Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • Liebe Pschureika , deine GefĂŒhle sind nur allzu verstĂ€ndlich, so eine Diagnose muss erst einmal verarbeitet werden. Lass den TrĂ€nen freien Lauf, das hilft, in der Regel befreien TrĂ€nen und danach hat man einen klareren Kopf. Und wenn die Therapie lĂ€uft, wird es dir bestimmt besser gehen. Lebermetastasen lassen sich heutzutage gut behandeln, die Forschung ist schon sehr weit und macht stĂ€ndig Fortschritte. Aufgeben oder Therapien ablehnen sollten fĂŒr dich keine Option sein. Ich lebe seit ĂŒber fĂŒnf Jahren mit multiplen Lebermetastasen bzw. mit dem, was Chemo, AHT usw. davon ĂŒbrig gelassen haben. Mir geht es gut und ich kann oft gar nicht glauben, dass ich krank bin. Mein Leben lĂ€uft zum grĂ¶ĂŸten Teil ganz normal. NatĂŒrlich ist die Angst immer im Hinterkopf und vor jeder Kontrolluntersuchung entwickelt sie sich zur Panik. Aber irgendwie habe ich gelernt, damit zu leben. Das wird dir auch gelingen. Kopf hoch, und wenn dir danach ist, dann heul dich hier aus, dafĂŒr ist das Forum da. :*


    Die, liebe Blume 59 , alles Gute fĂŒr dein CT. :thumbup:


    LG Hannah

  • Liebe Pschureika , ich will dich zwar nicht noch weiter runter ziehen, das was du geschrieben hast, das sind auch meine Gedanken die ich tĂ€glich habe, aber da kommt dann immer danach die hoffnung das wir die Krankheit auch ĂŒberleben können. Mir sind die TrĂ€nen gekullert, weil du es so auf den Punkt gebracht hast. :hug::hug:

    LG ANITA

  • So, ich habe mich ĂŒberwunden und meine Mama am Telefon vollgeheult.

    Wer sollte mir auch nÀher stehen als meine Mutter? Es ist mir verdammt schwer gefallen, so richtig schwer.

    Sie kommt jetzt morgen vorbei und bleibt ein, zwei Tage.

    Ich denke, es war die richtige Entscheidung - ich muss mir eingestehen, dass ich sie brauche. Dringend. Und am besten sofort.


    LG

    Pschureika

  • Liebe Pschureika,

    lass Dich ganz sanft und lieb in den Arm nehmen. :hug:

    Ich möchte Dir so gern schreiben, dass alles wieder gut wird. Deine Reaktionen auf Deine Situation ist total verstĂ€ndlich. Trotzdem möchte ich Dich ermutigen weiter zu machen. Außerdem sende ich Dir ganz viel weißes, heilendes Licht fĂŒr Deine Leber und Seele.

    Sei lieb gegrĂŒĂŸt von Gittiâ˜€ïžâ˜€ïžâ˜€ïžâœŠâœŠâœŠâœŠđŸ€đŸ€đŸ€đŸ€đŸ€đŸ€đŸ˜‡đŸ˜‡đŸ˜‡đŸ˜‡đŸ’•

  • Hey Pschureika,

    gerade habe ich Deinen Post gelesen und mich zuerst gewundert, was Du hier machst-meinte mich daran zu erinnern, dass Du hier nicht "hin gehörst", doch wer gehört das schon?

    Es ist unheimlich krass zu lesen, mit was fĂŒr Ängsten sich Betroffene herumschlagen mĂŒssen. UnabhĂ€ngig ob und wie betroffen diese sind. Alle haben eines gemeinsam: Angst vor dem Tod und gleichzeitigkein Rezept dafĂŒr in der Hand wie man damit umgehen soll.

    Bei mir ist heute noch alles offen, aber eines wird sich nicht mehr Àndern: Man bemerkt auf einmal wie endlich man selbst ist. Was hat man davon: Gerade sag ich: Man kann alles vorbereiten. Regeln. Anders bei einem Herzinfarkt.

