Ebenfalls neu hier

  • Liebe Alle,

    hiermit möchte ich mich kurz vorstellen: ich bin 46 Jahre alt, Mutter eines Sohnes ( 9 Jahre) und seit Juli 2018 an einem metastasierten Darmkrebs erkrankt. Ich freue mich auf und über diese Anlaufstelle :).

    Allen einen schönen Tag und viele Grüße aus Berlin

    Bibsi

  • Hallo Bibsi


    Herzlich willkommen im forum und schade das dich das Schalentier direkt mit Ablegern bestraft 😣


    Fühl dich hier im Kreise Betroffener wohl.


    Bist du noch mitten in Therapien oder schon durch?


    Und wie kommst du und dein Sohn damit zurecht?


    Liebe Grüße

    Biggi

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Hallo Biggi,


    lieben Dank! Habe hier ein gutes Gefühl, manchmal möchte ich einfach nicht mit meinem Onkologen oder Partner über meine Ängste und Sorgen sprechen... kennst du das?


    Ich empfinde es als schwer... bei mir war eine Leberteilresektion geplatzt da in der behandlungsfreien Zeit (5 Wochen) die Metas gleich wieder gewachsen sind.


    Später habe ich noch einen Arzttermin, dann weiß ich genau wie es weitergeht. Es gibt noch ein aggressives Chemokonzept ( Folfixiri) von dem ich aber hoffe, dass es versucht wird.

    Wenn entschieden wird, dass nicht mehr versucht wird, zu operieren bekomme ich eine mildere Form.

    Also, Daumen drücken😊.


    Mein Sohn ist ganz optimistisch. Er weiß, dass ich krank bin und dass es Krebs ist...hatte vor 6 Jahren ein Cervix CA und dass habe ich ja auch überlebt... wie schlimm es wirklich steht weiß er aber noch nicht.


    Liebe Grüsse

  • Hallo Bibsi


    Mensch noch so eine mehrfach Betroffene 🙁

    War dein cervix - ca mit einer Koni erledigt oder hast du eine größere op bekommen.

    Ich hab auch cervix aber leider schon fortgeschritten mit Metas und fernmetas.


    Und toll wie tapfer ihr das meistert 😉 drücke gleich dann für dich die Daumen für das chemo Konzept.


    Hier kannst du alles fragen, dich ausko.zen oder Daumen und Schultern finden falls du die brauchst. Hier helfen alle gerne, kämpfen ja fast alle und viele mit Metas.


    Wenn du vor den Namen ein @setzt werden wir bei deiner Namensnennung, wie du jetzt auch, oben techts mit einer roten Bimmel darauf aufmerksam gemacht 😊

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Liebe Bibsi

    Sei lieb aufgenommen hier im Forum und fühl dich hier bitte wohl :hug::hug:

    Oh weh du hast auch schon was durch und es hat dich wieder und so doll erwischt , das tut mir sehr sehr leid . 😔 ich drücke dir ganz fest die Daumen für dein Arztgespräch 👍🏽🍀👍🏽🍀

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Liebe Bibsi,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Meine Güte, da hast Du ja ein ganz schönes Päckchen zu schleppen. Fühle Dich wohl hier bei uns, unsere Foris werden Dir mit aller Kraft den Rücken für Deine Therapie stärken. Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut klappt und schicke Dir ein Paket mit Kraft, Mut und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Ah, danke😊 an Alle!

    Hatte vergessen, auf „ absenden“ zu klicken..

    Es tut gut, nicht alleine zu sein.

    BiggiL :Bei meinem Cervix CA waren damals Lymphknoten betroffen, daher habe ich eine Chemo und Bestrahlung bekommen... war von der Therapie viel härter als die, die ich zuletzt bekommen habe... bei der neuen wäre auch Platin dabei... die Geschmacks- und Geruchsveränderungen waren damals echt heavy...


    @ Kruemelmotte: Danke,

    Arztgespräch hatte ergeben: Chemo wird „ eskaliert“ , die Ärzte wollen mich unbedingt OPfähig bekommen... Jipi.

    Man wird so bescheiden mit der Zeit, dass man sich sogar über eine härtere Chemo freut

    Alice : ha, das Kraftpaket ist schon angekommen... vielen Dank!

    Und an Alle: lieben Dank, für die liebevolle Aufnahme.

