Aromatasehemmer — Austausch

  • Mariechen54

    Danke für Deine Antwort.

    Ich habe Tamoxifen nicht vertragen. Als ich nach Anastrozol fragte, sagte meine Gynäkologin, das würden die Frauen noch schlechter vertragen! Ich habe ziemlich viele der Nebenwirkungen durchgemacht, hintereinander, und dachte, dass sich mein Körper an das Medikament gewöhnt.


    Jetzt tun mir alle Knochen weh, ich habe im Sommer diese Schleimhautprobleme im Rachen, im Bereich der Kehle, raue Stimme, und fühlt sich so verschleimt an, dass ich das Gefühl habe, mein Hals ist zu und ich kann nicht richtig atmen, geht manchmal auch auf die Ohren und ich räuspere mich häufig. Es ist nicht jeden Tag gleich oder auch vorhanden. Ich habe aber keine Atemnot in dem Sinne.


    Im Januar hat das nächtliche Schwitzen erneut begonnen. Ich schlafe schlecht und bin oft müde. Die Haut an meinen Armen ist sehr runzelig geworden. Erneuter Haarausfall. Oft fühle ich mich insgesamt 10 Jahre älter.

    Ich bin nicht sicher, ob die Bisphosphonate gut sind, wenn Du Zahnfleischentzündungen hast und Zahnfleischbluten.

    Mir haben sowohl ein Internist als auch ein Allgemeiner Facharzt davon abgeraten. Meine letzte Knochendichtemessung war vor 2 Jahren und da waren die Ergebnisse nicht gut. Trotzdem habe ich mich dann gegen Bisphosphonate entschieden, weil ich gelesen hatte, dass das Risiko

    einer Kiefernnekrose bei uns bei ca. 20 % liegt im Gegensatz zu anderen Patienten mit 1 bis 3 %. Und auch wegen vorgenannten Ärzten.
    Die Verwendung von Hormonzäpfchen bei hormonabhängigem Ca hast Du bestimmt mit Deinen Ärzten besprochen. Man muss mit allem möglichen sehr vorsichtig sein, selbst pflanzlichen Mitteln.


    Es ist übrigens sehr interessant, dass in englischsprachigen Beipackzetteln und auch denen von der Schweiz Nebenwirkungen angegeben sind, die in meinem deutschen Präparat fehlen. In der Schweiz z.B. der Hinweis auf die Bildung von Katarakt in den Augen. Das hatte ich auch und wurde im Oktober und Dezember letzten Jahres operiert.


    LG Marie1

  • Marie1

    Ja es ist tatsächlich so das viele Ärzte oft sehr gut sind ,aber trotzdem alle unterschiedl.Meinungen haben und das ist für uns Krebspatienten sehr schwierig.


    Meine Fa schwört nach neuesten Studien auf Biphos.

    Ja und die Hormon Zäpfchen helfen mir sowieso nicht. Die brennen eher noch wie der Teufel. Setze sie wieder ab.


    Ich bin ein sehr ängstlicher Mensch u hinterfrage alles 1000 mal, so war es auch mit Biphos. u Hormonzäpf.

    Wenn ich hier lese wie viele Frauen Rezidive oder Metas kriegen trotz den Antihormonen dann kommen mir manchmal Zweifel......

    Aber das kann man ja so schlecht einschätzen, weil man ja nicht weiss wie viele Menschen doch durch die Antihormone überleben u nur hier nicht schreiben.


    Na ja, aber es gibt wirklich eine Flut von Nebenwirkungen u mein Körper hat sich nicht dran gewöhnt, es kommen immer mehr NW zu Tage.Ich soll Anastrozol 5 Jahre nehmen, aber meine FA sagte vllt auch nur 3 wenn bis dahin nichts mehr war.

    Aber für das Absetzen muss man auch seht mutig sein.....


    Ich bin übigens auch sehr runzelig geworden, werde aber auch in 2 Wo. 57 das darf man auch nicht vergessen und Haare hab ich noch ein Drittel von dem was ich hatte, ja und wenn ich aufstehe meint man ein alter Dino setzt sich in Gang. 🙄

    Aaaaber man lebt noch....


    Liebe Grüsse

    Mariechen :hug:

  • Liebe Marie1 , und „ Mariechen54 , Ihr zwei habt laut „hier“ geschrien, als die Nebenwirkungen verteilt wurden ... ich nehme Letrozol und die NW halten sich in Grenzen, weniger als halb so viel Haare auf dem Kopf und - ganz neu - jetzt keine Wimpern und keine Augenbrauen mehr ... aber das tut nicht weh.

    Bei den bisphosphonaten, genau wie Denosumab (das krieg ich), habe ich vorher eine gründliche Zahnreinigung machen lassen, ganz runter in die Zahntaschen, die KK hat’s bezahlt weil als Grund die Krebsbehandlung angegeben wurde. Und dann musste ich 1 Woche lang 2 Antibiotika schlucken.

    So eine Behandlung hatte ich vor 4 Jahren schonmal, danach war das Zahnfleischbluten dann komplett verschwunden und bei der kürzlichen Behandlung waren die Taschen nicht so tief wie vor 4 Jahren. Vor 4 Jahren sah ich nach den Behandlungen (1mal oben, 1mal unten) aus wie ein Vampir nach der Mahlzeit, diesmal ging es fast unblutig ab. Und die Zahnärztin hat geprüft ob ich irgendwelche lockeren Zähne habe oder Wunden am Zahnfleisch, und man muss auch nach lockeren oder drückenden Prothesen schauen, davon kommen wohl die Probleme mit Kieferosteonekrose bei Gabe von Bisphosphonaten und Denosumab.

    Also ich würde es mir überlegen 🤔 das Zeugs soll wirken, obwohl ich schon Bammel habe ...

    Ach ja, und Zähne ziehen oder so dann nur beim Spezialisten, und nur mit Antibiotika und evtl aussetzen von Bisphosphonat / Denosumab.

    Und dann alle 3 Monate beim Zahnarzt Kontrolle.

    Und selbst Kieferosteonekrose ist behandelbar, wenn auch wohl schwierig und stationär in Zahnklinik mit OP und Knochen abtragen und Platte einsetzen usw.

    Muss man sich gut überlegen 🤔

    LG von Tina

  • Liebe Mariechen54 , KatzenMom 64


    Ich habe auch so viele Nebenwirkungen und es tut mir leid, dass es bei Dir auch so ist.

    Als ich gelesen hatte, was Du schriebst, habe ich mich nicht mehr so alleine gefühlt.

    Die Ärzte, die uns behandeln, können das nicht nachvollziehen, was in unserem Körper abläuft.

    Meist ist der Termin auch zu kurz. Ich komme immer mit einer Liste, die ich dann im Gespräch auf die wichtigsten drei Punkte reduzieren muss.


    Die AHT-Therapie ist das einzige, was wir unserer Krankheit entgegensetzen können.

    Ich habe auch oft große Angst. Und ich muss in der nächsten Woche wieder zur jährlichen Kontrollmammographie.


    Mit meinem Haaren ist es ähnlich, waren auch vorher nicht die besten, daran habe ich mich schon gewöhnt. Naja, natürlich nicht, aber versuche es zu ignorieren.

    Die runzelige Haut habe ich nur an den Armen seltsamerweise. Der Rest ist in Ordnung.

    Am schlimmsten finde ich die schmerzenden Knochen und das nächtliche Schwitzen. War ganz schlimm wieder seit Januar, im Augenblick

    minimal abgeschwächt.


    Ich trau mich nicht an die Bisphosphonate. Zumindest jetzt nicht.


    Ganz liebe Grüße an Euch beide und wir bleiben im Austausch, hoffentlich.


