Vorsorgliche Mastektomie bei BRCA

super Beitrag Philosophin ,

mich wollte mein erster Arzt, trotz BRCA 1 und Brustkrebs, Brust erhaltend operieren. Ich habe dann eine zweit und dritt Meinung eingeholt, weil ich mir sehr unsicher war. Der dritte Arzt hat klipp und klar gesagt: er sieht als Operation nur eine beidseitige Mastektomie. Das hat mich umgehauen und überzeugt. Er hat auch gesagt, er sieht das wegen dem BRCA 1 für absolut nötig an, nicht wegen dem Brustkrebs. Und das langfristige Überleben, sagte der Prof. ist doch das wichtigste. Er war sehr direkt, ich fand das richtig und gut. Und ich habe mich von Ihm operieren lassen. Ich habe dann noch den Radiologen wegen der Früherkennung im MRT gefragt und der hat gesagt: das wäre jedesmal ein Megastress und wenn irgendwas sichtbar ist, dann kann letztlich nur eine Biopsie entscheiden was es ist. Und dann bin ich auch wegen der Mastektomie um die Bestrahlung rumgekommen.
Und ich bin jetzt fast 6 Monate danach - und nach dem ersten Schock - sehr zufrieden mit der Entscheidung. Der anschließende Brustaufbau ist auch eine sehr schwierige Entscheidung. Da hilft auch nur sich sehr gut zu informieren. Am besten vor der Mastektomie, habe ich leider nicht vollständig bewältigt. Nach meiner heutigen Entscheidung, hätte ich mir keinen Expander unter den Brustmuskel setzten lassen, dass wäre oder ist das Optimum für Silikon. Braucht man aber nicht für die Diep-flap. Dafür habe ich mich jetzt entschieden. Ich war aber innerhalb der kurzen Zeit nicht in der Lage, das genau vor der Mastektomie zuentscheiden.
Weiß aber nicht wie ich in meiner Jugend entschieden hätte. Profilaktisch glaube ich, das hätte ich nicht gepackt. War jetzt nach der Chemo schon schlimm. Mit dem jetzigen Wissen ja klar, aber das ist ja hypothetisch. Würde aber jedem empfehlen sich super gut zuinformieren, es ist und bleibt die eigene Verantwortung. Bin da auch gegenüber den Ärzten sehr hartnäckig. Ist letztlich auch alles selber zutragen.

So weit so gut.
Alles super anstrengend, Catharina

Liebe Jueli ,

es ist genau wie Du sagst, hauptsächlich Wahrscheinlichkeitsrechnung. Das Problem bei der Analyse der Studie war vor allem (so sehe ich das zumindest), dass ja als "Ergebnis" herauskam, dass ohne Mastektomie viele Frauen an Brustkrebs erkranken (nämlich jede 5. Frau innerhalb von 8 Jahren), aber in diesen 8,5 Jahren der Studie nur sehr wenige daran gestorben sind. Dass aber natürlich im Verlauf noch weitere Frauen an BK erkranken und von den bereits Erkrankten an BK sterben werden, das wurde einfach unter den Teppich gekehrt. Als Betroffene ist diese Sichtweise natürlich sehr problematisch, für viele (wie auch für mich) nicht nachvollziehbar. Ich könnte mir gut vorstellen, dass die Autorin der Studie, wenn sie selbst betroffen wäre, sich auch operieren lassen würde, also ich meine die prophylaktische Mastektomie... Aber man liest die Daten ganz anders, wenn es um das eigene Überleben geht.

Deine Frage nach einer Korrelation zwischen TN und Ovarialcarcinom finde ich sehr interessant. Leider habe ich auf den mir zugänglichen Portalen dazu nichts gefunden. Schon bei BRCA2 tritt das Ovarialcarcinom ja nicht so häufig auf und ohne Genmutation noch viel seltener. Ich könnte mir aber vorstellen, dass sich schon vorher mal jemand mit dieser Frage beschäftigt hat. Vielleicht findest Du - falls Du mal wieder eine Uniklinik besuchst - ja einen engagierten und belesenen Arzt, dem Du diese Frage stellen kannst.

