Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • Liebe Loewenzahn60 ,

    es ist sehr traurig, was du gerade erlebst...

    Es ist fĂŒr mich auch sehr schwer, richtige Worte zu finden...

    Ich habe vor einem Jahr ein Buch gelesen" Meine wundersame Heilung" von Stefanie Gleising.

    Die Frau war schon im Hospiz, und dann plötzlich ging ihr mit jedem Tag besser. Sie ist inzwischen zwar verstorben, aber doch noch 4,5 Jahre nach dem Hospiz gelebt. Sie bekam Methadon und trank viel Naturjoghurt. Keiner weiß, was ihr geholfen hat, aber die Wunder passieren, wenn man sehr glaubt!🙏

    Ich wĂŒnsche dir Wunder, ich wĂŒnsche dir GlĂŒck und viel Hoffnung!🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

  • Liebe MissLina92 ,


    ich denke an dich und es macht mich sehr traurig, wenn ich lese, wie es dir geht.

    Bitte gib noch nicht auf!

    Ich wĂŒnsche dir fĂŒr die nĂ€chsten Tage gute Ärzte, die genau die richtigen Entscheidungen treffen und die richtigen Therapien wĂ€hlen, damit du wieder gesund werden kannst.

  • Liebe Keva EVA!

    Habe erst heute Deine lieben Zeilen gelesen! DANKE!!!! Wie geht es DIR?

    Übermorgen ist wieder Therapie, die 20. Es hat bis gestern gedauert, mich wieder gut zu fĂŒhlen. Zwischendurch auch einmal Fieber, ich denke von Neulasta. Vor allem aber war es psychisch eine Katastrophe. Meine Tochter und meine enkelin sind auf Urlaub, das ist auch schwer.

    Ausserdem ist es so, dass viel, darunter u.a. meine Liebe Schwester sich immer mehr zurĂŒcknehmen. Wahrscheinlich aus Selbstschutz. AnfĂ€nglich waren 2 Reihen um mein krankenbett versammelt. Wie sieht es da bei Dir/ Euch aus?DER nahende FrĂŒhling macht vieles besser. Im Moment geht auch Radfahren. Aus dem vergangenen hier hat mich mein ehemaliger Chef, Hautarzt herausgeholt. Die essenz: keine Dogmen, raus ins Leben, jeder Körper ist anders. Bitte lacht mich nicht aus und denkt EUCH, ich habe RealitĂ€tsverlust, aber nur so ist es zu schaffe. Wenn du einmal in Innsbruck sein solltest - vielleicht ein Treffen? Alles Liebe. Claudia

  • Hallo Claudia!


    Zu Deiner Frage bezĂŒglich Angehörigen- Freunden usw.


    Ich bin zwar nach den OPs und der Strahlentherapie noch in der adjuvanten Chemo, aber die Frage nach der Reaktion aus dem Umkreis stellt sich wohl bei jeder Krebsdiagnose.


    Ich habe keine nahen Verwandten, aber meine Freunde und Bekannten haben durchwegs angeboten, jederzeit fĂŒr GesprĂ€che zur VerfĂŒgung zu stehen. Besuche im Krankenhaus wollte ich keine, weil ich dort grundsĂ€tzlich meine Ruhe haben will, aber es gab immer wieder telefonische Nachfragen und SMS. Ich habe mit meinem Bekanntenkreis vereinbart, dass ich mich melde, wenn ich fit genug fĂŒr Treffen oder Unternehmungen (Theater, Essengehen) bin, und das klappt gut.

    NatĂŒrlich erkundigt man sich danach, wie es mir geht, aber ich will das "Biest" nicht die Herrschaft ĂŒber mein Leben einrĂ€umen und finde es fĂŒr mich wichtig, ganz normale Dinge mit Freunden zu machen- und wenn es nur ein Kaffeehausbesuch ist.

    Ich habe noch 3 Chemozyklen vor mir, und derzeit lĂ€uft es etwa so ab, dass ich in der ersten Woche ziemlich mĂŒde und appetitlos bin, in der zweiten bessert sich alles und kurz vor der nĂ€chsten Chemo bin ich fast wieder "normal". Also lege ich die Verabredungen entsprechend.


    Vielleicht kannst Du in Deinem Kreis Ă€hnlich vorgehen- eine Absprache, dass Du Dich kurzfristig meldest, wenn Du jemanden sehen willst/kannst oder wenn Du z.B. zusammen mit jemandem Rad fahren willst. Ich glaube, klare Absprachen sind eine Erleichterung fĂŒr alle.

  • Liebe Foris,

    Ich wollte mich mal wieder melden, ich habe in letzter Zeit wenig geschrieben, weil es zur Erkrankung als solches nichts zu berichten gibt. Es ist eher mein Leben im Hospiz.
    Ich bin ĂŒberwiegend bettlĂ€gerig, mir fehlt die Kraft fĂŒrs Aufstehen und Umherlaufen. Somit kommen und gehen die Tage per Beobachtung durchs Fenster. Wann wird es hell, regnet es, scheint die Sonne. Vor meinem Fenster steht ein verknorzter windgebeutelter Nadelbaum, den ich nicht bestimmen kann. Kein Winder, Flora ist nicht mein Wissenszweig.
    irgendwann kommt morgens das FrĂŒhstĂŒck, je nach Übelkeit kann ich essen oder auch nicht. Mittlerweile steht fest, dass es kein Mittel gibt, um mir diese Übelkeit zu nehmen. Das ist einfach so. Ich kann es mit Morphin abdĂ€mmen, mehr aber nicht. Na ja, jedenfalls schlaf ich nach dem FrĂŒhstĂŒck mit einem Morphinschub oder döse. Meine Schwester kommt am spĂ€ten Vormittag und leistet mir Gesellschaft. Oft sitzt sie still am Bett, weil ich nicht sprechen kann. So geht das ĂŒber den Tag hinweg, mit oder ohne Mittagessen. Am Nachmittag kann ich zur Zeit noch Körperhygiene betreiben, mir beim Haare waschen helfen lassen, etc. meine SchlĂ€uche aus den Nieren lassen ja Duschen generell nicht zu.. und an ganz guten Tagen schaff ich dann am Rollator dreimal den Gang auf und ab. Das war es dann aber schon. Ich hatte es schon mal geschrieben, es gibt wenig Austausch unter den GĂ€sten hier, wenn es ganz gut lĂ€uft, dann sind sie so wie ich und mir geht es schon nicht gut. Aber den meisten anderen hier geht es schlechter. Es gibt nicht wirklich ein Interesse am anderen, das gilt auch fĂŒr mich. So bleibt das alles sehr still und in sich gekehrt. Der Tod ist alltĂ€glich und allgegenwĂ€rtig, auch das ist Alltag hier, obwohl alles sehr dezent und professionell gehandhabt wird. Selbst hier wird der Tod noch kaschiert. Und in all dem bereitet man sich vor auf das große Ungewisse, das ist oft schwer zu ertragen. Es ist sehr gut, dass es Hospize gibt, aber sie lösen nicht den Umgang mit dem Tod, den muß man selber lösen. Ich hatte ein bisschen die Vorstellung, dass man hier etwas „abgenommen“ kriegt, so ist das aber nicht. Ein Hospiz kann auch neue Fragen aufwerfen. Das war mir so nicht bewusst. Was man hier gut geschafft hat ist, mich loszulösen von der Medizin. Ich muss nicht mehr wissen wie mein Blutbild aussieht und ob ich jetzt 7 oder 10 Metastasen auf der Leber habe, es wird nichts mehr Ă€ndern. Derb wird das dann bei der sog. Symptomkontrolle, wenn also ein Darmverschluss oder Ähnliches droht. Dann werde ich natĂŒrlich einem Arzt vorgestellt im Krankenhaus. Der hat mich dann prompt gefragt, was ich hier wolle, ich kĂ€me doch aus dem Hospiz. Und weiter? Tja da behandelt man nicht mehr... ach so, ich hatte aber nicht vor an einem Darmverschluss zu sterben. So abstrus verlief die Kommunikation.
    so und jetzt höre ich auf, genug vom Hospizleben. Wer keine oder nicht ausreichend Betreuung zu Hause hat, sollte sich kĂŒmmern, dass er dort unterkommt. Das wĂ€re mein bisheriges Fazit.

    Aber bis dahin kĂ€mpft weiter um Eure Therapien und ein Leben vor der HospiztĂŒr, es lohnt sich.

    Eure Löwenzahn

  • meine liebste Loewenzahn60 ,


    ich danke Dir, dass du uns teilhaben lÀsst an deinem Erleben.

    Auch wenn das keine "leichte Kost" ist.


    Aber Liebes, warum kannst du nicht sprechen? =O


    Unsere Gesellschaft entwickelt sich leider weg von dem Mehrgenerationen-Zusammenleben, im Zug der allgemeinen MobilitĂ€t und Globalisierung bleiben Familien nicht mehr eng zusammen. Das mag Vorteile haben, aber auch Nachteile- vor allem fĂŒr diejenigen, die am Ende ihrer Lebenszeit stehen und der Hilfe bedĂŒrfen..

    So sind auch kĂŒnftig - so denk ich- zunehmend mehr Menschen auf die Hilfe von Fremden angewiesen.

    Ich bin dennoch froh, dass du in einem Hospiz bist und nicht in einem "normalen" Pflegeheim. Denn da gehen speziellere BedĂŒrfnisse völlig unter. Jedenfalls meistens. Leider.


    Du bist fĂŒr mich ein absolutes Vorbild an Gelassenheit und Kraft.

    Und du weisst, dass ich an dich denke und bei dir bin.

    Mein Licht leuchtet dir, immer dann wenn du es willst.


    :*


    Sei umarmt von

    MoKo

  • liebe @Löwenzahn es ist schön das du mal schreibst.Ich sitze auch gerade da und mir laufen einpaar TrĂ€nen.Eigentlich sollte ich dir Mut zu reden,aber ich weiß gerade garnicht wie .Du bist selbst so stark,viel mehr als ich es in deiner Situation wĂ€re.Es ist gut das du in dem Hospiz bist .Ich wĂŒnsche dir nur das Beste.lg Lissy <3

  • Liebe Loewenzahn60 ,

    es tut mir so leid fĂŒr dich, das, was du schreibst, zerreisst einem das Herz...

    Gibt es da keine Onkopsychologen? Ich denke, dass du GesprÀche brauchst, die deine Seele erleichten können.

    Ich wĂŒnsche dir schmerzlose, friedliche Zeit und verliere nicht die Hoffnung, Wunder geschehen..🍀🍀🍀🐞

    Hast du Methadon nicht bekommen?

    ❀

  • Liebe Loewenzahn60


    ich danke dir dafĂŒr, dass du uns teilnehmen lĂ€sst an deinem Leben und am Hospizalltag. FĂŒr mich ist das sehr wichtig zu wissen, obwohl ich als Schweizerin bei einer Sterbehilfeorganisation bin. Auf deine Schwester kannst du wirklich stolz sein, sie kĂŒmmert sich so liebevoll um dich und ist immer fĂŒr dich da.


    FĂŒr mich bist du ein grosses Vorbild, danke.


    ich wĂŒnsche dir, dass deine Schmerzen gering bleiben und dir kein Darmverschluss droht.


    Alles Liebe und Gute,

    Viviane

  • Liebe Foris,

    danke fĂŒr Eure liebevollen RĂŒckmeldungen.

    Anirit zu deiner Frage nach Psychoonkologen: hier gibt es keine, die fĂŒr das Hospiz abgestellt sind. Das finde ich aber nicht schlimm, weil die Palliativschwestern alle einen guten Job machen. Das passt schon.

    pepe auch was war kein Arzt, der fĂŒr das Hospiz gearbeitet hat. Ich wurde dazu in ein „normales“ Krankenhaus gebracht, da gibt es halt eine Menge Ärzte, die mit Hospiz Patienten falsch umgehen. Das war so einer. Schlimm ist dann nur, wenn man sich nicht mehr selber wehren kann. Dann passiert nichts, weil der Arzt ja die Behandlung nicht fĂŒr wert fand. So steht das sicher nicht auf Todesschein.

  • Liebe Loewenzahn60 ,

    Dein Bericht ĂŒber den Aufenthalt im Hospiz hat mich nun doch erschreckt.=O Es hört sich alles sehr lieblos und einsam an. Ich dachte immer, daß man sich dort sehr gut um die Patienten kĂŒmmert. Es ist schön, daß Dich Deine Schwester tĂ€glich besucht.

    Ein ganz dickes Kraftpaket ist auf dem Weg zu Dir.:hug:

    Ganz liebe GrĂŒĂŸe Kylie 💙