Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • Sorry, das mit den Katzen ist ein bisschen ausschweifend, aber die Tierchen sind wunderbare Tröster ohne Worte, finde ich. Mann und Kinder benötigen ja oft selber Trost und Ermunterung.

    Allen eine GUTE Nacht :hug:

  • Hallo ihr mutigen, manchmal auch schwachen Frauen, denn beides sind wir immer wieder und das darf sein,


    ich bin seit heute nach meinem 1. Frauenarzttermin seit Chemoende sozusagen vorerst durch.

    Momentan geht es mir aber eigentlich schlechter als wĂ€hrend der Therapie. Als ich sozusagen um mein Leben kĂ€mpfen durfte/musste, war fĂŒr mich eine sinnvolle Herausforderung da. Durch die Therapie war eine gewisse Ordnung da. Ich habe mir auch erlaubt nur zu tun, wozu ich Lust hatte. Gestattete mir eine gewisse Narrenfreiheit. Oft habe ich einfach nur gedöst, getrĂ€umt, gar nichts gemacht, nach dem Motto, wenn ich gar nicht mehr da wĂ€re, wĂŒrde gar nichts mehr passieren. So mache ich wenigstens noch ein bisschen was.

    Nun wieder normal Leben zu lernen, empfinde ich als sehr anstrengend. Wobei ja schon das Wort normal Fragen aufwirft. Die BeitrĂ€ge hier helfen mir. Ich suche fĂŒr mich nach einer sinnvollen, ausfĂŒllenden BeschĂ€ftigung. Das war schon immer mein Ziel. Aber durch die noch stĂ€rker in den Fokus gerichtete Endlichkeit ist es noch einmal spannender geworden.

    Wie soll/will ich mein Leben noch verbringen?

    Ich habe in den letzten Tagen viel mit alten Menschen gesprochen. Sehr viele leiden sehr darunter, dass es ihnen langweilig ist, da sie keine Aufgabe mehr im Leben haben. Zwei meiner Tanten sprechen seit Jahren nur davon, dass sie sterben wollen. Dabei geht es ihnen körperlich noch gar nicht so schlecht.

    Wie muss leben ausschauen, dass man es als lebenswert empfindet? Das ist fĂŒr jeden sicherlich sehr individuell. FĂŒr mich zĂ€hlt dabei sicherlich mehr die QualitĂ€t als die QuantitĂ€t.

    Man muss vermutlich selber auch einiges dazutun, um sich seine Lebensfreude ein bisschen zu erhalten.

    Ich will von euch lernen, wie Leben gelingen kann. Wie man positive Impulse auch noch in Krankheit, Alter und anderen schwierigen Lebenssituationen setzen kann. Irgendwie brauchen wir das alle, denn Leben hat ja nicht nur seine leichten Seiten.


    Und bei all dem Traurigen möchte ich aber auch immer wieder ganz unbekĂŒmmert, leicht und unbeschwert sein dĂŒrfen wie ein Kind. Einfach leben, nicht soviel denken. Lachen und albern sein.


    Vielleicht alles zu seiner Zeit.


    Ich bin dankbar mit euch allen unterwegs sein zu dĂŒrfen

    Ingrid

  • Liebe Hase ,


    Wie du schon schreibst, die ersten 4 Wochen nach der letzten Bestrahlung, wenn der Erstlinien "Mount Everest" ĂŒberstanden sind, sind noch schwierig. Die MĂŒdigkeit steckt in den Knochen, die Virtuellen Ameisen laufen noch ĂŒber die Haut, es kribbelt, brennt und FĂŒsse und HĂ€nde sind etwas Taub.


    Dann kommt die AHB/Reha und nach 3 oder 4 Wochen merkt man, wie die alte Energie Schritt fĂŒr Schritt zurĂŒckkehrt.


    Danach kommt die Zeit der Besinnung und irgendwann ist es gut, fĂŒr sich selbst zu realisieren, was individuell wichtig ist im Leben. FĂŒr den einen ist es der Job, die Familie oder die Freunde oder bestimmte Hobbies, andere möchten unbedingt noch die ganze Welt entdecken ...

    Möchte man weiter Arbeiten? Geht das körperlich? Was macht Frau gerne und welche Altlast ist immer noch da und nervt nur noch.


    Man hat in dem Jahr Chaos, das das alte Leben völlig auf den Kopf gestellt hat, erkannt was einem Wichtig ist und das das nicht das Rennen nach Geld ist!!


    Ein bisschen Sport gehört ins Leben und wenn es spazieren gehen ist. Wer gerne malt, Handarbeitet oder bastelt sucht sich irgendwo einen entsprechenden Kreativkreis, dem Frau sich anschließt oder einem Sportverein oder grĂŒndet den gewĂŒnschten Hobbiekreis eben im Zweifelsfall selber.


    Wichtig ist, das Leben in die eigene Hand zu nehmen und mit Dingen zu fĂŒllen, die einem gut tun. Und wenn das 4x die Woche Eisdiele mit den besten Freundinnen ist, dann ist das fĂŒr eine Weile auch völlig OK.


    Auch immer wichtig ist, mit offenen Karten zu spielen und sich möglichst wenig negativen ZwÀngen aus zu setzen.

    Manche Dinge mĂŒssen sein (Besuche bei den Eltern, Ärzten etc.) aber Termine zum Grillen oder beim Fitness, bitte nur wenn es einem tatsĂ€chlich gut geht!


    Lachen, Lieben und Fröhlich sein, so viel wie möglich, das ist wichtig, aber auch akzeptieren, das es von nun auch dunkle Momente geben kann (nicht muss), und es auch Stunden gibt, wo uns vielleicht der Schatten von Angst am Schlafittchen hat.. Chemo und Bestrahlung inklusive aller NW hinterlassen nun mal ihre Spuren.


    Du wirst den richtigen Weg fĂŒr dich bestimmt bald finden. Und jetzt hast du doch Zeit, wir haben doch auch gelernt, das man gar nicht im Akkort durch das Leben hetzen muss.


    DrĂŒck dich und schicke dir ganz liebe GrĂŒĂŸe Eli 😘:hug:

  • Elenear , liebe Eli, das hast sehr gut „zu Papier gebracht“, ich kann mich Dir nur anschließen. Und hoffe, dass Du inzwischen den Schlaf der Gerechten schlĂ€fst :sleeping:

    Hase , liebe Ingrid, willkommen hier. Du bist ja schon eine Weile im Forum unterwegs, viel lÀnger als ich.

    Ich glaube, es ist sehr wichtig, dass man nicht verbittert wird. Seine Menschlichkeit behĂ€lt. Und versucht, etwas positives in jeder Situation zu finden, und sich an kleinen Dingen freut. Du bist schon Oma, sehe ich, und DAS ist eine der großen Freuden ! Ich wĂŒnsche Dir, dass Du Dich bald wieder besser fĂŒhlst ! LG von Tina :hug:

  • Elenear , liebe Eli, wie geht es Deiner Beule am Kiefer ? Besser geworden? Hat man rausgefunden was es ist ? Die Angst ist ja im Schatten hinter uns und hebt ab und zu ihren hĂ€sslichen Kopf ...

    Ich werde jetzt versuchen, noch ein paar Stunden zu schlafen đŸ’€

    LG

  • Meine Mutter musste nach ihrer Diagnose viel zu schnell gehen. Wir konnten uns alle nicht wirklich darauf vorbereiten, weil keiner der Ärzte offen mit uns gesprochen hat. Ich glaube ganz zu Beginn hatte ihr jemand schonend beibringen wollen, dass sie nicht mehr viel Zeit hat. Vielleicht wollte sie uns schonen, vielleicht sich selbst, wir wissen es nicht.


    Ich kann nur als Angehörige sprechen. Ich bin heute sehr froh das ich schon vor ihrer Krankheit Zeit mit ihr verbracht habe. Wir waren einmal im Jahr gemeinsam im Urlaub und ich war einmal die Woche zu einem langen Plausch zum Kaffeetrinken bei ihr. Nachdem wir 3 Kinder sind, hat sich das stets gut auf die Woche verteilt.

    Nach der Diagnose hat uns eine Ärztin gesagt, dass meine Mutter palliativ behandelt wĂŒrde. Das war natĂŒrlich ein Schock. Nachdem uns aber gesagt wurde, dass sie noch einige Jahre leben könnte, hatten wir uns um das Sterben gar nicht so einen großen Kopf gemacht.

    Aber wir haben schon PlĂ€ne gemacht wie wir noch intensiver Zeit verbringen können. Es stand ein gemeinsamer Familienurlaub im Raum, eine sehr gute Freundin hat sie zur "Kur" an die Nordsee eingeladen, wir haben mehr Hypnosestunden fĂŒr sie geplant usw.

    Wichtig finde ich, dass man den Freunden und der Familie sagen darf was man will und was man vielleicht einfach nicht mehr kann.

    Man will als Angehöriger immer das Beste. Aber das Beste ist auch nicht immer das Richtige.

  • Hallo liebe positiv-denken,

    Du hast alles richtig gemacht. Ihr habt Zeit mit Deiner Mutter verbracht. Das ist das grĂ¶ĂŸte und auch beste Geschenk fĂŒr einen kranken Menschen. Das wollte ich Dir nur schreiben.

    Alles Gute und Liebe von GittiđŸ€đŸŒ»đŸ‘

  • Liebe Foris,


    Ich habe hier in diesem Thread schon lĂ€nger nichts mehr geschrieben, lese aber mit und versuche fĂŒr mich selbst aus all den Gedanken, die hier niedergeschrieben werden und natĂŒrlich meinen eigenen, einen Weg zum Leben zu finden,

    Mir geht es körperlich nicht gut, ich habe massive Schmerzen, die ironischerweise nicht mal tumorbedingt sind, sondern ein Resultat der Therapien. Sowohl Chemo als auch Bestrahlungen haben mir massiv zugesetzt und meine LebensqualitÀt beschnitten.

    Ich war und bin noch immer ein sehr geselliger Mensch und leide unter sozialer Isolation. Mir ist eMail, soziale Netzwerke, etc. nicht genug, ich brauche den persönlichen Kontakt. Den kann ich aber nicht mehr pflegen, mir ist an den allermeisten Tagen viel zu ĂŒbel, um mich mit Freunden zu treffen, ĂŒberhaupt rauszugehen. Es bringt ja dann nichts, wenn ich mich auf dem Stuhl im CafĂ© oder sonstwo beherrschen muss, wĂ€hrend ich mich eigentlich im Bett ausstrecken mĂŒsste/sollte. Oft will ich das erzwingen und ĂŒberfordere mich, das macht vieles nur noch schlimmer. Diese Einengungen meines Lebens auf einen Bierdeckelradius kann ich nur sehr schwer akzeptieren. Bedingt durch mein Nierenstoma und der Verkabelung kann ich weder Sport machen noch in Urlaub fahren, ob das je wiederkommt, steht in den Sternen. Es bleibt die Freude, dass ich lebe. Ich kann ein Buch lesen, ich höre Vögel singen, ich sehe die Sonne, ist es das alleine? Ich habe gerade ganz schwere KĂ€mpfe mit mir selbst, ganz zu schweigen von der Angst, dass der Krebs mit Macht zurĂŒckkommt. Dagegen wird ja im Moment nichts unternommen, weil es die BegleitumstĂ€nde nicht zulassen. Ich finde dieses Gesamtpaket sehr schwer zu akzeptieren...

  • Liebe Loewenzahn60 , Du hast eine wirklich blöde Situation. WĂ€re es denn möglich das Dich Freunde und Familie besuchen? In den eigenen vier WĂ€nden könntest Du auch auf der Couch liegen und die Freundin auf dem Sessel oder dem Stuhl oder dem Boden sitzen.

    Ich rede eher von spontanen Treffen. An den Tagen an denen es Dir gut geht. Und der Besuch muss ja nicht lange sein. Man freut sich doch schon wenn man mal fĂŒr eine halbe Stunde quatschen kann.