In diesem Zusammenhang habe ich kürzlich noch etwas Interessantes gelesen. Es gibt ja die Brustkrebs-Gene BRCA mit hoher Penetranz (das heißt, dass viele Genträgerinnen auch an BK erkranken) und die Niedrig-Risiko-Varianten, also BK-Gene mit niedriger Penetranz wie CHEK2, BRIP1, ATM etc, hier erkranken nur wenige Genträgerinnen an BK. Deshalb wird bei den Niedrig-Risiko-Varianten auch keine prophylaktische Mastektomie empfohlen (weil die Wahrscheinlichkeit für BK nicht wesentlich größer ist als in der restlichen Bevölkerung). Allerdings haben diejenigen Frauen, die ein Niedrig-Risiko-Gen UND einen erstgradig Verwandten mit BK (also Mutter oder Schwester) haben, ein sehr hohes Risiko, an BK zu erkranken.

Dazu kommt, dass viele Brustkrebs-Gene noch gar nicht bekannt sind. Und wenn in der eigenen Familie auffällige viele Frauen an BK erkranken, dann sollte einem das (auch ohne nachgewiesene Genmutation) zu denken geben.

Liebe Sommerliebe-87 ,

Dir erst mal ganz herzliche Glückwünsche zur pCR! Das bedeutet nur das Allerbeste für Deine Prognose! Nach den vielen negativen Nachrichten in diesem Jahr ist das ganz prima! Deine Entscheidung bzgl der OP finde ich klug - allein das Wissen, das eigene Krebsrisiko so massiv zu reduzieren hat etwas sehr Beruhigendes und lässt Dich - so hoffe ich - angstfrei durchs Leben gehen.

Liebe Thuja und Lavin - sehr gerne.

Artea - Dich hatte ich irgendwie falsch eingeordnet, sorry. Die Studie, auf die ich mich beziehe, macht natürlich nur Aussagen über BRCA-Genträgerinnen.

Liebe Catharina ,

Deinen Fall finde ich sehr interessant. Du bist ja aus der 60+ Generation, also trotz BRCA1 in einem Alter, in dem es nicht mehr so ganz ungewöhnlich ist, an BK zu erkranken (deshalb fängt die Vorsorge auch mit 50 J an). Bei dem Rat einiger Deiner Ärzte, auf eine prophylaktische Mastektomie zu verzichten, spielte möglicherweise auch eine Rolle, dass Du ja schon 60 Jahre durchs Leben gehen konntest, ohne an Krebs zu erkranken, Dein Körper scheint - trotz des Gendefekts - Krebszellen gut abwehren zu können. Dies macht tatsächlich die Wahrscheinlichkeit, (trotz BRCA) erneut an BK zu erkranken deutlich kleiner. Garantien gibt es natürlich - wie immer - keine. Deine Entscheidung kann ich verstehen. Auch Deine Gedanken finde ich sehr interessant, dass Du Dich vermutlich nicht prophylaktisch dieser OP unterzogen hättest. Das ist für manche Frauen natürlich genauso eine mögliche und plausible Entscheidung, wenn sie sich einer intensiven Vorsorge unterziehen (möchten) und das Risiko für sie kalkulierbar erscheint. Von den Frauen, die bereits an BK erkrankt sind, würden - so glaube ich - die meisten ziemlich viele Schritte tun, um eine erneute Erkrankung zu vermeiden. Aber vielleicht ist das auch nur meine persönliche Meinung.

Ich wünsche Euch alles Gute!

liebe Philosophin ,

danke für die spannende Analyse. Nachdem 2014 eine meiner Schwestern an Eierstockskrebs gestorben ist, habe ich 2014 oder eigentlich der Arzt bei der Entfernung einer Eierstockzyste auch gleichzeitig beide Eierstöcke mit entfernt. Das hat mir der Arzt damals geraten und dazu würde ich jeder Frau mit dem Gendefekt BRCA 1 - den ich habe - heute auch raten so ab ca. 42 Jahren. Der Eierstockkrebs ist so viel schwierig rechtzeitig zuerkennen und ich habe gleich 2 Schwestern durch diese Krebsart verloren.

