Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • đŸŒș liebe Foris, manche von uns sind in der Situation, dass Therapien nicht mehr möglich oder gewĂŒnscht sind oder eine Palliative Behandlung stattfindet. FĂŒr diese oder Ă€hnliche Situationen habe ich diesen Strang eröffnet, denn Autausch, MitgefĂŒhl und Tipps sind auch jetzt gefragt. Eine meiner großen Hoffnungen ist es ein gutes Lebensende zu haben. Aber wie kann das aussehen, wie kann ich das umsetzen? Wie kann ich einerseits "ich" bleiben wenn ich doch weiß, dass meine letzte Lebensphase begonnen hat?

    Wir leben ja (hoffentlich!) bis zuletzt in Gemeinschaft mit anderen. So kann dieser Austausch hier ein Platz fĂŒr alle sein, die sich hier wohl fĂŒhlen, unabhĂ€ngig von der Krebsart.

    Ich freue mich auf eure Gedanken!

    Ilse đŸŒ±

  • Liebe Ilse68 , ich bin da bei. Ich habe einen großen Teil der letzten 4 Monate mit Recherchen und Nachdenken verbracht - wobei ich sehr viel Ă€lter bin als Du und mir ohnehin nicht mehr viel Wasser vor dem Bug verbleibt. Das relativiert so Einiges im Leben - doch das Wissen, dass eine der letzten Strophen anbricht, ist schwer zu tragen. Damit sind wir beim wichtigsten Thema der Menschheit ĂŒberhaupt angelangt, Leben und Tod. Vielleicht schaffen wir es, uns dazu schriftlich auszutauschen, uns zu unterstĂŒtzen, Schönes und Trauriges mitzuteilen. Ich bin auch im Strang Austausch metastasierter Brustkrebs zu finden, werde palliativ behandelt. Was mir hilft, wenn zwischendurch die große Trauer kommt: malen, zeichnen, laufen. Ich laufe davon, wenn's eng wird, im wahrsten Sinne des Wortes. Habe GlĂŒck, dass ich ziemlich sportlich unterwegs sein kann. Meine Metas schmerzen nicht.

    Jetzt habe ich die nĂ€chsten vier Tage meine erstes staging, ziehe mich daher ein wenig zurĂŒck.... bleibe aber ansprechbar.

    Liebe GrĂŒĂŸe, MitgefĂŒhl und FrĂŒhlingsgrĂŒĂŸe von Sophiechen

  • Liebe Mitbetroffene,

    als - auch - Palliativpatientin, werde ich mich hier sehr gerne mit einbringen!

    Liebes Haselinchen , klar brauchen wir eine besondere SensibilitĂ€t, aber wir brauchen auch Mut! Mut, die Diagnose anzunehmen und das Beste daraus zu machen. Nicht jeder chronisch Krebskranke, verstirbt nach kurzer Zeit. Ich habe FĂ€lle in meiner Familie, da wĂŒrden dir die Augen rausmurmeln... 25 und 30 Jahre nach ED, Krebs immer wieder gekommen und hat doch nicht gesiegt...das Alter hat gewonnen!

    Ich arbeite gerade massiv an meiner eigenen Sichtweise auf diese Dinge. Sehe mich so oder so im letzten Drittel meines Lebens, habe natĂŒrlich auch den Tod immer schön ausgeblendet. Und die Panik, die das Wort KREBS auslöst, ist schon durchaus irrational gewaltig. Meine GĂŒte, wieviele andere Krankheiten sind definitiv unheilbar und fĂŒhren langfristig in den frĂŒhen Tod.....


    Ich habe keine Lust mehr, hinter einer ausgrenzenden dicken Glasscheibe zu leben, nur weil andere sich nicht mit dem Thema befassen wollen. Ich LEBE noch!

  • Liebe Ilse68 ,

    ich bin auch mit dabei , mache mir ganz im Stillen auch tagtĂ€glich viele Gedanken darĂŒber , wie es mal weitergehen wird . Familie und Freunde möchte ich damit nicht laufend belasten , sondern die Zeit mit ihnen genießen. Darum finde ich es schön , dass wir uns hier haben und uns austauschen können .

    Liebe GrĂŒĂŸe Molly

  • Liebe paetzi ,

    genau DAS meine ich...

    Mit meinen Kollegen habe ich das z. B. kurz und knapp geklÀrt. Wenn ich reden will, rede ich, ansonsten NICHT.

    Will meine Zeit, in der es mir noch gut geht, genießen. Und mich nicht tĂ€glich nur noch auf meine Krankheit runter reduzieren lassen.X(

    Kann mich noch gut an die Zeit erinnern, als mein Vater Prostatakrebs hatte. Wir saßen bei meinen Eltern gackernd vorm Rechner und hatten ein blödes Computerspiel gespielt. Kam meine Mutter ins Arbeitszimmer und sagte streng: Was lacht ihr beide hier so, Vati hat doch Krebs...

    Das ist mir so bitter in Erinnerung geblieben, Er hatte noch drei gute Jahre, bevor es eng wurde, durfte sie aber nicht mehr genießen.;(

  • Danke liebe Zoe101 , das freut mich :hug: aber jeder geht da auch etwas anders damit um, liebe Bina_63 und paetzi . Weil, ich wĂŒrde es nicht schön finden , wenn meine engeren Freunde oder Bekannten sich nicht trauen wĂŒrden , mich zu fragen, wie es mir geht . Ich möchte einfach nicht , dass sie Angst davor haben oder mich sogar meiden . Also ich finde es gut , wenn sie fragen . Ich sage dann immer so wie es ist , dass es mir sehr gut geht und dass ich ich hoffe, dass es noch lange so bleibt . Damit ist das Thema meistens vom Tisch und wir sind albern und lustig wie damals vor der Diagnose .


    meine tatsĂ€chlichen Gedanken und Ängste behalte ich dann natĂŒrlich fĂŒr mich aus o.g. GrĂŒnden. Deshalb finde ich es schön und sehr hilfreich, hier zu sein, um mich mit euch austauschen zu können.

  • Liebe Molly 62 .

    natĂŒrlich dĂŒrfen Freunde, Bekannte und Kollegen fragen, wie es mir geht! Das war nicht anders gemeint.....

    Und es gibt genug Tage, an denen es mir psychisch nicht gut geht. Das sieht man mir, denke ich, dann auch an.

    Aber es gibt Menschen, die dann mit einer ehrlichen Antwort nicht umgehen können. Wenn ich sage, es geht mir gerade sehr gut z. B.

    Die dann solange mit ihren tödlichen Krebsgeschichten aus ihrer Familie aufwarten, bis meine Laune dann völlig im Keller ist....


    Wenn ich sage, dass es mir gut geht, kann dann auch gerne mal das Thema gewechselt werden. Ich bestehe nicht nur aus Krebs.

  • danke Ilse68 fĂŒr den strang!

    ich habe jetzt 3 jahre nach fortgeschrittener diagnose geschafft, aber es geht mir jedes jahr schlechter und nun kommen die ganzen autoimmunerkrankungen dazu ... ohne medizinisches cannabis wĂŒrde ich das alles gar nicht ertragen!

    ich beschĂ€ftige mich viel mit sterbehilfe. um nicht alles allein wuppen zu mĂŒssen, habe ich mir einen pflegedienst gesucht, aber damit bin ich gar nicht glĂŒcklich ... :(

    da es sehr förderlich fĂŒr die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glĂŒcklich zu sein. 8) voltaire

  • Ilse68 Danke fĂŒr dieen Strang wo heute ja schon sehr viel geschrieben wurde đŸ‘đŸ»


    Ich kann den GedankengÀngen von euch sehr gut folgen bzgl wie geht man mit Familie, Freunden oder Kollegen um. Bei mir erweitert sich der Kreis dann noch um meine Kunden da ich selbststÀndig bin. Hab zwar meine bu durch aber darf noch 3 std. TÀglich arbeiten - mehr geht leider auch nicht mehr.


    Ich hab fĂŒr mich eine ganz einfache Regelung gefunden die mir jetzt schon ne ganze Zeit gut geholfen hat:


    An schlechten Tagen bin ich nie erreichbar, egal ob per Handy, Festnetz privat oder beruflich. Auch Mails lese ich nicht.