    Ich wünsche euch einen schönen Tag:):)

    Liebe Grüße

  • Hallo Bibsi


    Das passiert mir auch öfters und dann schau ich erstaunt und frag „wieso wiederherstellen oder löschen?“


    Super das es mit der „harten chemo“ für dich weitergeht und unsere Daumen Dir jetzt schon geholfen haben. Damit kann das Schalentier jetzt schon mal anfangen zu packen 😉

    Weißt du schon wie lange du die bekommst (wöchentlich, 14-tägigen, Dauertherapie) und wie lange du dann auf die Op warten musst?


    Ja Mensch beim cervix hast du ja auch schon die volle Ladung bekommen mit op/Bestrahlung/chemo wahrscheinlich mit cisplatine.

    Du musst eine tolle Kämpferin sein.

    Weißt du noch deine Stadium / figo-wert und wieviele lymphknoten bei dir betroffen waren?


    Ist nur für meinen Kopf immer wichtig wenn ich höre das kann auch wieder werden 😉


    Ja die Platine-chemos sind auch bei mir nicht so schön gewesen und ich konnte auch nur 3 Stück durchziehen aber ich kann mich daran erinnern das ich zu der Zeit zu fast allem was in die futterlucke rein kam „bäh ich mag das nicht“ oder „das schmeckt heute ja komisch“ gesagt habe.


    Auch dir einen schönen Tag und liebe Grüße

    Biggi

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Hallo BiggiL ,

    ja ein einfacherer Weg wäre uns allen lieber gewesen😁 Aber hilft ja nix.

    Und die Kraftpakete helfen... es ist einfach gut zu wissen: wir sind nicht alleine ( auch wenn ich wahrlich niemanden diese Krebs-Erfahrung wünsche).

    Wegen des Lymphknotenbefalls ( die genaue Anzahl weiß ich nicht mehr...es gab auf jeden Fall 2 „ fett befallene“ und diverse mit Mikrometastasen und sie haben dann vorsichtshalber gleich 60 Stück rausgenommen) bin ich mit Figo 4a eingestuft worden... hatte aber kein Rezidiv.


    Die neue Chemo ist 14tägig für insgesamt 4 mal angeordnet worden, dann wollen sie nochmal eine Leberteilresektion versuchen... wäre natürlich super!! Versuche aber, mich auch noch auf andere Dinge zu konzentrieren. Nachdem der erste Versuch leider nicht geklappt hat ( Metas waren gewachsen) weiß ich, dass das nochmal passieren kann.


    Wie wirst du jetzt behandelt? Bekommst du Therapiepausen oder musst du so eine Art „ Dauerchemo“ machen?

    Und hast du eigentlich Nervenschäden durch das Cisplatin?


    Liebe Grüße aus Berlin

  • Hallo Bibsi


    Hört sich für mich wie Piver IV an, bei figo IV hätten die anderes unternommen, ist aber auch egal ist ja bei Dir abgehakt.


    Ich hab 30 definitiv mit Metas verseuchte Lymphknoten raus und 8 die trotz Vergrößerung und Verhärtungen nicht befallen waren. Meinen Tumor und Gebärmutter haben die nicht rausoperiert, den haben wir mit Bestrahlung und Brachy verbrutzelt 😉


    Nebenwirkungen hab ich mehr als genug:

    Polyneuropathien, Taube stellen Oberschenkel rechts und links, lymphstau in beiden Beinen und Bauch, konzentrationsstörungen, fatique, Tremor in beiden Händen, Schlafstörungen usw.

    ich nehme einen ordentlichen Cocktail an Pillen um u.a. den schmerzen nicht so viel Raum zu geben. Stürzt mein hb wieder in den Keller (chemo und bestrahlungsproblem) bekomme ich z.zt. Als Gegenmaßnahme b12 gespritzt. Also noch kein Spaziergang für mich. Laufen und bücken geht noch nicht so richtig und Auto fahren darf ich noch nicht da ich wahrnehmungsstörungen hab.


    Ist denn bei dir der neue Krebs mit den Metas auf die alte Krebserkrankung zurück zuführen?

    Ich frag weil ich ja extreme Beschwerden mit dem Darm habe, fast ein Jahr Blut im Stuhl und die proktologin bei der ich jetzt seit knapp 8 Wochen bin, hat ja zu einer hochgradigen Schleimhautentzündung noch was gesehen was sie aber erst nach dem Urlaub zusammen mit der darmspiegelung abchecken wird.

