Behandlung mit Checkpoint-Inhibitoren

  • Ja, liebe Rose_S ,


    ich halte weiter durch :thumbup::thumbup:. Ich will leben und dafür bin ich bereit zu kämpfen!

    Du bist mir hier ein sehr großes Vorbild. Unglaublich, wie viele Chemos du schon "intus" hast - echt Wahnsinn, was der Körper ertragen und verarbeiten kann.


    Aktuell geht es mit den Nägeln ja auch noch relativ gut - aber ich hatte auch erst 10 nab-Paclis. Also 27 wie bei dir ist schon noch eine ganz andere Hausnummer 8|. Ich warte einfach ab und lasse es auf mich zukommen. Ich versuche mich viel zu bewegen, trage Noppenlatschen zu Hause und knete an meinen Igelbällen herum. Gegen sich verfärbende und schmerzende Nägel hilft das vielleicht nicht ganz so viel, aber ich bin guter Dinge, dass es mich vor weiteren Nervenschäden bewahrt bzw. diese abmildert.


    Deine bereits sehr lange andauernde Chemo MUSS den Mist einfach zurückgedrängt bzw. im Optimalfall VERdrängt haben :thumbup::thumbup:. Bei dir sah es ja schon während Avastin sehr gut aus - und jetzt hast du noch etliche A.`s hinterhergeschossen - da hat das Schalentier bestimmt das Fürchten gelernt und Reißaus genommen :thumbup::thumbup:.


    A. als Dauertherapie könnte ich mir übrigens auch sehr gut vorstellen :), aber ich denke da muss ich mich noch etwas gedulden, bis das so gemacht werden kann, sprich meine Metas müssen erst noch schrumpfen. Und sie sind definitiv noch da, da ich sie noch fühle.


    Klar bleiben wir optimistisch, auch für uns TN-Meta-Mädels gibt es Möglichkeiten :thumbup::thumbup: und ich werde jede mir angebotene nutzen :thumbup::thumbup:


    LG

    Pschureika

  • Ich hatte zwar Paclitaxel und nicht nabpacli, aber gegen die verfärbten Nägel hat mit dunkler Nagellack geholfen.

    Sobald ich den drauf machte, gab es einen Stillstand bei der Verfärbung. Wenn ich den Lack entfernte, ging es recht schnell wieder weiter.


    Vielleicht hilft das ja bei nabpacli auch.

  • Hallo Ihr Lieben...schön, von euch zu lesen.

    Ich hatte vor 2 Jahren auch Paclitaxel und meine Nägel haben sich dank Nagellack kaum verfärbt. Allerdings sind mir ja tauben Füße geblieben. Jetzt arbeite ich auch mit dem Igelball und nehme auch die B- Vitamine. Ihr seid mein absolutes Vorbild...ihr habt schon so viele Therapien hinter euch und haltet euch so wacker👍👍👍...

    Ich wünsche euch einen schönen 4. Advent...

    Liebe Grüße

    Charly

  • Hallo ihr Lieben,


    Leider habe ich keine guten Nachrichten. Die Ergebnisse des CT Thorax und MRT der Leber waren nicht so wie ich es mir erhofft hatte. Die Lunge ist schwer zu beurteilen, da die vorausnahmen aus Juli sind, andere Radiologie, anderes Gerät und außerdem mit Sicherheit noch mal mehr Progress von Juli bis zum Start der Chemo im September. Auch lässt sich nicht eindeutig zuordnen, was nun in/an der Lunge und Pleura Narbengewebe ist (von Biopsie-OP) und was Krebs. Pleuraerguss weiterhin keiner, Pleurakarzinose kann man auch keine erkennen. In der Lunge sind keine neuen Liäsionen zu erkennen, vermutlich ist die Lymphangiose immer noch da, also geht „Arzt“ zumindest von Stillstand in der Lunge aus. Ich persönliche glaube, dass die Therapie in der Lunge sehr wohl gewirkt hat, da ich viel weniger Beschwerde habe und viel besser atmen kann, als vor der Chemo. In der Lunge war ja auch PDL1 30 % nachgewiesen.