    An den guten Tagen mache ich alles was mir gefĂ€llt dazu gehört auch langes telefonieren wie frĂŒher vor der Diagnose. Und die Regel ist das man mich Max. 10 Minuten zum Thema Krebs ausquetschen darf und danach andere Themen kommen mĂŒssen. Auch die obligatorische Antwort auf meine Frage „und wie geht es Dir?“ die am Anfang wirklich fast immer hieß „nicht so schlimm, wenn ich an deinem Krebs denke!“


    Da hab ich immer sofort reingegrĂ€tscht und gesagt „nehm ich jetzt nicht mehr am Leben teil oder warum darf ich nicht fragen? Mich interessieren deine Wehwehchen genauso!“ es war ein Kampf aber mittlerweile bekommen wir es alle gut hin 😉


    Bei meinen Kunden gibt es dann den Spruch „wenn ich ans Telefon gehe hab ich meinen guten Tag“ und meistens kommt auch zurĂŒck „sie hören sich auch wie immer an.“


    Mittlerweile ist das VerhĂ€ltnis der guten zu den schlechten Tage so 50:50 halten sich also noch die Waage. und ich freu mich wenn ich bald sage die guten haben Übergewicht 😉


    NatĂŒrlich habe ich neben meiner Psychologin auch meinen Mann und meine beste Freundin fĂŒr die ich Sonderregelungen habe wenn es mal die schlechten Tage sind. Meine beste Freundin ist selbst an Krebs erkrankt und da kann ich auch nachts anrufen wenn die Tabletten bei einer schmerzattacke noch nicht wirken und ich einfach eine Riesen Angst bekomme. Eine WhatsApp reicht und sie ruft mich an.


    Meinen Mann möchte ich dann nicht unbedingt wecken, der will dann immer direkt in die Klinik - ich aber nicht. Aber mit ihm bespreche ich alle meine Ängste, mal verpackt in einer andeutung (Mindesthaltbarkeitsdatum auf Lebensmitteln, kennt ihr wahrscheinlich alle -na ob ich das noch erlebe!) aber vieles offen und direkt. Nach so langer Zeit die wir zusammen sind sollte das auch kein Tabu-Thema sein und zudem kann man mir vieles vom Gesicht ablesen.


    Ich weiß nur das ich die Zeit seit therapieende (op, Bestrahlung, chemo und Brachy) ganz anders leben muss als frĂŒher und anfangs hatte ich so Probleme damit, jetzt bin ich aus der GEDULDSPHASE raus und starte seit kurzem die AKZEPTANZ-Phase.

    Leider weiterhin mit sehr vielen Tabletten.


    Nun denn, muss ja nicht alles heute raus đŸ€­


    Freue mich hier in dem Strang ĂŒber einen anderen Austausch 😊

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Biggi

    _______________________________________________________


    Das Wesentliche ist fĂŒr manche Augen unsichtbar!

  • Liebe BiggiL ,

    was du geschrieben hast, ist fĂŒr mich sehr berĂŒhrend. Es trifft mein GefĂŒhl auf den Punkt!


    Liebe ani64 ,

    warum bist du mit dem Pflegedienst nicht zufrieden. Was lĂ€uft da nicht gut fĂŒr dich?

    Sind deine Autoimmunerkrankungen eine Folge deiner Therapien oder sind die spontan aufgetreten?

  • Bina_63


    Ich konnte genau verstehen was du meinst 😉

    Und die „ja die ist bei uns daran gestorben“ oder Besucher die einen anstarren mit einem mitleidigem Blick đŸ€ą die hatte ich auch.


    Eine Frau von einem Freund hat mein Mann beinah rausgeschmissen weil sie bei einem uneingeladenen und ungefragten „Mitleids-„ Besuch mich die ganze Zeit so anstarrte und er es sich nicht nehmen lies ihr zur sagen „sie lebt noch!“ Und ob sie denn nicht merkt das der Blick absolut unpassend und verletzend wĂ€re. Seitdem kann ich den Namen nicht mehr ohne wĂŒrgen aussprechen.