    Man kann noch ein paar schöne Dinge tun (nachdem man es erstmal "verstanden" hat). Und wenn man Familie und Freunde HAT (was in dieser Welt nicht selbstverstÀndlich ist), dann haben sie ein Recht darauf davon zu wissen und sich ebenfalls vorzubereiten.

    Dass das Leben endlich ist ist nicht immer das, was man sich wĂŒnscht. Andererseits möchte man nicht wirklich wissen, wie die Erde in 300 Jahren aussieht.

    Ich hab auch das GefĂŒhl, dass Indianer oder so ganz anders mit dem Tod umgehen als wir in Deutschland. Man muss quasi noch ein schlechtes Gewissen haben, andere damit zu belasten wenn man krank ist (oder sterben muss), wenn man nicht mehr funktioniert. Ist das nicht bescheuert? Stell Dir mal vor ein zerbrochener Teller wĂŒrde sich immer und immer bei Dir entschuldigen und sagen wie leid es ihm tut, dass er zerbrochen ist. Das ist doch Wahnsinn!

    Und jeder der nicht fĂŒr Dich da ist, hat Dich als Freundin nicht verdient!!

    Ich kann all Deine GefĂŒhle total nachvollziehen. Total. Aber ich hab keinen Rat. Niemand hat den. Das Schlimme ist, dass Du weißt dass es bald passieren wird. Und andere nicht. Vielleicht hast Du Dich geĂ€ngstigt und hast morgen einen Autounfall. Oder ich. Vielleicht kommt etwas anderes? Im Endeffekt kann Dir niemand garantieren wann Du sterben musst.

    Die Mutter eines Freundes ist im letzten Jahr an BauchspeicheldrĂŒsenkrebs erkrankt. Sie haben ihr im August 1-2 Monate gegeben. Höchstens. Weihnachten sollte sie nicht mehr erleben. No way. Es folgten diverse OPs. Verschiedene Untersuchungen in verschiedenen StĂ€dten. Seit der OP hat sie

    jetzt Diabetes. Darf nicht mehr alles essen. Aber sie lebt! Niemand weiß wie lange. Und noch etwas: Totgesagte leben lĂ€nger!


    Alles Gute fĂŒr Dich!!

  • Danke Euch liebe Hannah   Kylie und Pschureika


    fĂŒr das DaumendrĂŒcken fĂŒr mein CT am Mittwoch.


    Mein Enkel mit dem Hirntumor wird im November 3 Jahre alt. Er ist ein fröhlicher tapferer Junge trotz der langen Liste seiner Diagnosen und es werden immer mehr. Der Weg ist schwer und wird es auch immer sein und stellt die Eltern fast tÀglich vor hohe Herausforderungen. Es ist nicht einfach zu verstehen warum ein Kind was "optisch völlig normal" aussieht nicht spricht, nicht spielt usw. wie die anderen Kinder.

    Aber sie bekommen viel fachliche Hilfe und UnterstĂŒtzung und haben auch einen großen Freundeskreis, der ihnen sehr hilft (und natĂŒrlich auch 2 Omas) ;);).


    LG Blume

  • Liebe Pschureika ,

    puuh, ich habe Deinen Post schon heute morgen gelesen und musste ihn erst mal sacken lassen.

    Ich sehe in Deinem geschriebenen und Deinen Ängsten und Sorgen einige Parallelen...


    Ich möchte der lieben Kylie beipflichten. Lehn die Therapie bitte nicht ab, wir haben tatsÀchlich noch die Chance die Viecher in Schach zu halten und noch eine schöne Zeit vor uns zu haben. Die positiven Beispiele der einen und anderen hier im Forum lassen doch hoffen....


    Es ist toll, dass sich Deine Mutter auf den Weg macht, um bei Dir zu sein. Darum beneide ich Dich ein bisschen. Gott sei Dank habe ich ein paar liebe Freundinnen, die fĂŒr mich da sind, wenn ich sie brauche. Ich habe eine ganz liebe hier aus dem Forum kennengelernt, die mir mittlerweile sehr wichtig geworden ist.


