Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • Was ein Durcheinander, daĂź kannst du ĂĽberhaupt nicht gebrauchen! Was du brauchst, ist Klarheit bei der Therapie und nicht...die einen sagen so, die anderen sagen so! Hast du jemanden, den du zum Gespräch mit dem Onkologen mitnehmen kannst? Denn ich sehe hier leider doch Gesprächsbedarf.


    Doch fürs Erste hast du es geschafft! Jetzt wünsche ich dir, daß du dich von den Strapazen erholen kannst und die Weihnachtstage etwas genießen kannst. Auch wenn ich es nicht ständig sage, ich bin in Gedanken sehr oft bei dir, liebe MissLina92.

    Liebe GrĂĽĂźe

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Liebe MissLina92,

    Unsicherheit ist immer blöd. Es klingt aber, als ob Du die Chemo gut verkraftet hast und daher denke ich, dass Du das Dexa nicht benötigst.

    Ich wünsche Dir ein wundervolles Weihnachtsfest mit vielen schönen Momenten, die genügend Ablenkung bringen :hug:

  • Liebe KatzenMom 64 ,


    das Lied Morning of my Life von Esther und Abi Ofarim war auch mein Favorit während meiner langen Chemozeit. Vor allem die kitschige Version, bei der beide am Strand tanzen. Es verging kein Tag an dem ich nicht bis weit in die Nacht hinein Musik hörte. Ich musste ja morgens nicht aufstehen und Musik erhellte mir die Nacht.

    Ich wĂĽnsche dir, ani64 , MissLina92 , Loewenzahn60 und alle anderen, die ihr momentan so geplagt werdet, dass auch ihr fĂĽr euch etwas findet, das eure Tage heller werden lassen kann.

    Ich war letztes Jahr heilig Abend im Krankenhaus. Obwohl ich mich anfangs sehr dagegen gewehrt habe, wurde es für mich eine der schönsten und vor allem ruhigsten "Stille Nacht", die ich ja hatte. Egal, wo ihr dieses Jahr gerade seid. Ich wünsche euch, dass es für euch eine froh machendes Fest wird.


    Ingrid

  • Heute ist so ein Tag, an dem ich spĂĽre, dass ich mich nach innen zurĂĽck ziehe und das Leben aus der Ferne betrachte... mit der Frage, wo da eigentlich noch mein Platz ist... es gelingt mir heute nicht, das Positive zu sehen. Heute fĂĽhlt sich meine Aufgabe, mit der Erkrankung umzugehen, schwer an. Das wollte ich mal hier zum Ausdruck bringen, damit ich mich damit nicht so allein fĂĽhle... danke, dass es diesen Raum dafĂĽr gibt.

  • Liebe Mateja13,

    ja genau dafĂĽr ist hier Platz.

    Danke, dass Du Deine Gedanken mit uns teilst. Deine Aufgabe fĂĽhlt sich schwer an.... weil sie schwer ist.

    Dieses "heute" läßt mich hoffen, dass es auch wieder leichtere Tage für Dich gibt, an denen Du Freude und Genuss empfindest. Du bist nicht alleine, wir sind hier. Ich denke an Dich,

    Lieben GruĂź,

    Rike

  • Liebe Mateja13,


    ich verstehe Dich sehr gut, mir geht es öfter genau so. Ich wache morgens auf und merke schon (ohne ersichtlichen Grund), dass der Tag schwer wird. Weil ich nicht glaube, dass ich das überlebe, weil ich dann denke, dass ich vieles nicht mehr sehen werde, weil ich vieles nicht mehr kann, etc. es kommt alles auf einmal und dann die Frage: was will ich hier eigentlich noch?

    Wozu lebe ich noch? Und dann bringe ich keinen einzigen positiven Gedanken zusammen, warum. Sind das jetzt Depressionen? Ich habe keine Ahnung...

    Gott sei Dank ist es nicht permanent, wie @Rike schreibt, lässt dieses „heute“ hoffen, dass es auch ein „morgen“ gibt, an dem die Welt wieder anders aussieht. Bisher war das so, Wolken wir mal hoffen, dass es so bleibt. Ich wünsche es uns.

    Auch ich denke ab Dich, Du bist nicht alleine!

  • Liebe Mateja13 , ich glaube wir hier haben alle mal so schwermĂĽtige Gedanken und Tage, und hier haben wir den Raum, sie „auszusprechen“.

