Behandlung mit Checkpoint-Inhibitoren

  • Liebe Rose_S


    ein Kontrastmittelultraschall hört sich so gut an. Mach das auf jeden Fall wenn’s geht.
    Wenn ich jetzt die Therapie Wechsel, werde ich das auch noch mal ansprechen. US ZUR Doku des aktuellen Ist-Zustandes, denn mein MRT ist jetzt auch schon wieder 4 Wochen alt, und das kann bei der nächsten Kontrolle eigentlich nur zu Verwirrung führen..... Dann hätte ich gerne per US dokumentiert, wie der Stand GENAU VOR neuer Therapie war...

    Bin gespannt wie deine Onkologin über die ganze Sache denkt. Ich bin auch ziemlich ratlos, ob ich A noch eine Chance geben soll. Irgendwie hatte bisher noch keine hier eine eindeutige Wirkung. Ich hoffe so sehr, da kommen noch bessere Nachrichten .....


    Der TN-Experte hatte eine hohe Meinung von Carboplatin. Schlug dies auch (falls keine Verlängerung der aktuellen Therapie) als nächsten Versuch vor. Kombitherapie Carboplatin/Gemcitabine. Die Uniklinik hatte Carbo hingegen gar nicht in den Empfehlungen. Das will ich beides noch mal hinterfragen. Warum einmal ja, einmal nein. Heute warte ich noch auf Rückrufe.


    Die Frage zu den Grössenunterschieden von CT vl MRT konnte ich heute morgen klären. Der Radiologe hat mich zurückgerufen und mir alles erklärt. Das CT ist in der Leber ohne Kontrastmittel gelaufen, die Phase mit Kontrastmittel war nur für den Thorax/Lunge. Das MRT wäre viel genauer und würde die eindeutigeren Bilder liefern. Ich solle mich bzgl der Leber bitte nur aufs MRT verlassen, er hat sich die Bilder während des Telefonates noch mal angeschaut und auf meine Frage Pseudoprogress vs richtiger Progress gesagt... so leid es ihm tut, er wäre sich sicher, dass es in der Leber ein richtiger Progress ist. Die vielen kleinen Signalanhebungen (Pünktchen) wären neu und bereits identifizierte Metas deutlich größer geworden.


    Damit stelle ich jetzt für mich aber auch die (versuchsweise) Fortsetzung der Therapie mit A in Frage. Bin mir gerade nicht sicher, ob es nicht vernünftiger ist, sofort auf eine andere (ganz neue) Therapie umzustellen, die mein Körper noch nicht kennt.
    Nur welche, der vielen Genannten. Diese Entscheidung würde ich gerne delegieren. Mir geht es weniger um Lebensqualität, als um die Wirkung. Wenn ich mit Carbo mehr NW habe, aber dafür die Zellen besser angreifen kann, würde ich diesem Versuch den Vorzug gegenüber Eribulin oder Xeloda geben. Ich bin kein Arzt, bei dieser Entscheidung muss mir jemand helfen. Und das nun ziemlich zeitnah. Mein Kopf ist voll von queren Gedanken ... und ich möchte mich lieber wieder auf den festen Glauben an die Wirksamkeit einer (neuen) Therapie konzentrieren.


    Sorry, ist wieder länger geworden, als ich eigentlich wollte.
    Versteht ihr was ich meine ..... ?
    Ganz liebe Grüsse


    Und Danke ! für den Austausch hier. Mit wem soll ich sonst meine Gedanken sortieren. Mein Mann hört zu, aber blickt nicht durch bei den vielen Optionen. Die Ärzte sind schwer zu erreichen, und dann kommt mir doch wieder eine Frage in den Sinn ....

    DANKE !

  • Liebe Rose_S

    ich hätte dir so bessere Ergebnisse gewünscht!


    Liebe Sternchen76 ,

    ja genau, bei mir gab es eine neue kleine Knochenmetastase, daher wollte sie es erst als Progress werten. Jedoch hat sie wohl so eine größe, dass sie durchaus in dem Zeitraum gewachsen sein kann, in dem ich keine Therapie erhalten habe, weswegen meine Onkologin mit den Versuch 6Wochen weiter zu machen vorgeschlagen hat. Sie meinte in 6 Wochen verliert man nichts. Ich hab jetzt einen weiteren Zyklus bekommen, habe immernoch Probleme mit den Pleuraergüssen, aber nach wie vor denke ich, das es wirkt. Bald kommt das neue CT, dann weiß ich mehr.

