und wieder eine Neue... BK

  • Liebe Kampfjule ,

    es tut mir sehr leid, daß Du schlechte Nachrichten erhalten hast.=O

    Bei mir haben die Paclitaxel-Chemos sehr gut gewirkt, das wird hoffentlich bei Dir auch so sein. Ich drücke Dir hierfür und für Dein Knochenszintigramm ganz fest die Daumen.:thumbup::thumbup::thumbup:

    Ganz liebe Grüße Kylie 💙

  • So, heute war dann das Knochenszintigramm dran. Die Ärztin war so nett, mir das Ergebnis gleich mitzuteilen.

    Die Auffälligkeit an der LWS hat sie bestätigt und außerdem eine sehr kleine Stelle an der 6.Rippe festgestellt, die ihrer Meinung nach noch einmal mit dem CT abgeglichen werden sollte. Mal sehen, wer sich dafür zuständig fühlt - der Onkologe oder das BZ. Bisher habe ich das Gefühl, jeder verlässt sich auf den anderen und am Ende informiert keiner von beiden den Patienten.

    Bei all dem was heute hätte gefunden werden können, bin ich etwas erleichtert, dass es im Prinzip dann nicht so viele Stellen sind. Klar, es geistern Zellen des Mistvieh im gesamten Körper herum, aber ich setze meine Hoffnung nun extrem in die Pacli, die ab nächsten Donnerstag beginnen. Irgendetwas muss doch gegen das Mistvieh wirken. Gegen die Metastasen gibt es Bisphosphonate, allerdings nicht gleich zusammen mit der ersten Pacli, denn wenn irgendetwas doof läuft (NW), wissen wir nicht, wer Schuld hat (Worte des Onkologen). Mal sehen, für wann er es dann geplant hat. Ich weiß ja nicht, ob es zusammen mit den Pacli gegeben werden kann.

    Zumindest sehe ich jetzt nicht mehr alles schwarz, sondern meine Hoffnung ist wieder aufgeflammt.


    Ich danke euch allen nochmals für eure tröstenden, aufbauenden Beiträge - es ist toll hier Menschen zu finden, die einen verstehen.


    LG von Kampfjule

  • Hallo, liebe Kampfjule ,

    gut, dass die Findings beim Knochenszinitgramm sich doch in sehr kleinen Grenzen halten und ja auch noch abklärungsbedürftig sind.

    Ich wünsche Dir alles, alles Gute für die zweite große Kampfrunde ab nächstem Donnerstag und drücke alle Daumen!!!

    Ich lerne so langsam, dass bei diesem verdammten inflammatorischen CA nichts so wirklich vorhersehbar ist - aber auch im Positiven nichts unmöglich. Es muss furchtbar sein, zu konstatieren, dass eine der Kampfrunden trotz der Rumquälerei scheinbar vergeblich war - aber es geht ja schließlich um Dein Leben, und da ist nichts vergeblich!

    Also weiter voran!! "Das Leben ist jederzeit lebensgefährlich" - mit oder ohne Krebs - und es ist dennoch in jedem Moment lebenswert - solange wir fähig bleiben, zu lieben und geliebt zu werden.


    Alles Gute und viele liebe Grüße

    Tendresse

  • Kampfjule


    Liebe Jana,

    Deine Einstellung find ich gut, bleib zuversichtlich und kämpfe.


    Ich hab mir immer alle Berichte geben lassen mit denen ich dann immer bei meinem Hausarzt einen wirklich tollen Übersetzer hatte. Auch hat er bei Unklarheiten für mich gefragt, von Kollege zu Kollege.


    Hast du auch so einen guten Hausarzt?


    Wenn du jetzt schon das Gefühl hast das was auf der Strecke bleibt gibt es noch die Strategie „Nerv einfach alle!“ du bist kein Arzt und woher sollst du wissen wer was machen muss? Ich erzähl auch jedem Arzt immer alles was passiert ist in den vergangenen Wochen, da kann auch keiner sagen „warum haben sie mich nicht gefragt“ oder „das hätte ich wissen müssen!“

    Dafür nutze ich die Notizfunktion im Handy und schreib zum jeweiligen nächsten Termin immer alles rein. Und dann kommt ein ok dazu das ich es mit doc x und y angesprochen habe.


