Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • Liebe Pschureika , ich habe sehnlichst auf eine Meldung von dir gewartet. Ich freue mich, daß dein Gespräch mit dem Prof. so positiv verlaufen ist und du Vertrauen hast. Die Gründe, dich erst zu operieren sind m. Meinung nach richtig. Ich habe den Eindruck, der Mann weiß was er tut und warum er was tut, finde ich richtig klasse für dich. Jetzt drücke ich dir die Daumen für ein brauchbares MRT-Ergebnis!

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Liebe Pschureika , lieb, das du dich meldest, wir sind in Gedanken bei dir.


    Alles, was der Prof gesagt hat klingt sehr plausibel. Bevor es weiter wächst, raus damit.

    Drücke ganz ganz ganz ganz feste die Daumen, das er den Leberknödel gut entfernen kann.


    Ganz viel positive Universumsenergie für dich begleitet von Lieben Gedanken.

    Ele

  • Liebe Pschureika

    Ich freu mich riesig mit Dir das Prof. F. Nicht nur schriftlich und telefonisch so ist wie ich ihn im Fernsehen gesehen hab. Er kommt also genauso rüber wie in dem Radio-Interview und das freut mich besonders. Er wird Dir helfen mit dem Leberknödel fertig zu werden 👍🏻.

    Ich freu mich das du in Hannover in so lieben Händen bist und nicht nur in der Klinik 😉. Die Zeit bis Montag wird Dir zusammen mit deiner lieben Gastgeberin wie im Flug vergehen.

    Habt viel Spaß und für Montag hast du meine ✊🏻✊🏻

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Ich sag einfach mal ein liebes "Hallo" in die Runde. Ich lese hier oft mit, aber schreibe nicht so viel, weil mich vieles auch immer wieder herunterzieht.


    Ich wurde, nachdem klar war, dass ich ein Karzinomsarkom habe als Palliativ eingestuft und trotzdem wollte ich meine Hoffnung nicht verlieren und habe mit der Chemotherapie angefangen. Ich war nach 4 Chemoeinheiten so optimistisch ins CT gegangen und dachte, dass ich gute Nachrichten erhalten werde, stattdessen stellte sich heraus dass ich inzwischen 5 Lebermetastasen habe, zwei davon sind während der Chemo neu gewachsen.


    Ich habe so große Angst dass die Ärzte nichts mehr für mich tun können und die Metastasen immer größer werden 😥 jeder sagt mir sei stark, denk positiv, aber wo soll ich diese Hoffnung noch hernehmen? Alles läuft schief und ich hab manchmal das Gefühl dass mir einfach kein Glück vergönnt ist 😔 ich wollte doch nur so leben wie jeder junge Mensch.


    Letztes Jahr hatte ich so große Träume gehabt, hab gedacht endlich den perfekten Mann an meiner Seite zu haben, wir wollten heiraten und Kinder haben, alle Träume sind geplatzt, plötzlich habe ich Krebs, erst Eierstockkrebs und der Arzt sagt mir noch damit werde ich vielleicht 50 Jahre alt, dann ist es plötzlich noch viel Schlimmer denn der müllerschen Mischtumor ist so selten und schlecht zu behandeln, meine Motivation ist aktuell komplett im Keller, ich hab keine Hoffnung, dass ich überhaupt 30 Jahre alt werde.


    Ich weiß gar nicht, ob ich es hier richtig geschrieben habe, aber da ich ja auch als unheilbar gelte wollte ich auch mal meine Gedanken niederschreiben. Danke fürs Lesen.

  • Liebe Hornet63 , es tut mir so leid, das du in dem Loch hockst. Die Strickleiter ist auch für dich.

    Dein Kampfmodus ist ja schon angeschaltet, sehr gut.


    Schade, dass Carpecitabin nicht geholfen hat, das kommt bei Lebermetas leider vor. Damit sich die Knödel nicht noch weiter ausbreiten, muss etwas Stärkeres her. Die Kombination eines Platin Derivates mit Gemzitabine ist eher ungewöhnlich. Warum gibt es kein Eribulin? Hast du schon eine Zweitmeinung eingeholt?

    Die Daumen drücken wir auch für dich. Tod den Knödeln.

    Ein dickes Kraftpaket für dich von Elenear

  • Liebe MissLina92 ,

    "leider" passt Du genau hier hin. Es tut mir so unfassbar leid, dass es Dich so übel erwischt hat. Ich kann leider nichts zu Deiner Erkrankung beitragen, aber bitte gib die Hoffnung nicht auf. Ich gehöre mit meinem metastasierten BK auch hierher und dachte nach dem Befund, jetzt auch Lebermetastasen und weitere Lymphknoten befallen, das war es. Nein, das war es noch nicht. Ich gebe die Hoffnung noch nicht auf. Da gibt es noch was. Ich wünsche Dir, ich wünsche uns allen hier, dass da noch was geht und wir noch eine ganze Weile leben werden. Und wer weiß, vielleicht lässt sich Dein Mischtumor dann auch besser behandeln. Das Gute ist, die Forschung geht weiter.

