Behandlung mit Checkpoint-Inhibitoren

  • Liebe Mogli65 , genau dies ist auch mein Problem. Auch meine Therapie schlägt gut an und ich bin so glücklich darüber, aber diese Taubheit ;(..

    Ich hatte ja noch taube Füße von meinen Chemos 2017, das ist auch nie weggegangen, aber besser geworden damals. Bisher hatte sich die Verschlechterung auch in Grenzen gehalten durch Kühlung und den Igelball.

    Das letzte Mal nun der Hammer...die Mißempfindungen gingen bis zur Wade.

    Jetzt hatte ich meine Woche Pause und es ist wieder etwas besser geworden.

    Mal sehen, was meine Ärztin am Donnerstag sagt, sie weiß von alldem noch nichts, aber sie sagte mir gleich zu Beginn, dass wir wechseln, wenn es schlimmer wird. Ich spüre auch eine Unsicherheit beim Gehen.

    Ich mache inzwischen oft Wechselduschen der Füße, arbeite viel mit dem Igelball und mein Heilpraktiker hat mir Johanniskrautöl empfohlen...damit reibe ich die Füße ein. Insgesamt habe ich jetzt das Gefühl, dass ich so noch ein Weilchen durch die Therapie komme. Ich denke, wenn es zu massiv wird, dann bin ich für einen Wechsel bereit, jetzt noch nicht.

    Ich wünsche dir, dass die Polyneuropathie bei dir nur ganz langsam voranschreitet, so dass du noch lange bei deiner Therapie bleiben kannst.

    Ganz liebe Grüße...:hug:

  • Charly 57

    Liebe Charly!! Danke für Deine Rückmeldung 💞

    ... bis zur Wade? 😫 Das ist gemein...

    Danke für den Tipp mit dem Johanniskrautöl!!
    Ich habe mir noch eine Akupressurmatte gekauft...und bearbeite sie vorsichtig mit meinen Füßen! ( Sha..i Matte)

    Auf dieser Matte befinden sich so „Spitzen“ ... Das Training ist nicht toll ( sehr intensiv) aber ich habe den Eindruck, dass es etwas hilft!!
    Meine Ärztin ist ziemlich besorgt und empfiehlt mir jetzt schon eine Umstellung!
    Sie sagte, dass man irgendwann Gangschwierigkeiten ( kannst du bestätigen) und Gleichgewichtsstörungen bekommt und irgendwann nicht mehr auftreten kann!! Vor diesen Neuropathien habe ich gehörigen Respekt!
    Es ist wirklich zum Mäuse 🐁 melken!! Jetzt funktioniert die Therapie, aber die Füße oder Hände machen schlapp! Ich drücke Dir auch von ganzem Herzen die Daumen, dass Du die Therapie noch weiterführen kannst!! Pass auf Dich auf!!! 💞 Ich melde mich wieder, sobald ich weiß was die Zweitmeinung empfiehlt!!
    LG :hug:

  • Liebe Mogli65

    Liebe Charly 57


    Ich habe Tabletten gegen die Polyneuropathien bekommen, sonst hätte ich 30 mal nab-paclitaxel nicht durchgehalten. Es ist der Wirkstoff Duloxetin. Fragt nach. Es hilft wirklich. Wird auch von Heidelberg aus empfohlen.

    Man könnte auch überlegen die Dosis von nab-paclitaxel zu reduzieren. Aber ob es dann noch gut wirkt.

    Meine letzte chemo war Mitte Januar. Die Tabletten nehme ich nicht mehr. Polyneuropatien sind da, wird aber besser.

    LG und alles Gute.

    Rose

  • Liebe Charly 57

    Vielen Dank für Deine Frage, wie es mir geht. Ich höre diese Frage soooo selten. Heute ist ein Tag, wo ich darüber fast weinen muss.


    Ich habe in der Zwischenzeit meinen Onkologen gewechselt. Meine Onkologin kam mir mehrmals so frech, dass ich ganz schlimme Alpträume bekam. Meinen jetzigen Arzt habe ich erst einmal gesehen. Scheint nett zu sein und hat mir gleich drei weitere Möglichkeiten der Therapie genannt, falls meine jetzige nicht mehr wirkt. Freitag habe ich Ultraschall der Leber. Ich bin schon sooo gespannt. Bin im 3. Zyklus mit Olaparib. Jetzt überlege ich ganz stark, ob es richtig ist wegen mrt und ct an die Uni zu gehen, wegen Corona. ???


