Behandlung mit Checkpoint-Inhibitoren

  • Liebe Sil

    Vielen lieben Dank, dass du dir um meine Therapie Gedanken machst. Ich träume jede Nacht davon. Als ob ich irgendwie gewarnt werde. Oder ich mache mich psychisch fertig.? Oh man.


    Ich bin heute früh aufgewacht mit der Frage: was ist wenn nab-paclitaxel nach 30 Dosen nicht mehr wirkt. Keiner kann sagen, was wirkt oder nicht, also Atezo oder nab-paclitaxel. Vielleicht habe ich nach 30 Gaben eine Resistenz? In der Lunge hat es anscheinend gewirkt. Nur eben nicht Leber und ein paar Lymphknoten. Oder zieht Lunge mit Progress nach? Ich brauche den F.One Test mit dem tumor mutational burden. Aber das dauert mind 3 Wochen.

    Jetzt mache ich mich verrückt, weil ich Bedenken habe, dass vielleicht nicht alles beachtet wurde.


    Deine Gedanken, dies von verschiedenen Seiten anzugehen finde ich richtig. Es wird auch erforscht. Aber ist eben nicht zugelassen. Ein Gedanke meiner Ärztin war, Avastin noch hinzuzunehmen. Dies ist für Lungenkrebs neu möglich. Hat dort sehr gute Erfolge. Nur nicht für Mamma zugelassen.


    Ich habe so Angst, alles an neue Therapien zu schnell zu durchlaufen und dann bleibt nichts übrig. Avastin +nab-paclitaxel hat damals super gewirkt. Nur weil wir dann wussten, dass pdl1 20% ist wurde umgestellt. Eine Therapie, die super lief abgebrochen.


    Morgen soll ich das Rezept für Olaparib holen. Ich flippe aus, weil ich so unsicher bin. Oder bin ich einfach nicht in der Lage, den Experzen zu vertrauen??? Es ist so schrecklich .... möchte wegrennen.


    LG und vielen Dank liebe sil.

    Rose


    Ps. Vielen vielen Dank auch an alle anderen für die positiven Worte. Dies ist total lieb.

  • Liebe Rose_S

    Avastin +nab-paclitaxel hat damals super gewirkt. Nur weil wir dann wussten, dass pdl1 20% ist wurde umgestellt. Eine Therapie, die super lief abgebrochen.

    Warum könnt ihr (du und dein Ärzteteam) nicht diese Therapie wieder aufnehmen ?


    In der Lunge hat es anscheinend gewirkt. Nur eben nicht Leber und ein paar Lymphknoten.


    Deswegen meinte ich ja, was spricht dagegen die Checkpoints zu lassen und zusätzlich ein Medikament zu geben. In Youtube gibt es ein Video, dort wird in der Schlusssequenz auf Olaparib eingegangen. Bericht von der Esmo 2019.


    Liebe Rose, löcher deine Ärzte und stelle Ihnen diese Fragen. Du brauchst Ärzte die für dich kämpfen und sich nicht nur hinter Richtlinien verstecken. Notfalls doch eine Studie, ohne Placebo.


    Zeige denen deine mentale Stärke, sage denen wie körperlich fit du noch bist. Fitness ist wichtig, daß sind oft schon Ausschlusskriterien.

    Ich denk an Dich.


    :hug:


    Sil

  • Liebe Rose_S ....ich verstehe deinen Gemütszustand sehr gut...ist es doch eine tiefgreifende Entscheidung.

    Du willst alles 'richtig " machen und bist sehr verunsichert.

    Ich finde den Vorschlag von Sil sehr gut, nochmal mit deinen Ärzten alle Möglichkeiten zu diskutieren. Diese Zeit verlange ihnen einfach ab, sie werden es verstehen. Vielleicht kannst du dich dann besser entscheiden...ich drücke dir die Daumen :hug:...liebe Grüße

  • Hallo ihr Lieben,


    bitte entschuldigt, dass ich mich erst jetzt melde.


    Liebe Rose_S ,


    es tut mir sehr leid, dass A. nicht die Wirkung zeigt, die es haben sollte. Es hörte sich so vielversprechend an

    und doch der Progress. Ich kann verstehen, dass du emotional hin- und hergerissen bist. Meine Liebe, ich sende

    dir Kraft und Zuversicht für die anstehende Therapieentscheidung.


    Ich hoffe so sehr, dass Olaparib bessere Erfolge bringt. Auch mir stellt sich die Frage, warum kein Avastin

    gegeben wird, da ja hiermit sehr gute Erfolge erzielt wurden. Auch die Idee von Sil hört sich vielversprechend an.


    Für heute drücke ich dir feste die Daumen und bin schon sehr gespannt was du berichten wirst.


    Liebe Sternchen76 ,


    ich hoffe, dass du eine wunderschöne und sorgenfreie Zeit in Kapstadt hattest. Das war ein tolle Idee und ich finde

    es absolut klasse, dass du dich für diese Reise entschieden hast!


    Für die zusätzliche Gabe von Carbo wünsche ich dir Kraft und vorallem keine Nebenwirkungen. Carbo ist nochmal eine

    starke Waffe die uns zur Verfügung steht. Ich drücke feste die Daumen, dass sie genau das macht was sie soll.


    Liebe Charly 57 ,


    wie geht es dir im Moment? Haben sich die Schleimhäute wieder beruhigt?


    Liebe Pschureika ,


    ich gratuliere dir herzlich zu diesem tollen Ergebnis und freue mich sehr für dich!!!! So soll es weiter gehen :saint:.


    Liebe EvaFee ,


    es tut mir leid, dass die Immuntherapie nicht wirkt. Hast du schon mit der neuen Therapie begonnen?

    Ich hoffe sehr, dass du diese gut verträgst und sie eine deutliche Wirkung zeigt.


    Liebe MeinLebenMitTNBC ,


    auch von mir noch ein herzliches Willkommen. Es freut mich, dass du die Therapie bis jetzt so gut verträgst. Schade, dass du deine Lieblingschemoschwester nicht einfach zu der stationären Behandlung mitnehmen kannst ;). Für deine kommenden Therapien wünsche dir viel Erfolg und eine gute Wirkung!


    Ihr Lieben,


    ich habe am Freitag schon Halbzeit. Es geht mir weiterhin gut. 1 - 2 Tage nach der Cocktailgabe bin ich immer etwas müde. Die anderen Tage geht es mir gut, so dass ich täglich viel in der Natur mit meiner Hündin unterwegs bin. Sie steht mir während der Therapie treu zur Seite und schafft es auch an den müden Tage mich zum Laufen zu motivieren. Der Hautausschlag ist dank dem Cortison vollständig verschwunden. Ich bin gerade dabei die Dosis zu reduzieren und bis jetzt der Ausschlag noch nicht wieder aufgetaucht :).


    Ich wünsch Euch allen einen guten Wochenstart und eine nebenwirkungsfreie Zeit!


    Alles Liebe,

    Grisu

  • Liebe Charly 57 , Grisu und Alle,

    ich bin seit heute morgen wieder zu Hause. Die Reise war traumhaft und ich hatte eine wunderbare Zeit mit meiner Freundin in Südafrika. Obwohl ich vorher viel gezweifelt habe, ob ich alle (vor allem den langen Flug) körperlich schaffe, geht es mir gut und es hat alles geklappt.
    Wir waren am Cap der guten Hoffnung, in den Weinbergen an traumhaft schönen, einsamen Stränden und haben Pinguine und Delfine aus nächster Nähe gesehen. Diese Erinnerungen trage ich ganz fest in meinem Herzen und gebe sie nie mehr her .....