    Alles Gute und liebe Grüße

  • Liebe MissLina92 , und liebe Hornet63 , es tut mir sehr leid, dass es Euch mit Lebermetas und mehr erwischt hat, aber bitte gebt Euch nicht auf. Hier dürft Ihr Euren Gefühlen freien Lauf lassen, Ihr habt unsere Schultern zum anlehnen und weinen.

    Und dann wieder aufrappeln, für Lebermetas gibt es Spezialisten, so wie der Prof in Hannover, beim dem sich Pschureika jetzt Hilfe holt.

    :hug::hug: Liebe Grüße, Tina

  • MissLina92

    Genau, aufgegeben wird nicht und du wirst bestimmt wieder lachen können. Ich hab das erste Jahr nach Diagnose sehr wütend auf alles reagiert und heute kann ich auch mit dem Status Palliativ vielen Kleinigkeiten was schönes abgewinnen. Das wird Dir auch passieren 😘


    Bitte mach die Unterlagen komplett fertig und dann ab die Post nach Hannover zum Prof. F. Du sagtest ja es fehlen nur die Bilder. Warte nicht so lange denn wenn die auf die chemo nicht reagieren ist die op vielleicht die richtige Waffe.


    Hornet63

    Ich drück dich und bin froh das dein onko das Kopf rücken und rücken stärken gelernt hat 😘

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Liebe MissLina92 ,


    Sehr ehrliche Worte von Dir. Alle Träume platzen , anstatt nun richtig zu leben, bist du gezwungen dich mit deiner schweren Erkrankung auseinander zu setzen.
    Mein Sohn ist so alt wie du. Deine Situation macht mich unfassbar traurig. Aber meine Traurigkeit wird dir nicht weiterhelfen.


    Eine Idee wäre von mir, wenn du noch nicht in einer Uniklinik behandelt wirst, dich an eine zu wenden. Oft haben die noch Möglichkeiten, die so nicht kommuniziert werden. Siehe hier das Beispiel von Pschureika.

    Mein seltener Tumor bietet nun nach der 3. histologischen Untersuchung, doch eine Therapiemöglichkeit. Es ist nun die dritte Klinik. Zuvor sagte man mir 2 x Sie haben leider die A..Karte gezogen, Pech gehabt, keine Forschung da zu selten auftretend, keine Medikamente, keine Chemo. Jetzt macht sich doch eine Tür auf.


    Ich bin ein schlechter Tröster, ich finde gerade auch keine Worte dich zu trösten. Aber ich denke an. Ich wünsch Dir ein Wunder. Soll dieses Wunder einfach geschehen.


    Sil

  • Liebe MissLina92 ,


    Leben ist manchmal wirklich ungerecht und gemein. Blöderweise können wir das nicht ändern. Ich wünsche dir, dass du von irgendwoher wieder Mut und Kraft findest, dieses unbequeme Leben weiter zu bestreiten. Im Gehen wirst du auch wieder schöne Zeiten erleben können. In dem Loch, in dem du jetzt sitzt, ist es zappenduster. Aber da wirst du nicht bleiben. Wenn du den ersten Schock verdaut hast und dazu braucht jeder seine individuelle Zeit, wirst du wieder anfangen, dein Leben aktiv anzugehen. Suche dir die besten Ärzte und Therapeuten die du finden kannst. Für dich sind die Besten gerade gut genug. Ich wünsche dir, dass du viel Herzenswärme erfährst und auch zulassen kannst, die dich trägt bis du wieder selbst Wärme ausstrahlen kannst. Und diese Zeit wird wieder kommen.


    Ingrid

  • Liebe MissLina92 ,


    du bist hier in diesem Thread genau richtig, auch wenn ich mir wünschen würde, dass du dein Leben unbeschwert genießen kannst.

    Die 2 großen Münchener Unikliniken bilden zusammen ein Krebs Kompetenz Center (ccc). Evtl. holst du dir da eine zweite Meinung? Wäre ja nicht so weit weg von Dir.

  • Hallo Ihr Lieben, muß mir mal Luft machen, bekam gestern meine erste PIPAC. Heute Arzt Visite meine Metastasen auf dem Bauchfell sind mehr geworden. Ich habe keine Aussicht auf OP. Auch soll ich eine stärkere Chemo bekommen. Bin am Boden zerstört, hatte soviel Hoffnung das sich das Blatt wendet. Ich fühle mich ob ich gegen Windmühlen ankämpfe. Ich kann noch nicht gehen... Noch nicht😭😭😭😭😭😭😭😭😱

    Urlaubsfee

  • Liebe MissLina92 ,


    Danke dass du dich wieder mal gemeldet hast, hatte öfter mal gedacht wie es dir wohl ergeht. Du hast dich tapfer bis hier her durchgekämpft. Finde die Idee von Erna66 sehr gut. Nicht aufgeben und nach Ärzten suchen die dir helfen können und wollen.

    Ja, das leben wandelt sich in einen Albtraum, ich gelte noch als heilbar, doch die Ärzte nenne mich chronisch krank, ich sei nun für den Rest meines Lebens eine Tumorpatientin. Palliativ war früher fest mit einer sehr kurzen Lebenserwartung verbunden, dies Forum beweist es anders. Palliativ ist eine medizinisches Label, chronisch krank finde ich, sowohl für "meine" als auch für "deine" Kategorie den wesentlich passenderen Begriff.

    🌻🌻🌻🌻🌻