Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung (zB unheilbar, palliativ, ohne Therapie), mein Blick auf mein restliches Leben

  • Liebe @Löwenzahn60,


    wie Deine Name es sagt bist du Löwe.....und so wie ich deine Berichte lese .....bist du große KĂ€mpferin.... mit dem Arzt in der Klinik tut mir sehr leid ....aber er hat sein Eid und Ă€rztliche Pflicht vergessen ...ist egal was ,wie alt ,warum der Patient ins Krankenhaus kommt.Er muss immer behandeln und helfen.Viele stumpfen ab.Leider.....es ist schwer Arzt zu finden der gut als Mediziner ist und hat Herz auf dem richtigen Fleck. Ich verstehe dich ...... ich verstehe dein Kampf .....ich wĂŒnsche dir von ganzen Herzen dass das was du dir wĂŒnscht in ErfĂŒllung geht.Danke fĂŒr deine tolle Berichte.....ich werde gerne diese Mut und StĂ€rke besitzen wie du ....liebe GrĂŒĂŸe 😘

  • Liebe Loewenzahn60 ,


    ich schaue jeden Abend ins Forum, nach Dir.


    Finde ich eine neue Nachricht von Dir, bin ich ein bisschen beruhigt, finde ich keine, mache ich mir Sorgen.


    Du bist eine große KĂ€mpferin und mein Vorbild.


    Ich möchte, dass Du das weißt und ich wĂŒnschte, ich könnte mehr tun.


    LG Lilyrose

  • Liebe Loewenzahn60 , ja, Du bist ein ganz besonderer Mensch, auch ich denke tĂ€glich an Dich und ich danke Dir, dass Du uns an Deinen ganz persönlichen GefĂŒhlen teilhaben lĂ€sst.

    Nein, das Hospiz nimmt Dir die letzten GefĂŒhle und Entscheidungen letztendlich nicht ab. Aber es hilft doch ein bisschen bei Deinem Komfort, und Du weißt, dass Du nicht allein bist.

    Liebe Christa, ich glaube Du bist noch nicht bereit, loszulassen.

    Ich wĂŒnsche Dir, dass Du noch ein paar schöne FrĂŒhlingstage erleben kannst, neben Deiner lieben Schwester, auch wenn Ihr nur still beisammen seid, und die Schönheit der sich wieder erneuernden Welt bewundern dĂŒrft. Vielleicht treibt der alte knorrige Baum aus und Du kannst ihn in der BlĂŒte sehen ?

    Ich wĂŒnsche Dir dass man
    Deine Übelkeit nochmal in den Griff bekommt, und dass Du weithin schmerzfrei bleibst. Ich wĂŒnsche Dir NĂ€chte mit viel Schlaf und wenig GrĂŒbeln.

    Alles Liebe, Tina

  • Liebe Loewenzahn60 , es ist traurig, das du diese KĂ€mpfe austragen musst. Ich habe immer noch auf ein Wunder gehofft, doch manchmal heißt dieses Wunder auch loslassen zu dĂŒrfen. Ich wĂŒnsche dir einfach, dass deine Schmerzen ertrĂ€glich sind. Das du nicht dahinvegetieren musst, sondern jeden weiteren Tag staunend und klar entdecken kannst. Solange du auf den Beinen sein kannst, nutze es, auch wenn es kurz ist. Du merkst, gedanklich sind so viele bei dir! Ich habe hier in der Reha auch so eine starke Frau kennenlernen dĂŒrfen. Ich denke ganz doll an dich und wĂŒnsche dir alles Liebe!!!!

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

  • Liebe Loewenzahn60 , ich finde es bemerkenswert, dass du uns vom Hospiz berichtest, wo es dir doch garnicht gut geht 😔

    Ich stelle mir gerade deinen Baum vorm Fenster und deinen Alltag vor. Ich hoffe sie finden noch etwas anderes gegen deine Übelkeit, welches dir hilft.

    Ich schicke dir weiterhin ein großes Kraftpaket und bin weiterhin in Gedanken bei dir :hug:

  • Loewenzahn60 Schade, dass es den meisten Menschen in deiner Umgebung nicht möglich ist, das Hospiz mit Leben und Fröhlichkeit zu fĂŒllen. Aber vielleicht braucht ihr auch die Stille, damit man sich auf sich konzentrieren kann. Ich denke, dass dir viele Gedanken durch den Kopf gehen und du bestimmt Zeit brauchst, sie zu bedenken.


    ich wĂŒnsche dir alles erdenkliche Liebe und Gute!