    In der Leber konnte leider bei der Biopsie kein PDL1 nachgewiesen werden, aber wir wussten ja nicht, ob das repräsentativ war, da die Biopsie nur ganz wenig Gewebe erzielt hatte. Hat gerade so gereicht für die Standardhistologie.

    In der Leber und in den Knochen sh en die Radiologen nun deutlichen Progress, mehr kleine multiple Metastasen in der Leber und die einzelnen vermessenen ein wenig größer. Da die schriftlichen Befunde aber noch nicht vom Radiologen unterschrieben waren, liegen mir diese leider noch nicht vor, und ich kann noch nicht selbst nachlesen. Aber der Arzt war eindeutig im Gespräch 😔 man deutet es insgesamt als eindeutigen Progess und Therapie-Versagen. An der Therapie mit Atezolizumab und nab-Pacli festhalten (so wie bei EvaFee ) und dieser noch eine Chance geben, möchte leider niemand ....


    Wie die gefallenen (teilweise leicht, teilweise deutlich) TM ins Bild passen, verstehe ich nicht so ganz. CA 15-3 von 241 (09/19) auf 222. CEA von 22 (09/19) auf 10,8.

    Auch war ich mir sooooo sicher, dass zumindest Stillstand herrscht, da es mir soviel besser geht. Meine Leberwerte sind nur leicht erhöht. Nichts beunruhigendes bisher. Der Arzt meinte aber, das wäre leider oft so, wenn viele kleine Metas in der Leber sind, und nicht einige große. Ich versteh die Welt nicht mehr ☹️😢 bin ratlos, mutlos und erschöpft.

    Ich brauchte ein paar Tage um mich zu sammeln.


    Morgen werde ich versuchen endlich die Befunde schriftlich zu erhalten.

    Bisher wurden mir 3 Neuen Therapien vorgeschlagen

    1.) DETECT Studie (zirkulierende Tumorzellen)

    2.) Eribulin Mono

    3.) Xeloda Mono

    Avastin geht angeblich nicht mehr, da es nicht zugelassen ist in der 2. Linie. KK würde es auch als Ausnahme meist ablehnen.

    Nach Carboplatin habe ich gefragt, aber keine Rechte Antwort bekommen. Schulterzucken, eher bei ED würde man es geben.


    Ich weiß nicht was ich tun soll.

    Habe gefunden, dass es schon Forschungen gibt, Eribulin (Option 2) mit Pembrolizumab zu kombinieren. Das ist auch ein Checkpoint-Inhibitor. Düse Kombi würde mir am meisten Zusagen, da ich glaube, dass die Immuntherapie in der Lunge durchaus wirkt. Nur die Leber braucht scheinbar ander Geschosse als Pacli.


    Wie Pschureika schreibt, bin auch ich bereit, alle Möglichkeiten auszuschöpfen. Ich fühle mich noch stark genug. Auch NW Schrecken mich aktuell nicht. Mit geht es rein um Zeit - Lebenszeit !


    Es tut mir leid, dass ich euch keine besseren Nachrichten überbringen und auch keine Mutmachgeschichte schreiben kann. Die Gedanken in meinem Kopf drehen sich.


    Vielleicht kann ja eine von euch mir einen Rat geben ? Habe ich noch was vergessen zu fragen ? Worauf könnte ich den Arzt noch ansprechen ? Leider fühlten sich alle Vorschläge sehr sehr Palliativ an ....


    Bitte entschuldigt den langen Text, es hatte sich jetzt viel aufgestaut in den letzten Tagen.

    Für eure CTs, MRTs und Kontrolluntersuchungen wünsche ich euch nur das Beste und ganz tolle Ergebnisse.

    Liebe Grüsse

  • Liebe Sternchen76 ,


    es tut mir sehr, sehr leid zu lesen, dass "unsere" Therapie scheinbar nicht den gewünschten und sehnlichst erhofften Erfolg erzielt hat ;(.


