Behandlung mit Checkpoint-Inhibitoren

  • Hallo Sternchen76 ,

    das hört sich doch nach einem guten Plan an, schön das deine Ärzte so aufgeschlossen sind!


    Bei mir wird jetzt am Montag das neue CT gemacht, wenn die Lymphknoten gleich oder kleiner geworden sind, dann bleibt es bei der Therapie mit A. . Ist jedoch ein wachstum zu sehen, dann geht es bei mir am Freitag mit der neuen Therapie los. ich würde dann Carboplatin mit Gemcitabine bekommen. Jetzt bin ich schon wieder etwas aufgeregt.


    Liebe Pschureika , liebe Grisu ,

    ich denk an euch und drücke euch die Daumen, dass die Ergebnisse alle positiv ausfallen!!!

  • Liebe alle.

    Hatte heute ein seltsames Gespräch. Keine richtigen Antworten auf meine Fragen. Von sich aus erzählt sie nichts. Tumorboard soll entscheiden. Nu steh ich da mit meinen Fragen.... ??


    Sie hat auch Ultraschall der Leber gemacht und konnte nichts richtig sehen. Versteh ich nicht. Wie kann das sein? Bekomme aber mein Kontrastmittelultraschall.


    Lunge ist frei.


    Sternchen76

    Es sieht alles wie bei dir aus. Habe das Gefühl A hat in der Lunge gute Arbeit geleistet. Aber was ist mit der Leber? Pseudoprogress oder nicht?


    Na das wird eine heiße nächste Woche. Ich will natürlich bei der Therapieentscheidung mitreden. Das ich wegen Zweitmeinung zu einem bestimmten Arzt gehe, möchte sie nicht.


    Ich mag soooo schwierige Kommunikation nicht!!!

    LG Rose

  • Außerdem hat sie mir Mut gemacht, dass dennoch viele Möglichkeiten gäbe, wenn auch das nicht funktioniert und dass es durchaus Hoffnung gibt, das Steuer hier rum zu reißen.

    Das hoffen wir hier alle sehr für dich!! Schließe mich Margaretes Marlin48 Worten an! :*


    Ich drücke dir für das heutige Gespräch die Daumen.

    Ich auch, obwohl ich nicht hier aus dem Thread bin, lese ich oft mit und wünsche euch nur das Beste :):thumbup:


    bestimmten Arzt gehe, möchte sie nicht.

    Warum? Hat sie das begründet? Wenn sie sich doch unsicher ist! Außerdem hat man doch das Recht dazu! Bei mir im BZ kann ich immer mit anderen Therapievorschlägen kommen und wir sprechen darüber!

  • Liebe Rose_S

    ... ich schließe mich Paetzi‘ s Worten an!!
    Ich hatte Bauchgrummeln... vor dem Gespräch zwecks Zweitmeinung mit meiner Ärztin!
    Wurde positiv überrascht!!!
    Sie hat sogar im Internet geschaut welche Klinik gerade eine bestimmte Studie anbietet.. und hat bestimmte Ärzte vorgeschlagen!! Sie hat sich viel Zeit genommen und konnte meine Unsicherheit verstehen!! Ich drücke Dir die Daumen für nächste Woche!!!


    LG

  • Liebe Rose_S ...du hast doch ein Recht auf eine Zweitmeinung. Bei uns geht es um so viel und da kann man andere Ärzte auch noch um Rat fragen. Schau mal, wie das Sternchen76 gemacht hat und es hat ihr viele Informationen und eine gewisse Sicherheit bei der Therapieentscheidung gebracht.

    Ich drücke dir erstmal die Daumen für deinen erneuten Leberultraschall.

    Ganz liebe Grüße

  • Liebe Rose_S ,


    ich sage jetzt einfach meine persönliche Meinung: Ich finde es nicht gerade Vertrauen erweckend, wenn der aktuell behandelnde Arzt dir eine Zweitmeinung schlecht redet. Ehrlich gesagt bin ich entsetzt und stinksauer X(. Ich hatte so ein Erlebnis ja auch schon mit Klinik 1, die mich angepi..t angeschaut haben, als ich ehrlich kommunizierte, dass ich mir eine Zweitmeinung einhole. Ich fand das sehr unseriös - und bin geflüchtet - und sehr froh darüber.


    Was meinst du mit "sie konnte in der Leber nichts genaues sehen"? Hat sie gar keine Metas gesehen? Oder konnte sie diese nicht richtig definieren?


