Behandlung mit Checkpoint-Inhibitoren

  • ja, ich werde Montag mal anrufen, obwohl die das dort nicht gerne haben🙄...jede zusätzliche Frage erscheint als Belastung...

    das Gefühl kenne ich nur zu gut, wenn man anruft und sofort das Gefühl hat, sie hätten ja viel besseres zu tun. Mir war das lange auch immer wieder unangehm, aber jetzt sage ich mir immer: das ist deren Job und hier geht es um mein Leben, mir egal was sie denken, hauptsache ich bekomm meine Antworten. Dann empfinden sie mich eben als nervig, aber lieber einmal zu viel gefragt, als zu wenig! Ich drück die Daumen für deine erste Sitzung!

  • Ich danke dir liebe EvaFee ...🙏 und ich kann deine Entscheidung bezüglich deiner Therapie sehr gut verstehen. So, wie du es jetzt nochmal erläutert hast, hast du wirklich eine deutliche Verbesserung. Und dann wird es weiterhin gut wirken...ich drücke dir ganz fest die Daumen 🙏👍liebe Grüße...

  • Jetzt verstehe ich sehr gut deine Beweggründe liebe EvaFee .

    Das hört sich alles vollkommen plausibel an.

    Wir müssen halt doch immer selber wachsam sein und mitdenken, damit kein Zusammenhang übersehen wird. Ich kann dir von mir berichten, dass ich auch eine deutliche Erleichterung verspüre. Kurz vor Start der Therapie Mitte September war ich sehr Kurzatmig, hatte permanenten Husten und konnte keine 500 m gehen ohne mich erschöpft hinzusetzen. Selbst beim Sprechen fehlte mir die Luft, das war richtig beängstigend. Auslöser hierfür war die Lymphangiose der Lunge. Bereits nach dem 1. Zyklus ging es mir deutlich besser. Nur ein wenig Husten ist geblieben. Die letzten CT Bilder der Lunge sind von Juli, deshalb bin ich auch sehr gespannt, wie die Radiologen vergleichen wollen. Nach der Lungen-Biopsie und vor der Chemo Anfang September wurden keine neuen Bilder gemacht. Deine Erklärung hilft mir auch. Danke dafür. Ich werde nächste Woche vor dem CT den Radiologen auf diese zeitliche Differenz hinweisen. Die MRT Bilder der Leber sind allerdings zeitlich passend (Ende August).

    Ganz liebe Grüsse und ich wünsche dir weiterhin gute Erfolge in den nächsten 6 Wochen.

    PS : den englischen Text des Artikels kannst du bei Google auch mit Hilfe eines Übersetzers (reinkopieren) lesen 😉

  • Hallo Charly 57


    das ist in meinem BZ zum Glück nicht so. Die haben dort auch jede Menge Stress. Sehe das immer, wenn ich dort bin, aber sie sind immer freundlich und man fühlt sich sehr gut aufgehoben. Ich finde das sehr wichtig mit dieser Erkrankung. Erst recht, wenn man Metas hat und immer auf die richtige Therapie angewiesen ist. Bist du in der Ch... in Behandlung? Habe gelesen, dass du in Berlin wohnst. Wir waren dieses Jahr sch 2x dort. In Mitte in der Zimmerstr. am Checkpoint Charlie! Wir lieben Berlin <3

  • Sternchen76 ja google translater:D manchmal vergisst man doch die einfachsten Sachen ^^ Ich drücke dir ganz feste die Daumen für deine Untersuchungen, deine Bilder werden sicher eindeutiger sein als meine :) :thumbup::thumbup::thumbup:


    @Charly57 Hast du den Anruf gemacht? Wenn du dich nicht wohlfühlst, ist es sicher richtig sich noch einmal nach einem neuen Platz umzusehen, wir verbringen dort ja wirklich viel Zeit :)



    Ich geh nun am Mittwoch zum Kardiologen und danach geht es direkt zur Tagesklinik und weiter mit nab + A. . Wir machen jetzt noch 6 Wochen weiter und dann wird ein neues CT gemacht. Damit kann ich leben, wenn es dann wieder heißt, es würde nicht helfen, dann geht es weiter. Aber bis dahin, glaub ich ganz feste an unsere Therapie! :)

  • Liebe EvaFee ...ich habe angerufen...und werde von der Ärztin zurückgerufen....wenn es denn klappt 😉...