Heute sehe ich das mit dem Brustkrebs auch etwas anders. Und sicher hat jeder der einen Gendefekt hat auch in der Familie Krankheitsgeschichten so wie ich. Sowohl meine Mutter, als auch eine meiner Schwestern hatten Brustkrebs und waren dann geheilt. Meine Mutter ist 25 Jahre später an Eierstockskrebs gestorben und die 2te Schwester 2017 auch an Eierstockkrebs auch 20 Jahre nach der Brustkrebsdiagnose.
Den Test habe ich erstmal nach dem Tod meiner 2ten Schwester nicht gemacht, weil ich nicht wußte was ich dann machen soll. Meine vielen Nichten und meine Tochter stehen jetzt vor diesem Thema. Das finde ich sehr schwierig und ist was völlig anderes jetzt für sie, als es für mich in der „Unwissenheit“ war. Heute ich bin 63 Jahre und der Prof. in der Uniklinik war schon sehr klar und da bin ich heute sehr froh über die Entscheidung. Und jetzt nach der Mastektomie sehe ich sie nicht mehr als so schlimm an. Ich bin so gar ein klein wenig stolz auf die Narben. In zwei Krimis sah ich jetzt auf einmal zwei Frauen, die über Brustkrebs sprechen und es blitzten die typischen Narben.
Davor und danach, dass ist halt was völlig anderes. 🤓

Und eine Sicherheit gibt es letztlich halt auch nicht. 🥺 Das muss jeder selber abschätzen für sich. Sehr schwierig und anstrengend. Aber Deine Ausführungen Philosophin sind eine sehr klare Grundlage mit Fakten dazu und sehr hilfreich bei der Entscheidungsfindung. Ich habe letztlich der Kompetenz des Arztes und meinem Bauchgefühl vertraut und auch wegen der dringenden Empfehlungen l Bitte meiner Tochter habe ich mich entschieden zur beidseitigen Mastketomie. Ist jetzt 6 Monate her und der endgültige Brustaufbau steht noch aus. Aber zu den Brustaufbauten (ohne konnte ich mir nicht vorstellen) dazu gibt es ja hier auch viel Erfahrungsberichte.

Und ja das Gefühl jetzt das medizinisch Möglichste getan zu haben ist sehr gut. 🍀

Anke es gibt einen eigenen Threat: Mastektomie, was kommt auf mich zu?

Catharina

Philosophin wie geht es Dir?

Liebe Catharina ,

Das tut mir leid, dass in Deiner Familie schon so viele Frauen an Krebs erkrankt und verstorben sind. Das bedeutet für Dich und auch für Deine Kinder und Nichten sicherlich ein großes Leid, auch im Hinblick auf die Zukunft.

So wie Du es schön schreibst - Nicht-Wissen kann auch ein Segen sein und Wissen kann eine unheimliche Belastung sein.

Die Entfernung der Eierstöcke ist ein kluger Schachzug - Studien zeigen, dass mit der Entfernung der Eierstöcke auch das Risiko für Brustkrebs sinkt. Möglicherweise gilt das insbesondere für prämenopausale Frauen und hat mit den dann sehr niedrigen Östrogenspiegeln zu tun.

Mir selbst geht es gut, ich habe die Therapien (Chemotherapie und Bestrahlung) hinter mir und habe mir gestern den Port entfernen lassen. In Kürze fange ich wieder zu arbeiten an, darauf freue ich mich sehr. Mein Blick ist hoffnungsvoll in die Zukunft gerichtet

Viele Grüße!

liebe Philosophin ,

das freut mich sehr das Du alles gut überstanden hast und positiv in die Zukunft blickst. Ich arbeite auch schon wieder fast voll, wie früher. Das tut gut und ich kann sehr gut nachvollziehen, dass Du Dich darauf freust.
... und der Blick auf das Leben wird intensiver.

Aktuell freue ich mich sehr über meinen flotten Kurzhaarschnitt 🥳

Catharina

Liebe Philosophin , vielen Dank für deine Interpretation der Ergebnisse. Damit sprichst du mir sehr aus der Seele. Deswegen habe ich mich auch für die beidseitige Mastektomie entschieden.

Ich dachte mir eben auch, klar ist es gut wenn die Diagnose durch die Vorsorge früh festgestellt wird, aber wenn man diese Erfahrung einmal gemacht hat reicht es.

Was vielleicht eine Rolle spielt ist, dass manche Frauen sicher große Probleme mit der Op und dem Körpergefühl danach haben und lieber die Gefahr in Kauf nehmen, es daher eine persönliche Abwägung ist. Ich bin allerdings sehr froh die Op gemacht zu haben und fühle mich gut mit dem Ergebnis und würde es ebenfalls jeder Frau so empfehlen.

Die Ärzte sagen ja auch, dass die erkrankte Brust dann nach Erkrankung das Rezidivrisiko wie bei jeder Brustkrebserkrankten hat, allerdings denke ich mir, dass man ja mit viel Gewebe trotzdem die Gefahr hat und mit genetischen Veränderungen sowieso. Wo viel Gewebe weg ist, wäre es für mich logisch, dass sich auch nicht mehr so viele Zellen verstecken können.

Allerdings habe ich die Sache mit den Rezidiven auch noch nicht komplett durchschaut.

Liebe Ni00 ,

es freut mich, dass Du die OP gut hinter Dich gebracht hast und auch das Ergebnis positiv bewertest. Bei allem, was wir hier so durchmachen und was im "normalen" Leben unvorstellbar wäre, denke ich mir, es geht eben um Krebs - und nicht um eine Blinddarmentzündung. Umso wichtiger ist es, weiterhin positiv zu bleiben!

Für Frauen, die noch nicht erkrankt sind, ist die Entscheidung für eine prophylaktische Mastektomie sicherlich noch schwerer zu treffen. Aber auch wenn die Vorsorgemaßnahmen und die Therapiemöglichkeiten heute deutlich besser sind als früher, gibt es bei Krebs eben keine Garantie, dass es gut ausgeht. Selbst bei kleinen Tumoren, die (vermutlich) früh entdeckt wurden. Und auch die Chemotherapie ist eine Erfahrung, auf die sicherlich jede gerne verzichtet hätte.

Jede entscheidet das anders, und das ist natürlich auch richtig so. Das Problem sehe ich mehr darin, wenn einem von einem Arzt mitgeteilt wird, dass die prophylaktische Mastektomie "nichts bringt" - ohne das weiter auszuführen. Das nimmt jeder Frau die Möglichkeit, eine für sich sinnvolle Entscheidung zu treffen. Übrigens wurde die von mir zitierte Studie bzw deren Interpretation auch von vielen Ärzten kritisiert. Leider ist bei manchen Ärzten - die sich eben nicht so intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt haben - nur das Fazit "nicht nötig" in Erinnerung geblieben.

Das Thema mit dem Rezidivrisiko für die erkrankte Brust habe ich in einem früheren Beitrag von Dir schon mal gelesen. Möglicherweise bezieht sich die Aussage über das Rezidivrisiko nur auf das Risiko, dass der GLEICHE Tumor zurückkommt (sprich Lokalrezidiv), diese Wahrscheinlichkeit ist natürlich identisch zu Non-BRCA (und somit wäre die Aussage richtig). Aber das Neuerkrankungsrisiko in der erkrankten Brust müsste ja genauso groß sein wie eine Neu-Erkrankung der gesunden Brust, hierzu wurde ja offensichtlich keine Aussage gemacht und das finde ich problematisch. Die Aussage, das Rezidivrisko sei in der erkrankten Brust nicht größer als bei anderen Frauen suggeriert ja, dass auch das Risiko für ein Zweitcarcinom in der erkrankten Brust nicht erhöht sei - was so sicherlich schon aus rein statistischen Gründen nicht möglich sein kann. Daten dazu habe ich bisher noch nicht gefunden (weder positive noch negative), aber ich werde weiter forschen

Vielleicht hast Du ja die Möglichkeit, den Arzt, der diese Aussage getätigt hat, nochmal zu sprechen? Vielleicht war ihm nicht bewusst, dass es einen Unterschied zwischen Lokalrezidiv und Zweitcarcinom gibt? Und vielleicht kann er auch einen Link schicken, wo wir die entsprechende Studie dazu nachlesen können - das wäre prima!

Alles Gute für Dich