Behandlung mit Checkpoint-Inhibitoren

  • Liebe Pschureika ...das klingt super...ich freue mich mit dir...👍😀..und drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Ergebnisse deiner Untersuchungen jetzt im Januar genauso tollsind....auch ich vertrage die Therapie recht gut, bin immer 2-3 Tage etwas schlapp und meine Schleimhäute der Nase und im Hals machen mir etwas zu schaffen...jetzt habe ich meine Woche Pause und habe das Gefühl, dass es etwas besser ist. Ich hatte ja vor der Therapie schon 4 Wochen Bestrahlung des Halses...wegen der befallenen Lymphknoten..sicher liegt es daran. Liebe Sternchen76 ...kennst du jetzt schon deinen neuen Plan? Ich wünsche dir von Herzen, dass er dann gut funktioniert und du dich entspannt zurücklehnen kannst 🙏...ganz liebe Grüße in Euer Wochenende...

  • Liebe Sternchen76 ,


    es tut mir sehr leid, dass die Therapie nicht so wirkt, wie sie soll. Ich denke oft an dich und hoffe sehr, dass

    jetzt die passenden Medikamente gefunden werden. Ich sende dir eine aufmunternde Umarmung und ganz viel Kraft.


    Liebe Pschureika ,


    wie schön, dass du die Chemo gut verträgst und die Blutwerte so gut sind. Ich drücke dir schon jetzt feste die Daumen für

    gute Ergebnisse bei den kommenden Untersuchungen.


    Liebe Charly 57 ,


    prima, dass du die Therapie auch so weit verträgst. Ich wünsche dir, dass sich Beschwerden am Hals bald bessern. Da du ja

    vorher eine Bestrahlung hattest, braucht das bestimmt Zeit. Vielleicht können dir die Ärzte noch einen Tipp geben, wie du

    die Schleimhäute wieder in den Griff bekommst.


    Ich vertrage die Chemo auch weiterhin gut. Habe nach wie vor den Hautausschlag und die ersten 1 - 3 Tage danach Müdigkeit. Zum Glück ist gerade der 2. Zyklus geschafft, da ist wieder genug Zeit für die Haut zum Erholen. Nächste Woche Freitag ist die erste Kontrolluntersuchung. Bin schon sehr gespannt.


    Irgendwie habe ich das Gefühl, dass der Körper aktiv wird und aufräumt. Das ist jetzt etwas schwierig zu beschreiben. Mal ist es eine kleine Zyste die sich stärker füllt und aufgeht und somit verschwindet oder wie aktuelle leider ein kleines Bläschen an der Lippe, etc.

    Kennt ihr das auch?


    Ich wünsche euch alles Liebe, herzliche Grüße

    Grisu

  • Liebe Grisu ...da werden wir mal ganz fest die Daumen drücken für deine erste Kontrolle, wenn du schon das Gefühl hast, dass in deinem Körper einiges passiert, dann bin ich ganz optimistisch bei dir. 👍

    Ich fange am Donnerstag meinen 2. Zyklus an, da werde ich nochmal die Problematik der Schleimhäute ansprechen. In der Pausenwoche ist es deutlich besser geworden.

    Ganz liebe Grüße an ALLE...

  • Hallo Ihr Lieben,


    heute melde ich mich endlich wieder.... vielen lieben Dank für euren Zuspruch, eure Gedanken, Nachfragen und gedrückten Daumen. Wir waren über den Jahreswechsel ganz spontan ein paar Tage im Schnee. Die Auszeit hat richtig gut getan, denn nun steht sofort im neuen Jahr ein Therapiewechsel oder eine Entscheidung an. Noch vor dem Kurzurlaub haben wir die Empfehlungen der Uniklinik erhalten bzw. sind in einem weiteren BZ gewesen, in dem man mir einen Oberarzt empfohlen hat, der sich sehr gut mit TN auskennt. Nun habe ich (teilweise) unterschiedliche Meinungen vorliegen .... und guter Rat ist teuer .....


    Während der letzten 3 Wochen ist nun über die Feiertage die alte Therapie mit nab-Paclitaxel und Atezolizumab weiter gelaufen, und ich habe heute den 4. Zyklus beendet. Wenigstens gab es so keinen längeren Zeitraum ganz ohne Therapie. Es wird also irgendwie nahtlos weiter gehen....


    Die Uniklinik geht insgesamt (in Summe) von einem Progress aus (obwohl in der Lunge scheinbar Stillstand herrscht, lt CT-Bericht und auch die TM nicht weiter gestiegen sind).
    deshalb empfiehlt die Uniklinik eine Umstellung der Therapie auf Eribulin, Xeloda oder Vinorelbine (alle gleichwertig = ich darf aussuchen 🤷🏻‍♀️ wie soll man sich da entscheiden ....)

    Xeloda in Kombi mit Avastin ist in der 2. Linie wohl nicht zugelassen, deshalb Mono. Kombi wäre mir lieber, aber wie soll ich das einfordern ... Begründung ?


    Die (mittlerweile) 3. Meinung (BZ, Oberarzt mit Schwerpunkt TN) hat zu Bedenken gegeben, dass es bei Immuntherapie ab und zu schon mal zu einem Pseudoprogress kommt. D.h. Zuerst wird der Zustand schlimmer, um dann doch noch eine Wirkung zu zeigen. In de Lunge, in der PDL1 nachgewiesen wurde scheint die Immuntherapie zu wirken. Diese ist allerdings nur in Kombi mit nab-Pacli zugelassen. Wenn wir sie jetzt gegen eine andere Therapie tauschen, dann ist diese Therapielinie weg ! Deshalb schlägt er vor (und hat das für mich schriftlich formuliert) :

    ... bei gutem Allgemeinzustand der Patientin noch 2 weitere Zyklen de Therapie durchzuführen, ... gleichzeitig sicherheitshalber Gabe von Carboplatin

    Also quasi ein Experiment. Meine Frage ob er glaubt, wir hätten die Zeit für dieses Experiment, und ob meine Leber das schafft, hat er ziemlich deutlich be-JAt.
    Alternativ schlägt er ebenfalls Carboplatin/Gemcitabine, Eribulin, Capecitabine(Xeloda) vor.


    Jetzt wollte ich noch mal mit der Uniklinik telefonieren, und fragen, was sie von der Idee halten. Und dann mit meinem BZ in den nächsten Tagen eine Entscheidung fällen.
    Ich weiß, ich bin es selbst schuld. Wer viele fragt, bekommt auch viele Antworten .... und muss damit rechnen verschiedene Antworten zu bekommen. Was soll ich nur tun ? Habt ihr einen Rat für mich ? Wie klingt die ganze Sache auf euch ... ?


    Ein paar Kleinigkeiten habe ich noch :

    1.) CT und MRT beschreiben beide die Metastasen in der Leber. Allerdings mit sehr deutlichen Grössenunterschieden. Im CT ist die Rede von max 10 mm im größten Durchmesser, im MRT wird bis 35 mm beschrieben. Das verstehe ich nicht. Verstehst du das vielleicht Marlin48 .
    2.) EvaFee dir ging es doch ähnlich, oder ? Ich hoffe ich habe das jetzt richtig in Erinnerung... du hast dich auch noch 6 Wochen weiter gemacht, obwohl man sich nicht sicher ist, ob Progress. Kannst du schon etwas berichten ? Wie geht es dir ?
    3.) Rose_S und Pschureika eure Kontrollen stehen/standen doch auch aktuell an ? Habt ihr schon Ergebnisse bekommen ? Ich hoffe es geht euch gut 🙏🏼
    4.) Meine Extradaumen gehen diese Woche an alle hier die ebenso wie ich auf die Wirkung der Immuntherapie hoffen und bangen und an die liebe Kylie weil Sie sich immer so viel Mühe macht mit der Daumendrück-Liste !


    Ganz liebe Grüsse

    Von einem ziemlich hin-und her gerissenen Sternchen 😕

    Entschuldigung für den langen Text .... musste mal alles loswerden

  • Liebes Sternchen76

    Ich bin heute kopfmäßig nicht so richtig anwesend, weil morgen mein ct ist.

    Aber rein aus dem Bauch heraus würde ich dem TN Experten folgen. Deine Leber kannst du leicht per Ultraschall kontrollieren lassen.

    Toll wie gut du dich gekümmert hast. Viele Fragen sind gut. Auch wenn es verschiedene Antworten sind. Da sieht man, dass auch für die Fachleute es nicht einfach ist.

    Was sagte der Experte zu den unterschiedlichen PD-L1 Werten in Lunge und Leber?

    Wo findet man einen TN Experten? Hätte ich auch gern an meiner Seite.

    LG Rose

  • Liebe Sternchen76 ,


    was bin ich froh, dass du dich meldest :*. Ich habe sehr oft an dich gedacht und mich gefragt, wie es denn nun weitergeht und wie du dich entscheidest.


    Ich verstehe nur zu gut, dass du nun, nach Vorliegen von drei unterschiedlichen Meinungen von drei unterschiedlichen BZs, hin- und hergerissen bist. Ich hatte mir gleich zu Anfang auch drei Meinungen eingeholt und "durfte" dann selbst entscheiden. Da nur eine der drei Kliniken mir das A. angeboten hatte, habe ich mich für diese entschieden. Klar weiß ich noch nicht, ob die Therapie anschlägt (Bildgebungen habe ich diesen Monat), aber zumindest habe ich ein gutes Gefühl bei meiner Entscheidung. Ich fühlte mich in dieser Klinik einfach gut und sehr kompetent aufgehoben. Weißt du was ich meine? Da war so eine innere Stimme die mir sagte: Geh dort hin und vertraue den Ärzten dort.


    Ich glaube zwischen deinen Zeilen lesen zu können, dass du die Immuntherapie gerne weiter machen möchtest und ihr eine Chance geben willst. Liege ich da richtig? Ich kann dir zu nichts raten, das wäre anmaßend, aber vll. ist es zumindest für dein verständliches Chaos im Kopf erleichternd, wenn du deinem Gefühl folgst. Hör in dich hinein: Welcher Arzt, welches BZ, welche Begründung überzeugt dich am meisten?


    Übrigens zeigte das Ursprungs-CT bei mir auch eine Tumormasse in der Leber von guten 6 cm - das MRT 5 Wochen später besagte 7,5 cm und noch einige kleine zusätzlich. Da frage ich mich auch, ob die unterschiedlichen Verfahren einfach unterschiedlich messen (anderes Gerät, andere Klinik, anderes Verfahren) oder ob die Biester innerhalb weniger Wochen so wuchern konnten.


    Meine Liebe, ich wünsche dir eine Entscheidungsfindung mit der DU zufrieden bist und hinter der du vollkommen stehen kannst :*. Beruhigend finde ich den Satz des einen Arztes, der von deinem guten Allgemeinzustand sprach und dass du Zeit hast für das "Experiment" die Immuntherapie noch etwas durchzuziehen,


    Ich :hug:dich mal ganz lieb.


    LG

    Pschureika


    Liebe Rose_S ,


    ich werde morgen ganz fest an dich denken und Daumen drücken :thumbup::thumbup:


    LG

    Pschureika

  • ach liebe Rose_S ich verstehe dich so gut ... Mein Kopf ist manchmal auch zu voll um „richtig“ zu denken. Dann habe ich das Gefühl, alles verschwimmt, und ich kann keinen Gedanken wirklich greifen. Klar hast du gerade andere Sorgen, und da komm ich um die Ecke mit meinen tausend Fragen ☹️ Danke, dass du trotzdem versuchst mir zu helfen. Ich drücke morgen ganz ganz feste die Daumen ✊🏼 für dein CT ! Möge es weiterhin ruhig bleiben bei dir 🙏🏼🍀🙏🏼

    Zu den unterschiedlichen PDL Werten in Lunge und Leber hat er sich nicht geäußert. Du weißt doch wie das ist, wenn die Ärzte manche Fragen einfach übergehen. Dann wissen sie meist selbst nichts dazu ....

  • Liebes Sternchen76 , das wird für dich nicht so einfach sich zu entscheiden, allerdings hab ich auch den Eindruck, dass du auf den OA des BZ baust und wenn er meint, dass das Experiment Erfolg haben könnte, wäre das evtl. der beste Weg, vor allem, da die Therapie in der Lunge ja wohl wirkt. Wirklich schwer zu entscheiden. Also solche Grössenunterschiede der Lebermetastasen CT vs. MRT sind mir nicht bekannt, vor allem 1 cm ist und bleibt 1 cm, egal mit welcher Technik. Es können schon mal kleinere im Millimeterbereich Abweichungen auftreten, dass bei dir der Unterschied aber 1,5 cm beträgt, halte ich entweder für einen Tippfehler im Befund oder aber es wurde nicht der Durchmesser sondern die Dicke der Metastase gemessen und ich würde mir beide , CT als auch MRT am Monitor mit einem erfahrenen Radiologen nochmal erklären lassen. Wurden beide US mit Kontrastmittel durchgeführt? Manchmal zeigt sich nativ (also ohne KM) eine deutlich kleinere Abmessung.

    Wünsche dir und den anderen hier, die jetzt Untersuchungen anstehen haben, alles alles Gute und liebe Grüße

    Margarete

  • Liebe Marlin48 vielen lieben Dank für deine Hilfe. Dein Fachwissen bringt mich schon mal weiter. Mir kommt das auch sehr komisch vor. Beide Untersuchungen wurden mit KM gemacht und Inder gleichen Radiologie der Uniklinik. Man nimmt sogar immBericht des MRT auf das CT Bezug (allerdings bezgl. Thorax). Ich werde morgen dort einmal anrufen und mir diese Diskrepanz erklären lassen. Meinst du ein Radiologe spricht einfach so mit mir ? Ich habe immer den Eindruck, dass man als ökologischer Patient grundsätzlich weggeschickt wird und seine Befunde nur mit den Onkologen besprechen soll. Die wissen dann aber manchmal die Bilder auch nicht zu deuten und stützen sich nur auf den schriftlichen Befund.
    Ist es dreist, wenn ich darauf bestehe, dass mir das ein Radiologe persönlich erklärt ?
    Zur Not fahre ich hin ....

  • Liebes Sternchen76 , das ist absolut nicht dreist wenn du da um eine Erklärung bittest, das ist absolut dein gutes Recht. Es gibt wie schon oben beschrieben den Durchmesser, die Dicke usw. und es gibt da eine einfache Erklärung, die Schichtdicke der einzelnen Bildern spielt auch eine große Rolle. Mach einen Termin mit dem Sekretariat der RadiologIe aus , erklär dein Anliegen , die Damen werden dir das Procedere dann schon mitteilen.
    Drück dir die Daumen

    Lg Margarete

  • Liebe Sternchen76 ..

    Ich habe sehr auf deinen Bericht gewartet und freue mich, dass du dir ein paar Tage Auszeit genommen hast und auch noch so viele Beratungstermine wahrgenommen hast. Nun ist wirklich guter Rat teuer. Aber wie die anderen schon schrieben, lass deinen Bauch entscheiden...du musst dich mit deiner Entscheidung wohlfühlen und dahinterstehen. Ich bin in Gedanken bei dir.

    Bei mir war der Unterschied zwischen CT und MRT noch drastischer. Im CT wurde von einer flauen Läsion der Leber im Segment 5/6 geschrieben und im MRT gab es 7 Metastasen über die ganze Leber verteilt und zum Teil nicht gerade klein.

    Vielleicht klappt es ja mit einem Radiologengespräch bei dir, dann bekommst du Aufklärung.

    Liebe Rose_S auch ich drücke meine Daumen morgen ganz fest für dich ...liebe Grüße in euren Abend...

    Charly57

  • Liebe Alle.

    Bei mir ist die Lebermeta gewachsen. Pleuraerguss scheint auch etwas mehr geworden sein. Hatte ich mir anders vorgestellt.

    Jetzt ist die Frage, ob A nicht gewirkt hat oder dass aufgrund von PNP reduzierte nab-paclitaxel oďer beides???

    Wird es wieder besser mit voller Dosis nab-paclitaxel?

    Wird es jetzt abgebrochen?

    Sollte ich mir die eine Lebermeta wegmachen lassen ... welche Möglichkeiten außer Chemo gibt es?

    Heute habe ich mal viele Fragen.

    LG Rose

  • Ach liebe Rose_S


    Welcher Mist 😡 Das tut mir so leid für dich 😔 Ich hatte dir so fest etwas anderes gewünscht.

    Du bekommst ja schon so lange Pacli, und ursprünglich hat es ja geholfen. Wärst du denn in der Lage bzw. bereit (Ausmaß PNP ?) die Dosis wieder hoch zu setzen ? Entweder ist die Wirkung der reduzierten Dosis zu schwach, oder das Pacli hat seine Wirkung langsam verloren.
    Hast du bisher nur mit dem Radiologen gesprochen, oder hat auch schon ein Onkologe seine Meinung gesagt ?


    Tja, was soll ich dir raten ... ?
    Wäre es einen Versuch wert, die Dosis wieder zu erhöhen und dann in einem kurzen Abstand 6-8 Wochen wieder zu schauen, ob dies hilft ? Das solltest du am Besten mit deinem Gynäkologen/Onkologen diskutieren.


    Meine Leber will leider niemand mehr operieren, denn es gibt ganz viele kleine Flecken. Da bringt es auch nichts, eine größere Meta zu operieren. Davon raten mir alle ab. Grundsätzlich habe ich die Erfahrung gemacht, dass die Gynäkologen alle lieber systemisch mit Chemo therapieren, anstatt Metas zu operieren. Aber die Frage kannst du auch deinem Onko stellen. Wenn es wirklich nur die eine ist, vielleicht wäre eine Ablation sinnvoll.
    Wir gross ist die Meta ?


    Sorry, viele Fragen und eine Lösung habe ich leider auch nicht parat. Ich nehm dich mal feste in den Arm und bin gespannt was dein Onkologe sagt ...

  • Liebes Sternchen76

    Meine Onkologin sehe ich am Freitag. Ea liegt dann auch der genaue Bericht vor.

    Auf alle Fälle hätte ich gern noch einen Kontrastmittelultraschall. Der Prof macht es so super. Besser als ct.


    Naja ... vielleicht nab-paclitaxel wieder erhöhen und schauen. Aber die Frage ist, wirkt denn A überhaupt?

    Ich würde auch gern einen TN Experten kontaktieren. So wie du. Mal schauen wie meine Onkologin dies sieht.


    Ach so ein Mist. Ich hätte nur noch 5 Chemos gehabt und dann A allein. Aber das A steht wohl recht wahrscheinlich in Frage. Dabei war mein PD-L1 20%.


    Hat dein TN Experte was zu Carboplatin gesagt? Carboplatin ist auch sehr wirkungsvoll.