Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • Liebe MissLina92

    Bisher habe ich deine BeitrĂ€ge teilweise verfolgt. Es tut mir sehr sehr leid, was du alles aushalten und durchmachen musst. Du bist sehr tapfer đŸ’ȘđŸŒ aber auch du brauchst bald eine gute Nachricht = Motivation um daraus neue Kraft und Hoffnung zu schöpfen. Deine letzten ErzĂ€hlungen ĂŒber die Biopsie haben mich sehr berĂŒhrt und erinnern lassen an meine eigenen Biopsien vor ein paar Monaten. Deswegen schreibe ich dir nun ....


    Ich hatte im Juli 2019 auch eine unschöne Leberpunktion, die mir ganz grausam in Erinnerung geblieben ist. Zuerst hat man mich mehrere Tage hintereinander wieder nach Hause geschickt, weil die Metas zu klein zum punktieren waren. Dann hat es im 4. Anlauf endlich der Chefarzt mit Assistent Oberarzt und Kontrastmittel-Sono geschafft. Leider hat er 3 x in mir rumgestochert (ja, so fĂŒhlte sich das an ), ist dabei an einer meiner Rippen hĂ€ngen geblieben usw. ich habe nach der Prozedur 20 Minuten bitterlich geweint und gezittert weil mich alles so mitgenommen hat. Ich habe mir geschworen „NIE wieder eine Biopsie“ ... NIE NIE WIEDER ....


    Trotzdem habe ich Anfang September eine Lungenbiopsie gewagt. ICH wĂ€re laufen gegangen wenn nicht der Arzt und mein Mann mich vom Sinn ĂŒberzeugt hĂ€tten. Ich habe es ĂŒberstanden. Unter Vollnarkose !
    Und Dank dieser Biopsie hat man bei mir einen neuen therapieansatz gefunden (PDL1) durch den ich jetzt zusÀtzlich eine Immuntherapie bekomme.


    Ohne diese erneute Biopsie - die ich am liebsten gar nicht wollte - hÀtten wir diesen Therapieansatz nicht gefunden.
    Ich möchte dir Mut machen.

    Blick nach vorne ! Schau, welche Möglichkeiten sich vielleicht daraus ergeben, du wirst diese 2. Biopsie schaffen und dann mit der Chemo die Zeit bis zum Ergebnis der Analyse ĂŒberbrĂŒcken. Aber bitte die Biopsie zuerst ! Die Reihenfolge ist manchmal der SchlĂŒssel ! Mein Arzt drĂ€ngte zu der Lungenbiopsie da er sagte : Wir mĂŒssen so viel wie möglich ĂŒber IHREN Krebs wissen ! Je mehr desto besser !


    Ich wĂŒnsch dir Kraft đŸ’ȘđŸŒ, und GlĂŒck 🍀, du packst das !!

  • Bei mir wollte man ĂŒber die Lunge Lymphgewebe zwecks Diagnose gewinnen. Das wurde per Bronchioskopie und damit in Vollnarkose gemacht. Ich habe nichts gemerkt und hatte danach auch keine Schmerzen.

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Hallo liebe MissLina92 ,


    ich hatte auch schon eine Leberbiopsie. Damals wurde mir gesagt, dass das unter Vollnarkose nicht möglich ist, da es Anweisungen zur Atmung gibt (ich musste die Luft immer eine Zeit lang anhalten) Das geht natĂŒrlich nicht, wenn man schlĂ€ft.


    Hab dann ĂŒberlegt, ob eventuell eine Peridual oder SpinalanĂ€sthesie eine Alternative wĂ€re (wie beim Kaiserschnitt) . Habe aber noch keinen Arzt dazu befragt, also keine Ahnung, ob das möglich wĂ€re.


    Ich drĂŒcke dir ganz fest die Daumen :thumbup:


    Liebe GrĂŒĂŸe Moni

  • Nein, mit einer Peridural - oder SpinalanĂ€sthesie geht es nicht, da wird nur die untere KörperhĂ€lfte betĂ€ubt. Was gehen könnte, wĂ€re ĂŒber eine Bauchspiegelung, die wird in VK gemacht

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • ihr lieben,

    vielen dank fĂŒr eure lieben wĂŒnsche! :hug:

    bei mir ist tatsÀchlich ein kleines wunder geschehen, denn der schmerztherapeut konnte mir insbesondere durch mehrere spritzen in sogenannte neurologische punkte etliche schmerzen nehmen und ich hoffe sehr, dass es nicht allzu schnell wieder verpufft, wie all die anderen sachen ... :saint:

    wegen natrium-pentobarbitural verwies er an palliativmediziner. ich weiß nur, dass man es bei der bundesbehörde fĂŒr arzneimittel beantragen muss und dieser antrag dann in der regel auf geheiß des gesundheitsministers und seinem nichtanwendungserlasses - bezogen auf ein urteil des bundesverwaltungsgerichtes von 2017 zur abgabe potentiell tödlicher mittel in extremen ausnahmefĂ€llen - regelmĂ€ĂŸig abgelehnt wird ...