    Ich wĂŒnsche Dir liebe Pschureika, dass Du diese blöde Zeit des Wartens so gut es geht ĂŒberbrĂŒcken kannst, eine intensive und tröstende Zeit mit Deiner Mutter haben wirst und bei der Befundbesprechung ein richtig guter Plan auf den Tisch kommt.

    Ich drĂŒcke Dir ganz fest die Daumen, dass die Therapie anschlĂ€gt und bin in Gedanken bei Dir.:hug: Du schaffst das!


    Bei den Worten von Dir liebe Blume 59 sind mir auch die TrĂ€nen gelaufen. Ich drĂŒcke Dir fĂŒr ĂŒbermorgen ganz fest die Daumen und hoffe natĂŒrlich nur das Beste fĂŒr Dich. Ich hoffe Deinem kleinen Enkel kann gut geholfen werden und er behĂ€lt seine Fröhlichkeit. Schön, dass er zwei OmiÂŽs hat, die fĂŒr ihn und seine Eltern da sind. Alles Gute fĂŒr Euch!

  • Liebe Pschureika , ich habe eben erst die ganzen Posts gelesen. Es ist vieles, um nicht zu sagen, das Meiste schon liebevoll und mit Empathie geschrieben worden, bitte nimm es an. Alle Frauen hier möchten, dass Du kĂ€mpfst und Dich nicht aufgibst. Auch ich. Dazu ist es viel zu frĂŒh, grade vor wenigen Tagen hast Du noch geschrieben, Du fĂŒhlst Dich eigentlich gar nicht krank. Das ist Dein großes physisches KrĂ€fte-Reservoir, Dein Körper hat noch Power und das Kopfkino darf diese Ressource bitte nicht auffressen. Weine, lass die TrĂ€nen laufen und lass Dich von Deiner Mama in den Arm nehmen. Du bist ihr Kind, sie hat Offenheit verdient. Du zerstörst sie eher, wenn Du Dich zurĂŒckziehst und sie spĂŒrt dann irgendwie trotzdem, dass sie nicht an Dich rankommt. Mach das bitte nicht.

    Und wenn Du krank geschrieben bist und es wĂ€re machbar, warum nicht fĂŒr einige Wochen zu Deinen Eltern? Keine Ahnung, ob die Therapie Lokationen das zulassen? Und ich wĂŒrde mich nicht dran stören, mit 40 mich einfach mal in helfende Arme sinken zu lassen. Nur so eine Idee... bitte nicht falsch verstehen. Ich fĂŒhle und glaube zu merken, dass Dir das Alleinesein nicht gut tut, auch wenn Du beschreibst, dass Du Dich eher zurĂŒckziehst. Ich hoffe ich bin Dir jetzt nicht zu nahe getreten.

    Bitte kÀmpfe weiter mit uns! Um Deine Worte noch mal aufzugreifen:

    Dem Tode geweiht ist jeder Mensch, hört sich altklug und vielleicht doof an, ist aber so. Wir Krebskranke kennen höchstwahrscheinlich unsere Todesursache, wir kennen aber ebenso wenig den Zeitpunkt und die Zeitspanne wie viele vermeintlich oder tatsÀchlich Gesunde.

    Also Köpfchen hoch, das rocken wir gemeinsam


    Ganz liebe GrĂŒĂŸe von

    Löwenzahn

  • Hallo ihr Lieben,


    seit ich mit dem BK Thema zu tun habe ist Sterben ein tĂ€gliches Thema fĂŒr mich geworden. Das Thema war sofort da.


    Das Leben ist endlich. Es endet fĂŒr alle. Es ist fĂŒr mich tröstlich, so zu denken, dass es alle betrifft, dass ich nicht die Ausnahme bin.

    Es endet, das Leben, mal frĂŒher, mal spĂ€ter, je nach Lebensplan, Schicksal, FĂŒgung, Karma, Gottes Wille...


    Habe ich die Angst vor dem Sterben verloren? Ich weiß es nicht.


    Die Palliativ Medizin beruhigt mich, es werden einem die Schmerzen genommen wenn es denn mal so sein sollte. Wenn ich so denke kehrt Ruhe ein.