    Bitte lass dich nicht einschüchtern bei deinen Plänen. Es geht um dich und um dein Leben! Nicht um die Befindlichkeit der Ärztin.


    Ich :hug:dich ganz lieb.


    LG

    Pschureika

  • Hallo ihr Lieben,


    meine Untersuchung gestern ist gut gelaufen. Mein ungebetener Gast packt so langsam die Koffer :saint:.


    Er ist nach 2 Zyklen um 8 mm auf 16 mm geschrumpft. Ihr glaubt gar nicht wie ich mich freue ^^.


    Das einzige was mir etwas Gedanken bereitet ist der Hautausschlag. Ich habe jetzt Cortisontabletten bekommen und soll zum Hautarzt, damit der mal schaut, ob das wirklich von der Chemo kommt oder doch etwas anderes (bspw. Gürtelrose) ist.

    Wenn wir das nicht in Griff bekommen kann es sein, dass das A. abgesetzt wird, damit es nicht schlimmer wird.


    Aber so weit sind wir noch nicht. Ich gehe jetzt erstmal davon aus, dass das Cortison einen guten Job macht.


    Liebe EvaFee ,


    ich drücke feste die Daumen für Montag und hoffe auf ein gutes Ergebnis :).


    Liebe Rose_S ,


    das ist aber ein merkwürdiges Verhalten der Ärztin. Fühlst du dich denn ansonsten gut dort aufgehoben?


    Ich würde die 2. Meinung auf jeden Fall einholen.


    Mir schwirrt auch immer noch im Kopf herum, ob es bei TN nicht sinnvoll ist Prof. Un..ch um eine 2. Meinung zubitten. Das geht evtl. auch wenn man die Unterlagen zugeschickt und dann per Telefon bespricht.


    Ich denke feste an euch alle:hug:.


    Alles Liebe

    Grisu

  • Liebe Grisu ,


    wow, was für ein super Ergebnis :thumbup::thumbup:. Ich freue mich sehr für dich! Und es tut gut zu lesen, dass die Therapie funktioniert, nachdem wir ja auch schon weniger positive Berichte erhalten haben.


    Feiere deinen Erfolg - und bleib weiterhin zuversichtlich. Das A. macht einen sehr guten Job bei dir.


    LG

    Pschureika

  • Liebe Grisu das ist ganz fantastisch und ich freue mich nach den weniger positiven Ergebnissen hier ganz besonders darüber dass es bei dir wirkt. Das ist ganz fantastisch ! So soll es weiter gehen ✊🏼🍀


    Liebe EvaFee auch Dir drücke ich morgen ganz feste die Daumen, dass sich die Therapie als eindeutig erfolgreich zeigt.
    Und die Äusserung deines Arztes/Ärztin finde ich überhaupt nicht gut liebe Rose_S . Die Zeiten in denen Ärzte die Meinung ihrer Kollegen als Konkurrenz gesehen haben, sind heute endgültig vorbei. Ich habe ja sogar 3 befragt, hatte ein schlechtes Gewissen, dass es einen komischen Eindruck machen könnte, aber alle 3 waren ganz entspannt, kannten sich untereinander und hatten nur gute Worte über ihre Kollegen. Niemals hat jemand gesagt, dass dies nicht erwünscht wäre. Ich würde es einfach tun !


    Ich bekomme morgen noch einen US der Leber, und bin gespannt wie mein Blutbild morgen aussieht. Seit der letzten Infusion am Dienstag (A. und Pacli) gehts mir täglich schlechter. Ich weiß nicht was es ist, habe etwas Schiss.....
    Es begann am Mi/Do mit angegriffenen Schleimhäuten und extremer Müdigkeit/Schlappheit. Es schmeckte alles metallisch im Mund und sogar der Husten fühlte sich metallisch an. Habe viel geschlafen an den letzten Tagen. Teilweise auch tagsüber, war sofort erschöpft wenn ich nur eine Kleinigkeit gemacht habe. Im Magen drückte und zwickte es auch ab und zu. Habe wenig gegessen. Seit heute zieht es auch in die Ohren, kratzt im Hals und mir ist kalt. Ich muss viel Husten, das tut im Kehlkopf und in der Luftröhre weh. Bin total verspannt und habe dumpfe Kopfschmerzen.
    Habe ich mir einen Infekt eingefangen ? Das wäre die harmloseste Erklärung ..... Werde morgen auf jeden Fall im KH fragen.