    Ich drücke dir weiter die Daumen ✊🏻✊🏻

    Liebe Grüße

    Biggi

    _______________________________________________________


    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Kampfjule habe schon im Thread 4x EC ... berichtet, dass mein Tumor leider auch gewachsen ist. Wurde heute (gestern war 4. Pacli) im US festgestellt. Meine Frage an dich: wer hat bei dir beschlossen, dass es wieder ein Staging gibt? Habe jetzt natürlich auch Angst, dass er gestreut hat....

    Viele liebe Grüße

  • Kampfjule bei mir geht's auch um evtl. Abbruch der Chemo. Gegenüber meinem Onkologen habe ich heute gesagt, dass er erstmal die Chemo verstärken soll. Bekomme nun Carboplatin dazu. Habe aber für nächsten Dienstag im Brustzentrum einen Termin zur Zweitmeinung. Vielleicht sehen sie das dort anders und raten eher zu Abbruch. Dann würde bei mir wahrscheinlich auch erst ein erneutes Staging erfolgen. Danke erstmal

  • Caro_caro vielen Dank für deine :hug:, die kann ich immer mal wieder gebrauchen. :*


    Morgen ist es soweit - die erste Pacli wird verabreicht. Hoffentlich hilft die :!:

    Dann werde ich die Woche darauf...? (genaues weiß ich nicht, nur das der Onkologe das nicht zusammen mit der ersten Pacli verabreichen möchte, da man sonst bei den NW nicht genau weiß wer Schuld hat) Bisphosphonat bekommen gegen die Knochenmetastase. Der Zahnarzt hat grünes Licht gegeben, nachdem meine Beisserchen geröntgt wurden.


    Ich habe außerdem beschlossen, den Onkologen zu wechseln. Ich benötige endlich mal einen Arzt/Ärztin, die mir auch mal zuhört und auch mal etwas nebenbei erklärt. Ich habe nicht das Gefühl, das mein Onkologe fachlich nicht gut ist, eher im Gegenteil. Aber er wirkt auf mich immer gehetzt und auf dem Sprung, so dass ich gar nicht dazu komme, Fragen zu stellen. In seinem Urlaub war seine Kollegin als Vertretung da und da hatte ich erstmals das Gefühl, in dem Moment der Sprechstunde bin ich wichtig und keine anderen Patienten und auch die Zeit ist egal. Das möchte ich gern weiterhin so haben, deshalb werde ich wechseln. Es bleibt ja die gleiche Praxis...


    LG von Jana:hug:

  • Gute Idee, Kampfjule . Du brauchst jemanden der für dich da ist, dem du Vertrauen kannst. Ich denke morgen an dich für die Pacli Numer 1 (die sollte nicht so schlimm sein). Die ersten drei (oder so) lassen die ja ganz langsam ein, da brauchst du also Geduld....


    Sei ganz lieb gegrüßt vom Busenwunder

  • Nachdem bei der Ultraschallkontrolle am 30.09. (nach 3 Pacli) das Mistvieh um ca. 4 cm geschrumpft ist, konnte heute beim Ultraschall ein weiteres Ansprechen des Mistvieh auf die Paclis (jetzt nach 6x) erkannt werden. Mittlerweile ist es ca 5x3x3 cm groß - ist zwar immer noch recht üppig, aber nach über 10 cm nach den EC (Ultraschall vom 19.08.) schon ein recht guter Fortschritt.

    Habe jetzt den nächsten Termin im BZ am 25.11., nachdem am 21.11. die letzte Pacli in meinen Körper laufen wird. Dort wird eine Mammografie und Sonografie gemacht und die OP besprochen. Das Tumorboard wird sich meinen Fall auch nochmals ansehen. Die Ärztin ist jetzt der Meinung, dass einer OP eigentlich nichts im Wege steht (war fraglich wegen der Knochenmetas), da sich das Mistvieh so schön zurück entwickelt. Ich hoffe, die restlichen 5 Pacli geben ihm noch mal ordentlich eins mit, so dass nicht mehr viel übrig sein wird. Dann erfolgt wahrscheinlich vor Weihnachten die Mastektomie und im nächsten Jahr dann Bestrahlungen. Dazu habe ich keine genaueren Infos, aber das wird sicher auch erst nach der OP richtig entschieden, wenn klar ist, was noch übrig bleibt und was die LK so zeigen. Heute war wieder kein LK auffällig, nachdem vor drei Wochen einer etwas vergrößert war.

