Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • das ist ja prima, liebe Urlaubsfee ! :)

    fĂŒr den weiteren verlauf drĂŒcke ich dir die daumen! :thumbup::thumbup:

    bezĂŒglich ĂŒbelkeit schwöre ich auf frisches ingwerwasser und med. cannabis.


    viel erfolg und gute besserung!

    lg ani64

    da es sehr förderlich fĂŒr die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glĂŒcklich zu sein. 8) voltaire

  • Guten Morgen zusammen, hier ist es ganz schön ruhig geworden. Ich möchte einfach mal erzĂ€hlen wie es jetzt weitergegangen ist bisher bei mir.


    Ich habe inzwischen sowohl eine Klinik in Berlin, den Professor, der mir hier empfohlen wurde in Hannover und die Klinik in Heidelberg angefragt.


    Der Professor in Hannover zeigte ĂŒberhaupt kein Interesse wegen den möglichen Lebermetastasen und hat sich auch nach Ansicht meiner Unterlagen nicht mehr gemeldet, ebenso erging es mir mit Berlin, da hab ich gar keine RĂŒckmeldung bekommen und zum Schluss hab ich dann in Heidelberg nachgefragt und habe nach 2 Wochen eine RĂŒckmeldung bekommen und darf Mitte Dezember zur Besprechung kommen. Ich bin glĂŒcklich darĂŒber, bis dahin hab ich dann auch die 3. Caelyx bekommen, mein Re-Staging hinter mich gebracht und hoffe, dass die Chemotherapie anschlĂ€gt, falls es wieder nicht klappt, werden hoffentlich die Ärzte bei der Besprechung eine neue Idee haben, wie es fĂŒr mich weitergehen kann.


    Ich weiß nur, egal wie oft meine Onkologin aus der Uniklinik in meiner Stadt mir alles schlecht redet und meint, ich bin mit 27 Jahren unheilbar krank und werde immer aktiv den Krebs in Schach halten mĂŒssen und selbst eine 6-monatige Pause wĂ€re zu viel, ich darf maximal wegen der Reha mal eine kurze Pause machen, leider wurde mir gestern auch mitgeteilt, dass bei der molekularpathologischen Untersuchung keine neuen Erkenntnisse herausgekommen sind, ich weiß nur, ich will kĂ€mpfen und ich will dieser Frau beweisen, dass es immer mal Ausnahmen gibt!


    Leider ist die Chemotherapie mit Caelyx fĂŒr mich schon schwierig, die 4 Wochen hatte ich immer irgendwelche Beschwerden, war tagelang extrem mĂŒde, hatte 10 Tage Schmerzen im ganzen Bauch, zuletzt eine 2 Wöchige EntzĂŒndung im Mund und kaum 2 Tage Ruhe ging es mit der 2. Runde los, aber mein Motto ist: Irgendwie muss es weitergehen und die Hoffnung stirbt zuletzt.


    Ich hoffe, jeder von euch findet auch irgendwie immer eine Motivation zum kĂ€mpfen und weitermachen 😊 wĂŒnsche euch eine schöne Woche, wenig Beschwerden.

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Carolin

  • Hallo MissLina92 ,

    erstmal Hallo<3Du bist so alt wie meine große Tochter und es tut mir furchtbar leid mit was Du zu kĂ€mpfen hast.......aber aus Deinen Zeilen liest man Kraft und Zuversicht,Du tapfere junge Frau.

    Zeig denen dass Du kampfbereit bist und zieh Dein Ding durch.Du wirst es schaffen.

    Ich wĂŒnsche Dir alles Gute und weiterhin vieeeel Kraft🍀🍀🍀

    Liebe GrĂŒĂŸe sendet Dir

    Giecher :*

  • Liebe MissLina92 ,

    Deine Einstellung gefĂ€llt mir:). Ja, KĂ€mpfe und zeigt allen wo der Hammer hĂ€ngt. Mit 27, 40, oder 50 oder welches Alter sonst, wir geben so schnell nicht auf. Das sehe Chemo ganz genau so. In Heidelberg bist Du an der richtigen Adresse. Ich war auch bereits schon zweimal dort. Die Vorgehensweise haben mir beim letzten Besuch zwar gar nicht gefallen, aber das Ergebnis, wenn es auch erst mal total verwirrend fĂŒr mich war, hat letztendlich dazu gefĂŒhrt, dass ich mich einen Tag spĂ€ter zusammen mit meiner Ärztin fĂŒr Xeloda entschieden habe und damit bis jetzt sehr gut zurecht komme. Mein GesprĂ€ch war mit einer jungen AssistenzĂ€rztin. Sie hat alle so aufgenommen, ging dann zur OberĂ€rztin und hat sich die Empfehlung geholt. Bei Nachfrage musste sie sie nochmals anrufen, da sie die Frage nicht beantworten konnte. Lieber wĂ€re uns allen natĂŒrlich, wenn wir gleich mit den OÄ sprechen könnten, aber die KapazitĂ€ten geben das wohl nicht her. Vielleicht hast Du aber GlĂŒck und kommst direkt zum OA oder Prof.

    Ich wĂŒnsche Dir viel GlĂŒck und alles Gute!