    Ich wünsche dir ganz fest, dass für dich die Therapie weitere Fortschritte bringt und du dann über einen Wechsel nicht mehr nachdenken musst 💪✊👍🙏...ganz liebe Grüße

  • Oh liebe Charly 57 ,


    das tut mir echt leid :rolleyes:. Ich finde es ganz furchtbar, wenn zugesagte Rückrufe nicht erfolgen. Wir rufen da ja nicht aus Langeweile an, sondern weil wir krank sind und Hilfe/Infos benötigen.

    Bitte bleib hartnäckig! Ich war auch immer viel zu nett und wollte niemanden "nerven", aber das bringt uns in unserer Situation nicht weiter, leider.

    Hast du schon einen Termin zur Zweitmeinung vereinbart?


    LG

    Pschureika

  • Ja liebe Pschureika ...diesen Termin hatte ich irgendwie aus einem Bauchgefühl bereits im Oktober für eine Zweitmeinung vereinbart und morgen fahre ich dorthin...das passt. Bin gespannt, was ich dort für einen Eindruck habe...vielleicht wechsel ich dann die Klinik. Du hast völlig recht...Frau muss sich durchsetzen...es geht um unser Leben...einen schönen Abend wünsche ich von Herzen 🙏

  • Liebe Charly 57 ,


    meine Gedanken begleiten dich morgen und ich hoffe sehr, dass du dich für die Klinik entscheidest, bei der du dich wohl und gut aufgehoben fühlst :hug:.

    Manchmal mögen die Therapieansätze der Kliniken ähnlich sein - manchmal auch nicht - aber entscheidend ist für mich wirklich das Bauchgefühl und dass ich mich "geborgen" und behütet fühle. Und vor allem ernst- und wahrgenommen.


    Alles Gute für deinen morgigen Termin :hug: und berichte uns bitte.


    LG

    Pschureika

  • Hallo Ihr Lieben....mein Gespräch heute war gut und hat alles bestätigt, was Ihr geschrieben und ich in den Medikamenteninformationen gelesen hatte. Allerdings hatte auch hier die Ärztin erstmal einen Moment überlegt wegen dem Therapieschema, da es wirklich für alle sehr neu ist. Eine Übernahme dorthin ist aber als metastasierte Patientin nicht möglich 🤨...

    Okay, also muss ich morgen die Dinge in meiner Klinik klären...

    Ich wünsche euch einen schönen Tag und gutes Gelingen für alle Vorhaben.

    Liebe Grüße...

  • Liebe EvaFee

    Mit der jetzigen Erklärung würde ich auch so entscheiden. Ich verfolge bei mir auch alles und möchte alles verstehen. Finde ich unheimlich wichtig, um doch etwas mitreden zu können. Und wenn es nur Fragen sind, denn der Arzt hat nie Deine gesamte Akte im Kopf. Ich drücke dir fest die Daumen, dass beim nächsten ct eine deutliche Besserung zu sehen ist.

    LG Rose

  • Hallo Ihr Lieben und danke liebe Charly 57 für die Nachfrage,


    bin wieder da, hatte mich 3 Wochen in meiner Werkstatt verkrochen um Advents/- u. Weihnachtsgestecke zu basteln.....puh.... dieses Jahr sind es 38 Stück geworden und zwischendurch noch 3. Zyklus + Nebenwirkungen mit genommen :hot:


    Ja, Stand der Dinge ist, 3. Zyklus erfolgreich bekommen und mit den Nebenwirkungen komme ich ganz gut klar. Die Blutwerte sind im Rahmen und meine Onkologin ist zufrieden wie es bisher läuft.

    Aufpassen müssen wir nur wegen der Polyneuropathien an den Händen und Füßen, die sind schon ordentlich evtl. wird bei dem Abr…..(Chemo) die Dosis verringert und auf wöchentliche Gabe verteilt. Mal sehen.

    Erstaunlich ist das ich inzwischen recht gut voraussagen kann wie sich die Nebenwirkungen auf die 3 Wochen verteilen.