    Und jetzt wird erst geschaut wer da ist und dann geöffnet. Geht leider nur im Winter denn sonst steht bei uns immer alles offen im FrĂŒhjahr und Sommer. Aber wenn es mir zuviel wird lass ich die dann mit meinem Mann alleine und ich geh schlafen 😊


    Strategien helfen mit mistkröten fertig zu werden. Ich weiß nicht mehr wer, aber irgendwann stand mal beim Frust-abladen was von „GiftmĂŒll“ nicht fĂŒr die Biotonne 😂 da hab ich sofort gedacht das genau das passt!


    Noch ein topper kam nach Diagnose oder auch so oft hier im forum „GebĂ€rmutter“ gibt es ja kaum noch bei Frauen ĂŒber 50! Op Ist ĂŒberhaupt nicht schlimm und so hĂ€ufig, da biste schnell wieder auf den Beinen.

    Die haben aber auch nicht die Diagnose wie ich sondern lassen was vorbeugend machen oder wat auch immer. Eine op unter 5 Stunden ist nicht das was bei uns gemacht wird.


    Aber bevor ich jetzt wieder fahrt aufnehme wĂŒnsche ich euch fĂŒr heute eine gute Nacht 😉

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Biggi

    _______________________________________________________


    Das Wesentliche ist fĂŒr manche Augen unsichtbar!

  • Hallo Ihr Lieben,

    ich klinke mich jetzt auch mal hier ein. Unheilbar, Palliativ, fortgeschrittene Erkrankung, trifft leider auch auf mich zu.


    Danke liebe Ilse68 fĂŒr die Eröffnung des Strangs. Beim lesen Euerer BeitrĂ€ge liebe BiggiL und Bina_63 kamen mir einige Stellen sehr bekannt vor....

    Ich bin froh, dass ich ĂŒberwiegend ein Umfeld habe, dass mit mir normal umgeht und wer mich mitleidig fragt, wie geht's Dir denn "du arme" dem erklĂ€re ich gerne, dass ich gerne normal behandelt werden möchte. Mich kann auch jeder fragen, das ist nicht das Ding, aber ich bestimme wieviel ich darĂŒber sprechen möchte und wann ich das Thema wechseln will. FĂŒr mich gibt es auch noch andere Themen.

    Liebe Molly 62 , ich verstehe auch, was Du meinst. Manche konkrete Punkte bespreche ich auch gerne hier im Forum, weil der Austausch ein anderer ist, als mit Freunden, Bekannten, Familie, die das was ich auf dem Herzen habe, nicht so gut nachvollziehen können.


    Liebe ani64 , ich hoffe, es gibt noch eine bessere Lösung, mit der Du einfach besser klar kommst.

  • habe ich mir einen pflegedienst gesucht, aber damit bin ich gar nicht glĂŒcklich ...

    Man kann sich ja auch von einem Palliativmediziner betrĂ€uen lassen. Weiß allerdings nicht, wie weit fortgeschritten der Zustand dann sein muss! WĂŒrde mich da mal informieren! Meine Freundin hat ihren Vater ein halbes Jahr gepflegt und da kam immer ein sehr netter Arzt 2x tĂ€gl. Allerdings war ihr Vater auch schon sehr alt und hatte viele Hirnmetas. Das trifft ja zum GlĂŒck bei dir nicht zu!!!!! :*


    Da hab ich immer sofort reingegrĂ€tscht und gesagt „nehm ich jetzt nicht mehr am Leben teil oder warum darf ich nicht fragen? Mich interessieren deine Wehwehchen genauso!“ es war ein Kampf aber mittlerweile bekommen wir es alle gut hin 😉

    Das bringt mich heute noch um!!! :evil:


    vorbeugend machen oder wat auch immer.

    Musste gerade mal herzhaft ĂŒber deine Zeilen lachen! Wie wahr!! Bei diesem Satz, den ich hier zitiert habe, dachte ich sofort: Sie kommt aus dem Oberbergischen! Na fast :D Wo kommst du denn genau her und wo wirst du behandelt? Ich komme aus Bielstein 51674 (Wiehl). Bin bei dem nettesten und besten Prof. in Behandlung der Klinik in Berg.Gladbach. Morgen kommen meine Eierchen raus. War eben da, wegen der Voruntersuchungen. Wegen mir könnte es sofort losgehen!