    LG

  • Liebe MissLina92 ,


    ich bin ja in Heidelberg Dauergast, weil ch die Therapie dort mache. Das Konzept junge AssistenzĂ€rzte befragen Dich und haben im Hintergrund den Oberarzt, ist fast schon stĂ€ndige Einrichtung. Es ist absoluter Zufall, wenn Du gleich zum Oberarzt kommst. Auf den Prof wĂŒrde ich mal lieber gar nicht hoffen, den hab ich in knapp zwei Jahren 5 Minuten gesehen, obwohl ich offiziell seine Patientin bin. Also bitte nicht mit falschen Erwartungen dahin gehen und ganz viel Geduld mitbringen. Mitunter wartest Du sich mit Termin zwei oder drei Stunden. Das klingt jetzt alles sehr negativ, ist es aber nicht. Die QualitĂ€t der Aussagen ist wichtig und was eingeleitet Ofer empfohlen wird. Zumindest fĂŒr mich habe ich da keinerlei Klagen und fĂŒhle mich gut aufgehoben. Ich hoffe es ergeht Dir Ă€hnlich, ich drĂŒcke Dir alle Daumen!

    Mit Hannover habe ich bezĂŒglich meiner Lebermetsstasen die gleiche Ergahrung gemacht. Null Reaktion, ich bin mir noch nicht mal sicher, ob meine Unterlagen angeschaut wurden. Sehr enttĂ€uschend, wenn noch nicht mal eine Absage formuliert wird.

  • liebe MissLina92 ,


    es tut mir wahnsinnig leid, dass es dich in so jungen jahren schon so heftig erwischt hat!


    vielleicht kannst du dich auch mal an eine biomed. klinik wenden. in bbz kann man hyperthermie auf kosten der kk machen lassen und die Ă€rzte dort haben oft auch noch andere ideen, was man alternativ und unterstĂŒtzend machen kann.


    auch med. cannabis kann ich nur empfehlen! es lindert die nebenwirkungen und verlangsamt das fortschreiten der erkrankung!


    alles, alles gute fĂŒr dich und viel erfolg in heidelberg!


    lg ani64:hug:

    da es sehr förderlich fĂŒr die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glĂŒcklich zu sein. 8) voltaire

  • MissLina92 BezĂŒglich der Kliniken ich weiß nicht wie das hier ist ob man Kliniken bzw. Professoren empfehlen darf namentlich... Ich wurde direkt in Berlin bei einem Leiter eines Krankenhauses welches gebau auf unteranderem Eierstockkrebs sehr spezialisiert ist "angenommen" allerdings bin ich auch nur durch meine onkologen rein gekommen die den Professor direkt angeschrieben hat. Wenn du wissen möchtest wer genau das ist und ĂŒber welche onkologen das ging (sie setzt sich wirklich sehr sehr ein!) schreib mir doch bitte. Ich kenn mich hier noch nich so aus und weiß nich wie das mit Privat schreiben oder Ă€hnliches ist^^

  • hallo Baybsie ,


    ich hatte aller 3 monate staging-untersuchungen mit ct's (abdomen/thorax + hals), brustultraschall und tm-bestimmung. 1x im jahr mammo und brust-mrt. sowie eine bronchoskopie mit biopsie eines lymphknotens, brustbiopsie und schambeinbohrung (knochenstanze).

    die beiden ct's pro quartal je mit jodhaltigem kontrastmittel hatten dann zu schweren hashimoto-schĂŒben und weiteren autoimmunerkrankungen gefĂŒhrt, so dass ich seit diesem jahr nur noch ct's ohne kontrastmittel machen lasse.


    lg ani64

    da es sehr förderlich fĂŒr die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glĂŒcklich zu sein. 8) voltaire

  • ani64 ...und weißt du den Grund warum dein Marker so hoch ist? Meiner ist auch wieder am steigen seit ein paar Wochen, aber bei dir sind das ja fast zwei Jahre. Und dann so hoch, was sagen da die Ärzte dazu? Zumal du ja geschrieben hast, dass er ja schon mal deutlich niedriger war😬

  • ani64 warum wird erst jetzt die Brust operiert?


    Ich wĂŒnsche es dir, dass es auch so eintrifft🍀 und der Marker nach der Operation wieder abfĂ€llt, hast ja so schon genug zu kĂ€mpfen


    Hab gelesen, du bekommst hyperthermie - wie geht es dir dabei? WĂŒrde mich interessieren, hab mich mit dem Thema auch schon mal befasst.

  • Liebe ani64 ,

    das tut mir echt leid, dass Du jetzt auch Lebermetastasen hast, warum willst Du die Biopsie nicht? Okay, darauf ist keiner scharf aber ist doch fĂŒr die weitere Behandlung auch in BBZ wichtig:/

    Ich habe gelesen, dass die Hyperthermie bei Lebermetastasen sehr erfolgreich sein soll. Ich checke demnÀchst auch dort ein.

    GlG

  • liebe Kleeblatt69 ,


    der befund zur lebermetastase (aus ct ohne kontrastmittel!) sollte erst mal durch mrt oder sono validiert werden, bevor man brutal zuschlÀgt! ;)

    dr. b. sieht das auch so ...


    wann gehst du nach bbz?


    glg ani64

    da es sehr förderlich fĂŒr die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glĂŒcklich zu sein. 8) voltaire