    Nun lese ich hier als erstes, wie nah Freud und Leid beisammen liegt, und kann euch beide (Pschureika & Rose) so gut verstehen. Ich freue mich von ganzem Herzen, dass die Therapie endlich einmal ohne wenn & aber bei jemandem von uns anschlägt. Das sind ganz wunderbare Nachrochten Pschureika und du hast dir nach den vielen Ängsten, Hiobsbotschaften und Mühen diesen Erfolg so sehr verdient. So soll es für dich bleiben, immer bergauf gehen, bis von den blöden Knödeln nur noch Zellschrott übrig bleibt 💪🏼🍀🙏🏼



    Ich bin heute früh aufgewacht mit der Frage: was ist wenn nab-paclitaxel nach 30 Dosen nicht mehr wirkt. Keiner kann sagen, was wirkt oder nicht, also Atezo oder nab-paclitaxel. Vielleicht habe ich nach 30 Gaben eine Resistenz? In der Lunge hat es anscheinend gewirkt....


    Ich habe so Angst, alles an neue Therapien zu schnell zu durchlaufen und dann bleibt nichts übrig. Avastin +nab-paclitaxel hat damals super gewirkt. Nur weil wir dann wussten, dass pdl1 20% ist wurde umgestellt. Eine Therapie, die super lief abgebrochen.


    Morgen soll ich das Rezept für Olaparib holen. Ich flippe aus, weil ich so unsicher bin. Oder bin ich einfach nicht in der Lage, den Experzen zu vertrauen??? Es ist so schrecklich .... möchte wegrennen.

    Liebe Rose_S wie gut kann ich dich verstehen, geht es mir doch ganz genau so. Genau diese Fragen treiben mich um ! Und sie können einen schier zum Wahnsinn treiben ! Nicht mehr vertrauen können, die beste Therapie suchen ... ich nehm dich in den Arm und verdrücke mir mit dir gemeinsam ein paar Tränchen..... 😔 wie soll es weiter gehen, welches ist der richtige Weg.


    Sil s Gedanken hören sich auch für mich richtig an. Genau diese Frage nach der Kombination ist mir auch gekommen. Und bei mir möchten die Ärzte dIesen Weg ja versuchen. Den Checkpoint-Inhibitor (von dem wir glauben, dass er schon irgendwie hilft) mit einem anderen Chemomedikament (weil mein Körper vl gegen Pacli resistent ist ?) zu kombinieren. Leider sind diese Kombination (noch) nicht zugelassen und/oder in Studien getestet. Deshalb benötigt es viel Mut von Arzt und Patient um diesen Weg zu gehen. Leider kommen wir Patienten auch alleine nicht weiter, wenn wir keinen Arzt finden, der mit uns gemeinsam diesen Weg versucht. Denn irgendwer muss die Medikamente bestellen, verordnen und verabreichen .... es ist alle s ein großer Mist !
    Nun habe ich jemanden gefunden, der genau dies versucht. Allerdings hilft es trotzdem nicht gegen die Angst, dass es vielleicht die falsche Entscheidung sein könnte .....

    Liebe Rose_S frage noch mal nach, ganz gezielt, ob sich jemand trauen würde diese Kombi mit dir zu gehen (Olaparib & Atezolizumab zB). Ich finde den Test übrigens gut, den hat mir niemand angeboten....


    Noch was in eigener Sache : Übrigens hatte mir der Kardiologe einen leichten Betablocker verschrieben, wegen meiner stärker gewordenen Herzrhythmusstörungen. Dieser verursacht aber scheinbar mehr Husten und Atemnot. Der Pneumologen meint, ich soll den Betablocker nicht nehmen, da ich zusätzlich Asthma hätte. Hat mir Asthmamedikamente verordnet. Alles zusammen scheint Kontra-produktiv. Bei Asthma verstärkt ein Betablocker die Atemnot und Husten ggf (NW). Beide Ärzte werden sich nicht richtig einig, ich bin 😠 genervt, telefoniere jetzt wieder hinterher.....

    Hat jemand hierzu vl Erfahrungen ?


    Ganz liebe Grüsse, Kopf hoch, Ärmel aufkrempeln 💪🏼💪🏼 hoffen, bangen, beten🙏🏼

    Sternchen

  • Liebe @Sternchen76...ich freue mich sehr, dass du solch tolle Erlebnisse hattest und sie bei gutem Befinden richtig genießen konntest. Wie schön muss das sein, Delphine zu sehen....

    Jetzt bist du schon wieder mitten in der Realität und musst dich wieder mit der weiteren Therapie befassen.