    Wollte es vorher nicht wissen, den jetzigen Zustand kann ich einschätzen aber Urlaub absagen werde ich nicht.


    Weißt du wann du jetzt mit der chemo startest?

    Und wir gehen mal positiv ran, die Metas werden kleiner 😉 und dann geht es nochmal in den op ✊🏻

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Huhu@ Biggi L,

    bitte entschuldige die späte Rückmeldung... FOLFIXIRI hat mich echt umgehauen! Habe am Donnerstag die erste Gabe bekommen und seitdem gründlich flachgelegen.


    Der neue Krebs (Adeno) hat mit dem alten ( Plattenepithel) nichts zu tun... habe auch gerade die Info bekommen, dass bei mir ein Gendefekt vorliegt... deswegen hat der auch so schnell gewütet!

    Den Urlaub würde ich auch nicht absagen: und die Bestrahlung richtet ja auch einiges an! Da kann es schon mal zu einer Entzündung kommen.

    Und es war tatsächlich Figo IVa... wehendes Lymphknotenbefalls. Die Klinik in Berlin hat allerdings organerhaltend operiert. In der anschließenden AHB habe ich aber auch Mitstreiterinnen getroffen, die komplett „ ausgeräumt“ wurden.


    Ja, eine OP wäre gut! Seufz.


    Ich wünsche dir eine gute Reise, wohin gehts?

    LG

  • Liebe Bibsi


    Ich hoffe dir geht es jetzt wieder besser, scheußlich diese Chemos aber das einzige was uns in unserem Kampf gegen diese Mistkröte helfen kann. Und je besser die wirkt um so wahrscheinlicher ist doch dann die OP, oder?

    Was war das den für ein Gentest bei Dir? Und was wird da festgestellt? Sehen die dann was für eine Krebsart kommen könnte wie bei den Brustkrebsen mit dem BRAC?


    Was heißt denn bei Dir Organerhaltend operiert? Hast Du auch nur die Lymphknoten raus bekommen und den Tumor behalten?


    Ja und wir fahren in den Schwarzwald und lassen uns dort mal richtig verwöhnen. Seelen-Wellness nach der langen Zeit die für mich und meinen Mann nicht einfach war. Aber wir können bereits wieder über vieles lachen und ich hoffe auch noch sehr lange. Wobei mir meine Metas und auch das Darmproblem gerade da schon einige Kopfzerbrechen verursachen.


    Ich wünsche Dir einen schmerzfreien und nebenwirkungsfreien Abend und sende Dir liebe Grüße

    Biggi

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Ach Danke, BiggiL ,

    ja genau den Tumor hatten sie damals dringelassen und sind ihm mit Bestrahlung, Brachy und Chemo zu Leibe gerückt.

    Für Darmkrebs bin ich eigentlich zu „ jung“ ( obwohl ich mich immer frage ob wir nicht alle zu jung für diesen Mist sind) da schaut man nach der sogenannten Mikrosatelliteninstabilität. Findet man diese im Tumor dann ist ein Reparaturgen defekt.

    Mein Sohn wird auch irgendwann getestet und - wenn ich es richtig verstanden habe - insofern er ebenfalls das defekte Gen hat - muss man ihm den Darm rausnehmen. Ansonsten bekommt er es ganz sicher auch.


    Ach Schwarzwald, das wird schön! Ich wünsche euch erholsame Ferientage und hoffe, du bist nicht zu sehr eingeschränkt!!

    Waldbränden soll ja auch sehr gut sein 😊.

    Liebe Grüße und guts Nächtle

    Bibsi

  • liebe Bibsi


    Ja wir sind alle viel zu jung 😉 für diese Seuche. Und das du nun in den 40er gleich zweimal so hart bestraft wurdest 😢


    Und ich hoffe das dein Sohn nur das beste von dir bekommen hat und er vom gendefekt verschont bleibt. Das wäre ja zu hart. Meine Schwester hat ihre Jungs auch testen lassen da ihr Mann auch Darmkrebs hatte. Sie haben es natürlich mitbekommen, da kam aber nicht die Äußerung das dann der Darm entfernt werden muss sondern das die dann bereits jetzt jährlich die Vorsorgeuntersuchung durch die Kk bezahlt bekommen und nicht erst wie sonst erst ab 50 (seit diesem Jahr bei Männern) . Dann ist das vielleicht auch abhängig vom gendefekt.