    Mein Mann, Söhne, Familie hören lieber Positives, freuen sich dass die Therapie wirkt und dass es sogar Regress gibt - wenn ich bei meinem Mann und älteren Sohn anspreche, dass die Therapie irgendwann nicht mehr wirken wird, dass die Folgetherapien (sofern es was geben wird) vermutlich weniger wirksam sein werden, mit mehr Nebenwirkungen, und dass ein früher Tod meiner Meinung nach unausweichlich ist, dann wird entsetzt widersprochen und sie wollen nicht „über so was“ sprechen, das läge ja in weiter Ferne und die Medizin macht dauernd Fortschritte usw

    Ja, klar, aber mal ganz ehrlich, Aromatasehemmer z.B. gibt es seit über 20 Jahren, Antiöstrogene noch länger, ob die Wunderdroge je gefunden wird, wage ich zu bezweifeln.

    Also wo könnte ich mich besser „auskotzen“, jammern, mit anderen mit bibbern, aber auch Trost finden, Mut fassen, und gemeinsam über Erfolge und kleine Wunder freuen, bei anderen genauso wie bei mir, als hier in diesem Forum.

    Also, obwohl ich eher zu den positiv eingestellten gehöre, die Traurigkeit ist manchmal einfach da, und dann ist es so tröstlich, zu wissen, dass ich nicht alleine bin und andere an mich denken, so wie ich an andere.

    Liebe GrĂĽĂźe, Tina

  • Liebe KatzenMom 64 ,

    ich hätte es nicht besser ausdrücken können. Exakt genau so geht es mir und mit meiner Family auch. Der Realität ins Gesicht schauen, funktioniert nicht wirklich. Meine Erfahrung ist einfach, dass ich das mit Gleichgesinnten und im Forum besser thematisieren kann. Und ja, die negativen Tage und Gedanken habe ich leider auch ;(


    Liebe Mateja13 ,

    ich :hug: Dich mal. Morgen ist wieder ein neuer Tag. Ich hoffe, der wird wieder besser.

    LG

  • Hallo Ihr lieben ,


    Mich überkommen auch hin und wieder negative Gedanken ..dann kommen auch schon mal Tränen . Ich schaffe es aber nach kürzer Zeit aus diesem tief wieder schnell raus zu kommen ..lasse mich von der Krankheit und der Prognose nicht klein Krieger ..paar Tage nach der Chemo geht es mit schlecht und dann kommen wieder fast 14 Tage wo es mir richtig gut geht und das bis zur nächsten Chemo ..so ist das leider ,das ist mein Schicksal und ich kann es nicht ändern ..bin einfach glücklich das man überhaupt was gegen diese Krankheit tun kann (hoffe ne sehr lange Zeit )..ich kenne Fälle die sind schon seit paar Jahren austherapiert und denen geht es immer noch gut ..die Krankheit ist chronisch und der Krebs schlummert ..das hoffe ich für uns alle auch ..genießt einfach jeden Tag aufs neue,auch wenn’s manchmal schwer fällt ..


    Wünsche uns allen viel Glück 🍀 Zuversicht und Stärke ..


    Liebe GrĂĽĂźe

  • Ihr lieben Forifrauen KatzenMom 64 , Mateja13 , Loewenzahn60 , Kleeblatt69 , Imiimiimi ..... und alle, die sich in diesem thread fragen, wie das restliche Leben wohl so aussehen mag: immerhin haben wir es von 2019 nach 2020 geschafft. Ein Jahr nach meiner Diagnose - BK und alles zu spät, Metas in Massen - habe ich Sylvester in den Himmel geguckt und mich gefragt, wie viele Raketen ich in meinem Leben wohl noch in den Himmel steigen sehe. Auch mein Partner hört es nicht gerne, wenn ich von der Begrenztheit meiner - und damit unserer - gemeinsamen Zukunft spreche. Ich möchte ihn nicht belasten mit meinen zwischendurch rabenschwarzen Gedanken, nicht ĂĽber verbleibende Zeiten sprechen, da ja ohnehin jegliche Vorhersage unmöglich ist - aber es gibt Tage, wie ihr es auch sagt, da fällt man in jedes Loch, hängt durch wie ein nasses Seil und der schwere Rucksack auf dem RĂĽcken lässt sich einfach nicht abwerfen. Der ist immer da, mal schaffe ich es, ihn leichter zu tragen, mal drĂĽckt er mich zu Boden. Das geht uns allen so und es tut gut, zu wissen, dass man damit nicht ganz alleine auf dieser Welt herumfällt. Ihr Lieben, wir schaffen auch dieses Jahr 2020, versprochen! Ich verlasse demnächst das Nebelnest am Rhein, in dem ich wohne und begebe mich mit meinem Mann in die Wärme, nehme eine Auszeit von 4 Wochen und tanke Kraft und Energie. das habe ich mir fest vorgenommen - und dann schauen wir, wie's weitergeht......