    Trotzdem springt das Kopfkino an, weil es mir immer Angst macht, wenn ich körperlich so abbaue. Dann kommt die Erinnerung an den Spätsommer wieder und ich kriege den Gedanken nicht aus dem Kopf „jetzt nimmt der Krebs Fahrt auf“ ... 😔

  • Liebe Sternchen76 ,


    A. ist bekannt dafür, Husten auszulösen oder bereits bestehenden zu verschlechtern. Auch ich hüstle vor mich hin, fühlt sich schleimig an, tut aber nicht weh und stört mich nicht sonderlich.


    Und dass Pacli die Schleimhäute angreift und den Geschmackssinn beeinträchtigt, ist auch Fakt. Ich habe fast durchgehend Mundschleimhaut- und Zahnfleischentzündungen.


    Klar hast du jetzt Schi.., da es dir nicht gut geht. Aber die Symptome können alles mögliche bedeuten, eine Erkältung ist ja auch durchaus möglich, vor allem jetzt im Winter!


    Ich drücke dir für morgen für den US der Leber und dein Blutbild alle Daumen, die ich habe :thumbup::thumbup:


    Bitte halte uns auf dem Laufenden.


    LG

    Pschureika

  • Liebe Sternchen76 ...auch ich habe immer mal wieder Tage, wo ich mich richtig schlappi fühle und meine Schleimhäute spielen von Anfang an verrückt. Ich habe jetzt etwas gefunden, was meinen Husten beruhigt und die Schleimhäute heilt, habe keine Schmerzen mehr im Hals. Es sind Lutschtabletten Gelo Re....frage mal in der Apotheke. Es hat die Konsistenz von Schneckenschleim...etwas gewöhnungsbedürftig...aber genial in der Wirkung.

    Auch ich halte meine Daumen in Bereitschaft für die Untersuchungen bei EvaFee und bei dir.

    Ganz liebe Grüße...

  • Ihr Lieben,

    mein CT zeigt leider das zwei Lymphknoten wieder größer geworden sind, zwei Herde in der Lunge sind auch höchst Metasten verdächtig.

    Ich glaube, damit bin ich nun doch raus aus der Immuntherapie. Es ist so ärgerlich, wir hatten alle so gehofft, dass es doch wirkt.

    Aber was nicht ist, ist nunmal nicht, also heißt es nach vorne sehen. Bei mir heißt das wohl Carboplatin und Gemcitabine.


    Ich werde eurern Weg weiterfolgen und drücke ganz kräftig die Daumen, dass es bei euch wirkt!!!


    Ich wünsche euch eine schöne Woche:)

  • Hallo liebe Alle,

    Jetzt möchte ich mich auch wieder melden. Ich brauchte etwas Zeit, um das Gespräch zu verarbeiten. Die Verbote mit Leuten zu reden, haben mich erstmal sprachlos gemacht. Jetzt bin ich gefasster. Dann musste ich das Ergebnis verarbeiten und einen Fahrplan für mich erstellen. Habe ganz viel fachliches gelesen. Tja und dann hatte ich noch einen fiebrigen 1-Tages Infekt von meiner Tochter. Also es ging rund.


    Zuerst dir liebe Grisu meinen herzlichen Glückwunsch und dass es weiterhin so gut läuft. Dein Hautausschlag kann durchaus eine Immunreaktion auf A sein. Dies werten einige Ärzte als gutes Zeichen für das Ansprechen von A.


    Liebe EvaFee . Das tut mir leid zu hören. Bitte berichte wie es dir mit der neuen Therapie ergeht. Ist ja etwas, was auf einige von uns auch zukommt. Gibt es Carboplatin mit Kortison zusammen??


    Liebes Sternchen76

    Es gehen viele Infekte rum. Mir ging auch der Kopf was nun schon wieder los ist bei meinem 1-Tages Fieber mit Kopf und Gliederschmerzen

    Nach der Kontrolle wirst du es wissen. Bekommst du nächste Woche mit dem neuen Zyklus dann Carboplatin gleich dazu?


    Liebe Pschureika . Ich drücke dir die Daumen für dein ct.


    Ich habe Donnerstag 8.30 mein Kontrastmittelultraschall. Dann weiß ich mehr. Meine Frauenärztin möchte auch den Pseudoprogress ausgeschlossen haben. Also gebe ich alles auf Donnerstag.

    Mittwoch ist Tumorboard. Einen Fürsprecher organisiere ich noch ... ist der Zweitmeinungsarzt hier vor Ort ... ich berichte dann.

    Mit Hilfe meiner Frauenärztin werde ich mir auch einen TN Experten für Zweitmeinung organisieren, der auch näher an Brustkrebs und Studien ist.


    Mein Vertrauen für die Onkologin ist 50/50. Mein Vertrauen für das BZ ist gleich 0. Mein Vertrauen zu dem Zweitmeinungsarzt vor Ort ist 100% aber er arbeitet nicht am BZ. Ich stecke also in der Zwickmühle. Daher gehe ich oben genannten Weg.


    Eure Kommentare und Fragen haben mir sehr geholfen Klarheit für mich zu finden. Vielen Dank an alle.


    LG Rose

  • Hallo ihr tapferen Frauen,


    der US heute von der Leber hat mich nicht weiter gebracht. Der Arzt konnte auf dem US gar keine Metastasen finden. Dies ist wohl selten, aber gibt es bei manchen Patienten. Dann ist ausschließlich mit MRT und Kontrastmittel zu schauen.
    Mein Entzündungswert war heute leicht erhöht, das deutet auf einen Infekt hin. Aber scheinbar nichts schlimmes. Habe kein Antibiotika bekommen. Die Leberwerte sind gegenüber letzter Woche gefallen, dafür die TM gestiegen. Dies kann ein Zeichen für den Progress sein (aber auch für den Infekt). Ich erfahre Donnerstag wie wir nun konkret weiter machen.

    Liebe EvaFee, das hört sich leider nicht danach an, als ob die Therapie wirkt. Es tut mir sehr leid dass du keine besseren Nachrichten bekommen hast. Vielleicht ist es dann wirklich besser auf Carbo/Gem umzusteigen. Ich drück dir ganz festender Daumen dass dies nun richtig einschlägt.


    Liebe pschureika, ich hoffe du konntest heute mit jemandem in der Klinik sprechen und Licht ins Dunkel bringen. Das WE warten war gestimmt schlimm genug. Ich denke weiterhin an dich.


    Vielen lieben Dank euch allen für euren Zuspruch und Tips. Es tut gut sich austauschen zu können.

  • hallo Rose_S jetzt haben sich unsere Beiträge überschnitten. Ich werde auch am Do noch mal fragen, ob wir noch einen US mit Kontrastmittel machen wollen. Letztes Jahr waren die Metas mit KM auch beim US zu finden. Bitte berichte weiter über deinen Weg. Der Austausch ist mir wichtig, und hilft mir sehr gut auch für meine Situation.


    Was erhofft deine Gynäkologin zu finden ? Wenn mit US & KM nichts zu sehen wäre, oder kein Wachstum, würde sie dann davon ausgehen, dass es sich um einen Pseudoprogress handelt ? Verstehe ich das so richtig ?


    In deinem Artikel dazu sprach der Arzt von zirkulierenden TZ zur Kontrolle. Ich überlege ob ich das aufgreifen soll.... ?!

  • Sternchen76

    Schon wieder überschnitten :-)

    Ich bekomme genauere Bilder als beim ct. Der Prof ist der Beste hier!!! Ich erhoffe mir erstmal eine genauere Einschätzung was da auf der Leber los ist. Wo ist die alte Meta geblieben z.B.? Ja und dann gibt es immer noch die Biopsie ... ich habe ein wenig Hoffnung, dass der Prof sich dazu entschließt auch wenn meine Onkologin es noch nicht will. Ist der einzigste Weg für einen genauen Befund. Hat er damals auch super gemacht. Momentan empfinden ich und meine Frauenärztin den Befund noch zu ungenau... daher eben mehr Bildgebung.


    Sternchen76

    Ich weiß nur, dass ich triple negativ bin. Woher weiß ich das andere?


    Zirkulierede Tumorzellen interessieren mich auch sehr. Aber ich glaube dies wird noch nicht gleich therapiert.

    Ein sehr interessanter Artikel hierzu. Ich glaube es gibt schon eine Phase 1 Studie dazu. Leider finde ich nichts genaueres. Daher will ich auch einen TN Experten.

    https://www.unibas.ch/de/Aktue…en-Metastasenbildung.html


    Ja ich würde mich auch weiterhin auf Austausch sehr freuen. Dein Fall hat mich auch gleich weitergebracht. Hast mir viel Arbeit angenommen. :-)