    Ich finde es allerdings schade, jetzt so plötzlich evtl. gehen zu mĂŒssen, ich war nicht darauf vorbereitet, doch andere die noch plötzlicher sterben, durch einen Unfall z.B. sind noch weniger auf ihr Lebensende vorbereitet.


    Wenn ich sage, dass ich mich fĂŒr das Leben entscheide, zĂ€hlt meine Entscheidung oder wer entscheidet hier? Kann ich wirklich etwas dazu tun damit mein Wille geschieht?


    Mein Körper tut das, was er tut, er hat diesen Krebs in sich entstehen lassen. Die Medizin versucht ihn unter Kontrolle zu bringen, doch ob sie es schaffen wird kann niemand wissen.


    Mein aktueller Stand ist, dass ich morgen eine TC gesteuerte Lungen Biopsie haben werde und wieder eine Nacht im KH verbringen werde... Mal sehen wie es weitergeht.


    Liebe GrĂŒĂŸe

    Leonie

  • Liebe Pschureika ,


    du warst die ganze letzte Zeit so stark und tapfer, die Nachricht vom Rezidiv weggesteckt, hast deine Mastektomie gehabt, kurz danach schon wieder gearbeitet, erfahren, dass du eine Lebermetastase hast, eine Zweitmeinung wahrgenommen und und und. Es ist mehr als nur verstĂ€ndlich, dass jetzt die TrĂ€nen kommen und ich denke, es tut dir gut, dass deine Mama fĂŒr ein paar Tage kommt und fĂŒr dich da ist.

    Ich wĂŒnsche euch beiden eine schöne, innige Zeit, die Dir Kraft und Energie gibt fĂŒr die kommende Behandlung (ich kann mir nicht vorstellen, dass du nichts machst, du warst nach MĂŒnchen so positiv gestimmt)


    Blume 59 , Loewenzahn60 , Leonie Leo , und fĂŒr alle die es brauchen, ich drĂŒcke euch fĂŒr eure Untersuchungen ganz fest die Daumen 🍀🍀🍀

  • Liebe lowenzahn ,

    ich drĂŒcke Dir fĂŒr das BefundgesprĂ€ch ganz fest die Daumen✊✊🙏🙏


    und Dir liebe Leonie Leo auch fĂŒr die Lungenbiopsie. Ich empfehle Die die LMAA-Pille. HĂ€tte ich gerne zur Leberbiopsie gehabt, wurde aber auf der Station vergessen mir zu geben und die Radiologen geben nichts 🙄

    ✊✊🍀🍀🙏🙏

  • Liebe Pschureika , es ist wirklich schlimm, was dir da gerade passiert und ich kann deine Trauer auch gut verstehen. Mir ging's letztes Jahr auch so, Schockstarre und ganz tiefes Loch sind da sicher die treffenden Begriffe. Es ist auch wirklich wichtig, die Trauer zuzulassen, weinen oder auch wĂŒtend sein. Alles legitim, Aber wir Foris wollen dir helfen, aus dem Loch wieder rauszukrabbeln und zu kĂ€mpfen. Machen musst es aber letztlich du selbst. Du hast schon vieles ertragen und warst immer so tapfer. Ich halte dich fĂŒr eine sehr starke Frau. Auch jetzt wirst du dich nicht vor dem Kampf schon aufgeben. Lass die Trauer zu, aber dann rappel dich auf und kĂ€mpfe. Nicht in erster Linie fĂŒr Freunde, Bekannte und Familie, sondern zuallererst fĂŒr DICH SELBST. Ich glaube an Dich und ich glaube nicht, dass du wirklich aufgeben willst. Es gibt viele Frauen, auch hier, die mit Lebermetastasen schon lange und auch ganz gut leben. NatĂŒrlich gibt es auch andere, Aber du wirst zu den Gewinnerinnen gehören und nicht aufgeben. Auch der Wille ist doch ganz wichtig, um deine KrĂ€fte zu mobilisieren. Und ganz bestimmt haben deine Ärzte auch gute Waffen, die sie dir an die Hand geben. Und gegen NW kann auch viel getan werden.

    Diese Krankheit fĂŒhrt uns natĂŒrlich auch und oft ziemlich brutal die Endlichkeit des Lebens vor Augen. Aber das ist auch eine Chance, es jetzt viel intensiver zu leben.

    Und dafĂŒr mĂŒssen wir alles mögliche und manchmal auch das unmögliche tun, solange es geht. LebensqualitĂ€t ist auch etwas subjektives, Das empfindet sicher jede etwas anders. Du bist jung und fĂŒhlst dich physisch nicht krank, deshalb hast du sicher trotz der grossen Meta auch Chancen. Ich hab ja schon mal geschrieben, eine grosse Meta kann auch kleiner werden und dann vielleicht doch noch operiert werden. Oder auch immer kleiner werden, bis sie gar nicht mehr nachweisbar ist. Mit den richtigen Therapien ist das doch allemal einen Versuch wert. Sobald es losgeht und du das GefĂŒhl bekommst, endlich etwas tun zu können, wird es dir sicher auch besser gehen. Und such dir einen guten Psychoonkologen, denn die sind auch dafĂŒr da, zu helfen.

    Ich drĂŒcke dir die Daumen und sende dir ein ganz grosses Paket mit viel positiver Energie.

    Liebe GrĂŒĂŸe. Mimosa

  • Ich chatte mit Pschureika und bin froh das ich ihr helfen kann weil ich auch in so einer palliativsituation bin.


    Sie ist in das Loch gefallen das wir alle kennen, alle denen von den Ärzten einfach ohne nachzudenken was gesagt wurde mit „sie haben noch...“ oder „ordnen sie ihre Unterlagen“ oder „rauchen die ruhig weiter das macht jetzt keinen Unterschied mehr“ das was sich einbrennt in unsere Gehirnzellen und alles gute was schon passiert ist, ist heute frĂŒh bei ihr rechts und links vorbeigeflutscht. DafĂŒr hĂ€mmert eben der Gedanke „ich werde sterben“


    Kommt die Antwort aus Hannover und als gute Nachricht, nĂ€mlich das der Prof F. durchaus Chancen zur Behandlung sieht wendet sich ihr Blatt sofort wieder und ich hoffe es so sehr und drĂŒcke dafĂŒr alle Daumen.

    Ich bin nĂ€mlich der Überzeugung das nur Spezialisten uns sagen dĂŒrfen das keine Chance mehr mit einzelnen beHandlungswegen besteht und alle anderen dazu kein Recht haben und das es dann immer noch andere Alternativen wie chemo zur Verkleinerung gibt wenn es chirurgisch nicht geht. Ich habe meinen Tumor auch nicht rausoperiert bekommen 😉

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Biggi

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    Das Wesentliche ist fĂŒr manche Augen unsichtbar!

    Dieser Beitrag wurde bereits 3 Mal editiert, zuletzt von Ally ()

  • Wearetwd

    đŸ‘đŸ» Stimmt und auch bei diesen Beitrag stimme ich dir voll und ganz zu 😉

    Irgendjemand hat einen Beitrag mit „... mein Tod 2018“ geschrieben und da musste ich, trotz der Diagnose, laut lachen und sagte zu mir „siehste, schon wieder eine die die Statistik versaut!“

    Und da wollen wir alle gerne mitmachen 😈

    Nennt mich naiv, aber ich akzeptiere meine "Unheilbar" Diagnose auf keinen Fall. Vielleicht kommt der Punkt noch, vielleicht kommt der Punkt noch ganz bestimmt. Aber jetzt gerade? Nein.

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Biggi

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    Das Wesentliche ist fĂŒr manche Augen unsichtbar!

  • Pschureika

    Liebe pschureika, dein post zum status Wechsel hat mich mich tief berĂŒhrt.

    Ich habe eine sch.... Angst vor metastasen und schon allein der Gedanke daran macht mich oft verrĂŒckt. Wie muss es einem erst gehen wenn man dann plötzlich diese Diagnose erhĂ€lt. Da haben die MĂ€dels schon recht wer nicht selbst betroffen ist kann sich das nicht vorstellen. Aber schon die Angst vor dieser Vorstellung lĂ€sst uns nur erahnen wie es ist wenn man plötzlich damit konfrontiert wird.

    Ich wĂŒnsche dir so sehr das man deine lebermetastase lange Zeit in Schach halten kann und hoffe das die Zeit fĂŒr dich lĂ€uft und bald etwas auf den Markt kommt was allen hier mit metastasen dauerhaft hilft.

    Liebe pschureika das mit den Haaren ist traurig, auch wenn es nur Haare sind hat man sich ja gefreut das sie nach der ersten Chemo wieder gewachsen sind. Meine Chemo Nachbarin hatte ja auch viele Leber und lungenmetas. Die Haare sind unter der 2 Chemo dann nicht mehr ausgefallen nur unter EC beim ersten Mal. Ich weiss ja nicht was du bekommst. Vielleicht kannst du deine Haare ja behalten.

    Liebe pschureika so viele MĂ€dels denken hier an dich und drĂŒcken dir ganz fest die Daumen das alles gut anschlĂ€gt. Ich möchte dir damit sagen das du nicht allein bist, auch wenn es zum Teil nur virtuell ist, hast du eine kleine Armee hinter dir die mit dir in den Kampf zieht.

    Ich weiss das hilft dir jetzt vielleicht nicht wirklich, aber es ist immer jemand da wenn du reden, schreiben oder einfach nur kotzen möchtest. Ich drĂŒck dich ganz fest :hug::hug::hug::hug::hug: simone

  • Liebe Loewenzahn60 , bin erst jetzt dazu gekommen, Deinen Post von 27.08. zu lesen. Also in diesem Fall wĂŒrde ich es mir X-mal ĂŒberlegen, ob ich eine gesunde Niere opfere, um das Stoma loszuwerden, aber es ist schon schlimm, dass Du dadurch so eingeschrĂ€nkt bist. Und viele Not OPs machen die Sache nicht besser. Eine sehr schwierige Entscheidung. Was ist wenn der andere Harnleiter, also von der anderen Niere, auch was abkriegt? Könnte sowas passieren? Das ganze dann von vorne, nur auf der anderen Seite?

    Vielleicht gibt es auch irgendwann - oder irgendwo - eine bessere/sicherere Möglichkeit, das Stoma zu befestigen. Eine zweite oder dritte Meinung bei Spezialisten einholen solltest Du nicht verwerfen, aber ich verstehe dass die ganzen Arztbesuche und Termine die letzte Energie kosten, und Dich ganz besonders, und dann vielleicht noch irgendwo weiter weg. Aber - da pflichte ich Elenear und Dir bei - es gibt kaum eine Palliative die sich nicht ein FĂŒnkchen Hoffnung bewahrt. Das gilt auch fĂŒr mich, auch ich hoffe, dass die Erkrankung am Fortschreiten gehindert werden kann, und wenn die jetzige Therapie nicht mehr anschlĂ€gt, dann findet sich was anderes. Ich kann noch besonders positiv sein, denn ich bin ja quasi „ganz am Anfang“ obwohl der BK bei mir kaum einen Körperteil nicht befallen hat, es wird noch anders kommen und dann, hoffe ich, dass ich nicht einbrechen werde und tapfer sein werde. Denn da stimme ich mit Die ĂŒberein, die Ärzte - oder die meisten Ärzte - werden therapieren bis zum geht nicht mehr, es sind es wir, die Patienten, die stopp sagen mĂŒssen.

    Aber, noch ist es nicht soweit fĂŒr Dich und mich und die meisten, die hier zur Zeit schreiben. Also Kopf hoch !!!

    Ich werde Dir die Daumen drĂŒcken fĂŒr Deine Befundbesprechung am Mittwoch, gute Nachrichten wĂ€ren mal angebracht und wĂŒrden so gut tun. Alles alles Gute :hug:

    Und liebe Urlaubsfee , Erhaltungstherapie klingt wirklich viel besser als Palliative Behandlung!

    Liebe Sil , ich wĂŒnsche Dir sehr, dass es sich nur als Zyste herausstellt.

    Liebe GrĂŒĂŸe, Tina