    Seid lieb gegrĂĽĂźt - Sophiechen

  • Vielen lieben Dank, Ihr Lieben! Es hat mir sehr gut getan, von Euch zu hören. Und es geht mir auch so, dass ich mit meiner Familie die dunklen Gedanken nicht gut teilen kann. Umso wertvoller ist es, dass dies hier mit Euch möglich ist! Dankeschön! Und alles Gute fĂĽr Euch!:saint::saint::saint:

  • Ich sage auch ganz lieben Dank fĂĽr alle Eure Worte. Mir geht es ganz genauso, ich kann mit meiner Familie kaum ehrlich drĂĽber sprechen. Sage ich meinem Mann dass ich geschockt bin weil wieder eine Frau, die ich persönlich kannte, plötzlich Hirnmetastasen hat oder ĂĽber die RegenbogenbrĂĽcke gegangen ist bekomme ich die Antwort: wieso schockt dich das? Das weisst du doch aber. Das gehört nunmal bei Krebs dazu und das kann dich auch treffen....


    Ich finde das schrecklich und sehr kalt. Dann bin doppelt verzweifelt.


    LG Blume

    :) Leben ist Zeichnen ohne Radiergummi. ;)

  • Liebe Blume 59, viele Männer sind Faktenmenschen und die Aussage Deines Mannes passt dazu. Es erinnert mich an meinen Ex Partner, der hat einen Fragekatalog mit mir abgearbeitet, so kam mir das zumindest vor. Was hat der Arzt gesagt? Was sind die nächsten Schritte? Welche Konsequenten haben diese Mittel? Etc. so ging das. Aber kein einziges empathisches Wort und das war nicht zum Aushalten. Nicht fĂĽr mich. Die Krankheit mutet unseren direkten Mitnenschen, vor allem MB Partnern und Kindern wahnsinnig viel ab und jeder hat andere Wege und Nöglichkeiten es zu verarbeiten, aber manches ist dann auch fĂĽr uns Erkrankte zu viel oder zu wenig. Wenn man sich an anderer Stelle Ausgleich holen kann wie hier im Forum, dann ist das gut. Ich hoffe das reicht auf Dauer, das Weglächeln oder Zähne zusammenbeiĂźen je nachdem, kostet ungemein Kraft, die auch endlich ist.

  • Ich kenne das auch. Mein Mann möchte am liebsten gar nichts davon wissen und verdrängt, wo er kann. Das ist nicht immer einfach, doch glĂĽcklicherweise kann ich hier meine Gedanken äuĂźern, daĂź Forum ist mir eine groĂźe Hilfe.

    Liebe GrĂĽĂźe

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Ihr Lieben,


    mir geht es ähnlich. Ich habe zwar keinen Mann, dafür aber eine Mama. Natürlich ist sie sehr verzweifelt ob meines Zustandes. Sie fragt mich fast täglich, ob ich denn den Knödel noch spüren kann oder ob dieser verschwunden ist. Da ich sie nicht anlügen kann und will, sage ich ihr ehrlich, dass es sich besser anfühlt, aber immer noch etwas da ist - und dieses auch nie wieder weggehen wird. Ich weiß, dass sie das nicht hören will, und dass sie will, dass ich wieder gesund werde. Das will ich ja auch - aber ich bin realistisch.

    Es ist verdammt schwer, mit nahen Angehörigen offen und ehrlich zu sprechen. Meine tiefsten inneren Ängste sage ich ihr nicht um sie nicht noch mehr zu belasten. Daher bin auch ich sehr froh, dass es dieses Forum gibt, wo ich offen und ehrlich aussprechen kann was mich beschäftigt und ängstigt.


    LG
    Pschureika