    Ich bin jetzt wieder etwas beruhigter und hoffe, das mir das hilft, die letzten Paclis zu überstehen. Die körperliche Schwäche ist schon enorm und das macht mich leider auch sehr unzufrieden. Auch finde ich die Schleimhautveränderungen im gesamten Körper mittlerweile schon recht nervig. Geschmacksnerven sind fast keine mehr vorhanden, alles schmeckt fad. Ich bin aber schon froh, dass nichts richtig eklig schmeckt, sondern eben nur nach nichts. Diese Trockenheit im Mund und Lippen ist auch sehr doof. Es regeneriert sich zwar innerhalb der Woche immer ein bisschen, aber eben nicht komplett. Aber auch das schaffe ich noch, Hauptsache das Mistvieh wird kleiner und kleiner.


    Liebe Grüße von der Ostsee von

    Kampfjule

  • Liebe Kampfjule ,


    juhu, super, dass dein Tumor weiter geschrumpft ist und somit die Chemo anschlägt:). Das freut mich total:thumbup::thumbup::thumbup::thumbup::thumbup: Jetzt heißt es Zähne zusammen beißen und die letzten Paclis überstehen. Nach dem was du schreibst, hast du ähnliche NW wie ich. Der ewige trockene Mund, Nasenbluten, Geschmacksnerven ( wobei bei mir alles eklig schmeckte) hatte ich auch. Meine letzte (hatte ja nur acht Paclis) ist nun drei Wochen her und es geht mir wesentlich besser. Du wirst es schaffen.


    Was ist eigentlich mit der Metastase? Wurde da auch geguckt, ob sie kleiner wird? Oder passiert das erst später?


    Liebe Grüße

  • Teafriend zur Metastase wurde die Verlaufskontrolle in 4 Monaten empfohlen, das wäre dann Ende Dezember. Ich habe für mich aber geplant, Mitte/Ende Januar den nächsten Termin zu machen. Direkt nach der Brust-OP könnte es eventuell schwierig werden, da ich die Arme über den Kopf heben muss. Da die Meta keine Probleme (Schmerzen) macht, kann ich damit so im Moment leben.

    Ja, genau diese NW sind es und eben diese körperliche Schwäche, aber das hattest du ja auch. Wenn schon nach drei Wochen nach Pacli Besserung zu merken ist, bin ich zufrieden. Ich hätte es gern, dass das Weihnachtsessen so schmeckt, wie es sollte, dann bin ich schon zufrieden.;)

    LG:hug:

  • Jetzt mal wieder ein Update, obwohl nicht viel passiert ist...

    Die 10. Pacli musste ausfallen wegen schlechter Blutwerte und Neuropatien. Meine ersten Fingerglieder sind ziemlich taub und die Zehen und eigentlich die Fußsohlen auch. Ist ein komisches Gefühl, über die Haut merke ich Berührungen, aber irgendwie die nächste Schicht ist taub - ich weiß nicht, wie ich es anders beschreiben soll. Dann sind meine Füsse bis zum Knöchel, wenn ich länger sitze wie eingeschlafen, bloß ohne kribbbeln beim aufwachen. Die Nägel der beiden großen Zehen sehen auch nicht mehr gut aus, der eine nässt auch ein wenig. Die Daumennägel und die Zeigefinger sind auch sehr verfärbt, besonders der rechte Zeigefingernagel... Mal sehen, was das noch wird...

    Die 11. Pacli lief dann mit 80%, so wird dann auch die 12. und letzte am Donnerstag laufen. Dann habe ich den ersten großen Schritt geschafft. Am 25.11. ist dann Mammografie und Sonografie zur Kontrolle nach Chemo und vor Operation. Den OP-Termin (Mastektomie) erfahre ich dann auch und vielleicht ein bisschen mehr, wie es weiter geht. Ich vermute aber, die Anzahl der Bestrahlungen wird erst mit Ergebnis der Pathologie festgelegt. Kommt ja sicher darauf an, wie groß der Rest nun noch ist und wieviel Leben noch drin ist. Mit alle Mistviehzellen tot rechne ich leider bei meinem Verlauf nicht, Hauptsache alles doofe wird entfernt.

