Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • Liebe MissLina92

    Bisher habe ich deine Beiträge teilweise verfolgt. Es tut mir sehr sehr leid, was du alles aushalten und durchmachen musst. Du bist sehr tapfer 💪🏼 aber auch du brauchst bald eine gute Nachricht = Motivation um daraus neue Kraft und Hoffnung zu schöpfen. Deine letzten Erzählungen über die Biopsie haben mich sehr berührt und erinnern lassen an meine eigenen Biopsien vor ein paar Monaten. Deswegen schreibe ich dir nun ....


    Ich hatte im Juli 2019 auch eine unschöne Leberpunktion, die mir ganz grausam in Erinnerung geblieben ist. Zuerst hat man mich mehrere Tage hintereinander wieder nach Hause geschickt, weil die Metas zu klein zum punktieren waren. Dann hat es im 4. Anlauf endlich der Chefarzt mit Assistent Oberarzt und Kontrastmittel-Sono geschafft. Leider hat er 3 x in mir rumgestochert (ja, so fühlte sich das an ), ist dabei an einer meiner Rippen hängen geblieben usw. ich habe nach der Prozedur 20 Minuten bitterlich geweint und gezittert weil mich alles so mitgenommen hat. Ich habe mir geschworen „NIE wieder eine Biopsie“ ... NIE NIE WIEDER ....


    Trotzdem habe ich Anfang September eine Lungenbiopsie gewagt. ICH wäre laufen gegangen wenn nicht der Arzt und mein Mann mich vom Sinn überzeugt hätten. Ich habe es überstanden. Unter Vollnarkose !
    Und Dank dieser Biopsie hat man bei mir einen neuen therapieansatz gefunden (PDL1) durch den ich jetzt zusätzlich eine Immuntherapie bekomme.


    Ohne diese erneute Biopsie - die ich am liebsten gar nicht wollte - hätten wir diesen Therapieansatz nicht gefunden.
    Ich möchte dir Mut machen.

    Blick nach vorne ! Schau, welche Möglichkeiten sich vielleicht daraus ergeben, du wirst diese 2. Biopsie schaffen und dann mit der Chemo die Zeit bis zum Ergebnis der Analyse überbrücken. Aber bitte die Biopsie zuerst ! Die Reihenfolge ist manchmal der Schlüssel ! Mein Arzt drängte zu der Lungenbiopsie da er sagte : Wir müssen so viel wie möglich über IHREN Krebs wissen ! Je mehr desto besser !


    Ich wünsch dir Kraft 💪🏼, und Glück 🍀, du packst das !!

  • Bei mir wollte man über die Lunge Lymphgewebe zwecks Diagnose gewinnen. Das wurde per Bronchioskopie und damit in Vollnarkose gemacht. Ich habe nichts gemerkt und hatte danach auch keine Schmerzen.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Hallo liebe MissLina92,


    ich hatte auch schon eine Leberbiopsie. Damals wurde mir gesagt, dass das unter Vollnarkose nicht möglich ist, da es Anweisungen zur Atmung gibt (ich musste die Luft immer eine Zeit lang anhalten) Das geht natürlich nicht, wenn man schläft.


    Hab dann überlegt, ob eventuell eine Peridual oder Spinalanästhesie eine Alternative wäre (wie beim Kaiserschnitt) . Habe aber noch keinen Arzt dazu befragt, also keine Ahnung, ob das möglich wäre.


    Ich drücke dir ganz fest die Daumen :thumbup:


    Liebe Grüße Moni

  • Nein, mit einer Peridural - oder Spinalanästhesie geht es nicht, da wird nur die untere Körperhälfte betäubt. Was gehen könnte, wäre über eine Bauchspiegelung, die wird in VK gemacht

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • ihr lieben,

    vielen dank für eure lieben wünsche! :hug:

    bei mir ist tatsächlich ein kleines wunder geschehen, denn der schmerztherapeut konnte mir insbesondere durch mehrere spritzen in sogenannte neurologische punkte etliche schmerzen nehmen und ich hoffe sehr, dass es nicht allzu schnell wieder verpufft, wie all die anderen sachen ... :saint:

    wegen natrium-pentobarbitural verwies er an palliativmediziner. ich weiß nur, dass man es bei der bundesbehörde für arzneimittel beantragen muss und dieser antrag dann in der regel auf geheiß des gesundheitsministers und seinem nichtanwendungserlasses - bezogen auf ein urteil des bundesverwaltungsgerichtes von 2017 zur abgabe potentiell tödlicher mittel in extremen ausnahmefällen - regelmäßig abgelehnt wird ...