  • Liebe Loewenzahn60,

    hier das Zitat von dir:

    "Gott sei Dank war meine Schwester dabei. Abends habe ich stundenlang mit meiner Schwester und meiner besten Freundin geheult, ich konnte mir nicht vorstellen, dass fĂŒr mich jemals wieder die Sonne scheint.

    DOCH, TUT SIE und ich sehe und genieße es. Und sie scheint auch fĂŒr Dich. Lass Deinen GefĂŒhlen freien Lauf, das gehört dazu und freue Dich an den kleinen Dingen. Du wirst sehen es geht. Das mag jetzt blöd klingen, aber Krebs ist auch eine Reise zu Dir selbst und nicht alles, was man da entdeckt ist schlecht!

    FĂŒhl Dich gedrĂŒckt!

    Löwenzahn"

    Ich musste es lesen und weinen. Du starke Frau. Möge die Sonne noch fĂŒr dich scheinen 💗

  • Liebe Loewenzahn60, wie sehr wĂŒrde ich dir diese Leichtigkeit gönnen, Unbeschwertheit trotz der Lage. Es ist gut, dass sich die Menschen um dich kĂŒmmern und damit ein grĂ¶ĂŸerer Teil der Zeit in einem (mehr oder weniger) angenehmen Rahmen ist. Und dass die Sorgen und Ängste dich umtreiben, ist allzu verstĂ€ndlich. Ich habe gestern gesagt, man mĂŒsste eine Raupe sein und sich hĂ€uten und der Schmerz und die Angst sowie all die kleinen und grossen Schwestern der Angst wĂŒrden in der Haut zurĂŒck bleiben.


    Vielleicht nimmst du sie schon, aber ich glaub, ich wĂ€re Aufhellern gegenĂŒber nicht abgeneigt.


    Ich wĂŒnsche dir sehr, dass diese Stunden des Alleinseins dich noch mehr zu dir fĂŒhren, so dass die Sorgen keine Chance mehr haben.


    Du bist wirklich eine großartige KĂ€mpferin und ich bewundere dich sehr dafĂŒr.


    Alles Liebe fĂŒr dich


    Sonnenglanz

  • Liebe Loewenzahn60


    Deinen Bericht zu lesen, tut weh. Trotzdem freue ich mich ĂŒber jede Nachricht von dir.

    Wie du weißt, bist du immer in meinen Gedanken, du und deine liebe Schwester. Ich danke dir sehr fĂŒr deine Berichte aus dem Hospiz, auch wenn das zu lesen weh tut, es hilft uns allen hier auch. Und ich bewundere dich fĂŒr deinen Mut und deine StĂ€rke, obwohl es dir leider gar nicht gut geht.


    Hier versuche ich mal, möglichst wenig zu wiederholen und kurz zu schreiben, ich habe dir eine persönliche Nachricht geschrieben und hoffe, dir damit ein paar schöne Momente schenken zu können.


    Alles Liebe, noch viele schöne und intensive Tage und möglichst gar keine Schmerzen oder Übelkeit wĂŒnsche ich dir.

    Liebe GrĂŒĂŸe. Monika

  • Liebe Loewenzahn60 ,

    die passenden Worte findet man nicht. Ich möchte Dir sagen dass ich in Gedanken bei Dir bin.

    Ich bin froh dass Du Dich im Hospiz gut aufgehoben fĂŒhlst. Und ich bin froh dass Du einen Dich liebende Schwester hast.

    Nun wĂŒnsche ich Dir weiterhin viel Kraft. StĂ€rke hast Du schon zu GenĂŒge bewiesen Du KĂ€mpferin.

  • Liebe Loewenzahn60 ,


    Ich danke Dir sehr fĂŒr deine ehrlichen Worte und Empfindungen. Dass du noch diese Kraft aufwendest und uns teilhaben lĂ€sst, ist bewundernswert.


    Ich frage mich, was wĂŒrde mir in deiner Situation helfen.

    Meine Lieblingsmusik ?

    Hörbuch ?

    Besuch von Freunden ?

    Ein Bild von diesem Baum ?

    Ein Bild von meinem alten Wohnzimmer ?

    GesprÀche mit Fremden ?

    Auf jeden Fall schmerzfrei sein und keinen Darmverschluss bekommen. In meiner NaivitÀt dachte ich, es sei die Hauptaufgabe deiner jetzigen Unterkunft und Àrztlichen Betreuung.


    Liebe Loewenzahn, ich denk an dich ganz fest.


    Sil

  • Liebe Loewenzahn60 !


    Ich habe die letzten Tage ĂŒberlegt, was ich schreiben soll. Aber ich fĂŒrchte, die passenden Worte fanden sich nicht.


    Deshalb möchte ich dir einfach danken. Danken fĂŒr deine Offenheit. Ich bewundere deine StĂ€rke.


    Und ich wĂŒnsche dir, dass du zu Dir findest und dabei endlich die Übelkeit los wirst und weiterhin die Schmerzen im Griff hast.


    Ich denke oft an dich und deine Schwester. Ich wĂŒnsche euch noch genauso viel gemeinsame Zeit, wie ihr braucht und euch wĂŒnscht.

    Wenn ich mal meinen Kopf hÀngen lasse, dann nur um meine schicken Schuhe zu bewundern.8o

  • Hi ihr lieben, mein gesundheitlicher Zustand ist aktuell nicht gut, ich leide an Kachexie, ich baue insgesamt seit Anfang Februar ab.


    Ich finde es wirklich sehr lieb von euch, dass ihr an mich denkt Pschureika  Cookie  pupi1230 ich wollte mich eigentlich schon lange melden, aber zurzeit bin ich einfach nur fertig mit den Nerven, mir geht es sehr schlecht.

    Die Brachytherapie wurde verschoben, eigentlich sollte bereits am 17.02. begonnen werden, stattdessen wurde am 24.02. angefangen und jetzt dauert die Behandlung bis zum 09.03.20 damit die große Einstichmetastase wieder verschwindet.


    Aus Heidelberg kamen die Ergebnisse der MASTER Studie inzwischen und der Tumor weißt mehrere AuffĂ€lligkeiten auf, somit wird empfohlen dass ich eine Therapie mit Yondelis und Lynparza mache. Yondelis bekomme ich dann in einer 24 Stunden Infusion alle 3 Wochen und Lynparza muss ich tĂ€glich einnehmen. Leider entspricht es nicht einer ĂŒblichen Behandlung, daher kĂ€mpfe ich zurzeit mit der Krankenkasse, weil die nicht fĂŒr die Therapie aufkommen wollen.


    Ich weiß gar nicht wie es weitergehen soll mit mir, bis Anfang Februar war ich jeden Tag draußen, hab auf meine tĂ€gliche Bewegung geachtet, regelmĂ€ĂŸig gegessen und hatte Hoffnung gehabt dass aus Heidelberg bald die passende Therapie kommt aber inzwischen bin ich eigentlich nur im Bett, mal im Krankenhaus dann wieder Zuhause, habe kaum Bewegung, komme die 2 Stockwerke bis zu meiner Wohnung kaum hoch, die Bestrahlung schlĂ€gt mir total auf den Darm und mit Bauchschmerzen quĂ€le ich mich auch jedentag herum. Da stellt sich mir die Frage, wie ich ĂŒberhaupt mit der nĂ€chsten Chemotherapie klarkommen sollte?


    Habt ihr Erfahrungen mit Lynparza und Yondelis gemacht? Welche Nebenwirkungen sind zu erwarten? Ich habe zurzeit keine Hoffnung dass es ĂŒberhaupt wieder bergauf mit mir gehen wird 😔 wĂŒnsche euch allen ein schönes Wochenende.

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Carolin

  • Liebe Carolin, MissLina92 ,


    wie lieb, dass du dich meldest, obwohl es dir nicht gut geht. Das Heidelberg Möglichkeiten fĂŒr eine zielgerichtete Behandlung sieht finde ich schon mal positiv. Jetzt ist es nur wichtig, dass dein Körper wieder fit wird um damit auch klar zukommen. Hast du vielleicht UnterstĂŒtzung von einem Heilpraktiker o.Ă€??

    Kann nicht sein, dass sich die Krankenkasse da quer stellt, bist du bei einem der SozialverbÀnde Mitglied? Denke, die könnten dir da helfen.

    Ich drĂŒck dir ganz fest die Daumen, dass du fit genug wirst um die neue Behandlung durchzufĂŒhren und das diese dann auch wirkt 🍀🍀🍀

    Liebe GrĂŒĂŸe

  • MissLina92


    Danke fĂŒr dein Post, ich hab mir schon Sorgen gemacht! Du klingst ziemlich down und nach dem was du mitgemacht hast ist es kein Wunder, dass du etwas mutlos klingst. Heidelberg hat das Ergebnis geliefert und hat eine Empfehlung abgegeben. Die Kombination mit Yondelis und Lynparza kenne ich nicht. Lynparza hatte ich vergangenes Jahr auf einige Monate, hab es leider nicht vertragen. Es gibt aber einige Foris die es gut vertragen, d.h. jeder Körper reagiert anders!

    Lynparza ist halt was ich gesehen habe, ziemlich teuer und die Kassen machen oft Schwierigkeiten, ich habe gesondert den Beschluss vom Tumorboard gebraucht.


    Ich hab ja auch Topotecan so wie du, nur ich habe es nicht wöchentlich, sondern stationĂ€r 5 Tage lang und dann 2 Wochen Pause. Die erste Runde hab ich ĂŒberhaupt nicht geschafft, war dann stationĂ€r eine Woche aufgenommen, da die Blutwerte auszuckten. Die zweite Chemorunde war dann um 25 % reduziert, ob das was gebracht hat, wird sich erst kommenden Montag zeigen, da bin ich wieder auf 5 Tage auf Chemorunde Nr. 3....hoffentlich. Unsereiner freut sich ja schon auf die Chemo, weil es dann endlich Linderung bringt.


    Bitte, lass den Kopf nicht hÀngen! Nach der ersten Chemorunde mit Topotecan ging es mir so schlecht, dass ich nicht geglaubt hab, dass ich die Klinik lebend verlasse. Jetzt, rund 4 Wochen spÀter bin ich ziemlich gut drauf, angesehen von machbaren Nebenwirkungen.

    Du warst Anfang Februar noch viel an der frischen Luft und hast Bewegung gemacht, das wird wieder.
    WIR dĂŒrfen nicht aufgeben!
    Alles Liebe aus Wien

  • Liebe MissLina92, danke, dass du dich meldest. Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll, um dich zu trösten.

    Ich glaube, die Ärzte wĂŒrden dir sagen, wenn alles keinen Zweck mehr hat, oder!?

    Daher hoffe und glaube ich, dass da noch was geht und sie dich wieder stabiler kriegen.

    Ich werde an dich denken, jeden Tag.

    Ich wĂŒnsche dir Schmerzfreiheit und eine zĂŒgige Besserung 🍀 :hug:

    Liebe GrĂŒĂŸe

    Cookie 🍀 🍀 🍀

  • Liebe MissLina92 ,


    danke dass du dich meldest :*.


    Es tut mir wirklich sehr leid, dass es dir zur Zeit so schlecht geht :(.


    Ich bin froh, dass du aus Heidelberg einen Schlachtplan erhalten hast. Ich weiß, dass die Kassen öfter rumzicken, wenn eine Behandlung nicht deren "Standards" entspricht. Sprich hierzu mit den Ärzten - ich denke wenn sie eine umfassende Stellungnahme und BegrĂŒndung einreichen, mĂŒsste da doch etwas zu machen sein? Ich weiß du bist es leid, immer kĂ€mpfen zu mĂŒssen - aber hierfĂŒr lohnt es sich zu kĂ€mpfen! Hol dir Hilfe, evtl. von einem Anwalt. Ich habe auch schon mal gehört, dass man erst eine Unterlassungsklage einreichen muss, um ans Ziel zu kommen. Bitte informiere dich hierzu ausfĂŒhrlich!


    Deine Angst bzgl. deiner schwindenden KrÀfte ist absolut nachvollziehbar. Bitte bedenke, dass du derzeit eine anstrengende Therapie machst - diese schlaucht und raubt zwangslÀufig Kraft. Auch ich bin nach 18 Paclis wesentlich schlapper als zuvor.


    Wie verzagt du dich fĂŒhlen musst, kann ich mir vorstellen, jedoch wirklich fĂŒhlen tust es nur du - und das ist niederschmetternd.

    Du bist mir bisher als unglaublich tapferes junges MĂ€dchen aufgefallen - und daran hat sich nichts geĂ€ndert! Liebe Carolin, du bist stark - und das nach wie vor! Ich bitte dich, die Hoffnung nicht aufzugeben - ich zumindest werde niemals aufgeben fĂŒr dich zu hoffen und Daumen zu drĂŒcken :*


    Unserer lieben pupi1230 ging es auch sehr mies - und sie hat die miese Zeit ĂŒberstanden und es geht ihr besser - darĂŒber bin ich sehr glĂŒcklich, liebe pupi1230 :*. Du schaffst das auch!!!!


    Sei ganz lieb gedrĂŒckt :hug::hug:


    Pschureika

  • Liebe MissLina92 ,

    bitte verliere nicht den Mut. Leg Widerspruch bei der Krankenkasse ein und lass dir dabei von einem Sozialverband oder deinem Onkologen helfen. Die wissen in der Regel, wie sie argumentieren mĂŒssen, um doch noch eine Zusage zu bekommen. Versicherungen sagen grundsĂ€tzlich erst mal nein, wenn sie fĂŒr Therapien zahlen sollen, die nicht Standard sind. Aber mit der richtigen BegrĂŒndung, wird dein Widerspruch bestimmt Erfolg haben.

    Ich drĂŒcke dir die Daumen, dass die Kasse zahlt und die Therapie Erfolg hat.