Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • MissLina92 , ich wuerde ehrlich gesagt auch wechseln. Habe ja schon einmal gewechselt, vom hiesigen niedergelassenen Onkologen in die Landeshauptstadt, in eine Klinik. Klar fahre ich da laenger hin, aber das ist es mir wert. Die Steuerung, also die grossen Therapieentscheidungen, finden dort statt.


    Nur die Standard-Behandlung findet - immer in Abstimmung mit dem KH - zuhause statt (das hiesige Klinikteam und Chefarzt sind klasse, ; es gibt halt nur nicht die gleichen Therapiemoeglichkeiten, und meine Nachsorge kann ich da leider auch nicht machen).

    Fuer OPs habe ich die freie Wahl.


    Vielleicht sprichst du einfach nochmal mit dem einem oder anderen auswaertigen Onkologen, dieses Mal mit dem Ziel zu wechseln? Und vielleicht tun sich dann auch noch Alternativen oder Follow-Ups zum geplanten Therapieansatz auf...


    Alles Gute mit der Chemo.


    LG, Chinchie

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    Disclaimer: Ich bin kein Mediziner, hoffe aber trotzdem darauf, hier mitreden zu duerfen. :) Wuensche euch allen das Beste, und ein langes Leben, auch mit dem Schalentier.

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    Dieser Beitrag wurde bereits 2 Mal editiert, zuletzt von Maia ()

  • Ach Mensch liebe Paula 46 ,


    So ein Mist! Lass dich mal :hug:. Es tut mir sehr leid, dass du Metas in Knochen und Leber hast.

    Ich habe eine einzelne Meta am Becken laut CT. Laut Knochenszinti und MRT aber eher nicht. Und meine Leber ist voll.

    Zu deiner Frage nach der OP am Knochen kann ich dir leider nichts sagen, aber es melden sich bestimmt noch einige bei dir.

    Und für die Leber gibt es wirksame Chemos! Bitte verzage nicht! Ich weiß genau , wie besch.... Du dich jetzt fühlst; ich war wochenlang völlig verzweifelt.

    Die Medizin macht ständig Fortschritte und ist auch heute schon auf einem hohen Level. Ich drück für alle meine:thumbup:dass du schnell einen Therapieplan hast und die Therapie schnell losgeht! Und bitte frag den Ärzten Löcher in den Bauch wegen deiner OP! Nur wenn du gut informiert bist, wirst du damit umgehen können. Zumindest bei mir ist das so.


    Ich :hug:dich ganz lieb.


    LG

    Pschureika

  • Liebe Paula 46 ,

    ich nehme auch Palbociclib und bekomme dazu Fulvestrant, Enantone, Xgeva.

    Ich komme mit den Medis sehr gut zurecht. Als Nebenwirkungen habe ich Hitzewallungen, morgendliche Gliederschmerzen und wenn ich zu lange sitze. Kann man mit viel Bewegung entgegenwirken.

    Bei mir wurde auch ein Knochen stabilisiert, aber am Oberschenkel, da eine Meta eingebrochen.

    Liebe GrĂĽsse Zoe101

  • Liebe Paula 46 ,

    das tut mir voll leid, dass Du diesen Befund bekommen hast. Aber wenn der erste Schock verdaut ist, geht's in den Kampf.

    Wie soll denn die Stabilisierung gemacht werden, mit Ersatzteilen oder Zementieren? Bei mir wurden wegen Bruchgefahr 6 Wirbelkörper (auch Brustwirbel) verödet und zementiert (Kyphoplastie). Das ganze unter Vollnarkose und 5 Tage Aufenthalt. Das war gar nicht schlimm. Ich hatte eine heiden Angst davor und habe noch schnell meine Patientenverfügung gemacht, aber es war im Nachhinein echt okay. Ich hatte ein wahnsinniges Glück mit dem Arzt. Er ist spezialisiert auf dem Gebiet und hat mir so toll die Angst am OP-Tag genommen.

    Ich wĂĽnsche Dir auch so viel GlĂĽck und alles alles Gute!

  • Hallo Paula 46 ,


    wirklich blöd, dass du dich auch mit Metastasen rumschlagen musst. Hatte die gleichen Medis wie du plus Bisphosphenat für die Knochen. Bis auf Hitzewallungen und Gelenkschmerzen geht es mir sehr gut damit. Zoladex bekomme ich nicht mehr, hab mir die Eierstöcke heraus operieren lassen.