    KatzenMom 64 nein, ich habe nur einen sohn im ausland ... aber falls ich mal hilfe brauche, hat mir auch die liebe Kleeblatt69 ihre hilfe angeboten, wofĂŒr ich ihr sehr dankbar bin! :*

    ... und die infektiologen haben mir einen termin fĂŒr den 20.1.20 gegeben, was eigentlich mein nĂ€chster aufnahmetermin in bbz gewesen wĂ€re. aber ich bin glĂŒcklich dort ĂŒberhaupt einen termin bekommen zu haben, weil ich nach wie vor ĂŒberzeugt bin, dass die borrelien meine tumorerkrankung vorantreiben! nun heißt es erstmal wieder durchhalten, da die onkologen erst bei eindeutigem herd in der bildgebung eine neue therapie planen möchten ... da mein sohn nĂ€chstes wochenende fĂŒr 2 wochen kommt, wĂŒrde ich am liebsten alle termine zwischen den jahren absagen, aber da weiß ich noch nicht, ob ich mir das traue ... :/ wenigstens bleiben mir die geplanten bestrahlungen (22.+23.12., 27.+28.12.) erspart!


    liebe MissLina92 ,

    bitte bestehe auf eine lokalanĂ€sthesie bei der leberpunktion! ich denke an dich und wĂŒnsche dir diesmal ein besseres gelingen des eingriffs! ich denke auch, möglichst augen zu und durch, weil es so wichtig fĂŒr die weitere therapieplanung ist! und es gibt optionen fĂŒr dich! auch wenn sich die auswertungen bis ins nĂ€chste jahr ziehen, wird parallel auch die forschung mit immer neuen erkenntnissen wiederum neue therapiemöglichkeiten aufzeigen!

    bitte versuche positiv zu bleiben, da wir uns mit negativen gefĂŒhlen nur selber schaden!!! :hug:


    liebe Loewenzahn60 ,

    zwischen den zeilen lese ich hier, dass du bereits operiert wurdest!?

    ich wĂŒnsche deinem körper und deiner seele ganz viel kraft, sich von dem schweren eingriff wieder so richtig zu erholen!!! :hug:


    glg ani64 8)

    da es sehr förderlich fĂŒr die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glĂŒcklich zu sein. 8) voltaire

  • Ach das freut mich ja, liebe ani64 , dass Dir ein paar der ĂŒblen Schmerzen genommen werden konnten:) und das Dein Sohn kommt, freut mich sehr fĂŒr Dich:love:. Vergiss das Medikament fĂŒr das Ende bitte wieder. Die Schlacht ist noch nicht geschlagen;). Ich habe fĂŒr uns alle erst eine Kerze angezĂŒndet.

    Ja, das Angebot stehtđŸ™‹â€â™€ïž

    und fĂŒr die anstehenden CT/MRT's viel Kraft und Zuversicht!!!

    LG, A.

  • Liebe ani64 , ich wĂŒnsche Dir dass die Spritzen noch lange anhalten und Du möglichst schmerzfreie Tage an und zwischen den Feiertagen mit Deinem Sohn verbringen kannst.
    Und halte durch, bis 20.01. ist nicht mehr so lange und es besteht doch Hoffnung dass die Infektiologen was finden können, was Dir weiterhilft.

    Eine gute Woche mit viel Vorfreude auf den Besuch des Sohns ✊✊✊✊😘😘😘

  • Liebe ani64 ,

    ich freue mich sehr, dass Dir die Schmerzen genommen werden konnten und wĂŒnsche mir/Dir eine schöne Zeit mit Deinem Sohn.

    LG Kirsche :hug:

    1-2-3-4 diesen Kampf gewinnen wir.
    5-6-7-8 das Schalentier wird platt gemacht!


    Alles wird gut - eine andere Option gibt es nicht!

  • Liebe MissLina92 :hug: ich werde startklar sein fĂŒr Deine Punktion und unter Deinem OP-Tisch sitzen und werde gut auf Dich aufpassen.

    Deine Gedanken sind richtig, erstmal abwarten. Mir wurde bei meiner ersten OP gesagt, dass ich keine hohe Lebenserwartung habe und jetzt bin ich immer noch hier
.und ich schicke dir jetzt noch einen Ballon 🎈 voll Kraft-und-Energiedrops und Zuversicht :hug:


    Liebe Klabautermann :* gut, dass du fĂŒr mich, bei Loewenzahn60, eingesprungen bist :thumbup: Danke


    Liebe Loewenzahn60 :hug: ich hoffe Dir geht es gut. Denke an Dich und drĂŒcke weiter die Daumen fĂŒr Dich und sende auch Dir einen Ballon🎈 voll Kraft-und-Energiedrops und Zuversicht :thumbup:


    Liebe ani64 ich freu mich sehr fĂŒr Dich :thumbup::):thumbup:


    GrĂŒĂŸle :) ika :)

  • Danke, Klabautermann , fĂŒr die Info ĂŒber unsere liebe Loewenzahn60 .


    Es tut mir so leid, dass es dir weiterhin nicht gut geht, Loewenzahn60 . Deshalb schicke ich dir den Weihnachtsmann vorbei mit einem Schlitten voll wichtiger Dinge wie Schmerzfreiheit, Zuversicht, Kraft, Mut und allem, was du dir gerade wĂŒnschst.

    Lass dich bitte gut pflegen und aufpÀppeln!

    Wenn ich mal meinen Kopf hÀngen lasse, dann nur um meine schicken Schuhe zu bewundern.8o

  • Hallo ihr lieben, erstmal danke fĂŒr eure vielen lieben RatschlĂ€ge und natĂŒrlich auch fĂŒrs DaumendrĂŒcken 😊 Sonnenglanz   Sternchen76   Bonny und Frieda   Klabautermann   MoKo   Moni75   KatzenMom 64   ika-ulm   Kirsche   ani64   Kleeblatt69   BirgitDoT   Erna66   Frusti bin jetzt in der Klinik in Heidelberg und warte auf die Punktion um 13 Uhr, hab schon wieder Angst davor und Freitag startet die nĂ€chste Chemotherapie und das alles so kurz vor Weihnachten 😒


    WĂŒnsche euch einen guten Start in die neue Woche, so gut es geht schmerzfrei.

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Carolin