    Am 28.11. habe ich dann noch einen Termin bei meinem Gyn, der wollte mich vor der OP auch noch mal sehen. Da werde ich dann alles zur OP-Nachsorge absprechen, wie oft ich zum Nachsehen muss oder ob der Kram nach Krankenhausaufenthalt von allein fröhlich vor sich hin heilt. (das wäre mir am Liebsten)

    Somit hoffe ich, dass ich bis Weihnachten halbwegs wieder hergestellt bin und auch einige NW wieder verschwunden sind. (Bitte zuerst die körperliche Schwäche, dann der Geschmack - wenn ich mal aussuchen darf...)


    Das war´s erst einmal von mir.

    Liebe Grüße an euch alle von

    Kampfjule

  • Hallo liebe Kampfjule

    schön zu hören, dass du mit der Chemo fast durch bist und den ersten großen Meilenstein hinter dir hast.


    Für deine Füße kann ich dir nur empfehlen immer schön mit Igelbällen zu massieren oder mit Massagerollen. Mir hat auch Reizstrom gegen die Missempfindungen geholfen. Hatte ich zur AHB bekommen und mir danach ein Tensgerät zugelegt. Ebenfalls in der AHB bekam ich dem "Wackelpudding " empfohlen. Kannst ja evt mal googeln. Mir hat er sehr gut getan.


    Für die Mammo und Sono nächste Woche drück ich die Daumen, dass die Chemo doch noch ihre Dienste gut geleitet hat.


    Sei lieb gegrüßt und alles Gute für die nächsten Schritte.

    Fighter

  • Tatti32  :hug:, davon dass in der Mammo nichts gefunden wird, gehe ich nicht aus, da ich das Mistvieh ja deutlich tasten kann - Hauptsache es ist noch ein bisschen geschrumpft. Danke für deine lieben Wünsche.


    Fighter , vielen Dank für deine Empfehlungen bezüglich der Neuropatien. Den "Wakkelpudding" habe ich sogar zu Hause (meine Schwester arbeitet in einer Physiopraxis und hat vor Jahren zu Weihnachten uns alle mir dem Teil beglückt), vielen Dank für die Erinnerung. Ich habe gestern Abend beim Fernsehen gleich mal angefangen das Ding zu nutzen - mal sehen, ob es hilft.

    Vielen Dank für´s Daumen drücken.:hug:


    Liebe Grüße von der grauen, regnerischen Ostsee

    Kampfjule

  • Hallo Kampfjule ,


    für deine letzte Chemo morgen wünsche ich dir alles Gute. Dann hast du es endlich geschafft:thumbup:. Ich drücke dir die Daumen, dass es die zweite Rutsche Chemo noch ordentlich gebracht hat. Vielleicht ist das was du fühlst nur Narbengewebe. Aber erstmal morgen durchstehen und danach ordentlich erholen. Der Geschmack normalisierte sich bei mir nach ca. 2 Wochen, aber einiges (wirklich nur ein paar Sachen, z.B. meine bevorzugte Brötchensorte) schmeckte auch noch Wochen später seltsam. Im Großen und Ganzen schmeckte bei mir alles nach fünf bis sechs Wochen normal.


    Liebe Grüße

  • Danke Teafriend für deine Erfahrungen - dann ist Weihnachten ja geschmacklich gerettet...^^


    Letzte Chemo gestern auch überstanden:) - zum Anschluss gab es dann doch noch einmal die volle Dröhnung. Verstanden habe ich es nicht, da ich dann gesehen habe, dass der HB Wert auf persönlichen Tiefstand von 4,7 gesunken ist (Vorwoche 5,1) und die Neuropatien sich auch nicht verbessert haben. Aber die Blutwerte sehe ich ja erst, wenn ich wieder abgestöpselt werde und nach Hause kann. Dann gibt es das blaue Heft zurück.


    Jetzt mal abwarten, was Frau Dr. am Montag sagt nach der Mammo und Sono. Ich weiß nicht, wie wichtig die Blutwerte für die OP sind, wird sie aber hoffentlich wissen. Dann gibt es Montag den OP-Termin - hoffentlich zeitnah, ich will nicht so lange warten. Der Krankenhausaufenthalt bereitet mir sowieso ein wenig Angst, da ich noch nie als Patient in einem Krankenhaus war.:/ Mit fremden Menschen tagelang in einem Zimmer - eine gruselige Vorstellung für mich...:hot: Ich hoffe wenigstens auf ein Zweibettzimmer, ansonsten muss ich zuzahlen für den "Luxus".


    Ich wünsche allen ein schönes Wochenende - macht das Beste draus.


    LG von der Ostsee

    Kampfjule:hug: