Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • Liebe Pschureika , eine gute Fahrt wĂŒnsche ich dir und ein erfolgreiches GesprĂ€ch. Toll, dass es so schnell geklappt hat. Ich bin ganz in deiner NĂ€he morgen. Ich habe frĂŒher in Hannover gewohnt, bin aber schon vor 15 Jahren ins Umland gezogen. Aber nicht weit weg. Denke an dich, wenn ich morgen meine nĂ€chste Chemoladung kriege✊✊✊

  • Liebe Pschureika , jetzt bist Du vermutlich in Hannover, vielleicht kannst du dir einen netten Abend machen. FĂŒr dein GesprĂ€ch morgen drĂŒcke ich dir ganz feste die Daumen!:thumbup::thumbup: Wenn sich dein Eindruck von den bisherigen Kontakten bestĂ€tigt, dann höre auf deinen Bauch. Ich denke auch, die OP hat Vorrang, was weg ist, ist weg. Du bist so tapfer und mutig und ein großes Vorbild!:*

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Liebe Pschureika

    ich wĂŒnsche dir alles Gute fĂŒr dein morgiges GesprĂ€ch und hoffe, dass dir ganz schnell geholfen wird. Ich habe die letzte Zeit öfters bei dir mitgelesen und finde furchtbar, dass der Krebs so ein ĂŒbles Spiel mit dir treibt. Da muss man wirklich schnell, zielgerecht und erfolgreich dagegen wirken. Das wĂŒnsche ich dir von Herzen! Liebe GrĂŒĂŸe♄♄ Gaby61

  • Liebe Pschureika , auch meine Daumen sind gedrĂŒckt.


    Zum Thema Zahnkontrolle, damit mein Imunsystem keine Ressourcen auf die ZĂ€hne verschwenden muss, und um fĂŒr die Bisphosphonate bereit zu sein, hab ich die Zahnklinik in Bochum (die wurde mir empfohlen) gebeten alles zu ziehen, was mir in den nĂ€chsten Monaten Probleme machen könnte. Das haben die auch sofort gemacht und das eigene Labor hat mir 10 Tage spĂ€ter eine Klammer eingesetzt (provisorium, hab ich immer noch :)) . Klingt erst mal gruselig sich gleich mehrere ZĂ€hne ziehen zu lassen, die haben das aber so professionell gemacht, das war lange nicht so schlimm, wie die Port OP. ich konnte am nĂ€chsten Tag schon wieder essen (PĂŒriert).


    Wenn jetzt die Metastasen erst mal stillhalten, wĂŒrde ich vielleicht doch noch mal ĂŒber ein Implantat nachdenken. Ansonsten komme ich mit den Klammern super klar, also keine Angst, such dir nur eine sehr gute Zahnklinik. Da man nicht so oft hin muss, lohnt sich auch eine Anfahrt in die Nachbarstadt.


    FĂŒr Morgen Toi Toi Toi.

    Liebe GrĂŒĂŸe Eli

  • Liebe Pschureika ,

    ich drĂŒcke dir fĂŒr morgen ganz ganz dolle die Daumen. Das muss helfen, da ich ja ziemlich in der NĂ€he bin und damit von der DaumedrĂŒckkraft kaum was verloren geht. Wo bist du - in der MHH?


    LG

    Ute63

    Wir sind nicht nur verantwortlich fĂŒr das, was wir tun, sondern auch fĂŒr das, was wir nicht tun. (Laotse)

  • Hallo ihr Lieben,

    Ich habe gerade eine Achterbahn der GefĂŒhle hinter mir und weiss momentan nicht wie ich den Ausgang finden soll. In meinem letzten Post hatte ich geschrieben, dass wir bei der Krankenkasse eine Chemo beantragt haben, die Ende des Jahres zugelassen wird. Diese Chemo wurde von der Krankenkasse abgelehnt . Am 09.09.19 hatte ich fĂŒr die Leber ein Kontroll MRT .Die Auswertung war niederschmetternd. Alle Metas sind gewachsen und auch die Anzahl hat zugenommen. Selbst an der Schnittkante des entfernten Leberlappens sind Metas und eine keilförmige Tumorinfiltration. Ich kann nicht verstehen, dass sich alles so verschlechtert hat obwohl ich 4 Zyklen Capecitabine hatte. Nun soll ich schnellstmöglich mit der nĂ€chsten Chemo anfangen Carboplatin und Gemcitabin. AB November bin ich fĂŒr

    eine Phase 1 Studie vorgesehen.

    Hat jemand von euch hier bereits Erfahrungen gesammelt und kann mir evtl. Tips geben?

    Könnt ihr mir bitte helfen den Ausgang aus dieser Achterbahn zu finden? Ich stehe momentan kompl. neben mir und bin einfach nur geschockt. Nach einem PCR und einem Grad 4 nach Sinn im Februar jetzt nach der Leber OP dieser Zustand. Unbegreiflich.

    Ich hoffe, dass ich euch mit meinem Problem nicht runter gezogen habe und wĂŒnsche euch allen von Herzen nur das Beste.