    Ich drück dir die Daumen, dass die Medis gut und lange wirken 🍀

  • hallo Paula 46 ,


    das tut mir auch sehr leid, dass du metas in lunge und knochen hast!

    wegen der lunge google mal nach metal pearls oder so ähnlich aus der tcm!

    was fĂĽr eine stabilisierung soll denn gemacht werden?

    ich hatte korporektomie + spondylodese an der lws und vertebroplastie an der bws. bei der korporektomie habe ich einen obelisk aus titan als wirbelkörperersatz erhalten. bei der sponylodese wurden mehrere wirbel miteinander verbunden und versteift.

    allerdings hatte ich eine richtige fraktur.

    die vertebroplastie war eine zementierung eines großen lochs im brustwirbel. da wollten die orthopäden auch versteifen, aber ich habe auf einen minimalinvasiven eingriff bestanden.

    ich habe alle drei eingriffe sehr gut ĂĽberstanden. bei den schweren op's gibt es einen schmerzkatheter.

    ... und lass dir bloĂź kein letrozol andrehen mit solchen knochen! da habe ich ganz schlimme erfahrungen gemacht!

    dann lieber fulvestrant!

    bekommst du auch was zum knochenaufbau?


    alles gute fĂĽr dich!

    lg ani64

    da es sehr förderlich für die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein. 8) voltaire

  • Danke, stimmt die Pearl sind echt gut. Ich habe die. Werde jetzt versuchen die Mamma Pearls zu bekommen. Wird schwierig, sie sind in Deutschland nicht zugelassen, weil eine geschĂĽtzte Pflanze da drin ist.

    Morgen weiss ich mehr wie es weitergeht. Auf jeden fall bekomme ich eine Biopsie vom Wirbel gemacht =O Hört sich schimm an. Hast du ani64 das auch gemacht bekommen?

    Mit Schmerzen im Nachhinein kann ich umgehen. Habe nach meiner Ablatio keine Schmerzmittel gebraucht.

    Danke fĂĽr eure Aufmunterung. Heute geht es mir wieder besser, ich schaffe das. :thumbup:

  • hallo Paula 46 , wenn du eine stabilisierung bekommst, wird eine biopsie doch während des operativen eingriffs gemacht!? bei mir war das zumindest so ... ansonsten hatte ich noch eine schambeinbohrung, die war schon unangenehm. aber ohne vollnarkose konnte ich mich immer bemerkbar machen, als es mir zu bunt wurde ... ;)

    lg ani64

    da es sehr förderlich für die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein. 8) voltaire

  • Danke, die Stabilisierung wird mit Bestrahlung gemacht. Die Schmerzen sind nicht ganz so mein Problem, allein schon das Ct ..... wenn man da liegt. Ich fand die Bestrahlungen schlimmer als die Chemo, von den Gedanken her. So Apparate sind mir nicht geheuer. Da bekomme ich immer schnell Panik.

    Lg

  • ah ok, Paula 46 , dann viel erfolg! :thumbup::thumbup:


    mir hatten die bestrahlungen damals auch sehr geholfen. ich bekam sie an lws + bws postoperativ sowie an der hüfte. diese war aufgrund progress infolge der ersten beiden stabilisierungsoperationen so beschädigt, dass ich nun deswegen nicht mehr laufen konnte - zuvor war es ja wegen der lws-fraktur ... ich dachte damals echt, jetzt gehst du buchstäblich kaputt! deshalb bin ich so begeistert von bestrahlung! :)


    meine nerven sind allerdings auch größtenteils auf der strecke geblieben, so dass man mich heute mittlerweile auch in kein mrt mehr schieben kann. aber zum glück habe ich noch kein problem mit offenen geräten, solange man nicht festgebunden wird! vielleicht kannst du dir das ja immer einreden, es könnte noch schlimmer sein! ;)


    lg ani64

    da es sehr förderlich für die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein. 8) voltaire

  • Hallo Foris, heute Gastro.... Bekam mal was positives zu hören. Magenkarzinom ist kleiner geworden und keine weiteren infiltration. Juhu... Wenn jetzige nach meine Peritonealkarzinose zurĂĽck geht.... Das wäre es... 🍀 Meine NW von der Chemo machen mir zu schaffen. Ăśbelkeit und Brechreiz... Hat jemand eine Idee was ich da machen könnte.

    Herzliche Grüße an alle 🍀🌸🤗

    Urlaubsfee