    1.Woche: Schlapp, müde und heftiger Hautausschlag

    2.Woche; Schlapp, Geschmacksverlust, Schleimhautreizungen und Verdauungsprobleme

    3.Woche: alles aus 1.+2.Woche wird besser bzw. ist weg


    So ihr Lieben, mein Mann kommt gerade nach Hause und wir wollen jetzt nochmal schnell zu den C....-C... Weihnachts Trucks, :) wann hat man die den quasi direkt vor der Haustür ( 300m von uns dorthin ).......^^

    Ich bin nicht auf der Welt um so zu sein wie andere mich gern hätten:P ... denn ...der Kopf ist rund damit das Denken die Richtung wechseln kann! ;):thumbup:

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  • Liebe Bergfreundin73

    Schön von dir zu hören. Habe auch schon oft an dich gedacht.

    Schlapp ist es mir auch immer. Was ich in letzter Zeit schlafen kann oder vor dem Fernseher abhängen. Jede Bewegung ist manchmal zu viel. Polyneuropathien habe ich auch. Es wurde dann reduziert. Nehme aber auch Tabletten dagegen ein. Die PNP nerven echt.


    Toll dass du so kreativ bist. Wir lieben diese Zeit auch. Wir haben einen ökologisch korrekten Weihnachtsbaum, der komplett bebastelt ist. Das macht richtig Freude.


    LG Rose

  • Hallo Ihr Lieben...konnte heute alles klären und bekomme jetzt die Therapie genau so wie ihr🙏👍...auch bekomme ich umfangreiche Blutuntersuchungen....mein Port hat nach 2,5 Jahren sofort wieder funktioniert und die Therapie lief ohne Probleme....nur hatte ich eine Wartezeit von über 2 Stunden.

    Leider musste ich aber heute erfahren, dass ich nicht nur 3, sondern 7 Metastasen in der Leber habe und eventuell auch eine in der LWS...sehr umfassendes Programm für die Therapie.

    Wie haltet es ihr eigentlich mit eurer Ernährung??? Sport macht ihr ja auch alle fleißig...wünsche euch einen schönen Abend...

    Liebe Pschureika ...gehst du eigentlich immer noch arbeiten???

  • Liebe Charly 57 ,


    das freut mich sehr, dass du nun alles klären konntest :). Es hätte mich ehrlich gesagt auch gewundert, wenn du als einzige ein anderes Schema bekommen hättest.

    Dass es nun 7 statt 3 Metas in der Leber sind, ist nicht so dolle :rolleyes:, aber die Dinger wachsen auch wirklich wie Unkraut! Ich hatte als es festgestellt wurde eine riesige Masse ca. 6 mal 3 cm. Wieviel einzelne Metas sich da zusammengetan haben, konnte niemand feststellen. Nach einem Monat (da liefen noch alle Untersuchungen) war die Masse bereits auf 7,5 mal 4,5 cm gewachsen =O.

    Ich habe auch noch eine Meta im Becken und somit auch ein sehr umfangreiches Programm - aber es ist wirklich gut zu schaffen :).


    Ich sehe zu, dass ich jeden Sonntag einen sehr ausgedehnten Spaziergang mache (um die 10 km) und ja, liebe Charly 57 , ich arbeite nach wie vor in Vollzeit :)


    Ich wünsche dir einen guten Start in die Therapie und dir und auch allen anderen Mädels einen schönen Abend.


    LG
    Pschureika

  • Liebe alle.

    Hier sind doch einige mit Lebermetastasen. Habt ihr im Nachhinein gesehen körperliche Symptome gehabt?

    Ich hatte zunehmende Verdauungsbeschwerden. Ich wusste zum Schluss schon nicht mehr was ich essen sollte. Immer Durchfall. Und Schmerzen in den Gliedern. Total kraftlos. Magenspiegelung und Darmspiegelung alles ok. Keiner wusste was los ist. Ich ließ dann Weizen weg und alles war gut. Zwei Wochen Später kam Diagnose Lebermeta.

    Auch mein Blutdruck stieg ins unendliche. Jetzt ist er total normal.

    Mich würden eure Erfahrungen sehr interessieren.

    LG Rose