    Sorry, aber ich musste mir das von der Seele schreiben. Es ist so schwer das zu begreifen und damit umzugehenđŸ˜„đŸ˜„


    Seid ganz lieb gegrĂŒĂŸt und vielen Dank fĂŒrs Lesen, Uschi

  • Liebe Uschi,


    Dass du jetzt nicht den Notausgang findest, ist fĂŒr alle empathisch fĂŒhlende Menschen verstĂ€ndlich. Ich wĂŒnsche mir, die Ärzte waren mitfĂŒhlend, aufbauend und Zuversicht gebend.


    Hier in diesem Thread schrei alles raus.

    Leider kann ich dir nur meine Schulter anbieten. Gute Info kommt sicherlich noch von anderen Teilnehmern.

    :hug:

  • Sil

    Danke liebe SIL fĂŒr deine lieben Worte und deine Schulter. Es ist gerade sehr schwer. Aber ich fange am 19.09.19 mit Carboplatin an. Habe einen tollen Onkologen. Der hat mir vorhin krĂ€ftig ins Gewissen geredet und mir wieder Mut gegeben. Ich hoffe, dass das Carboplatin die Metas schrumpfen lĂ€sst.

    Ich wĂŒnsche dir alles Gute und drĂŒcke dich ganz lieb:hug:, Uschi

  • Liebe Hornet63 , Uschi


    dieser Thread ist doch dafĂŒr da, dass man hier seine Ängste, Sorgen, Frust, Wut ...los wird.

    Das du nach diesen Nachrichten geschockt bist, kann ich total verstehen. Fachlich kann ich dazu leider nichts sagen, schön dass dein Onkologe Dir etwas Mut machen konnte.

    Ich drĂŒck dir die Daumen, dass die Carboplatin Chemo schnell und dauerhaft anschlĂ€gt 🍀🍀🍀

    und wĂŒnsche dir viel Kraft fĂŒr die nĂ€chste Zeit,

    Ich drĂŒck dich ganz lieb, Annette

  • Erna66

    Danke liebe Annette, ich drĂŒcke dich ganz lieb zurĂŒck. :hug:Es tut gut sich mit euch austauschen zu können und auch einfach mal die TrĂ€nen laufen zu lassen.

    Ich habe das alles noch nicht richtig begriffen. Von Grad 4 abgestĂŒrzt in ein ganz dunkles Loch. Aber ich klettere da wieder raus. Meine grĂ¶ĂŸte Angst ist ob die Leber das noch schafft.<X Sie muss ja wie ein Streuselkuchen aussehen. Ich habe nur noch den rechten Leberlappen dafĂŒr aber mehr als 50 Metas in den verschiedensten GrĂ¶ĂŸen. Ich hoffe so sehr, dass das Carboplatin anschlĂ€gt.

    Ich wĂŒnsche dir einen schönen Abend und alles Liebe, Uschi

  • Liebe Erna66 , so bescheiden dein Befund ist, so gut gefĂ€llt mir, daß dein Onkologe dir den Kopf etwas zurecht gerĂŒckt hat.;) Das ist ja manchmal sehr hilfreich. Doch natĂŒrlich verstehe ich gut, daß du im Loch bist/warst. Ein Tag ohne TrĂ€nen ist ein guter Anfang. Fachlich kann ich nicht viel sagen, doch ich kann dich, wenn du magst, umarmen :hug:und ganz lieb drĂŒcken. Mögen deine Ärzte noch ganz viele Pfeile im Köcher haben!

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Hallo zusammen,


    ich hatte heute den Termin beim Prof. und wollte kurz berichten.


    In der Klinik angelangt, musste ich erstmal am Empfang fragen, wohin ich denn gehen solle. Nach zuerst falscher Information, landete ich dann in der Privatambulanz und war sehr erstaunt und fragte mich, ob ich da richtig sei? Aber ich war dort richtig.


    Nach etwas Wartezeit kam dann der Professor und ich hatte ein sehr nettes, empathisches, aufklÀrendes und offenes GesprÀch.

    Er ist ganz klar fĂŒr eine OP vor der Chemo. Ich teilte ihm mit, dass ich sehr verunsichert bin, da meine Klinik in MĂŒnchen die genau umgekehrte Herangehensweise empfiehlt. Er erklĂ€rte mir aus tiefster Überzeugung, dass er mir wenn ich seine Tochter wĂ€re, unbedingt zur sofortigen OP raten wĂŒrde. Erstens wisse niemand, ob die Chemo anschlagen wird oder nicht und zweitens könne es bei Nichtanschlagen und Tumorwachstum zu spĂ€t fĂŒr eine OP sein.

    Diese GrĂŒnde erscheinen mir sehr plausibel und sind genau die Gedanken, die mich so bewegt und verunsichert hatten.


    Ich muss jetzt am Montag noch ins MRT und bleibe bis dahin in Hannover. Der Prof meinte, mein Tumor sei laut CT bereits aus der Leber herausgewachsen und im CT sei zwar vieles zu sein, aber die RÀnder seien ungenau. Er möchte genau feststellen, ob noch andere Organe befallen sind. Dann wird es viel schwieriger, sagte er mir ehrlich.


    Ich muss sagen, ich habe ihn als sehr netten und sehr engagierten Arzt kennengelernt, der wirklich fĂŒr seine Arbeit, seine Überzeugungen und fĂŒr dringend Hilfe bedĂŒrftige Patienten brennt.


    LG

    Pschureika