    Ich muss nun nochmal auf deinem cervix zurück (sorry, aber es gibt nicht viele mit fast gleichen Therapien) hattest du danach lange Beschwerden? Hattest du einen großen bauchschnitt oder wurden die lymphknoten lapraskoposich entfernt?


    Und ich drücke dich und wünsche für den chemolauf weiterhin wenig bis keine der Nebenwirkungen wie am Anfang 😘


    Und auch dir eine gute Nacht 😘

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Guten Morgen BiggiL ,

    hach du bist ja auch so eine Nachteule 😊.


    Also ich bin damals ohne einen Bauchschnitt davongekommen. Es wurden diverse Lymphknoten entnommen, die Eierstöcke hinten am Rücken „ festgetackert“ ( man wollte mir die Wechseljahre ersparen... hat aber nicht geklappt. Anschließend 28 mal Bestrahlung, 6 mal Brachy und 6 mal Chemo mit Cisplatin.

    Ein Rezidiv gab es nicht, dafür den Darmkrebs🙄.

    Die Strahlen/ Chemo hatte mich ganz schön geschafft...bin da auf allen vieren raus ( das Ganze war 6 Wochen stationär). Ich hatte superviel abgenommen und als Folge der Lymphknotenentnahme habe ich ein ordentliches Lymphödem am Bein entwickelt.

    Interessanterweise sind mir damals die Haare nicht ausgefallen 😊.

    Habe aber bestimmt ein Jahr gebraucht bis ich nicht mehr so infektanfällig war!

    Wie war das bei dir? Hättest du schon von Anfang an Metastasen oder kamen die erst nach?

    Auch wenn ich mir einen schöneren Grund vorstellen kann: ich freue mich, mit dir austauschen zu können. Ich merke, wie ich allmählich anfange, weniger Druck zu empfinden!

    Dir einen schönen ersten Mai!

    LG

    Bibsi

  • Ja liebe Bibsi ich bin eine Nachteule 😉 seit der op habe ich da ein Problem schon vom liegen her und den schmerzen die mich immer noch ordentlich in Schach halten.


    Bei mir waren die verseuchten lymphknoten schon vorher gesichert durch die Bildgebung und daher wollten die eigentlich erst lapraskopisch ran um dann nach 4 Stunden op doch den Bauch aufzuschneiden. Und die waren gut verteilt vom Becken bis hin in den brustbereich. Leider haben die ein paar nerven zuviel durchgeschnitten und deshalb habe ich noch große Beeinträchtigungen mit den Beinen. Sende dir mal meinen bauchschnitt - 14 Tage nach op zu, nich gut aufgepumpt von der bauchflüssigkeit 😉 und unten am bauchende geht es noch runter bis zum schamhaaransatz.


    Mit der cisplatine sollen auch keine Haare ausfallen, bei mir sind die nur dünner und brüchiger geworden. Und in der Klinik bis nach der chemo waren 20 kg weg die aber dann durch das cortison und die Mittel gegen die polyneuropathien schnell wieder drauf waren. Mein doc hat mir gesagt das es nicht schlecht war denn als hungerhaken hätte ich mehr zu kämpfen.


    Ich war nach der Therapie erstmal nur 6 Monate mit mundschutz und Desinfektionsmitteln unterwegs wenn es zum einkaufen ging. Ansonsten habe ich menschenansammlungen vermieden und Familie und Freunde sind nicht gekommen wenn sie nur ein kratzen im Hals hatten. Das war mir 1000x lieber als wenn ich dann zwar 1-2 schöne Stunden gehabt hätte und dafür dann wieder tagelang flach gelegen hätte. Jetzt zur Zeit plagt mich seit Ostersamstag eine dicke Erkältung die nicht weg will. 1 Tag gut so wie gestern, heute wieder fiebrig und Übelkeit. Aber die muss weg vor dem Urlaub und daher liege ich heute und stehe nur zum Essen auf 😁


    Ich freu mich das Dir der Austausch gut tut und wenn du mal mehr wissen möchtest oder auch indiskreteres fragen willst (dilatoren, Vernarbungen etc.) dann gerne auch per pn.


    Ist dein lymohödem denn weg oder plagst du dich immer noch damit rum?


    Ich wünsche dir besseres Wetter als wir hier haben (Nebel, bedeckt und recht frisch) und einen schönen 1. Mai wenn es die chemo zulässt.


    Liebe Grüße

    Biggi


    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

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  • Hui, BiggiL ,

    das nenn ich mal ordentlich! Hat bestimmt wehgetan.... ! !