  • Liebe Loewenzahn60 ,


    Ich kann mir vorstellen, dass diese EinschrĂ€nkungen dich runterziehen. Das ist eine wirklich doofe Situation. Aber ich sehe das so wie positiv_denken , deine Freunde und Familie haben sicher VerstĂ€ndnis fĂŒr deine Situation und kommen dich gerne besuchen. Ich wĂŒrde einfach recht offen kommunizieren, dass du gerne Kontakt hĂ€ttest und unter welchen Bedingungen das geht, denn hĂ€ufig melden sich Freunde oder Verwandte ja aus Hilflosigkeit nicht, weil sie sich auch nicht aufdrĂ€ngen bzw dich nicht ĂŒberfordern wollen 😘


    Und Ablenkung ist fĂŒr dich wahrscheinlich auch gut, damit du mit deiner Angst nicht alleine bist.:hug:

  • Liebe Loewenzahn60 ,


    das tut mir sehr leid zu lesen, denn ich habe es nur "Sanft ausgedrĂŒckt" was du hier in aller Klarheit beschreibst.

    Das Akzeptieren ist nahezu unmöglich. Ich hab noch niemanden Palliativen getroffen, der nicht bis zum letzten Monat noch auf "das" Wunder der Besserung hofft. Und ich vermute, das ist unser grĂ¶ĂŸter Antrieb.


    Solange immer wieder schöne Tage / Stunden in Sicht sind, lohnt es sich wohl, weiter zu rennen, wie der Hamster in seinem Laufrad.


    Immer wenn es wieder wÀchst, wo man sich gerade Hoffnung gemacht hat, die Krankheit doch noch in den Griff zu bekommen, wenn man die laufende Chemo mit ihren akuten Nebenwirkungen akzeptiert hat und damit leben kann, sich das dann zerschlÀgt, dann flutschen wir in das dunkle Loch.

    Aber der Mensch wĂ€re eben nicht der Mensch, wenn er nicht die geniale FĂ€higkeit besĂ€ĂŸe, die wir haben. Immer Wieder Aufstehen, das Krönchen richten und Weiterlaufen oder auch noch mal starten.


    Wie die MÀdels oben schon schreiben, Offenheit kann hier hilfreich sein. Der besten Freundin einfach sagen, ich wÀre froh, wenn du mal kurz auf nen Kaffee vorbei kommst.

    Vielleicht sind da MĂ€dels bei dir, denen es genauso geht, zu zweit sitzt es sich viel gemĂŒtlicher auf der Couch. Und wenn die Energie nach lĂ€ĂŸt, Mund aufmachen und sagen : ich bin fertig....


    Versuche vielleicht mal Dinge, die vielleicht Neu sind. malen, Stricken, HĂ€keln, nĂ€hen. Es muss nicht produktiv sein oder ein Ziel haben, sondern einfach Raum fĂŒr die Seele geben.

    Die Angst darf nicht allen Raum bekommen, dafĂŒr ist deine Lebenszeit einfach zu wertvoll.

    DafĂŒr gibt es jede Menge Möglichkeiten und Werkzeuge, vielleicht kannst du dich da mal einlesen?


    Hoffe, es geht dir bald besser. drĂŒcke die Daumen. Eli

  • Liebste Loewenzahn60 ,


    Elenear hat schon wunderbare Worte gefunden, denen ich mich im Prinzip eigentlich nur noch anschliessen kann.


    Ich weiß, es steht mir gar nicht zu- aber.... ich denke viel an dich und wĂŒrde dir geren ein bißchen Kraft spenden, um wieder einen Funken Zuversicht in deine Lebenssituation zu bringen.


    :hug::hug::hug:


    MoKo

    MokoNiara- Dunkelkönigin, Schattenkriegerin.

  • Hallo liebe Löwenzahn,

    ja, das alles ist sehr frustrierend und es gibt so Tage, da fragt man nach dem noch Sinn....Ich habe im Moment auch mit den NW der Bestrahlung zu kĂ€mpfen. Ich habe meine Schmerzmittelgabe erhöht, so wie es meine Ärztin geraten hat. Ja, auch eine gewisse Isolation erleben wir. Lass Dich ganz lieb und sanft umarmen. :hug:


    Mir haben zwei BĂŒcher sehr geholfen, meine Perspektive etwas zu wechseln. „Das wird schon wieder?“ von Toni Bernhard; Mit der Krankheit leben und das Buch „Achtsamkeit und Krebs“ Hilfen zur emotionalen und mentalen BewĂ€ltigung von Krebs von Katja Geuenich. Vielleicht kannst Du auch etwas fĂŒr Dich raus ziehen. Das erste Buch handelt von keiner Krebskranken. Trotzdem rate ich zu dem Buch. Sie beschreibt konkret Situationen und wie sie sich immer wieder selbst hilft. Das Buch war eine Offenbarung fĂŒr mich.

