Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • Schön mal Danke, liebe Geduld

    -was fĂŒr ein Teil hast du innerhalb des Körpers? Ich habe keinen Port.

    - wie kam das Teil rein unter die Haut?

    - ist man stĂ€ndig in Kontakt mit der Außenversorgung??? ZB durch Schlauch oder wird er nur bei bedarf angesteckt? So dass man auch mal ohne Tasche ist?


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  • Ich habe kein "Teil" in meinem Körper, ich verstehe nicht ganz, was Du meinst.

    Ich habe einen Port, den kennst Du sicher, das haben hier ja ganz viele wegen den Chemotherapien. Was meinst Du mt "Aussenversorgung"? Wie ich schon geschrieben habe, diese Tasche mit dem Beutel drin und er Pumpe ist nun mein stĂ€ndiger Begleiter. Immer fĂŒhrt der Schlauch aus diesem Beutel in der Tasche zum Port und permanent pumpt die Pumpe die flĂŒssige Mischung der Medikamente ĂŒber den Port in meinen Körper.

    Wenn Du gar keinen Port hast weis ich nicht, wie dann die Schmerzpumpe die Medikamente in Dich hineinbefördert... da kenn ich mich nicht aus.

  • đŸ€”Liebe Foris


    Heute mal eine praktische Frage an euch: hat jemand Erfahrung mit einer morphinpumpe?

    liebe Ilse68

    Ich hatte in der Klinik eine mobile schmerzpumpe die zeitgesteuert und vom schmerzmediziner zuvor beladen wurde.

    Meine gab Max. Alle 20 Minuten eine Pille raus, die ich wenn die schmerzen zu stark wurden mit den gerÀt unter die Zunge legen musste da hat die sich dann aufgelöst und schnell geholfen.

    Nach Ende der Dosis, also wenn nur noch 5 Pillen drinnen waren gab die eine Meldung auf dem Display raus.


    Das was Geduld hat wird ĂŒber den Pott ĂŒber den normalerweise die chemo eingespĂŒlt wird geregelt. Das hast du aber nicht wenn ich mich an deine BeitrĂ€ge erinnere.

    Ein Port wird vor den chemos immer operativ unter der Haut angebracht und der Patient braucht keinen schiss haben das Dir Venen zu gehen, wie bei mir 😱

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Biggi

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    Das Wesentliche ist fĂŒr manche Augen unsichtbar!

  • Meine gab Max. Alle 20 Minuten eine Pille raus,

    Cool, ein Pillenautomat wie ein Kaugummiautomat. :D

    Ich hab auch zeitweise diese morphinhaltigen Pillen bekommen, die sich im Mund auflösen, man muss sie nicht schlucken. Das war, als ich auch nix schlucken konnte, als der Darmverschluss noch nicht operiert war und die "BrĂŒhe" in mir bis Oberkante Magen stand...

    Ich hab diese Pillen im Stillen fĂŒr mich "Mother's little Helpers" genannt, weil sie so toll und schnell gewirkt haben. Vor den Transporten innerhalb des KlinikgelĂ€ndes zum Röntgen z,B. war ich sehr dankbar dafĂŒr.

    Überhaupt bin ich sehr dankbar. Auch wenn es natĂŒrlich Sch... ist, dass ich jetzt das Wasser in den Beinen hab, aber, wie gesagt, ich habe sonst keine Schmerzen. Ich habe aber nun öfter mehr Wasser im Bauch und vielleicht klappt es doch noch mit der dauerhalten Drainage.

    Ich bekomme ja irgendwann die maßgefertigten StrĂŒmpfe. Strumphose wollte ich nicht, weil ich in der Leistengegend oft schwitze und am Bauch kann ich gar nichts Enges haben! Und wenn ich dann 'ne Drainage kriege, wĂ€re die Strumphhose drĂŒber gewesen, wĂ€re auch schlecht.

    Dass die StrĂŒmpfe nicht rutschen, dafĂŒr hab ich ja schon den Tipp bekommen sie gaaanz raufzuziehen, ĂŒber den dickeren Bereich der Oberschenkels am oberen Ende noch drĂŒber... Auf jeden Fall wird es besser sein, als die KniestrĂŒmpfe. Das Wickeln jetzt - solange ich die langen StrĂŒmpfe noch nicht habe, muss ich halt oft machen, es bilden sich da auch Falten die weh tun und einschneiden und es rutscht auch ab und alles runter. Aber ich hab ja Zeit.

  • Geduld


    DAS merke ich mir fĂŒr‘s nĂ€chste mal


    „...Pillen im Stillen fĂŒr mich "Mother's little Helpers" genannt....“


    Passt perfekt, und ich durfte die auch nicht schlucken sondern die mussten zerschmelzen.


    WĂŒrde ich immer der pda vorziehen schon allein wegen des liegens.


    Zu den StrĂŒmpfen, lass dir auf jeden Fall flachstrickrand ohne die Gumminoppen geben, die anderen sind bequemer auch wenn du umschlagen oder nicht so hoch ziehen möchtest.

    Zudem schmerzen bei mir die Noppen durch ne Allergie gegen das Material.

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Biggi

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  • Liebe Mitstreiterinnen,


    kennt Ihr Neid auf andere Krebskranke? Ich denke hier ist der Platz, wo ich es wagen darf zu formulieren. Ich bin, wie wahrscheinlich Ihr alle, durch die Palliativsituation in einer Endlosschleife, was die Behandlung angeht. Es folgt eine Runde nach der nĂ€chsten, entweder sage ich irgendwann es ist Schluss oder mein Körper oder vielleicht die Ärzte. Aber derzeit ist kein Ende in Sicht, jede Woche bin ich von Weisskitteln umzingelt.

    Und dann beneide ich Frauen im Tumorzentrum, die „nur noch“ drei oder vier Sitzungen vor sich haben, dier erst wieder in einem halben Jahr kommen mĂŒssen, etc. Es sind im Grunde Mutmach Geschichten, aber ich will sie nicht hören. Irgendein Teufel in mir drin sagt mir dann, das lĂ€uft bei Dir nicht so. Und dann wĂŒnsche ich mir einen anderen Krebs. Das ist ja dann noch bescheuerter, ich sollte mir keinen Krebs wĂŒnschen und nicht einen anderen. Aber wenn es schon sein muss, dann doch bitte nicht so einen diffusen Krebs, der ĂŒberall im Körper rumwabert

    Ich komme oft nicht dagegen an, ich habe im Berufsleben immer getaktet PlÀne aufgestellt und zackig abgearbeitet, das funktioniert hier aber bei dieser Krankheit nicht. 12 Runden Chemo, Reha, Wiedereingliederung, so war mein Plan. 3. Chemo, (open end) keine Reha, BerufsunfÀhigkeit sind das Ergebnis. Eine Psycho Onko sagte zu mir, die Muster, mit denen ich im Leben Erfolg hatte, haben ihre Wertigkeit verloren. Das ist wohl wahr, so schnell kann ich aber keine neuen finden. Und dann schaue ich eben auf andere, die vermeintlich oder tatsÀchlich einen Plan abarbeiten und dann bin ich neidisch. Wieso die und ich nicht?

    Bin ich mt solchen GefĂŒhlen alleine oder geht es mancher von Euch auch so?

  • @löwenzahn60 ich finde es gut, dass du uns vertraust und so offen ĂŒber deine GefĂŒhle sprichst.


    Ich bin eine von denen, die du beneidest. BK, keine Chemo, gute Prognose.


    Und trotzdem kenne ich deine GefĂŒhle. Ich bin noch jung und bin neidisch auf andere Frauen in meinem Alter, die noch völlig unbeschwert ihr Leben leben. Die sich noch nicht mit PTientenverfĂŒgungen beschĂ€ftigen mĂŒssten. Die nicht bei jedem Zwack im Körper an Metastasen denken. Die viel ungesĂŒnder leben als ich und keinen Krebs haben. Deren Kinder keine Todesangst um ihre Mama haben mĂŒssten.


