Aromatasehemmer — Austausch

  • Liebe Schlammi ,


    Ja, die OP war zuerst.


    bei mir war ein Lymphknoten minimal befallen, aber eben befallen. Der KI Wert hat eigentlich eine Chemo nahe gelegt. Trotzdem hat der Leiter des Tumorboards bezweifelt, dass mir die Chemo etwas bringen würde.


    Deswegen wurde der Gentest gemacht. Der sagte: 33% Rückfallrisiko in 10 Jahren (sowohl Rezidiv als auch Metastasen), wenn ich fünf Jahre AHT ohne Chemo machen würde. Um ehrlich zu sein, für Krebs ist das schon eine mega gute Statistik und ich dachte, ui, die nächsten 10 Jahre gehören mir. ;) Ist natürlich nicht korrekt, denn man weiß ja nie.


    Dann ging das Geschätze los, wie viel mir die Chemo zusätzlich an Gewinn drauf packen würde.


    Der Leiter des Tumorboards meinte, 10% mit einem Achselzucken, denn keiner weiß es letztlich.


    Demnach bin ich bei 23% Rückfallquote in 10 Jahren. Sofern ich 5 Jahre AHT durch halte.


    Und ich soll nach 5 Jahren Letrozol auf Tamoxifen umswitchen, dann auch noch Mal fünf Jahre AHT. Da kommt dann noch etwas dazu. Und meine Gyn würde es anders machen als meine Onkologen (Erstmeinung und Zweitmeinung).


    Ich habe mich für das volle Programm entschieden. OP, Chemo, Bestrahlung, AHT.


    Mit dem Risiko der NWs.


    Es ist ein Geschachere mit der Statistik.


    Ich hätte mir allerdings nicht verziehen, nicht alles getan zu haben, wenn das Biest zurück gekommen wäre.


    Nur an einer Stelle habe ich weniger gemacht als die Zweitmeinung empfohlen hat. Ich habe auf Anraten der Strahlenärztin und der Erstmeinung die LAWs nicht mit bestrahlen lassen. Man hätte so bestrahlen müssen, dass das Herz extrem viel mit bekommen hätte.


    Und die Strahlenärztin meinte: "da haben Sie in 10 Jahren garantiert einen Herzinfarkt".


    Okay, ich bin der Ansicht, ich werde mindestens 80. Mir sagen alle Ärzte, dass ich daran sehr wahrscheinlich nicht sterben werde.


    Mögen sie Recht behalten, und ich irgendwann in hohem Alter einfach ein schlafen. So eine Aussage ist so natürlich eigentlich nicht erlaubt, ich halte mich trotzdem daran fest.


    Die NWs halten sich bisher in Grenzen.


    Für mich heißt es so innerlich, ich hab ne riesen große Chance, dass es gut geht. Irgendwas um 80 %. Das reicht mir, damit ich nicht dauernd verzweifle.


    Wegen der Magen/Darmbeschwerden, das kann ja auch andere Ursachen haben als die fehlende Gallenblase. Ich würde da in der AHB wirklich nachfragen. Bei uns in der Familie haben viele irgendwelche Unverträglichkeiten.


    Liebe Caro_caro , es können sich eine Menge Werte verändern, oft halt Cholesterin. Dann sollte man auf alle Fälle LDL und HDL messen lassen, wenn das Gesamtcholesterin zu hoch ist. Bei mir ist es etwas über normal, da macht keiner was.


    LG Sonnenglanz

  • " Dann sollte man auf alle Fälle LDL und HDL messen lassen, wenn das Gesamtcholesterin zu hoch ist. Bei mir ist es etwas über normal, da macht keiner was."


    Sonnenglanz

    Darf ich fragen wie hoch deine Cholesterinwerte sind?


    Ich habe auch wegen einiger anderer Probleme, vor 6 Monaten, mit Aromatasehemmer aufgehört und meine Blutfette sind immer noch viel zu hoch.


    Liebe Grüsse

    Mariechen


    LG Sonnenglanz

  • Liebe Mariechen54 ,


    Ich musste nachsehen, der Normwert ist kleiner 200 angegeben, der Messwert lag bei 202.