    Ich wĂŒnsche Dir alles Gute und Liebe. Sei beschĂŒtzt und behĂŒtet.

    Liebe GrĂŒĂŸe von Gitti 😘😇🍀

  • Liebe Loewenzahn,

    es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht und du dich so eingeschrĂ€nkt fĂŒhlst. Man muss sich ja aber nicht in einem Cafe treffen. Bei dir oder einer Freundin zu Hause ist vieles gleich viel einfacher.

    Ich hatte letztens nach einer Lumbalpunktion tierische Kopfschmerzen und dazu extreme Übelkeit. Trotzdem habe ich mich mit meinen Freundinnen zum FrĂŒhstĂŒck getroffen. Wenn die Kopfschmerzen zu stark wurden, habe ich mich halt aufs Sofa gelegt. (Das hilft bei diesen speziellen Kopfschmerzen sofort) Es war schon etwas seltsam, aber es war ein sehr schöner Vormittag, den ich nicht missen möchte.

    Es gibt fĂŒr fast alles eine Lösung, manchmal muss man eben etwas kreativ werden.

    LG Danka

  • Liebe Elenear ,


    vielen Dank fĂŒr deine starken Worte und auch dir KatzenMom 64 . Ich werde mir da ein paar wichtige SĂ€tze aus eurem Schreiben herauskopieren und verinnerlichen. Es tut einfach gut, wenn man selber im kalten Keller sitzt und jemand zu einem Licht und WĂ€rme hinuntertrĂ€gt. Das hilft dann, dass man sich wieder Richtung Treppe begeben kann, die einen stufenweise wieder hoch zur TĂŒr, zum Licht bringt.

    Alleine sich hochzurappeln fÀllt oft einfach schwer. Zu wissen, dass es um uns Menschen gibt, die uns auch mal an die Hand nehmen, wenn man selber kaum noch laufen kann, tut einfach gut.


    Ich habe heute meine Wiedereingliederung beantragt. Meine Gedanken kreisen zu sehr um mich und ein paar meiner momentanen Probleme. Ich warte jetzt nicht mehr auf meine Kur. Da ist so einiges bei der Bewilligung schief gelaufen. Ich trete die dann erst irgendwann im Winter mal an. Raus aus dem Gedankenkarusell. Auch wenn es in meiner Arbeit auch nicht unbedingt einfach werden wird. Aber ich komme wieder raus.


    Und heute fahre ich jetzt erst noch mit meiner Tochter als Kurersatz fĂŒr ein paar Tage nach Paris. Da sie mich nun ja nicht in der Kur besuchen kann.


    Das Leben auskosten, so wie es fĂŒr jeden gerade möglich ist.


    WĂŒnsche euch allen auch immer wieder WĂ€rme- und Lichtspender

    Ingrid

  • Danke fĂŒr alle Euren lieben und klĂ€ren Worte und die Tipps (auch die BĂŒcher!)

    Es ist ein schwerer Weg ins andere Leben, das so gar nicht zu dem

    bisherigen Leben passt. Der tĂ€gliche Umgang mit den erheblichen EinschrĂ€nkungen lĂ€sst mich oft verzweifeln, aber das bringt mich nur noch tiefer in das schwarze Loch. Also werde ich einmal mehr versuchen damit umzugehen und gnĂ€dig zu mir zu sein, wenn es nicht klappt. Das Annehmen einer Situation anstatt stĂ€ndiges Opponieren wĂ€re richtig, theoretisch weiß ich alles, die Umsetzung ist leider mangelhaft.

    Ich ĂŒbe weiter, Danke an Euch alle

  • Liebe Loewenzahn60 !


    Ich versuche es jetzt ganz direkt. Es tut mir wirklich leid, dass Du so leiden musst!