    Zu deiner Frage mit den Betablockern.

    Ich habe auch Asthma und muss Betablocker wegen Herzrhythmusstörungen nehmen. Mein Kardiologe hat ein gutes Medikament gefunden, welches nicht so viel Husten macht.... Nebiv...(ich weiß nicht, ob wir die Medikamente hier ausschreiben dürfen, )..frag mal deinen Kardiologen...Klar habe ich jetzt unter A. auch verstärkt Husten, aber er hält sich noch im Rahmen. Die Herzrhythmusstörungen kann man ja nicht einfach ignorieren....liebe Grüße

    Liebe Grisu ...danke der Nachfrage...meine Schleimhäute im Hals sind besser geworden...die Nase leider noch nicht..im allgemeinen geht es mit den Nebenwirkungen...nur ich merke, dass mein Leistungsvermögen insgesamt etwas nachlässt.

    Toll, dass dein Hautausschlag verschwunden ist und du schon Halbzeit mit der Therapie hast. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du dich Pschureika anschließt und so tolle Ergebnisse bei den Kontrolluntersuchungen hast...liebe Grüße...

  • Liebe Alle.


    Morgen geht es jetzt endgültig mit Olaparib weiter.


    Es könnte durchaus eine Resistenz gegen nab-paclitaxel sein bei 30 Dosen non stopp. Man weiß es nicht. Weitere Chemos wollen sie sich für später aufheben. Kombis mit Avastin oder Olaparib mit Atezo und umgedreht finden nur in Studien statt.


    Foundation One macht zum jetzigen Zeitpunkt keinen Sinn. Es dauert lange bis die Ergebnisse da sind und so lange kann ich nicht ohne Therapie bleiben. Meine Ärztin ist nicht abgeneigt. Fände aber eine Studie sinnvoller, weil dann sichergestellt ist, dass ich die vorgeschlagene Medi bekomme innerhalb der Studie. Sie hat eine Patientin, die den Test gemacht hat und die Krankenkassen das Medi nicht zahlt. Außerdem verändert jede Therapie den Tumor.


    Ich besorge jetzt die Unterlagen von der catch bzw cognition Studie und dann sehen wir weiter.

    Finde ich toll, dass sie für Studien offen ist. Heute hatte ich ein richtig gutes Gespräch mit ihr. Sie sagte auch, es wird momentan ganz viel bei triple negativ geforscht.


    Ich wünsche allen maximal Erfolg. Ich lese weiterhin mit. Werde euch vermissen. Andonsten bin ich im Olaparib threat.


    LG Rose

  • Liebe Rose_S ,


    vielen Dank für deine Meldung :hug:.

    Du klingst wieder viel zuversichtlicher! Das freut mich sehr!

    Mit deiner Ärztin hast du richtig Glück - solche Exemplare, die einem zuhören und für neue Wege offen sind, findet man selten. Und auch, dass sie dir Mut macht mit dem Satz, dass bei TN viel geforscht wird.

    Liebe Rose_S , auch wir werden dich hier in diesem Thread vermissen :(, aber zum Glück bleibst du uns ja im Forum erhalten, wenn auch in einem anderen Thread :).


    Ich wünsche dir ein gutes Anschlagen von Olaparib - mach die Kröten platt :thumbup::thumbup:


    GLG

    Pschureika

  • Liebe Rose_S ,


    vielen Dank, dass du uns informiert hast.


    Ich drücke dir von Herzen feste die Daumen, dass Olaparib die maximale Wirkung bringt und ich hoffe sehr, dass

    du an der Studie teilnehmen kannst.


    Auch ich werde dich hier vermissen aber deinen Weg weiterhin mitverfolgen!


    Alles Liebe,


    Grisu

  • Liebe Sternchen76 ,


    über eine gemeinsame Freundin habe ich erfahren, dass es dir zur Zeit richtig mies geht und die Krankheit kräftemässig sehr an dir zehrt.


    Ich wünsche mir, dass dich deine Familie und Freunde auffangen können, und es dir ein wenig angenehmer machen können:hug:


    Liebe Grüsse von Sil