    Ich glaube,wenn die Blutfette zu hoch sind, kriegt man sie nur noch schwer bis gar nicht wieder runter.


    Das ist eine Stoffwechselstörung. Mit Diät ist da oft nichts zu machen. Meine Mutter hatte einen Monsterwert. Das war aber das "gute" Cholesterin. Damals hat die Ärzte das wenig interessiert.


    Gamma-GT ist meist reversibel, wird also wieder besser, wenn das Letrozol nicht mehr eingenommen wird, ähnlich wie wenn man Alkohol weg lässt. Muß aber auch nicht. Es gibt leider für nix Garantien.


    LG Sonnenglanz

  • Liebe Frauen,


    gibt es unter euch Aromatase-Abbrecherinnen die vielleicht andere Wege beschritten haben??? Bei mir wurde im Jan. 2019 ein multifokales Mammakarzinom festgestellt, eines davon invasiv, lobulär. G2, Hormonrezeptor positiv(IRS12), HER-2 neu negativ (Score1), Ki-67:5%. Es wurde brusterhaltend operiert, danach Bestrahlung, seit 15 Monaten nehme ich Letrozol.


    Nach 5-monatiger Einnahme begannen bei mir verstärkt heftige und diverse Nebenwirkungen, die leider auch in den folgenden Monaten noch zugenommen haben. Ich habe eine starke Arthrose in den Händen entwickelt, unterdessen acht "Springfinger" und kann kaum noch schreiben usw. Ergo, Cortison, Akupunktur haben nicht geholfen. Mir wurde gesagt, dass ich unter der Einnahme von Letrozol mit einer weiteren Verschlechterung rechnen müsse. Außerdem kommen Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis hinzu, Schwindel, Taubheitsgefühl in den Zehen, starker Haarausfall usw. Kurzum - vor drei Wochen hatte ich dann noch eine heftige Migräneattacke, ich fühlte mich wie vergiftet. Die Einnahme habe ich danach abgebrochen

    Ich habe für mich feststellen müssen, dass Letrozol mich zwar vor einem eventuellen Rezidiv schützen kann, das Medikament jedoch einen rasanten Alterungsprozess mit diversen anderen Erkrankungen in Gang setzt, so dass ich mich frage, ob eine weitere Einnahme für mich in Relation steht (ich bin jetzt 68).


    Meine Frage an euch: sind euch Methoden bekannt durch die sich mein persönliches Rezidivrisiko ermitteln läßt, z.B. Gentests etc. und hat jemand Erfahrungen damit gemacht? An wen wende ich mich um diesbezüglich gut beraten zu werden (meine Gyn. ist onkologisch nicht auf dem neuesten Stand).


    Mein Geschreibsel soll euch bitte nicht entmutigen, ich gehöre nun mal leider zu den wenigen, denen Letrozol überhaupt nicht bekommt, generell halte ich es für ein gutes Medikament, das ich sonst auch überzeugt über die 5 Jahre genommen hätte.


    Ich freue mich über jede Info.


    L.G.

  • Berlinerin

    Guten Abend, ich habe 4 Jahre Tamoxifen und 2,5 Jahre Anastrozol genommen. Hätte es gerne weiter genommen, aber die NW waren zu vielfältig und extrem, habe danach nochmal auf Exemestan gewechselt. Hat leider auch nicht geklappt. Hab dann nach Rücksprache mit dem BZ und meiner Gyn. aufgehört.


    Vllt wäre ein Wechsel für dich noch mal eine Möglichkeit. Entweder ein anderer Aromatasehemmer oder Tamoxifen.


    Bei mir war Tamoxifen raus, weil ich darunter den 2.BK nach 4 Jahren hatte.

    Ich hätte gerne zur Sicherheit noch 2-3 Jahre etwas genommen um das Rückfallrisiko zu minimieren.


    Ein Gentest kann am Rückfallrisiko nichts ändern oder was meintest du damit?


    Alles Liebe

    Mariechen

  • Hallo Mariechen,


    das stimmt natürlich. Ich verspreche mir von dem so genannten Prognosetest eine genauere Aussage über mein persönliches Rückfallrisiko, weiß aber nicht, ob der nur für die Abwägung Chemo ja/ Chemo nein durchgeführt wird. Statistisch haben 25 von 100 Frauen mit Aromatasehemmer einen Rückfall nach 10 Jahren, 38 % ohne Hemmer (laut Patientenleitlinie Brustkrebs im Frühstadium). Ich halte die Differenz nicht für sehr erheblich und finde, dass diese 13% Unterschied in meinem Fall die heftigen Nebenwirkungen, nicht unbedingt rechtfertigen. Die Statistik ist auch nicht individuell, es wird weder das Alter, noch der Ki-67-Wert berücksichtigt, was nach meiner Auffassung doch immens wichtig ist. Genau eine solche personifizierte Aussage erhoffe ich mir von einem Test.

    Danke für Deine Nachricht und alles Gute für dich.


    L.G.

  • Berlinerin

    Ich kenne diesen Prognosetest garnicht, nur diesen Oncotyptest der betrifft aber meine Wissens nur die Entscheidung ob eine Frau von einer Chemo profitiert oder nicht. Aber das der auch das generelle Rück - fallrisiko beurteilt wusste ich nicht.


    Generell gibt es Rückfall mit oder auch ohne Aromatasehemmer, das ist bestimmt so.

    Ich habe ja auch unter Tamoxifen einen BK in der anderen Brust bekommen.

    Es ist eine schwere Entscheidung, ich habe es mir auch nicht leicht gemacht und du bestimmt auch nicht.


    Kannst du es nicht in deinem Brust- zentrum besprechen. Ich habe das getan und mit meiner FÄ. Da wurden meine Tumorarten genau beguckt u dann entschieden.


    Alles Liebe

    Mariechen

  • Liebe Berlinerin ,


    der Prognosetest, den Du meinst, ist vermutlich der Onkotype. Mit diesem kann man tatsächlich das Rückfallrisiko berechnen. Allerdings gilt er nur für Frauen, die eine Antihormontherapie durchführen. Der Test ist sehr teuer (ca. 3000 Euro) und wird "nachträglich" nicht von der Kasse übernommen, da er nur für die Entscheidung Chemotherapie ja/nein verwendet wird.


    Die Zahlen zum Rückfallrisiko (25% in 10 Jahren) sind (zum Glück) nicht ganz korrekt für Deinen eigenen Fall, dort wurden eben auch alle Mammacarcinome mit einberechnet, die eine weit schlechtere Prognose haben als Du selbst. Bei dem niedrigen ki67 liegt Dein Rezidivrisiko in den nächsten 10 Jahren eher im einstelligen Bereich.


    Insgesamt reduziert die Antihormontherapie die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs um (relativ) ca. 40% und die Wahrscheinlichkeit des Versterbens am Mammacarcinom um (relativ) ca. 30%. Also mal angenommen, Dein Rezidivrisiko in den nächsten 10 Jahren läge bei 10%, dann könntest Du es mit der Antihormontherapie auf 6% senken.


    Das sind jetzt viele Zahlen, ich hoffe, ich konnte trotzdem etwas Licht in das Thema Prognose und Antihormontherapie bringen!


    Ich wünsche Dir alles Gute für den weiteren Verlauf!

  • Hallo liebe Philosophin ,

    wie kann ich meine eventuellen Zahlen herausfinden oder ist es noch zu früh, da ich erst am Anfang meiner Herausforderungen 2020 stehe.

    Hatte 4 AC und heute die 1 Taxol, dann soll wohl die Op folgen und Bestrahlungen und dann Medikamente wobei ich schon vergessen habe, was da im Raum steht. Es wurde beim 1. Besuch im BZ mitgeteilt, aber da saß ich mehr neben dem Stuhl als auf ihm-

  • Hallo in die Runde, ist hier vielleicht der Predict Test von der Cambridge Universität gemeint? Hier kann man online seine eigenen Tumordaten eingeben und der Test ermittelt dann in Sekunden die unterschiedlichen Prozente, mit Chemo, ohne Chemo, mit AHT, ohne AHT, nach 5, 10, 15 Jahren.

  • Liebe HexNix ,

    wenn Du Fragen zu Prozenten bezüglich der Prognose meinst, dann würde ich das mit dem behandelnden Onkologen besprechen. Jeder Fall ist anders, so dass die Aussage „Brustkrebs ist heute zu so und so viel Prozent heilbar“ nicht sinnvoll ist. Es ist nicht nur die Tumorbiologie entscheidend, sondern auch das Befallsmuster (zB frühe Lymphknotenbeteiligung etc) und auch das Ansprechen auf die Chemotherapie. Du bist ja noch nicht operiert, von diesem Befund hängt auch die Prognose ab.
    Also frage am besten nach der OP Deinen Onkologen!

    Ich wünsche Dir alles Gute für den weiteren Verlauf!


    Und Anne79 :

    Den Test kenne ich noch gar nicht. Werde ich heute mal googeln! Wer hat Dir denn den Tip gegeben?

  • Anne79   Philosophin

    der Predict Test hat ziemliche Schwächen und ist mit Vorsicht zu genießen. Meine persönliche Kritik daran:

    • es wird nicht unterschieden, wie stark hormonabhängig der Tumor ist (stark hormonabhängig wird wahrscheinlich mehr von AHT profitieren)
    • Bestrahlung wird nicht berücksichtigt und
    • es werden für jeden befallenen Lymphknoten pauschal 3% von der Lebenserwartung abgezogen, d.h. ich bin so gut wie tot und so was glaube ich nicht.

    Und deshalb stelle ich hier den Link auch nicht rein.

  • Liebe Shiva_001 ,


    danke für den Hinweis! :thumbup:


    Ich kenne den Test nicht, aber gerade in der Onkologie sind ja alle Verallgemeinerungen sehr mit Vorsicht zu genießen!

    So wie Du es geschrieben hast, ist der Test natürlich sehr problematisch, vor allem, wenn man sich auf die Aussage verlässt. Zum Glück kannst Du die Sache richtig einschätzen, aber ich bin mir sicher, das kann nicht jeder.


    Ich wünsche Dir alles Gute für den weiteren Verlauf!

  • Liebe Philosophin,


    vielen Dank für deine informative Nachricht, die sehr zum besseren Verständnis beiträgt. Ja, es handelt sich um den Onkotype DX. Eine Antihormontherapie habe ich bis vor drei Wochen mit Letrozol durchgehalten, die musste ich aber wegen der in meinem Falle schlimmen Nebenwirkungen abbrechen. Meine Gyn habe ich telefonisch informiert, sie zeigte Verständnis für meine Situation und will in den nächsten mit dem BZ Rücksprache halten. Für den Test ist "konserviertes, unbehandeltes Gewebe" nötig. Meine Nachfrage beim Pathologen ergab, dass dort Gewebe aus der Biopsie in Parafinblöcken vorhanden ist. Mir ist noch nicht klar was mit "unbehandelt" gemeint ist. - Die Kosten für den Test würde ich auch privat bezahlen, wenn meine Krankenkasse sie nicht übernimmt.

    Nochmals vielen Dank für deine Nachricht.

  • Liebe Berlinerin ,


    möglicherweise kannst Du Dir die Kosten für den Test sparen?


    Das Ergebnis des Onkotype korreliert in etwa mit dem ki67, also etwa ki67 plus bzw. minus 10. (Das ki67 ist auch einer der Werte, die beim Onkotype in die Berechnung mit einfließen.) Bei Deinem ki67 von 5% könntest Du also maximal einen RS von 15 im Onkotype erreichen. Alle Werte unter 18 gelten als Low risk Gruppe (zu dieser gehörst Du also auch), für diese Patienten bringt eine Chemotherapie keinen zusätzlichen Nutzen. Unter der Antihormontherapie haben sie ein Rezidivrisiko von etwa 2% in 10 Jahren. Eine Aussage, wie die Prognose ohne Antihormontherapie ist, liefert der Onkotype nicht (in der entsprechenden Studie TAILORX haben alle Pat. eine Antihormontherapie erhalten).


    Du kannst Dich auf der Internetseite des Onkotype über den Test belesen, dort ist auch eine gut verständliche Version für Patienten.


    Vielleicht hilft Dir diese Information weiter. Zur Berechnung Deines Risikos nach Absetzen der AHT hilft der Test leider nicht, er wird in Deinem Fall auch definitiv nicht von der Krankenkasse übernommen.


    Alles Gute!