    KatzenMom 64 nein, ich habe nur einen sohn im ausland ... aber falls ich mal hilfe brauche, hat mir auch die liebe Kleeblatt69 ihre hilfe angeboten, wofür ich ihr sehr dankbar bin! :*

    ... und die infektiologen haben mir einen termin für den 20.1.20 gegeben, was eigentlich mein nächster aufnahmetermin in bbz gewesen wäre. aber ich bin glücklich dort überhaupt einen termin bekommen zu haben, weil ich nach wie vor überzeugt bin, dass die borrelien meine tumorerkrankung vorantreiben! nun heißt es erstmal wieder durchhalten, da die onkologen erst bei eindeutigem herd in der bildgebung eine neue therapie planen möchten ... da mein sohn nächstes wochenende für 2 wochen kommt, würde ich am liebsten alle termine zwischen den jahren absagen, aber da weiß ich noch nicht, ob ich mir das traue ... :/ wenigstens bleiben mir die geplanten bestrahlungen (22.+23.12., 27.+28.12.) erspart!


    liebe MissLina92,

    bitte bestehe auf eine lokalanästhesie bei der leberpunktion! ich denke an dich und wünsche dir diesmal ein besseres gelingen des eingriffs! ich denke auch, möglichst augen zu und durch, weil es so wichtig für die weitere therapieplanung ist! und es gibt optionen für dich! auch wenn sich die auswertungen bis ins nächste jahr ziehen, wird parallel auch die forschung mit immer neuen erkenntnissen wiederum neue therapiemöglichkeiten aufzeigen!

    bitte versuche positiv zu bleiben, da wir uns mit negativen gefühlen nur selber schaden!!! :hug:


    liebe Loewenzahn60,

    zwischen den zeilen lese ich hier, dass du bereits operiert wurdest!?

    ich wünsche deinem körper und deiner seele ganz viel kraft, sich von dem schweren eingriff wieder so richtig zu erholen!!! :hug:


    glg ani64 8)

  • Ach das freut mich ja, liebe ani64 , dass Dir ein paar der üblen Schmerzen genommen werden konnten:) und das Dein Sohn kommt, freut mich sehr für Dich:love:. Vergiss das Medikament für das Ende bitte wieder. Die Schlacht ist noch nicht geschlagen;). Ich habe für uns alle erst eine Kerze angezündet.

    Ja, das Angebot steht🙋‍♀️

    und für die anstehenden CT/MRT's viel Kraft und Zuversicht!!!

    LG, A.

  • Liebe ani64 , ich wünsche Dir dass die Spritzen noch lange anhalten und Du möglichst schmerzfreie Tage an und zwischen den Feiertagen mit Deinem Sohn verbringen kannst.
    Und halte durch, bis 20.01. ist nicht mehr so lange und es besteht doch Hoffnung dass die Infektiologen was finden können, was Dir weiterhilft.

    Eine gute Woche mit viel Vorfreude auf den Besuch des Sohns ✊✊✊✊😘😘😘

  • Liebe MissLina92 :hug: ich werde startklar sein für Deine Punktion und unter Deinem OP-Tisch sitzen und werde gut auf Dich aufpassen.

    Deine Gedanken sind richtig, erstmal abwarten. Mir wurde bei meiner ersten OP gesagt, dass ich keine hohe Lebenserwartung habe und jetzt bin ich immer noch hier….und ich schicke dir jetzt noch einen Ballon 🎈 voll Kraft-und-Energiedrops und Zuversicht :hug:


    Liebe Klabautermann :* gut, dass du für mich, bei Loewenzahn60, eingesprungen bist :thumbup: Danke


    Liebe Loewenzahn60 :hug: ich hoffe Dir geht es gut. Denke an Dich und drücke weiter die Daumen für Dich und sende auch Dir einen Ballon🎈 voll Kraft-und-Energiedrops und Zuversicht :thumbup:


    Liebe ani64 ich freu mich sehr für Dich :thumbup::):thumbup:


    Grüßle :) ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbup:

  • Danke, Klabautermann , für die Info über unsere liebe Loewenzahn60 .


    Es tut mir so leid, dass es dir weiterhin nicht gut geht, Loewenzahn60 . Deshalb schicke ich dir den Weihnachtsmann vorbei mit einem Schlitten voll wichtiger Dinge wie Schmerzfreiheit, Zuversicht, Kraft, Mut und allem, was du dir gerade wünschst.

    Lass dich bitte gut pflegen und aufpäppeln!

    Wenn ich mal meinen Kopf hängen lasse, dann nur um meine schicken Schuhe zu bewundern.8o

  • Liebe Loewenzahn60 , auch ich schicke Dir ein großes Paket randvoll mit Kraft, Mut und Zuversicht, und hoffe dass Du Dich erholen kannst und bald möglichst schmerzfrei bist.

    Liebe Grüße, Tina :hug::hug::hug::hug:🍀🍀🍀🍀🍀🌈🌈🌈🌈🌈

  • Liebe Loewenzahn60, ich denke an dich und schicke dir ein großes Kraftpaket mit Energie, Hoffnung und Licht. Alles Liebe für dich, du tapfere und mutige Frau!

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Hallo ihr lieben, erstmal danke für eure vielen lieben Ratschläge und natürlich auch fürs Daumendrücken 😊 Sonnenglanz  Sternchen76  Bonny und Frieda  Klabautermann  MoKo  Moni75  KatzenMom 64  ika-ulm  Kirsche  ani64  Kleeblatt69  BirgitDoT  Erna66  Frusti bin jetzt in der Klinik in Heidelberg und warte auf die Punktion um 13 Uhr, hab schon wieder Angst davor und Freitag startet die nächste Chemotherapie und das alles so kurz vor Weihnachten 😒


    Wünsche euch einen guten Start in die neue Woche, so gut es geht schmerzfrei.

    Liebe Grüße

    Carolin