    Bei den Polyneuropathien hatte ich Taubheit und Schmerzen. Schuhe binden ging nicht mehr. BH schließen ging nicht mehr. Kochen wegen der Hitze ging nicht mehr. Mit dem Messer schneiden ging nicht mehr, weil ich dachte es schneidet mir ins Fleisch. Jede Berührung an den Fingerspitzen war die Hölle. Laufen ... ganz seltsam mit tauben Füßen und Gleichgewichtsstörung. Es war wirklich heftig. Mit dem Medi habe ich weitere 5 Zyklen geschafft.


    Wie schlägt Atezolizumab bei dir an?


    Ganz liebe Grüße

    Rose

  • Liebe Rose_S ...ich freue mich über deine Antwort und drücke dir schon mal ganz fest die Daumen für den Ultraschall. Du hast die Therapie so toll bewältigt und jetzt erfahre ich, mit welchen schlimmen Nebenwirkungen :(...Hut ab vor dir:thumbup:

    Dass du die Onkologie wechseln musstest, das verstehe ich sehr gut. Wir müssen uns gut aufgehoben fühlen und wenn dein neuer Onkologe so viele Ideen für dich hat, dann spricht es in meinen Augen für ihn. Da war deine Entscheidung schon mal gut.

    Ja, unsere Untersuchungen und Therapien müssen wir nun unter erschwerten Bedingungen machen.

    Ich nehme einen Mundschutz, wenn ich irgendwo hin muss, wo mir jemand nahe kommt. Auch wenn das kein optimaler Schutz ist, so gibt es mir doch eine kleine Sicherheit.

    Nach meinem ersten Kontroll-CT bin ich recht zufrieden mit der Therapie. Eine Lebermetastase ist etwas kleiner geworden und die anderen unverändert. Mal schauen...

    Jetzt wünsche ich dir ganz gute Ergebnisse beim Ultraschall und den anderen Untersuchungen.

    Freue mich, wieder mal von dir zu lesen.

    Liebe Grüße :hug:

  • Liebe Mogli65

    Ja ich war handlungsunfähig. Aber die Tabletten haben wunderbar geholfen. Es war erstaunlich. Sonst hätte ich nicht noch 5 Zyklen geschafft. Im Nachhinein schon Wahnsinn was man so aushalten kann. Ich weiß nicht, ob ich es ein zweites mal schaffen würde. Was sagen eure Ärzte zu dem Medi?


    Heute geht es mir gut. Noch etwas Taubheit in den Fingerspitzen und Zehen. Meine letzte Chemo war Mitte Januar. Also recht schnell besser geworden. Die Tabletten nehme ich seit 3 Wochen nicht mehr.


    Dafür plagen mich jetzt Übelkeit und Körperschmerzen (Nebenwirkung von xgeva und Olaparib).


    Haltet gut durch.

    LG Rose


    PS. Habe eigendlich nie jemand von den vielen Einschränkungen erzählt. Irgendwie wird von einem erwartet stark zu sein. X( Mein Mann war eine :)Riesenstütze.

  • Liebe Rose_S ,


    du meine Güte - was hast du schon alles durchgemacht =O.


    Ich bin so froh, dass du dir jetzt endlich mal alles von der Seele geschrieben hast. Du wirktest immer so gefasst, als ob du keinerlei NWs hättest. Da hatte ich mich schon gewundert, welch unglaublich starken Körper du haben musst.


    Und ja - du bist unglaublich stark - noch viel stärker als ich jemals dachte - denn wer mit derartig massiven Beschwerden die Therapie so wacker durchzieht und noch für andere ein Ohr hat, der ist stärker als ich es mir jemals vorstellen konnte :*.


    Meine Liebe, ich drücke dir sowas von die Daumen, dass du deine Übelkeit und deine Körperschmerzen jetzt auch noch in Griff kriegst :thumbup::thumbup:.

    Ich selber erhalte Zometa - und die erste Gabe war grauenhaft =O. Schmerzen waren erträglich, aber dieses hohe Fieber über mehrere Tage war furchtbar. Ich war nicht in der Lage, mich selbst angemessen zu versorgen und hatte große Angst wie das nur weitergehen soll. Aber schon die nächste Gabe war wesentlich besser.


    Und dein Arbeitgeber ist auch eine Pfeife :cursing:. Unglaublich wie selbst mit schwer Erkrankten umgegangen wird. Aber hierzu hast du ja bereits gute Tipps erhalten - bitte gib auch hier nicht auf.


    Ich :hug:dich mal von <3. Halte durch bitte - aber das tust du bestimmt :*


    LG

    Pschureika

  • Liebe Rose_S ...ich war heute wieder zur Chemo und zur Antikörpertherapie...meine Ärztin (sie ist in meinen Augen großartig) würde mir die Medikamente aufschreiben...ich soll aber vorher noch eine Salbe probieren, die speziell in der Apotheke der Klinik für solche "Fälle" angefertigt wird...sie enthält viele Wirkstoffe die man bei Polyneuropathie einsetzt und man hat sie mir gleich heute angefertigt. Das mache ich jetzt eine Woche lang und dann schauen wir weiter.

    Auch habe ich heute erfahren, dass nach 18 Gaben nab-paclitaxel für mich damit Schluss ist...es gibt keine Verlängerung...wie kommt es , dass du so viele davon bekommen konntest und du , liebe Pschureika , bist doch auch schon über die "18" hinaus...gab es bei euch kein Limit? Ich hätte also noch 5.

    Liebe Rose_S ...ich habe auch von deinem Arbeitgeber gelesen...toi..toi..toi ,dass du dem gehörig auf die Finger haust. So geht man mit keiner Angestellten um. Und auch ich drücke ganz fest die Daumen, dass deine Beschwerden bald nachlassen, damit du wieder mehr Spaß im Leben haben kannst.

    Euch allen einen schönen Abend...ich ruhe mich jetzt ein bisschen aus. LG:hug:

  • Liebe Charly 57 ,


    ja, du hast recht. Ich habe bereits 20 Gaben intus.

    Zu mir haben die Ärzte gesagt, das sei "open end".

    Allerdings werden meine Leberwerte immer schlechter, von daher gehe ich nicht davon aus, dass die Gaben ewig so weiter erfolgen können.


    Ende April habe ich Staging und Anfang Mai die Besprechung hierzu. Bin schon gespannt wie es weitergeht.


    LG

    Pschureika

  • Liebe Pschureika ..das finde ich ja gut..."open end"...ich würde gerne auch noch einen kleinen Puffer haben...gut, sie sagte, wenn das Staging zufriedenstellend ist, dann machen wir nur noch mit den Antikörpern weiter...wow...ich finde das sehr aufregend.

    Dann hast du ja auch bald wieder deine Kontrolle...ich drücke dir schon mal die Daumen ganz fest dafür, aber eigentlich bin ich bei dir überzeugt, dass du die Richtung weiter beibehälst...

    Wie kommst du denn inzwischen mit deiner Isolation zurecht? Konntest du dir ein paar schöne Gewohnheiten zulegen? (Spaziergänge mit einem lieben Menschen u.a.)...

    Merkst du in deinem Ort, dass viele Mitmenschen erkrankt sind?

    Hier in Berlin kriegt man das ja nicht mit, wenn es nicht gerade Familie oder Freunde betrifft...

    LG:hug:

  • Liebe Charly 57 ,


    ich bin auch schon ganz aufgeregt wenn ich an das Staging denke und ich hoffe so sehr, dass die Therapie weiterhin wirkt!


    Und dir drücke ich natürlich auch ganz, ganz fest die Daumen :thumbup::thumbup::*


    Wegen der Isolation: Ja, sie drückt mir aufs Gemüt und ich bin wahrlich froh, dass ich im HomeOffice zumindest etwas arbeiten kann. Aber es ist nicht das Gleiche wie im Büro. Im Büro habe ich liebe Menschen um mich und bin ordentlich gekleidet. Zu Hause sitze ich teilweise im Pyjama vorm Laptop 8o - sieht ja niemand.

    Ich wollte eigentlich letzte Woche, bewappnet mit meinem Schwerbehindertenausweis mit Merkzeichen G und B mit einer lieben Freundin spazierengehen. Da ich ja laut Ausweis eine Begleitperson benötige, wollten wir es drauf ankommen lassen.

    Aber wie es das Schicksal so will, habe ich mir am Abend davor meinen Fuß ganz schlimm verletzt X/. Ich bin blöd aufgestanden und umgeknickt und mit der linken Seite des Ristes mit voller Wucht und vollem Körpergewicht aufgekommen. Der Fuß wurde sofort dick und blau und ich dachte er sei gebrochen. Habe ihn am Freitag in der Klinik bei der Chemo einer Ärztin gezeigt. Zum Glück war es eine Assistenzärztin, die davon Ahnung hatte (schließlich bin ich ja in einer Frauenklinik und nicht in einer Orthopädie;)). Sie drückte kräftig drauf herum und meinte, gebrochen sei nichts, sonst hätte ich schon laut aufgeschrien. Vermutlich ist da etwas gerissen. Aufgrund von Corona habe ich es dabei belassen und freue mich, dass nichts gebrochen ist. Der Fuß ist weiterhin schwarz und sieht aus als wäre er von einem Bus überfahren worden, aber der Schmerz ist mittlerweile erträglich. Ich hoffe, bald etwas spazieren gehen zu können :).


    LG

    Pschureika

  • Liebe Pschureika ...du Arme...du machst ja Sachen. Gott sei Dank nicht gebrochen. Aber dies sind dann Schmerzen, die kein Mensch braucht. Ich wünsche dir gute Besserung und dass du bald dein Vorhaben in die Tat umsetzen kannst und mit deiner Freundin spazieren gehst. Das gibt dir sicher ein kleines Stück Freude zurück.

    Ja, wir müssen zur Zeit immer überlegen, welche Untersuchung muss sein und welche kann verschoben werden. Man hat ja doch ein mulmiges Gefühl. Ich muss wöchentlich zu meiner Lungenärztin wegen meines Strahlenschadens an der Lunge und ab und an gehe ich auch zur Lymphdrainage, obwohl ich lieber mehr zu Hause bliebe, um mich keiner Gefahr auszusetzen. Ich hoffe einfach, dass der Virus nirgendwo auf mich wartet X(.

    ..

    Einen schönen Abend noch und liebe Grüße :hug:

  • Liebe Pschureika

    Liebe Charly 57


    Vielen Dank für eure lieben Worte. Haltet weiter gut durch. Ich habe mit nab-paclitaxel plus avastin angefangen. 5 Zyklen. Dann kam mein PD-L1 Wert und es wurde auf A umgestellt. Nochmal 5 Zyklen. So bin ich auf 30 Gaben nab-paclitaxel gekommen. Avastin hat so super geholfen. Aber Avastin verlängert nicht das OS. A verlängert das OS. Im Nachhinein bin ich von einer sehr gut wirkenden Therapie mit Avastin weggegangen. A wirkt am Besten in Kombi mit Chemo. Ich glaube ich war dann resistent gegen nab-paclitaxel.

    Egal, mein neuer Onko sagte, dass wir bei einem Progress versuchen eine molekulargenetische Untersuchung zu machen. Da habe ich mich sehr gefreut. Kann aber gern noch lange warten.


    Euch alles alles Gute. Auch dem Fuß. Schön, dass wir uns immer noch austauschen.


    LG Rose

  • Hallo ihr Lieben,


    leider muss ich mich aus diesem Thread verabschieden, weil die Therapie nicht mehr wirkt. Wirklich sehr schade X/.


    Jedoch hat sie trotz kurzer Wirkdauer sehr gute Dienste geleistet und meine Tumorlast innerhalb von knapp 5 Monaten um mehr als 50% reduziert!

    Ich hoffe, das kann einigen Mut machen!


    Leider fand zwischen dem 5. und 8. Monat ein Progress statt, sodass ich nun auf Carbo Mono umgestellt werde.


    Liebe Charly 57 , wie gehts dir aktuell?


    Allen Atezolizumab-Mädels wünsche ich ein super Ansprechen der Therapie! Das hat sie bei mir auch - nur leider viel zu kurz.


    LG

    Pschureika

  • Liebe Pschureika ....das tut mir sehr leid, dass unsere Therapie bei dir nicht mehr wirkt. Du hattest so tolle Zwischenerfolge. Aber ich bin mir sicher, dass sich die Erfolge auch in Zukunft wieder einstellen 👍👍👍👍..

    Ich habe übrigens vor 3 Jahren Carboplatin zusammen mit Paclitaxel bekommen und es recht gut vertragen.

    Ich drücke dir feste die Daumen, dass du nebenwirkungsarm da durchmaschierst.

    Wie sieht denn der Plan aus? Wieviel Chemo davon sind angedacht?

    Bei mir hat sich ja aus mehreren Gründen eine Atemnot bei Belastung eingestellt. Zum einen durch die Strahlenpneumonie (da hat auch kein Kortison geholfen ) und zum anderen durch den Zwerchfellhochstand, der durch den Tumor am Hals oder dessen OP verursacht wurde. Damit kann ich nur noch kurze Strecken im Ententempo laufen. Ich hoffe sehr, dass sich das nochmal besser, aber die Lungenärztin macht mir wenig Hoffnung.

    Ich finde es sehr schön, wie sich deine OÄ geäußert hat...hoffnungsvoll....das stärkt die eigene Motivation. Ich habe auch eine Frau kennengelernt, bei der durch Carboplatin die Metastasen deutlich zurückgegangen sind....also...toi...toi...toi...

    Ganz liebe Grüße :hug: