Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • Super liebe Pschureika .

    Das ist doch toll, dass es zĂŒgig voran geht.

    Vielleicht schafft er Dich auf der Prioliste nach ganz oben und Du kannst gleich oben bleiben. Dann machst Du Dir noch ein paar schöne Tage in H. Der Maschsee ist ganz toll zum Seele baumeln lassen.

    Ich drĂŒck Dir die Daumen ✊✊

  • Liebe Pschureika ,

    wie schön,das Du die PortOP gut ĂŒberstanden hast !

    FĂŒr Deinen Termin am Donnerstag wĂŒnsche ich Dir viel Erfolg!✊✊✊✊

    Das hört sich alles recht positiv an!

    Vielleicht klappt es ja zeitnah mit einer OP!

    Kleeblatt69 hat Recht -am Maschsee ist es herrlich zum Seele baumeln lassen! :)

    Ich wĂŒnsche Dir alles Gute!

    Liebe GrĂŒĂŸe Annemone

  • Liebe Pschureika , da sind wirklich ganz fantastische Nachrichten, nicht nur dass der Prof operieren kann, sondern dass es jetzt auch noch so schnell gehen soll! Dann bist Du den Knödel bald los. Ich drĂŒcke Dir sĂ€mtliche Daumen und Zehen und Katzenpfötchen ✊✊✊✊✊✊✊✊✊✊✊✊ Alles Alles Liebe, Tina đŸ„°

  • Hallo ihr Lieben,


    heute gehts also nach Hannover und ich bin mÀchtig aufgeregt.

    Den Termin beim Prof habe ich zwar erst morgen, aber bei 700 km Anreise fahre ich lieber einen Tag frĂŒher, um nicht aufgrund von irgendwelcher Störungen im Bahnverkehr zu spĂ€t zu kommen.


    Mein Termin gestern im neuen BZ hat mich bestĂ€tigt, dorthin zu wechseln. So richtig begeistert war die Onkologin zwar nicht, dass ich mich vorab operieren lassen will, da sie meinte, sie wĂŒrde einen raschen Start der systemischen Therapie bevorzugen. Außerdem teilte sie mir mit, dass ich eine einzelne Knochenmetastase am Becken habe. Die erste Klinik Ă€ußerte hierzu im CT den Verdacht - aber das Knochenszinti zwei Wochen spĂ€ter hatte diesen wieder ausgeschlossen. Ja - was denn nun? Ich glaube, da sieht auch jeder Arzt etwas anderes auf den Bildern. (Übrigens hat auch hierzu BZ 1 keinerlei GesprĂ€ch mit mir gefĂŒhrt - das habe ich alles aus den Berichten selbst rauslesen dĂŒrfen).


    Naja, auf jeden Fall soll ich jetzt Bisphosphonate bekommen und muss hierzu vorab mit einem Zettel zum Zahnarzt. Davor graut es mir auch ganz fĂŒrchterlich, da meine ZĂ€hne alle von schlechter Substanz sind. Wenn ich mir die alle ziehen lassen muss, dann fĂ€nde ich das wirklich sehr grauenhaft. Die Frage ist, ob es Alternativen gibt? Entweder keine ZĂ€hne oder schnell fortschreitende Metastasierung?


    Ach, ist doch alles zum Ko... Da denkt man, schlimmer geht nimmer - und dann geht es doch noch schlimmer.


    Naja, jetzt gehts erstmal zum Prof, um seine Meinung zu hören. Die Chemo kann sowieso noch nicht begonnen werden, da das Ergebnis des Gentests noch nicht vorliegt. Hört sich vielleicht blöd an, aber ich wĂŒrde es begrĂŒĂŸen GentrĂ€ger zu sein, da ich dann eine Tablettenchemo (Olap..ib) erhalten könnte, und die Haare wĂŒrden mir auch erhalten bleiben. Ansonsten gibts Pacli + Avastin. Aber gut, was immer es sein soll: Hauptsache das Gift wirkt und tut seinen Dienst! Ich bin noch lange nicht bereit, mich und mein Leben aufzugeben!


    Die Entscheidung, was ich nun mache, liegt halt bei mir. Und ich muss ehrlich sagen: Je mehr Meinungen ich mir einhole, umso unsicherer werde ich. Mir bleibt daher nichts ĂŒbrig, als mich auf mein BauchgefĂŒhl zu verlassen. Und das sagt aktuell ganz klar: Erst die OP und den Leberknödel rausholen. Die paar Wochen bis die Leber sich erholt hat, werden wohl nicht zu einem explosionsartigen Progess im Körper fĂŒhren. Und dann die Chemo obendrauf, die den schwirrenden Zellen die Hölle heiß macht!


    LG

    Pschureika

  • Liebe Pschureika ,

    ich drĂŒcke Dir ganz fest die Daumen, dass der Prof. die fĂŒr Dich richtige und wichtige Entscheidung parat hat und Du die beste Therapie erhĂ€ltst.

    Zum Olaparib, das ist fĂŒr mich auch eine Option aber nicht als Soforttherapie. Mir wurde erklĂ€rt, dass Du Ola.... eine Weile nehmen musst bis es wirkt und die Zeit ist bei Lebermetastasen nicht da. Xeloda gehört dagegen zur richtigen Chemo (ohne Haarverlust) und soll gezielt bei Lebermetastasen helfen. Meine weiter sinkenden Leberwerte können ein gutes Zeichen dafĂŒr sein.

    Also toi toi toi ✊✊. Du hast ganz viel Energie im GepĂ€ck, wir fahren in Gedanken alle mit☀đŸ’ȘđŸŒș

  • Liebe Pschureika ,

    das sind ja ganz wundervolle Nachrichten. Ich habe es erst jetzt hier gelesen, dass du den "Gott in Weiss" nun gefunden hast und er die erhoffte OP durchfĂŒhren kann. Das freut mich fĂŒr dich.

    Ich drĂŒck dir die Daumen, dass

    - das KennenlerngesprĂ€ch mit dem Prof. dort im Klinikum auch weiterhin positiv verlĂ€uft. 👍🍀🐞

    - die OP dem Widersacher den Garaus macht 👍🍀🐞.

    - du die anschließende Chemo mit viel Zuversicht und KraftđŸ’Ș bewĂ€ltigt.👍🍀🐞

    Du hast schon so vieles geschafft, dann schaffst du das auch😀👍🍀🐞.

    Ganz liebe GrĂŒĂŸe

    Hanka

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Liebe Pschureika ,


    ich wĂŒnsche Dir eine gute entspannte Anreise und morgen einen positiven Termin.

    Zum Thema Bisphosphenate und Zahnarzt: Es geht nur darum, dass bevor du mit den Bisphos die Baustellen an den ZĂ€hnen behoben werden, bei denen der Zahnarzt an den Knochen muss. Schlechte ZĂ€hne mĂŒssen nicht zwangslĂ€ufig raus. Vielleicht kann dir das MĂŒnchener BZ auch einen Zahnarzt empfehlen der damit Erfahrung hat.

    Liebe GrĂŒĂŸe, Annette

  • Liebe Pschureika ,


    es ist ganz klasse, welche Möglichkeiten da aufgezeigt werden.

    Das hörte sich ja erst ganz anders an...:evil:


    Klar mĂŒssen jetzt dein Zahnstatus jetzt auch genau begutachtet werden. Wenn du unter der Behandlung eine Kiefernekrose entwickelst, mĂŒssen alle anderen Behandlungen gestoppt werden, bis diese abgeheilt ist. Wer will DAS schon.

    Aber ich kann dir sagen, meine ZÀhne waren mehr als mies und meine Behandlung mit xgeva lÀuft gut!

    Es mĂŒssen auch nicht alle ZĂ€hne gezogen werden, die ein Problem haben. Loch oder Krone etc. Es wird per Röntgenbild geschaut, ob am Kieferknochen ein Problem vorliegt. Sollten Zahnfleischtaschen vorhanden sein, wird eine Parodontosebehandlung gemacht, auch nicht schön aber machbar.

    Ich hatte in meinem Leben schon so einige Nekrosen am Kiefer und kann doch mit xgeva behandelt werden.

    Alle drei Monate Zahnkontrolle, passt schon....

    Es sind aber, wenn ein Zahn gezogen werden muss (wie bei mir gerade) besondere Vorsichtsmaßnahmen nötig. Ein Antibiotikum fĂŒr eine Woche z. B. Das lĂ€sst sich alles gut machen.

    Außer natĂŒrlich, dass ich grundsĂ€tzlich durch meine Vorgeschichte immer Höllenpanik vorm Zahnarzt habe;(


    Liebe GrĂŒĂŸe

  • Meine liebe Pschureika ,

    ich wĂŒnsche Dir eine angenehme Anreise und ein erfolgreiches GesprĂ€ch bei Prof. F.-m.:* Deine Entscheidung, Dich erst operieren zu lassen und danach die Chemotherapien zu beginnen, ist meiner Meinung nach richtig. Was weg ist, ist weg.:thumbup:

    Bin morgen in Gedanken bei Dir.:hug:

    Ganz liebe GrĂŒĂŸe Kylie 💙

  • Liebe Pschureika hör auf dein BauchgefĂŒhl, und warte erst das GesprĂ€ch mit dem Prof. ab, nach dem persöhnlichen GesprĂ€ch

    kannst Du es besser Beurteilen was fĂŒr dich besser ist.

    Ich wĂŒnsche dir eine angenehme Fahrt, Viel GlĂŒck und auch ein erfolgreiches GesprĂ€ch.

    Meine Daumen bleiben weiter gedrĂŒckt:thumbup::thumbup:<3:thumbup::thumbup:

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Klabautermann:hug:<3:hug:

  • Pschureika , das ist der Nachteil, wenn man eine Auswahl (Zweit/Drittmeinung) hat. Hier lĂ€uft das nicht so. Da hat der Patient keine Wahl. Ich kann gut verstehen, dass dich das verunsichert. Jetzt fĂ€hrst du erst mal zum Prof. und hörst dir an, was er zu sagen hat. Hast du jemanden der mit dir geht? Mach dir bloss Notizen!


    Ich umarme dich meine Liebe. Du hast soviel an der Backe jetzt, es ist einfach nicht fair.