Behandlung mit Checkpoint-Inhibitoren

  • Hallo Charly 57

    der erste Haarausfall kam bei mir etwa nach 3 Wochen,es kam immer so schubweise eine Woche fielen sie aus, dann war wieder ne zeitlang Ruhe. aber ich habe bis heute noch gut Haare auf dem Kopf - leider nicht genug um es Frisur zu nennen, sodass ich sie jetzt auf 1cm gekürzt habe und draußen Mütze trage.

  • Danke, liebe Rose_S ,


    das ist wirklich sehr interessant und vor allem auch sehr ermutigend!

    Da dürfen wir durchaus berechtigte Hoffnungen haben, dass wir von der neuen Therapie profitieren :) und diese uns noch einige Lebenszeit schenkt.

    Und wir dürfen auch nicht vergessen, dass auch beständig weitergeforscht wird, vor allem auf dem Gebiet metastasierter TN.

    Ich habe die Hoffnung auf jeden Fall nicht aufgegeben, dass irgendwann noch der große Durchbruch kommt - und bis dahin wird uns A. gut unterstützen :).

    Der Artikel kam gerade zur richtigen Zeit: Auch wenn ich mich freue, dass mein Antrag auf Erhöhung GdB durchgegangen ist und ich auch noch zwei Merkzeichen erhalten habe, so war es doch irgendwie wie ein Faustschlag ins Gesicht um mir mal wieder klar zu machen, wie schlecht es doch um mich bestellt ist :(


    LG

    Pschureika

  • Liebe Pschureika

    Es freut mich, dass der Artikel dir Hoffnung gegeben hat. Ich lese sehr viel. Und ja, bei TN wird extrem viel geforscht. Ich setzte auch meine Hoffnung in zukünftige Therapien, die hoffentlich sehr bald kommen.


    Ich habe auch 100 % Schwerbehindeung. Aber schlimmer war es die EU Rente zu bekommen. Rente in meinem Alter geht gar nicht. Naja wenigstens muss ich nicht mehr zu meiner extrem ungeliebten Arbeit. Finanziell reicht es auch.


    Was für Merkzeichen hast du bekommen?


    LG Rose

  • Liebe Rose_S ,


    Ich habe die Merkzeichen B und G erhalten.

    B hatte ich beantragt, G habe ich vom Versorgungsamt on top bekommen.


    Gut dass du mit deiner Rente finanziell auskommst 👍 Meine wäre so niedrig dass ich davon nicht leben könnte. Von daher bin ich sehr froh, arbeiten gehen zu können und sehr liebe Chefs zu haben, die das alles mit mir mitmachen.


    LG

    Pschureika

  • Liebe Pschureika ,


    Ja dieser Grad 100 haut rein, meiner setzt sich anders zusammen als deiner und das zeigt dass es eine sehr theoretische Maßeinheit ist. Und diejenigen die die Grade verteilen haben so viel Spielraum ohne je eine von uns gesehen zu haben, dass ich es eher als wertschätzung sehe, denn als Be- und Verurteilung meines Gesundheitszustand.

    Den können ja kaum unsere direkten Ärzte einschätzen.


    Die Forschung macht riesen Schritte, wie es im Artikel steht Brustkrebs ist eine globale Gesundheitskrise. Und wenn die Welt nicht einen achtel ihrer Frauen verlieren will, muss sie aus den puschen kommen - etwas dramatisch formuliert..

  • Hallo liebe Mädels...Mir hat der Artikel auch sehr gut gefallen und gibt uns berechtigte Hoffnung.

    Die Sozialarbeiterin meiner Klinik hat mir auch angeboten, mit mir einen Antrag auf Erhöhung der Schwerbehinderung zu stellen, aber ich weiß nicht, ob ich das will....weil es mich erschreckt.

    Liebe Pschureika ...ich freue mich mit dir, dass deine Chefs so toll sind...das gibt es nicht mehr oft.

    Wünsche euch noch einen zauberhaften Tag....liebe Grüße

    Charly

  • Liebe Pschureika , nicht durch die Erhöhung der Schwerbehinderung erschrecken lassen sondern alles mitnehmen was gut ist.
    Z.B. Ein Pauschbetrag bei der Einkommensteuer der bei 95 - 100 Grad Schwerbehinderung 1420 € für 2018 betragen hat.

    Und freue Dich über tolle Chefs, ich habe auch tollen Chef und Kollegen, aber das sind eher die Ausnahmen als die Regel. LG, Tina :hug:

  • Liebe Charly 57 ,

    nimm die Erhöhung ruhig. Mit Lebermetastasen bekommt wohl jede 100%.

    Ich habe auch erst mal geheult, als ich den Bescheid bekam, aber es macht sich bei der Einkommenssteuer tatsächlich ganz schön bemerkbar. Und bei der Kfz-Steuer spart man auch....

    Und wenn Du berufstätig bist, kann es auch nicht schaden.

  • Hallo liebe Charly 57 ,


    bei mir läuft gerade die Änderung und ich habe auch fast 6 Monate gebraucht bis ich den Änderungsantrag gestellt habe. Ich kam mir anfangs auch komisch vor, habe mich aber von meiner Finanzbeamtin bei der Steuererklärung und der Sozialarbeiterin in meiner Onko-Praxis überzeugen lassen.

    Ich hab immer gedacht wie sieht das den aus, das gehört sich, so krank bin ich nicht..... das waren so die Gedanken die mich abgehalten haben. Aber wir können doch davon nur profitieren und bei dem was wir alles stemmen müssen gesundheitlich, gedanklich und auch finanziell, sollten wir auch die Möglichkeiten / Vergünstigungen etc. nutzen.


    Ich drück dir die Daumen und hoffe das du dich überwinden kannst und einen Änderungsantrag stellst


    Ganz liebe Grüße ....

    Ich bin nicht auf der Welt um so zu sein wie andere mich gern hätten:P ... denn ...der Kopf ist rund damit das Denken die Richtung wechseln kann! ;):thumbup:

  • Liebe Charly 57 ,


    ehrlich gesagt habe ich einfach mal beantragt ohne mir groß Gedanken darüber zu machen ;). Was kann denn passieren? Entweder lehnen sie es ab oder sie genehmigen es ;). Ich bin in dieser Hinsicht sehr schmerzbefreit 8o.

    Und ich denke doch, dass die Schwere der Erkrankung ein "B" rechtfertigen sollte. Allerdings glaube ich, dass dies nur in Kombination mit einem "G" genehmigt wird, weshalb ich dieses noch obendrauf erhalten habe. Hierfür muss man (nach eigener Recherche) nicht zwingend etwas am Bewegungsapparat haben - ein organisches Leiden (bei mir die Leber) genügt auch.


    Gestern hatte ich meine erste Gabe des vierten Zyklus und ein sehr angenehmes Arztgespräch. Die Ärztin meinte, ich mache einen sehr fitten Eindruck, ob ich denn schon eine Verbesserung meiner Schmerzen spüre. Das konnte ich bejahen, sagte aber auch, dass ich schon noch fühle, dass da etwas ist, das da nicht hingehört. Sie meinte, das sei ganz normal - wenn jetzt schon alles weg wäre bei dem vorliegenden Ausmaß sei das ein Wunder - und diese passieren zwar, seien aber doch recht selten. Ich fragte sie, wie es denn nach den sechs Zyklen weiterginge. Hierzu kann ich bisher noch keinem eine verbindliche Aussage entlocken. Nächste Woche werden Tumormarker bestimmt (von denen ich nicht viel halte) und im Januar kommen dann die Bildgebungen. Puh, also da darf ich noch nicht dran denken, da ist mir schon ganz mulmig.


    Ich wünsche euch ein schönes Wochenende :hug:


    LG
    Pschureika

  • Liebe Pschureika

    Ich habe letzten Mittwoch meinen 4. Zyklus beendet. Am 3.1. geht es weitet. Bildgebung ist am 8.1.

    Ich denke, deine Ärztin möchte erst sehen wie die Therapie anschlägt bevor sie sich zu zukünftigen Therapien äußert. Meine Ärztin sagte, normal wird A. dann allein weitergegeben. Ich hoffe, dass ich zu diesen 'normal' gehöre.

    An Nebenwirkungen habe ich Verstopfung und ich vermehrt Wasser lassen. Wie ist es bei Dir?

    LG Rose

  • Liebe Rose_S ,


    danke für deine Antwort! Ja, ich denke du hast Recht, dass die Ärztin erstmal die Bildgebung abwarten will. Macht einerseits Sinn, andererseits macht es mich ganz hibbelig - aber hilft ja nichts :rolleyes:.


    Verstopfung und vermehrtes Wasserlassen habe ich nicht. Ich bemerke aber eine sehr intensive, gelbe Farbe des Urins, bin mir aber nicht sicher, ob das von den Vitamin B Tabletten kommt? Es riecht zumindest genauso wie diese Tabletten riechen und schmecken ^^.


    Ich habe einen Tag nach der Gabe immer etwas erhöhte Temperatur, die sich nach einigen Stunden wieder legt und etwas Kopfschmerzen. Sonst bisher nichts - dreimal auf Holz klopf :thumbup::thumbup::thumbup:


    Vom nab-Pacli habe ich mittlerweile Nagel-Druck-Schmerzen an Händen und Füßen, und die Nägel beginnen sich dunkler zu verfärben. Meistens erholen sie sich halbwegs bis zur nächsten Gabe, sodass auch dies alles noch gut erträglich ist und ich nicht klagen kann.


    Für deine Bildgebung sind schon jetzt alle meine Daumen und Zehen ganz fest gedrückt :thumbup::thumbup:


    LG

    Pschureika

  • Liebe Pschureika ,


    „es riecht so wie die Tabletten riechen und schmecken“ —> 🤣🤣🤣


    Du hast aber recht, vm Vit. B (vor allem B2) kann Urin intensiv gelb oder sogar orange oder grün werden. Das kommt dann vom Überschuss des Vitamins, der wieder ausgeschieden wird.


    LG und in Gedanken oft bei Dir

    Tempi

  • Liebe Pschureika


    Ich denke auch, dass die b-vit den Urin so gelb färben.


    Halte durch mit nab-pacli bzgl der Nagelprobleme. Ich habe es auch ganz lange versucht. Aber nach 18 x chemo ging es nicht mehr. Da wurde reduziert und ich habe Tabletten dagegen bekommen. Die Verfärbungen wachsen langsam raus. Wir sind stark, können viel aushalten und schaffen es!!!


    Hätte mir einer im Mai, als ich mit Chemo anfing, gesagt, dass ich bis Weihnachten 27 Chemos hinter mir gebracht habe, hätte ich es nicht geglaubt. Wahnsinn was der Körper aushält. Ich hoffe sehr, dass der lange Chemo Beschuss dem Mist so richtig aber so richtig verdrängt hat.


    Übrigens gibt es für Dich auch noch Avastin. Bei aller Freude über neue Therapien hat Avastin noch seinen Stellenwert. Auch für mich gibt es noch andere chemo Möglichkeiten.

    Wir bleiben optimistisch.


    LG Rose