    Wegen des Lymphödems muss ich zweimal wöchentlich zur Lymphdrainage. Und einen Strumpf trage ich auch.

    Und habe auch ganz schön viel weggeschoben... mir fällt das alles nach und nach wieder ein: bin aufgrund von Verklebung/ Verwachsung auch noch zweimal nachoperiert worden... das wird ja nicht besser.


    Ich bin heute auch das erste Mal seit der neuen Chemo ( Tag 6) wieder aufgestanden. Und gehe jetzt - wenn auch mit wackligen Beinen - mit meinem Sohn zum Frühlingsfest. Hat er sich redlich verdient und solange ich nicht Achterbahn fahren muss....


    Wann fahrt ihr los? Ich hoffe, die Erkältung ist bis dahin besser...!

    Später mehr, wir Eiern jetzt los!

    LG

  • Liebe Bibsi


    Ja das mit dem verdrängen kenn ich, mir fallen manchmal auch wieder Sachen ein wo ich zuerst dachte das vergisst du nie!


    Ja war und ist leider noch schmerzhaft, aber dafür lebe ich noch 😁 und die mistkröte hat noch nicht gesiegt.

    Ich gehe nur einmal in der Woche zur lymphdrainage weil ich anstatt 2x einmal die Woche ins Schwimmbad gehe. Hilft super, bei uns gibt es massagedüsen die ich zur drainage nehme. Und der Toilettengang zeigt das es sehr gut wirkt. Den Tipp habe ich vom Therapeuten bekommen da der hydrostatische druck hilft. Jetzt wo ich aufgrund der Erkältung nicht kann tape (Kinesio) ich wieder mehr damit der Druck nicht ganz so stark wird. Strümpfe hab ich bis über die Oberschenkel und nenn die immer „Strapse für Rentner“ 🤦‍♀️ die Ersatzstrümpfe nur bis zum Knie hatten nicht den Erfolg weil sich dann alles oberhalb vom Knie sammelte und mehr schmerzte.


    Ich hoffe das ihr viel Spaß beim Frühlingsfest hattet und du recht standhaft durchgekommen bist.

    Ich bewundere was für Kräfte Mütter freisetzen damit ihre Kinder Lächeln 😉


    Lg Biggi

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Liebe Bibsi ,

    was für ein Päckchen Du tragen musst :(

    Für Darmkrebs bin ich eigentlich zu „ jung“ ( obwohl ich mich immer frage ob wir nicht alle zu jung für diesen Mist sind) da schaut man nach der sogenannten Mikrosatelliteninstabilität. Findet man diese im Tumor dann ist ein Reparaturgen defekt.

    Mein Sohn wird auch irgendwann getestet und - wenn ich es richtig verstanden habe - insofern er ebenfalls das defekte Gen hat - muss man ihm den Darm rausnehmen. Ansonsten bekommt er es ganz sicher auch.

    Die Mikrosatelliteninstabilität wurde bei mir (Urothelkarzinom mit 38) auch untersucht.

    Sie kann, nicht muss, ein Hinweis auf das Lynch-Syndrom, auch HNPCC (hereditäres nicht-Polyposis-assoziiertes kolorektales Karzinom) sein. Also erblicher Darmkrebs, der auch, das war bei mir der Verdacht, HNPCC assoziierte Tumore in z.B. Kolorektum, Endometrium, Magen, Ovarien, Pankreas, Ureter oder Nierenbecken, Gallengang, Dünndarm und Gehirn, sowie Talgdrüsenadenome und Keratoakanthome auslösen kann. Also eine Menge verschiedener Organe, die betroffen sein können.

    Das der Darm dann entfernt werden müsste, ist mir auch neu. Bist Du da sicher? Es gibt für Betroffene normalerweise ein ausgedehntes Früherkennungsprogramm, ähnlich wie bei uns BRCA-Mutanten.

    Als damals der Verdacht im Raum stand, habe ich mich damit getröstet, dass HNPCC-Tumore selten metastasieren und nun lese ich von Dir ?(


    Ich weiß jedenfalls gut, wie man sich als Mutant fühlt und möchte Dich einfach ganz lieb drücken :hug:


    Ganz liebe Grüße vom Mandelauge


    Liebe BiggiL

    Du hast aber auch einen echten Teddybärbauch :)


    BRCA2 positiv, prophylaktische Mastektomie und Adnexektomie nach Urothelkarzinom und Neoblase