    Auf all diese Frauen bin ich auch manchmal neidisch! Und in deiner Situation kann ich dich noch besser verstehen...

  • Loewenzahn60 , mich hat Deine Offenheit sehr berĂŒhrt.

    Ich gehöre zu den Frauen, die nie eine Chemo hatten, weder bei meinem Brustkrebs, noch bei meinem Cervix-Ca, noch bei meinem kleinen Rezidiv in der Brust im letzten Jahr.

    Und dennoch kenne ich die Art der GefĂŒhle eine Stufe unter Deiner: ich beneide z.B. Kollegen, die sich den Luxus gönnen, sich m ĂŒber Kleinigkeiten zu Ă€rgern und sich total darĂŒber aufregen können.

    Das Leben hat sich verĂ€ndert, fĂŒr Dich noch mehr als fĂŒr mich.

    Mein Psychoonkologe sagte mal: "Es gibt ein Leben vor dem Krebs und eines danach. Das danach muss man völlig neu lernen und erforschen."

    Im Grunde finde ich den Satz gut, aber manchmal sehnt man sich doch nach dem alten Leben zurĂŒck mit dieser Unbedarftheit, die man vor dem Krebs gar nicht so zu schĂ€tzen wusste.

    Danke, dass Du uns so offen und ehrlich an Deinen GefĂŒhlen teilhaben lĂ€sst. :hug:

  • Liebe Loewenzahn60 ,

    danke fĂŒr deine sehr offenen Worte! Nachdem ich deinen Beitrag gelesen hatte, wusste ich, genau SO, geht's mir auch. Es ist eigentlich total irrational, solche Gedanken zu haben, aber sie sind einfach plötzlich da.... Tja, und da meine Lebensmuster und meine SĂ€ulen des Selbstwertes, wie Job usw. plötzlich komplett zerplatzt sind, bin ich auch gerade eine "Suchende". Als wenn krank nicht schon reichen wĂŒrde...

  • Liebe BiggiL - ich danke dir fĂŒr deine Infos zum Schmerztablettenautomaten😉, sowas brĂ€uchte ich, die Anzahl und Zeiten der Medikamenteneinnahme kann ich kam noch ĂŒberblicken. Habe mir grade die Pumpe erklĂ€ren lassen, der Zugang (Nadel) geht ins unterhautfettgewebe, es lĂ€uft ein dĂŒnner Schlauch zu einem KĂ€stchen mit Medis, das hat man dann immer dabei â˜č Und die Nadel muss alle 5tage gewechselt werden.... hoffe, dass ich ohne auskomme.


    đŸ˜¶ ja, manchmal bin neidisch "auf ganz normal Kranke". Und: Ich ĂŒberlege mir welche anderen Krankheiten es noch gibt, die noch schlimmer sind, damit ich Kraft finde die meine besser zu bewĂ€ltigen. Und ich ĂŒberlege immer wieder ob ich meine Zeit richtig nutze, liebevoll genug bin mit den Menschen um mich rum und meine Dankbarkeit deutlich zeige.

    Mir fehlen die Vorbilder, die mir zeigen: So fĂŒhlt sich eine und handelt eine, die krank ist wie du. So wurschtle ich rum und fĂŒhle mich selten wie ich, nie wie eine Heldin, alles in allem ein großes Chaos mit dem Wunsch nach Ruhe, BestĂ€ndigkeit und wĂŒrde so gern beitragen zu einer besseren Welt. Damit ich mich gut fĂŒhle.... damit alles endlich mal gut wird.

  • Liebe Mitstreiterinnen und -Schreiberinnen!


    Ich bin dankbar fĂŒr Eure Reaktionen und obwohl ich natĂŒrlich meinen Weg finden muss, finde ich es tröstlich und hilfreich, dass andere Ă€hnliche Gedanken haben, auch wenn mir meine eigenen Gedanken manchmal befremdlich erscheinen.

    Kyscia ich verstehe junge Leite wie Dich, die so frĂŒh mit solchen Themen umgehen mĂŒssen wie Todesangst, PatientenverfĂŒgung, etc. ich selber kann mich zumindest damit trösten, dass ich drei viertel meines Lebens recht unbeschwert in den Tag hineingelebt habe. Was fĂŒr ein Gedanke dies in jungen Jahren zu verlieren. Aber ich habe natĂŒrlich auch mit 58 nicht ausgetrĂ€umt. Vieles wird allerdings jetzt ein Traum

    bleiben mĂŒssen. Je Ă€lter, desto schwerer trĂ€gt man natĂŒrlich auch an der Therapie, zumindest ist es mein Eindruck. Ein junger Körper kann es vielleicht (??) besser, ich weiß es nicht. Der Schaden an der Seele ist der Gleiche.

    Milli vieles ist nicht mehr wichtig fĂŒr uns, wie sich PrioritĂ€ten verschieben und warum, verstehen viele nicht. Ich muss mich beherrschen, um nicht ungerecht zu werden. Ich kann ja kaum verlangen, dass Menschen die Welt durch meine Brille sehen und ich will meine Brille auch nicht jedem erklĂ€ren. Damit höre ich oft still zu, wenn sich andere ĂŒber Nichtigkeiten aufregen. So ist das halt...

  • Loewenzahn60 jeder hat noch TrĂ€ume und Ziele, egal wie alt wir sind.


    Das mit der „Brille“ kenne ich auch. Aber jemand anderes kann es nicht verstehen.


    Eine gute Freundin ist vor 4 Jahren an Krebs erkrankt und ich war sehr gekrĂ€nkt als sie mir mal sagte, dass ich sie nicht verstehen kann, weil ich kein Krebs habe. Damals dachte ich, dass sie unrecht hat. Heute, wo ich selbst betroffen bin, weiß ich, dass sie recht hatte.

  • Liebe Ilse68


    Wenn es mit der nadelvariante nicht so gut lÀuft kannst du ja mal die Variante von mir ansprechen.

    Ich wĂŒrde es erstmal versuchen und wenn es funktioniert ist gut, ansonsten muss halt was anderes her.

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Biggi

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    Das Wesentliche ist fĂŒr manche Augen unsichtbar!

  • Löwenzahn60, Ja der Neid, fast niemand ist frei davon und deswegen ist dem auch ein eigenes Gebot in der Bibel gewidmet:


    "Du sollst nicht das Haus deines NÀchsten begehren. Du sollst nicht begehren die Frau deines NÀchsten, noch seinen Knecht, noch seine Magd, weder sein Rind noch seinen Esel, noch irgendetwas, was deinem NÀchsten gehört."


    Dazu gehört auch seine Gesundheit und seine Unbeschwertheit!

    Wir dĂŒrfen ja mit allem zu Gott kommen und viele GlĂ€ubige erleben auch den Trost, den wir dann bekommen können und manchmal auch Besserung. Aber es sind eben nicht alle glĂ€ubig und auch die GlĂ€ubigen beten scheinbar oft "vergebens" um Trost und/oder Besserung. Das sehe ich dann wieder als PrĂŒfung, noch mehr Geduld und Vertrauen in Gottes Wege zu ĂŒben...


    Um nun schnell und konkret was gegen Deine NeidgefĂŒhle zu tun, die Dir ja selber nicht gefallen: Versuch' doch 'mal, Dir Dinge ins Bewusstsein zu rufen, fĂŒr die Du aktuell dankbar sein kannst: Vielleicht gutes Essen, ein Lieblingsgericht, nette Freunde, einen treuen Freund oder tröstenden Verwandten, eine gute Ă€rztliche Versorgung, wĂ€rmende Sonnenstrahlen, schöne Natur, ein Bluemnstrauss (kannst Dir auch ruhig selbst einen kaufen!) Es wird, wenn man so nachdenkt, bestimmt Dinge geben, fĂŒr die man dankbar sein kann, und vielleicht sogar welche, die andere nicht haben und fĂŒr die man wiederum von anderen beneidet werden könnte... Dann geht es Dir hoffentlich wieder besser. Trotzdem ist es völlig menschlich und wir alle kennen es ja, eine Verschlechterung gegenĂŒber frĂŒher löst meist Neid aus auf die, die so eine Verschlechterung (noch) nicht erdulden mussten.

    Es ist einfach nicht leicht, zu "lernen", dass wir erdulden mĂŒssen, dass wir nimmer so können, wie wir wollen, dass es jetzt nimmer nach unserer Nase geht, sondern wir uns von einer blöden Krankheit vorschreiben lassen mĂŒssen, wie der Tagesablauf ist. Und was ich besonders schlimm finde: Dass man nun von anderen abhĂ€ngig ist!


    Ich versuche, ... zu akzeptieren, dass jedes Wesen hier auf der Erde seine Zeit - und sein Vergehen - hat. Manche dĂŒrfen lĂ€nger bleiben als wir. Sind sie glĂŒcklicher, zufriedener?

    Sophiechen, Du machst Deinem Namen Ehre, Sophia heißt soviel ich weiß "die Weisheit". :)

    Wissen tun wir das ja im Grunde alle, dass alles im Leben seine Zeit hat, auch das "Vergehen", nur gefallen tut es uns dann nicht, wenn es "dran" ist. Aber was bleibt einem anderes ĂŒbrig, als es möglichst in Demut hinzunehmen, Wenn man extrem damit hadert, geht es einem ja eher noch schlechter...

  • Liebe Geduld ,


    Du hast recht, es gibt etwas, um das ich schon sehr „beneidet“ worden bin. Das ist meine Schwester, sie ist 12 Jahre Ă€lter als. Als ich zur Welt kam, war sie oft Mutterersatz und spĂ€ter ist sie enge Freundin geworden bis heute. Sie pflegt mich mit Hingabe und ich habe schon sehr schwierige Phasen gehabt, körperlich und seelisch am Ende. Ich glaube ohne ihre Liebe und Aufmerksamkeit hĂ€tte ich letztes Jahr nicht ĂŒberlebt. Sie hat mich förmlich ins Leben zurĂŒckgetragen. Das ist ein hohes Gut und großes Geschenk, aber es löst in mir unglaubliche VerlustĂ€ngste aus. Was, wenn ihr etwas passiert? Sie hat selber gesundheitliche Probleme, muss sich einet OP unterziehen. Oft denke ich, dass es nicht recht ist, dass die so viel Ältere sich um die jĂŒngere kĂŒmmern muss. Eigentlich wollte ich fĂŒr sie da sein im Alter, und jetzt?


    Ich kriege alleine fĂŒr mich den Alltag nur sehr mĂŒhevoll gebacken und natĂŒrlich lass ich mich auch zurĂŒckfallen, weil ich es kann. Aber ich kann aktiv jemandem nicht wirklich unter die Arme greifen. Die KrĂ€fte sind nicht, oder nicht mehr da. Wie machen das all die Frauen, die Kinder haben und einen Haushalt fĂŒhren mĂŒssen? Ich stehe bewundernd und sprachlos daneben. Ich wĂŒsste nicht, wie ich das machen sollte. Alleine in der KĂŒche stehen oder sitzen und etwas kochen, wĂ€re ein Unding. Ich kann keine EssensgerĂŒche riechen, mir wird sofort speielend.

  • Löwenzahn

    ich kam mir auch komisch vor, als mich meine ĂŒber 80jĂ€hrige Schwiegermutter mit Spezial-Gesundungs-Essen bekocht und versorgt hat. Mich, die viel JĂŒngere! Aber wir dĂŒrfen uns pflegen lassen, wenn wir nimmer können. Es ist nur eben so ungewohnt und es beschleicheneinen seltsame GefĂŒhle. Aber Helfer bekommen auch ein gutes GefĂŒhl, wenn sie wirklich helfen können, gönnen wir es Ihnen.:)