    Marie1 <3

  • KatzenMom 64

    Huhuuu,

    Bei mir wurde vor Biphos. der ganze Kiefer geröntgt u da ich nie Probl. hatte wurde grünes Licht gegeben.


    Ich versuche alles anzunehmen was die Medizin hergibt um kein 3.mal zu erkranken, aber bei den AHT bin ich manchmal im Zweifel, weil die ja auch viel kaputt macht, wie die Knochendichte zum Beispiel.

    Wird vllt. stabilisiert durch Biphos. oder Denosumab.


    Aber jeder muss für sich entscheiden was er annehmen möchte.

    Ich habe richtig gute Ärzte, von denen ich viel halte u selbst die sind unterschied. Meinung was AHT o Biphos. betrifft.

    Schwierig manchmal zu entscheiden wem man folgt.


    LG.

    Mariechen

  • Mariechen54 , ja, da hast Du recht, 10 Ärzte = oft 10 Meinungen.

    Bei mir wurde auch der Kiefer geröntgt, und ich hoffe natürlich, dass ich keine Kieferosteonekrose bekomme ... anscheinend steigt das Risiko, je länger man es nimmt. Für mich fand ich, dass ich keine Wahl habe, weil ja schon Knochenmetas da sind, die, die Löcher in die Knochen machen und die anderen, die wachsen und dann auf das Rückenmark drücken, das Zeugs (ich nehme Denosumab) soll bei beidem helfen. Mal sehen ...

    LG, Tina

  • KatzenMom 64

    Ich wünsche dir von Herzen das es hilft u dir noch viele schöne Jahre beschert sind.


    Ich bekomme Biphos. weil die Gefahr für Knochenmetas wohl hoch ist, nach meiner Tumorbiologie.

    Ich vertraue meiner FÄ, sie hat eine Onkologische Zusatzausbildung u macht auch Chemos in ihrer Praxis.

    Und ich hab mich entschieden einer Meinung oder Ärztin zu folgen sonst wird man doch verrückt.


    Ich wünsche dir das Beste.

    Mariechen

  • Ich nehme Letrozol seit Februar 2018 und meine Haptnebenwirkungen sind heftigste Schweißasubrüche und Hitzewallungen zu allen möglichen und unmöglichen Zeitpunkten, inkl. jeder Nacht ... Daneben Gelenk und Muskelschmerzen, aber die sind gut auszuhalten (bin aber auch nicht sonderlich schmerzempfindlich und wer weiß, was altersmäßig (ich bin jetzt 55,5) nicht ohnehin nach und nach dazu käme.

    Auswirkungen auf meinen Haarwuchs habe ich zum Glück keine, hatte allerdings auch nie Chemo. Im Gegenteil, ich hatte noch nie im Leben so lange und kräfiges Haar(e) wie jetzt . Ich nehme allerdings auch schon seit langem (auch schon vor meiner Erkrankung) M.r. Spezial Dr.g.es. Vielleicht ist es der Glaube, vielleicht auch tatsächlich die Dragees ;)

  • CrapCrab

    Dann sind das jetzt bei dir 1,5 Jahre mit Letrozol. Da hatte ich auch noch nicht so viele NB. Das ist im letzten halben Jahr deutlich mehr geworden,also nach 2 Jahren.


    Muss aber ja bei dir nicht sein. Hab eine Bekannte die nimmt auch Letrozol. Hat viele dicke Haare u kaum NW.

    Überlege schon ob das wechseln des Aromatasehemmer vllt was bringen würde, obwohl Hormone entziehen tun u sollen sie ja alle???

  • Ich bin mittlerweile in den "Genuss" von Letrozol, Anastrozol und Exemestan gekommen, habe also alle 3 möglichen Aromatasehemmer durchprobiert. Am besten komme ich mit letzterem zurecht, seit 3,5 Jahren jetzt. Morgensteifigkeit heftig, dauert aber nur etwa 10 Minuten. Ansonsten mässige Gelenkschmerzen, die können aber auch durch die Duale Blockade (Trastuzumab und Pertuzumab) entstehen.

    Am besten hilft Bewegung und Sport, soweit möglich.

    Keine Haarprobleme, kein Nachtschweiss.

    LG Katzi64

  • Katzi64

    Huhuuu,

    hast du keine Probleme mit den Schleimhäuten?


    Mich würde auch interessieren ob mit Exe... Probleme weggefallen oder gemindert wurden die du mit Anastrozol oder Letrozol hattest.

    Meine Fä sagte nämlich ein Wechsel würde nichts bringen, weil die ja alle Östrogen entziehen.....


    Liebe Grüsse

    Mariechen

  • Hallo ihr lieben

    ja, es sieht wohl so aus, dass fast alle Nebenwirkungen haben.

    Und ja, ich hoffe auch mich damit zu arrangieren. Ich hätte nicht den Mut Sie abzusetzen.


    Die Zäpfchen werde ich jetzt aber ausprobieren. Auch meine Ärztin hat sie mir empfohlen.

    Bisphosfonate hat sie mir nicht empfohlen, würden laut Studie nicht greifen.

    Aber da gehen die Meinungen wohl auch sehr auseinander.


    Wenn ich anderen von meinen Beschwerden berichte , erhalte ich immer dieselben Antworten.

    Das hab ich auch, das ist normal, wir werden alle älter....

    Ich kann außer meinem Mann , niemanden davon überzeugen, dass ich durch die AHT wirklich Probleme habe.

    Muss ich auch nicht, das ist mir klar. Aber überall auf Unverständnis zu stoßen und abtun mit diesen Argumenten, finde ich auch doof.

    Ich meine, tatsächlich nimmt eine Freundin auch die Zäpfchen, hat auch trockenen Mund,

    viele haben auch immer wieder Schmerzen in den verschiedensten Skelettregionen.

    Ach und Haarausfall....auch


    Mhhh, vielleicht müssen wir, zumindest die Ü 50 er auch ein paar Beschwerden tatsächlich dem älter werden zuschreiben und nicht alles auf die AHT schieben.

    Wir wissen ja nicht, wie es uns ohne ginge.


    Ich sage immer, vorher war alles bestens. Na ja....stimmt vielleicht auch nicht so ganz.


    Ich war in den letzten beiden Tagen mit dem Ebike unterwegs und bin 130 km gefahren.

    ( mit Übernachtung) 😊

    Ich dachte nicht, dass ich das schaffe. Aber es war völlig unproblematisch und einfach nur fantastisch. Heute....habe ich natürlich wieder alles mögliche, was in den letzten zwei Tagen keinen Platz hatte 😊 Bewegung, Natur, Ablenkung. Alles was gut tut für Kopf und Seele.

    In diesem Sinne einen schönen Tag für euch alle.

  • Ghetta

    Puh,ich traue meinen Augen kaum, 13o km, mit Übernachtung sind aber trotzdem ca 65 km am Tag.


    Ich bewundere dich.... ich schaffe mal gerade 10 km am Tag u bin dann stolz wie Oskar. Klar ich habe kein Ebike. Aber bei mir geht es auch nicht nur um die Kraft in den Beinen die fehlt, sondern um die Handgelenke die mir beim Fahren so weh tun.... Wahnsinn, da kannst du mega stolz auf dich sein.

    Ja u das Bewegung in der Natur der Psyche gut tut das empfinde ich auch so.


    Ja man darf den Alterungsprozess ohne Krebs u Antihormone auch nicht vergessen. Ich hab mit 5o mit Tam angefangen, für 4 Jahre u nehme jetzt fast 2,5 Jahre Anastrozol. Werde somit jetzt 57.Vor den AHT war ich noch nicht in den Wechseljahren, ja u das sich jetzt zwischen 50 u 57 auch ohne AHT einiges getan hätte muss man auch sehen.


    Aber wir kämpfen uns weiter durch.... :whistling:


    Einen schönen Tag.

    Mariechen