    Meine Onkologin hat mir als nächstes , wenn umgestellt wird, auch Platin, allerdings Cysplatin mit Gemcitabine vorgeschlagen, ob den Krebszellen richtig einen Schlag mitzugeben. Sie sagte, dass man mit Platin bei TN gute Erfahrungen gemacht hat was die Wirksamkeit angeht. Die Nebenwirkungen wären jedoch wieder deutlich unangenehmer gerade was Übelkeit betrifft, unter der habe ich letztes Jahr unter Epirubicin schrecklich gelitten. Doch habe ich für mich gesagt, wenn der Versuch mit A. fehlschlägt, ich sehe, dass es nicht wirkt, dann kommt eben der nächste Schritt. Der wird nicht schön, aber was muss das muss. Wenn ich jetzt lese, dass der Experte für TN bei dir auch die Therapie als nächstes vorgeschlagen hätte, ermutigt mich das nur!

    Ich kann dir leider auch keinen Rat geben, ich hoffe aber, das meine gedanken wie ich meinen weiteren weg sehe, dir irgendwie weiterhelfen könnten. Ich habe das große Glück, dass meine Mutter und eine meine Schwestern sich sehr in das Thema eingelesen haben, sie verstehen das alles viel besser als ich und stehen mir dadurch mit Rat und Tat zur Seite.

    Ich drück dir ganz feste die Daumen, dass die neue Therapie anschlägt!!!


    Seit alle lieb gegrüßt!

  • weiteren BZ gewesen,

    kannst du mir bitte per Pin schicken, wo? Da ich ja in deiner nähe wohne wäre dies hilfreich! Wünsche dir baldige Klarheit. Würde alles nochmal genau abwägen und durchdenken. Im Zweifel noch eine 3. Meinung, obwohl ich da kein Freund von bin!


    LG Simone :)<3

  • Liebe Sternchen76 , paetzi


    Eigentlich wollte / will ich mich ja während der Zeit meiner neuen chemo hier zurückziehen, aber dir muss ich jetzt einfach noch mal schreiben.


    Mein Onkologe hat mir wegen dem neu aufgetretenen Problem im Mediastinum und in der Pleura (trotz Pipac bedingten Regress im Bauch...) auch mehrere chemos für die TN Metas angeboten:


    Doxetaxel und Carboplatin alle drei Wochen, 6 Zyklen,

    Capecitabine (Xeloda) unbestimmte Dauer,

    Gemcitabine oder

    falls BRCA positiv Olaparib.


    Aber er hat gesagt, die beste Wirkung hätte auf jeden Fall die Kombi mit Carboplatin. Leider auch NWs wie jede Therapie. Er meinte, dass könnte mir längere Zeit Ruhe verschaffen als möglicherweise die anderen Therapien.

    Allerdings, falls es nicht wirkt, gäbe es dann aktuell keine wirklich besser wirksame chemo für TN. O-Ton meines Onkologen.


    Ich habe auf meinen Bauch gehört und mich fast sofort für Doxetaxel und Carboplatin entschieden. Wenn mir das Zeit verschafft, nehme ich die NWs in Kauf. Ich bin sowieso schon immer hart im Nehmen gewesen. 🤔

    Meine erste Chemo dieser Art hatte ich heute, bin erst seit zwei Stunden wieder zuhause.

    Über die Wirkung kann ich natürlich noch nichts sagen, aber bis jetzt geht's mir gut. Ich bin nicht mal müde, wie sonst nach den Chemos.


    Zum Unterschied MRT und CT gebe ich meinen vorrednerinnen recht. Auch mir hatte man gesagt, ausser bei Thorax ist in der Regel das MRT genauer.

    Ich hatte im CT vor zehn Jahren einen brusttumor von ca. 3 cm, der jedoch im MRT 6,5 cm groß war.


    Auf alle Fälle drücke ich dir die Daumen für eine gute Entscheidung bzw ein gutes Bauchgefühl.

    Alles Gute und ganz liebe Grüße. Mimosa

  • Liebe Rose_S ,


    es tut mir sehr leid, dass du heute keine besseren Ergebnisse erhalten hast X/. Ich hatte so sehr mit dir mitgehofft und Daumen gedrückt, denn eigentlich sah doch alles recht gut aus. Dieser Sch... Krebs :cursing:.

    Hast du denn nur eine einzige Meta in der Leber? Vll. wäre dann ein chirurgischer Weg in Kombination mit einer neuen Chemo eine gute Wahl.

    So oder so - alles großer Mist X(. Bitte lass dich aber jetzt nicht demotivieren, es gibt noch weitere Therapien, auch für uns TN-Mädels!!

    Du hast schon so viel geschafft, hast so tapfer die vielen Paclis durchgehalten - du bist stark!


    Ich :hug:dich mal ganz lieb und ganz fest :*


    LG

    Pschureika

  • Liebe Rose_S ...

    es tut mir sehr leid, dass du heute keine anderen Ergebnisse hören konntest. 😟...

    Dein Zwischenergebnis war doch so vielversprechend.

    Jetzt musst du wieder neu entscheiden und dann wieder an den Start, ich wünsche dir ein gutes Bauchgefühl und empathische Ärzte, die dich in deiner Meinungsfindung unterstützen.

    Carboplatin ist sehr wirksam bei TN. Hätte ich nicht A. bekommen können, dann hätte ich auch Pa. + Ca. bekommen. Diese Kombination hatte ich schon vor 2 Jahren bei meiner Ersterkrankung und die hat mir gut geholfen. Die NW hielten sich auch in Grenzen.

    Ich :hug: dich ...

    Liebe Grüße

    Charly 57

  • Rose s .Ich hätte dir auch ein so ein viel besseres Ergebniss gewünscht.Mit dem Carboplatin,das stimmt bei TN hatte ich auch .Es ist zwar keine Gummibärchenchemo ,aber im Nachhinein glaube ich auch ,das sie richtig für mich war .ganz lg Lissy :hug:

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  • liebes Sternchen76

    Hat der Experte mehr zum Pseudoprogress erklärt? Wie kann der Radiologe erkennen, ob es ein richtiger Progress ist oder nicht? Ich überlege nochmal eine Leberbiopsie machen zu lassen, um genau dies auszuschließen. Morgen von ich bei der Onkologin.

    LG Rose


    Liebe Alle.

    Vielen Dank für eure netten Worte. Dies ist sehr lieb.

    LG Rose

  • Liebe Rose_S

    Zum Pseudoprogress erklärte der eine Arzt, dass es bekannt wäre, dass unter Immuntherapien in einigen Fällen nicht sofort eine Positive Wirkung eintreten würde. Sondern zuerst eine Verschlechterung, und dann erst eine Verbesserung. Das wäre zwar selten, aber möglich.


    Der Radiologe gab als Grund für seine Einschätzung das sehr deutliche Wachstum der Metas in der Leber (zb eine von 11 auf 35 mm, eine andere von 7 auf 17 mm) an. Außerdem sagte er, die vielen neuen, kleinen „Pünktchen“ rundherum (in einer bestimmten Sequenz des MRT gemessen, genaue Bezeichnung hab ich vergessen) wären für ihn ein Indiz dass neue Mikrometastasen hinzu gekommen. Diese Fakten machen ihn so sicher, dass es ein richtiger Progress ist. Zumindest in der Leber, über Lunge und Knochen kann man diskutieren.


    Da die Leber aber lebenswichtig ist, ist dieser Zustand natürlich existenziell und Bedarf für mich einer Handlung. Bin mir absolut nicht sicher, ob ich mir Experimente & Abwarten jetzt „leisten“ kann.


    Wann wurde bei dir die letzte Biopsie der Leber gemacht ?
    Wie kann man mit einer Biopsie den Pseudoprogress oder Progress erkennen ? Krebszellen sind Krebszellen, oder ? Vielleicht denke ich falsch .... 🤷🏻‍♀️🤔


    Ich bin heute in meinem BZ zur Besprechung der Therapie. Alle Empfehlungen und die Befunde von MRT und CT lege ich vor, und dann werden wir eine gemeinsame Entscheidung treffen (hoffentlich). Es macht mich verrückt, ich kann Nicht mehr ....

    Da das MRT der Leber aber vom 11.12. ist, ich seitdem noch e8nen weiteren kompletten Zyklus der alten Therapie mit A. hatte, überlege ich, darum zu bitten zum jetzigen Zeitpunkt zumindest einen Ultraschall der Leber (vl mit Kontrastmittel) zu machen, um sich die beiden genannten Stellen in der Leber (die deutlich gewachsen sind) einmal anzuschauen. Vielleicht kann man so erkennen, was sich in den letzten Wochen getan hat 🤷🏻‍♀️ ..... Die letzten Tumormarker sind ebenfalls vom 2.12. und werden am Montag (13.1.) wieder bestimmt. Vielleicht können diese auch helfen bei der Entscheidung zwischen Pseudo und Nicht-Pseudo ....


    Ganz liebe Grüsse

    Viel Erfolg beim Gespräch morgen liebe Rose_S und ich würde mich sehr freuen, wenn du berichtest. Vielleicht können wir uns so gegenseitig unterstützen bei der Wahl einer neuen Therapie. 🍀🍀

  • Liebe Mimosa   Pschureika   Charly 57   FriederikeH   EvaFee   paetzi   Marlin48   Grisu .... ich hoffe ich habe niemand vergessen 🤔.....

    VIELEN lieben Dank für euren Zuspruch und eure Hilfe. Ich bin sehr dankbar mich hier mit euch austauschen zu dürfen. Es hilft mir sehr, auch andere Sichtweisen zu beleuchten ....


    Marlin48 der Radiologe erklärte übrigens den Grössenunterschied der Lebermetastase zwischen CT und MRT damit, dass das CT im Befeich der Leber nicht mit Kontrastmittelphase gelaufen wäre. Die Kontrastmittelphase wäre beim CT nur für Thorax/Lunge gewesen, deshalb wären die Angaben aus dem Ct nicht repräsentativ. Er war sehr nett, und erklärte mir am Telefon auch genau seine Sichtweise auf den Progress in der Leber (habe ich weiter oben in einem anderen Beitrag erklärt). Es war gar kein Problem mit ihm zu telefonieren. 1/2 h nach meiner Bitte rief er schon zurück. vielen Dank für deinen Tipp !
    Das mache ich jetzt künftig immer so, wenn mir etwas unklar ist.

  • Hallo Sternchen76 , das war das was ich dir sagte, wenn das CT nicht mit KM gemacht wird, sind Grössenunterschiede absolut möglich. Habe allerdings nicht bedacht, dass bei dir der

    Bolus (anfluten des Kontastmittels auf ein Organ) auf die Lunge gerichtet war und deswegen die Leber praktisch nativ beurteilt wurde. Es ist super, dass sich der Radiologe ohne großes Tamtam gleich bei dir gemeldet hat. Hoffe, dass dein Gespräch heut im BZ aufschlussreich sein wird und berichte uns bitte wieder, ich, bzw.wir nehmen großen Anteil an deinen Entscheidungen was die Therapie betrifft.

    Drück dich

    Margarete

  • Liebe Rose_S ...der Artikel ist sehr interessant, wenn diese Möglichkeit besteht, dann muss man sich vielleicht gar nicht so bei verschlechterten Befunden erschrecken, sondern erstmal auch diese Möglichkeit in Erwägung ziehen. Wenn sie auch selten ist. Trotzdem macht es Mut...

    Liebe Marlin48 ...danke, dass wir alle von deinem Wissen profitieren können...

    Liebe Grüße...


    Liebe Sternchen76 ...ich hoffe sehr, dass dein Termin dir heute gut getan hat und dich vorwärts bringt....ich habe an dich gedacht...🙏

  • Rose_S das ist ja super interessant. Jetzt habe ich auch verstanden was genau mit Pseudoprogress gemeint ist. Ich werde den Artikel noch mal meiner Ärztin im BZ vorlegen, als Ergänzung zu unserem heutigen Gespräch.


    Das Gespräch war sehr sehr gut, denn sie teilt ebenfalls die Meinung ihres TN-Experten-Kollegen dass es einen Versuch wert wäre mit der Immuntherapie noch weiter zu machen, und gleichzeitig Carboplatin beizumischen.
    Grundsätzlich haben wir heute festgelegt, daß Carboplatin unsere 1. Wahl wird um den TN-Zellen noch mal richtig einzuheizen. Außerdem kennt mein Körper Platin noch nicht.

    Sie schaut sich jetzt die Bilder der Leber gemeinsam mit einem Radiologen an, um zu beurteilen, wie weit die Leber geschädigt ist, und ob wir den Versuch wagen können, Carbo beizumischen für 2 Monate. Nab-Pacli hätte sowieso eine Maximaldosis von 18 x und müsste dann eh abgesetzt werden (Ich habe jetzt schon 12 bekommen). Die Hoffnung ist, dass Carbo anschlägt und wir dann Atezolizumab mit Carbo weiterlaufen lassen können.
    Sollte die Leber jetzt schon (gesundes Lebervolumen im Verhältnis zu Metastasen) stark geschädigt sein (was sie laut Befundbericht nicht glaubt) dann setzen wir A. ab und wechseln sofort auf Carboplatin/Gemitabine.


    Außerdem hat sie mir Mut gemacht, dass dennoch viele Möglichkeiten gäbe, wenn auch das nicht funktioniert und dass es durchaus Hoffnung gibt, das Steuer hier rum zu reißen.
    Insgesamt in ich zufrieden mit dieser Lösung. Welche Variante es wird, legen wir nä Donnerstag fest, denn ich habe nächste Woche sowieso Pausenwoche. Die braucht mein Körper gerade auch dringend.


    Kontrollieren wollen wir auf jeden Fall jetzt zum Start der neuen Therapie den TM und auch einen US der Leber machen, um den Status Quo festzuhalten. Das finde ich sehr gut !


    Liebe Rose, vielleicht hilft dir mein Bericht ja auch für dein ontologisches Gespräch morgen. Ich denke an dich !

    berichte uns bitte wieder, ich, bzw.wir nehmen großen Anteil an deinen Entscheidungen was die Therapie betrifft.

    Liebe Marlin48 das fühlt sich sehr warm im Herzen an. Ich danke dir 😘

  • Liebe Sternchen76 ...das liest sich sehr gut und ich freue mich sehr, dass deine behandelnde Ärztin so positiv mit dir spricht...das wünscht man sich. Es hört sich für mich auch sehr schlüssig an. Jetzt bekommst du wieder absoluten Rückenwind und damit ganz viel Kraft für die weitere Therapie...

    Wir sind hier alle in einem Boot und können uns miteinander freuen und auch miteinander weinen...das tut so gut...

    Liebe Grüße

  • Liebes Sternchen76

    Dies nenne ich einen vernünftigen Plan. Ich freue mich für Dich. In dem Artikel steht auch, wenn man einen Pseudoprogress hat, erst nach 6 Monaten eine Reaktion auf das Medikament zu sehen ist. Ich glaube, daher wollte der Experte die 6 Zyklen bei Dir voll machen.

    Bekommst du carboplatin mit cortison?


    Nun ich bin jetzt sehr gespannt, was morgen noch alles in meinem schriftlichen Befund steht. Ich berichte.


    Ich hoffe, du bist jetzt etwas ruhiger. Toll wie du alles recherchiert hast. Finde ich immer wichtig um mitreden zu können. Deine Recherche hat mir auch jetzt sehr geholfen.


    LG Rose

  • Liebe Sternchen76 ,


    ich freue mich sehr, dass du gestern so ein gutes Gespräch hattest.


    Das hört sich nach einem guten Plan an :thumbup:.


    Du klingst auch wieder zuversichtlicher. Die kommende Pause wird dir bestimmt gut tun :).


    Alles Liebe,

    Grisu


    Liebe Rose_S ,


    es tut mir leid, dass du nicht die erhofften Nachrichten erhalten hast. Ich drücke dir für das heutige Gespräch die Daumen.


    Ich wusste gar nicht, dass ein Kontrastmittelultraschall möglich ist. Danke für diese Information. Auch danke für den interessanten Artikel :).


    Bei mir steht heute die erste Kontrolle nach zwei Zyklen an. Bin schon gespannt und die Aufregung steigt langsam.


    Liebe Grüße,

    Grisu