    Soziale Isolation ist meiner Meinung nach noch einmal so schlimm, wenn es einem schlecht geht. Ich habe eine Zeit lang mit mehreren anderen gemeinsam eine junge Frau "begleitet", die neben ihrer LeukĂ€mie auch noch erblindet ist. Am hilfreichsten war es fĂŒr mich, wenn ich ganz konkrete Ansagen erhielt, was ich am besten machen könnte.

    Übersetzt auf Deine Situation hieße das meinem VerstĂ€ndnis nach: bringe eine Kanne Kaffee oder was zum Knabbern oder was zum Mittagessen oder ..... mit und wir verbringen ein wenig Zeit miteinander; und das in meiner Wohnung, weil weggehen geht grade nicht.

    Ich bin eher praktisch veranlagt; da denke ich auch, dass mal jemand einkaufen geht, oder die Wohnung saugt, oder.... - sofern das nicht von mobilen Diensten geleistet wird. Schon alleine, dass ich nicht alleine war, machte die Situation ertrÀglicher, wenn es mir schlecht ging.


    Es ist mir schon klar, dass nicht alle Menschen im persönlichen Umfeld das leisten können, aber der/die eine oder andere wĂ€re sicher gerne dazu bereit. Ich weiß nicht, vielleicht passiert das ja schon, ich mache mir halt so meine Gedanken aus der Ferne. :/


    Ich wĂŒnsche Dir von <3en, dass es wieder bergauf geht, und das, ohne, dass Du Dich plagen musst!

    Vorsichtiger :hug: Marie Louise

  • Liebe Loewenzahn60 , es dauert eine ganze Weile, bis man sich mit den aktuellen Situationen arrangiert. So manche gute Tipps hab ich aus der AHB bekommen oder via PM hier im Forum.

    Eine ganze Weile, war ich fast nur via PM unterwegs und Danke an euch fĂŒr die vielen Wertvollen Hilfestellungen.


    Besonders gut hat mit das 5 Minuten Spiel gefallen. In einer Kommunikation mit Forumsnutzerin X hatte ich mich in der Zeit, als die Metas am Hals so groß waren, das ich den rechten Arm kaum noch richtig nutzen konnte, darĂŒber "beklagt" das ich so gerne endlich mal Ordnung in meiner Wohnung hĂ€tte, aber die Kraft nicht mehr langt. Ich es aber nicht an Fremde geben möchte.


    Sie schrieb mir von dem 5 Minuten Spiel, das nun fester Bestandteil in meinem Leben ist.

    Ein Raum wird von mir festgelegt, der mir gerade nicht zusagt und der Timer (Stopuhr) am Handy auf 5 Minuten eingestellt. So lange bleibe ich nun z.B. Im Bad und rĂ€ume dort auf. Alles was herum liegt in die SchrĂ€nke, alle HandtĂŒcher auf die Harken, Dinge die dort nicht hingehören weg. WĂ€sche in die Maschine oder Trockner oder zusammenlegen.

    Wenn der Timer klingelt, geht es zum Ausruhen auf die Couch.


    So konnte ich am Tag mehrere RĂ€ume ordnen ohne Überforderung und es ist erstaunlich, was man in 5 Minuten schafft. Heute hab ich ĂŒber den Tag verteilt 8 Fenster geschafft zu putzen.

    Ok, frĂŒher hĂ€tte ich dafĂŒr 40 Minuten gebraucht, aber heute ist nicht mehr frĂŒher. Und ich hab mich total gefreut, das es nun so schön sauber ist.


    Mit diesen "KrĂŒcken" schafft Frau sich Erfolge und lernt EinschrĂ€nkungen zu akzeptieren, aber trotzdem etwas zu erreichen (das es nun langsamer geht, ist nun fĂŒr mich auch OK).

    Eine Sammlung von diesem Spielen, Tricks und Tipps (die gibt es ja auch fĂŒr AngstbewĂ€ltigung oder Umgang mit Freunden) die fĂŒr dich gut passen, die sind vielleicht eine Option fĂŒr dich, deinen Weg leichter zu finden?


    Liebe GrĂŒĂŸe Ele