    Stillstand bei der Lunge ist schon mal super, aber Progress in Leber und Knochen liest sich wirklich nicht gut. Aber, wie du selber schreibst, haben deine Ärzte noch einige Möglichkeiten in petto :thumbup:. Und - du fühlst dich noch stark und kräftig um zu kämpfen! Das ist schon mal eine sehr gute Voraussetzung für einen neuen Kampf mit Strategieänderung!


    Was auch sehr gut ist, dass deine Leberwerte nur leicht erhöht sind. Somit ist die Leber durchaus in der Lage, eine Chemotherapie zu "packen".


    Ja, irgendwie ist das Bild von Blutwerten, deinem Befinden, Tumormarkern - und dann Bildgebung absolut nicht stimmig! Deine Traurigkeit und Erschöpfung kann ich total nachvollziehen. Und wenn ich ehrlich bin, ist dein Ergebnis genau das, wovor ich auch riesige Angst habe.


    Kann man denn die Leber nicht erneut biopsieren um nochmal genau zu schauen, ob PD-L1 vorhanden ist? Bzw. möchtest du das? Es ist ja wirklich sehr interessant, dass die Therapie an der Lunge doch wirkt, wo PD-L1 nachgewiesen ist - und an der Leber nicht. Wäre das vll. relevant zu wissen für Prembolizumab?


    Meine Liebe, bei all deiner Trauer und Verzweiflung kann ich zum Glück auch Kampfgeist in deinem Schreiben erkennen! Bitte bewahre dir diesen, auch wenn dir im Moment vermutlich eher zum Heulen ist. Du schreibst, die Therapievorschläge hören sich alle sehr palliativ an. Ja - leider sind wir hier in der misslichen Situation, als palliativ zu gelten. Aber ich finde, und das meine ich wirklich, dass dir sehr gute Vorschläge gemacht wurden, die nicht mehr oder weniger palliativ sind als die jetzige Therapie. Kleeblatt69 erzielt derzeit mit Xeloda sehr gute Erfolge bei der Bekämpfung ihrer Leber-Metas; die Dinger sind schön am Schrumpfen und ihre Leberwerte haben sich deutlich gebessert.


    Und bitte entschuldige dich nicht für den langen Text - ich bin sehr froh und dankbar, dass du deine Ergebnisse und Gedanken mit uns teilst. Denn dafür ist dieses Forum da!!! Nicht nur für Mutmachgeschichten - auch für weniger schöne Geschichten.


    Wann hast du denn deinen nächsten Arzt-Termin? Ich werde in Gedanken ganz fest bei dir sein und dich zumindest mental zu unterstützen versuchen :hug::*


    Ganz liebe Grüße

    Pschureika

  • Liebe Sternchen76 ...

    ich bin sehr traurig mit dir zusammen über deine Ergebnisse. Hoffen wir doch alle, dass unsere Therapie sensationelle Erfolge hat und da ist es schon enttäuschend, wenn die Hoffnungen nicht erfüllt werden.

    Aber das heißt nur, dass "diese" Therapie nicht so erfolgreich war.

    Dein Körper braucht andere Unterstützung und ich bin froh darüber dass dir mehrere neue Möglichkeiten aufgezeigt wurden.

    Ich bin großer Hoffnung, dass eine dieser Therapien bessere Ergebnisse bei dir bringen wird.

    Lass deine jetzige Traurigkeit zu und versuche dann schnell wieder in den Kampfmodus umzuschalten.

    Du liest dich so, als ob du wahnsinnig viel Kraft in dir hast und damit hast du die besten Voraussetzungen, um dich gegen den Eindringling durchzusetzen...

    Meine Gedanken sind bei dir und ich wünsche dir, dass du bald mit einer neuen Therapie beginnen kannst.

    Ganz liebe Grüße

    Charly

  • Liebe Sternchen76


    Ich bin total sprachlos. Ich würde so gern zaubern können. Ich habe auch Angst vor einem Progress. Ich fühle wie es dir jetzt geht. Es tut mir so leid.


    Warum geht Avastin nicht? Die sollen sich mal was trauen. Es hat ebenfalls gute Ergebnisse als Zweitlinientherapie. Hier eine Publikation mit der Studie. Zur Not ausdrucken. Oder KID anrufen.

    https://link.springer.com/article/10.1007/s15015-017-3096-2


    Mach unbedingt eine Biopsie der neuen Metas. Die können durchaus eine andere Tumorbiologie haben. Ich habe noch nie gelesen dass PD-L1 so unterschiedlich im Körper ist. Nun es hat aber in der Leber nicht richtig gewirkt. Du brauchst was anderes.

    Rufe Krankenkasse und/oder KID wegen Avastin in Zweitlinie an.


    Detect hört sich gut an. Belese Dich. Kontaktiere Studienleiter. Sei da kreativ und nicht schüchtern.


    Hole dir unbedingt eine Zweitmeinung. Ich finde das sooo wichtig.


    Hast du dich genetisch untersuchen lassen? Wegen PARP Inhibitoren.


    Ganz liebe Grüße

    Rose

  • Liebe Sternchen76 ,

    es tut mir so leid, dass Deine jetzige Therapie nicht mehr funktioniert und Du einen Progress hattest.

    So besch...... die Lage auch ist, es gibt einen Plan. Die Frage ist nur für welchen entscheiden. Das kann ich Dir leider auch nicht beantworten, aber ich musste mich auch zwischen Taxan mit Avastin und Carboplatin und Xeloda mit Avastin entscheiden. Zweiter Plan kam von Heidelberg. Die meinten, man würde Pulver verschießen, wenn man mit Taxan und Carboplatin loslegen würde. Xeloda hätte ein gutes Ansprechen bei Leber. Damals dachte ich, worauf wollen die warten, ich will das es den Lebermetastasen an den Kragen geht. Heute bin ich froh, dass ich mich für Xeloda mit Avastin entschieden habe. Die Therapie spricht sehr gut an, die Blutqerte und Bildgebung bestätigen das. Aber vor allem gibt es einen Plan B, falls es nicht mehr funktioniert. Andersrum geht das leider nicht. Das und das gute Ansprechen auf Leber hat mich überzeugt.

    Ich weiß nicht, ob das für Dich die beste Option wäre, das müssen Deine Ärzte mit Dir zusammen entscheiden. Ich hatte das Glück, das meine Ärztin sich sehr lange für mich Zeit nahm und beide Vor-und Nachteile von beiden Varianten mit mir durchgegangen ist. Das wünsche ich Dir auch.

    Das Wichtigste aber ist, die Hoffnung und Zuversicht zu bewahren. Natürlich musst Du Dich erst einmal von dem Schock erholen. Ich wünsche Dir alles alles Gute und hoffe, dass 2020 nur gute Nachrichten bringen wird.

    Ganz liebe Grüße :hug:

  • Liebe Pschureika   Rose_S   Charly 57 und Erna66

    Vielen Dank für euren Zuspruch und Gedanken zur Therapieumstellung. Es hilft mir gerade sehr. Ich versuche immer in mich hineinzuhören, was die beste Therapie für mich ist. Nur gerade, da spüre ich einfach (fast) gar nichts. Und dann kommt hinzu, dass mich mein Gefühl (ich war so optimistisch) wieder mal im Stich gelassen hat.

    Ich habe lange überlegt, ob ich euch überhaupt vor Weihnachten berichte. Es reicht doch irgendwie wenn ICH in diesen Tagen ganz traurig über das Versagen der Therapie bin. Entschuldigt bitte, dass ich dann doch geschrieben habe. Ich wollte euch (die teilweise auch diese Therapie erhaltet) keine Angst machen. Es muss ja nicht immer schief gehen. In den Studien wirkt es schließlich auch nicht bei jedem Patient.


    Als allererstes werde ich morgen (wieder) meinen Befunden hinterher telefonieren. Leider habe ich sie in der Aufregung nicht mitgenommen. Es hieß immer, diese sind noch nicht unterschrieben. Morgen möchte ich sie aber unbedingt selbst lesen. Wenn sie nicht bis mittags in meinem Fax liegen, fahre ich sie persönlich abholen. Ich muss es selbst lesen, um mir ein Bild zu machen. Dass Atezolizumab in der Lunge doch gewirkt hat, ist MEINE EIGENE Einschätzung. Für die Ärzte war es insgesamt Progress, fertig, basta ! Lunge war keine Zunahme zu erkennen, aber auch keine Abnahme. Deswegen fühle ich mich nicht wohl damit die Immuntherapie einfach aufzugeben.


    Pschureika an eine erneute Biopsie der Leber habe ich auch kurz gedacht, aber davor graut es mir sehr. Die erste war ganz furchtbar. Falls es aber jemand vorschlägt, würde ich es tun.

    Xeloda alleine erscheint mir einfach etwas wenig. Mit Avastin zusammen würde ich es versuchen. Kleeblatt69 bekommst du es Mono oder mit Avastin ?

    Danke für den Tipp mit KID oder KK liebe Rose_S . Dort werde ich morgen mal anrufen. Ich wundere mich auch, warum sollte es nicht doch möglich sein Avastin auch in der 2.Linie zu erhalten ? Die Suche nach genetischen Mutationen ist bereits in 2015 & 2018 erfolgt, bisher negativ. Heidelberg werde ich auch kontaktieren, aber ich befürchte, dass es schwer wird, dort Hilfe zu erhalten. Ich wohne 300 km entfernt. Eine weitere Meinung hole ich auf jeden Fall ein. m 30.12. haben wir einen Termin in einem sehr großen Brustzentrum in unserer Nähe, in dem auch viele Studien laufen. Dort erhoffe ich mir Rat und neue Ideen oder eine Bestätigung der bereits gemachten Empfehlungen. Und vielleicht auch mehr Bereitschaft Medikamente außerhalb der Leitlinien zu kombinieren, falls dies sinnvoll erscheint.


    Den Arzt an der Uni kann ich diese Woche erreichen, er hat er über den Jahreswechsel Urlaub. Ich soll drüber nachdenken, was ich möchte und mich dann zB am 27.12. melden.

    Aber genau das ist der entscheidende Punkt. Was möchte ich ? Wie soll ich diese Entscheidung treffen ? Lieber wäre mir eine ganz konkrete Empfehlung. Tue mich schwer damit selbst zwischen zig Möglichkeiten auszuwählen 😕


    Ganz liebe Grüsse


  • Liebe Sternchen76 ,

    ich bekomme es zusammen mit Avastin.


    Ich kann Dich so gut verstehen, dass das einfach eine bescheidene Situation ist. Und mach Dir bitte keinen Kopf, das Du die schlechte Nachricht mitgeteilt hast. Wie Pschureika schon schrieb, dafür ist das Forum da. Es muss nicht bei anderen, die auch die Therapie bebommen, genauso schlecht verlaufen. Wir sind aber dafür hier, um uns gegenseitig zu tragen.

  • Liebe Sternchen76


    Es tut mir sehr leid, dass du jetzt auch noch schlechte Nachrichten bekommen hast. Und ich hatte gedacht, deine Therapie schlägt richtig gut an. Das ist einfach nur ganz grosser Mist.

    Ja, die Ärzte sind leider so, progress irgendwo ist für die eben progress auf ganzer Linie und die wissen gar nicht, was sie da bei den Patienten anrichten.

    Das habe ich leider auch gerade wieder erfahren müssen.

    Es scheint bei dir aber wenigstens schon ein oder zwei ganz gute Pläne zu geben.

    Für welchen du dich entscheiden solltest... da kann ich dir leider auch nicht raten.

    Mir hat man ja nur einen, Taxane + Carboplatin + evtl Avastin vorgeschlagen.

    Ich persönlich weiß nur nicht, wie es mit der PIPAC weitergeht.

    Vielleicht wäre es das beste, du holst dir eine zweitmeinung. Kostet nur leider Zeit.

    Aber du könntest dann vielleicht sicherer entscheiden. Wichtig ist ja auch, dass man bei der Therapie auch "dahinter steht".


    Es tut mir wirklich sehr leid. Ich hätte dir ein schöneres Weihnachtsgeschenk gegönnt.

    Dann wünsche ich dir jetzt erstmal ein paar ruhige, besinnliche Tage, Erholung von dem ganzen Mist und ganz viel Kraft fürs neue Jahr.

    Liebe Grüße. Mimosa


    Übrigens, meine PDL1 Testung wurde von regredienten Tumorzellen gemacht und ist negativ, also unter 1%. Die Ärztin meinte, das wäre besser so für die Prognose... Naja. 🤔 Das Regredient ja, aber eine Immuntherapie hätte ich schon gern versucht.

  • Liebe Alle.

    Ich möchte nochmal darauf hinweisen, dass die PD-L1 Messung auf den Tumor-infiltriereden IMMUNZELLEN mittels Ventana Test erfolgen sollte. Alles andere ist nicht richtig. Bitte lest in diesem Thread auf den ersten Seiten meinen Werdegang. Bei mir lief es voll falsch. Viele Ärzte und Pathologen kennen sich nicht aus.


    Sternchen76

    Frage bei dir bitte auch mal nach.


    LG

    Rose

  • Liebe Sternchen76 ,

    es tut mir leid , dass bei dir leider die Ergebnisse auch nicht so sind wie gewünscht! Was macht das A. denn nur, dass es einen so gut täuschen kann?! Bei den neuen Therapien kann ich dir leider auch kein Rat geben, ich bin für soetwas viel zu unwissend. Ich drücke dir aber ganz fest die Daumen, dass die neue Therapie anschläg, hast du mittlerweile eine Entscheidung treffen können?


    Ich hab jetzt gestern wieder einen Zyklus beendet und bis jetzt scheint auch dieses mal die Nebenwirkungen über Erschöpfung nicht weit hinauszugehen. Erschöpft bin ich momentan aber sowieso, die ständig nachlaufenenden Pleuraergüsse ermüden den Körper ungemein, am Freitag vor Weihnachten wurde dann links doch ein Dauerkatheter gelegt, so kann ich links selber das Wasser entfernen und rechts wird erstmal weiter punktiert. Leider lief der Eingriff nicht ganz ohne Komplikationen ab, das hat meinen Körper jetzt erstmal ordentlich geschwächt, aber in neuem Jahr wird dann mal wieder der alles aufgepeppelt.


    Ich wünsche Euch allen einen Guten Rutsch ins neue Jahr und das die Ergebnisse nur gutes zeigen und all die Therapien ihre Arbeit machen!:S:):S

  • Hallo ihr Lieben,


    ich habe gestern meinen 4. Zyklus beendet und freue mich nun über die einwöchige Erholungspause :).

    Nach wie vor geht es mir gut, abgesehen von Neuropathien an der linken Hand, welche mal stärker und mal schwächer sind. Heute geht es ganz gut und ich freue mich sehr. Das intensive Training mit dem Igelball scheint tatsächlich etwas zu bewirken.


    Letzte Woche wurden mir die Tumormarker abgenommen; gestern habe ich das Ergebnis erfahren. Tja, sie sind im Normbereich, so wie sie schon immer waren ^^, trotz Knödeln. Sogar meine Ärztin meinte, ich sei schon ein besonderer Fall - meine Blutwerte (inkl. Leber) sind alle top - die Tumormarker auch. Also gemessen daran sei ich pumperlgesund :D.


    Wie gehts euch mit der Therapie?


    LG

    Pschureika

  • Liebe Pschureika ,

    Ich freue mich auch so mit Dir, dass Du die Chemo so gut verträgst .Mit den TM ist es schon komisch,dass die nichts anzeigen,aber vielleicht sind die Knödel ganz verschwunden.

    Hast Du bald ein Ct oder Sono?

    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen:thumbup::thumbup::thumbup:

    Liebe Grüße Elisa:hug: