Aromatasehemmer — Austausch

  • Hallo liebe Dahlie , ich bin auch schon älter und nehme seit Januar Letrozol. Alle vier Wochen kommt eine Spritze mit XGevia (Denosumab) dazu, um die Knochen aufzubauen. Mein Wert bei der Knochendichtemessung vor 2 Jahren war -3, da wußte ich noch nicht, dass ich Knochenmetastasen habe. Ausserdem Kalzium Tabletten mit Vitamin D. Bisher hatte ich geringe bis keine Nebenwirkungen, bischen steif manchmal. Ich gehe sehr viel, das tut gut und die Gelenksteifigkeit geht dann total weg. LG Sophiechen

  • Hallo Schwan


    es gibt immer hier und da jemand der abbricht, oft sind die Leute dann aber vielleicht nicht mehr hier und lesen nicht mit.Denke daran, wenn du verzweifelst und niemand hier findest.


    Hm hier kenne ich im Moment Jonna , sie hatte abgebrochen glaube ich, gibt aber noch einzelne mehr.


    Ich habe mich selbst bereits nach Chemo mit extremen Schmerzen rumplagen müssen, Letrozol kam dann noch dazu. War sicherlich über 1 Jahr nur dabei konstant und massiv Schmerztabletten zu nehmen ( Ibu), ich musste regelrechte Ibu Kuren über Tage / Wochen machen. IBu allerdings nicht das wahre, da auch Nebenwirkungen. Novalgin half, aber leider nicht so gut.


    Ich bin jetzt bei ca 2+ Jahren Letrozol, ohne Schmerztabletten (Nach Darmblutung soll ich erstmal keine Ibus mehr nehmen..) und nach 1 Jahr Gelenk und Knochenschmerzen sind es jetzt Muskelschmerzen und Muskelentzündungen, bin zur Zeit mal wieder auf Kortison, damit fühle ich mich wie ein normaler Mensch, seltsamerweise. Ich war auch schon öfter soweit wo ich dachte ich muss die Letrozol abbrechen.


    Will aber eigentlich durchhalten. Also vielleicht ein Weg wie meiner für Dich möglich..noch mehr Tabletten :)

  • Ich habe seit einiger Zeit von der Nase abwärts Rötungen in den und rund um meine Nasolabialfalten bis hinunter zum Mund. Da Hautausschläge und -Veränderungen bei den möglichen Nebenwirkungen von Letrozol genannt wird, ist mein Verdacht, dass es evtl. daherrührt. An meiner Pflegeroutine habe ich nichts geändert, was das hätte hervorrufen können.


    Hatte hier jemand etwas ähnliches und kennt ein geeignetes Gegenmittel? Ich verwende in dem Areal jetzt seit drei Tagen mal Panthenol-haltige Creme statt meiner sonstigen Hautpflege. Bislang keine Besserung...

  • Ja, das stimmt, Ringelblume . Die werden bei AHT gegeben, wenn der Knochenabbau zu stark ist und Osteoporose droht. Bei mir ist alles noch im buchstäblich grünen Bereich bei der Knochendichtemessung. Deshalb erhalte ich keine (bislang).


    Ob es noch andere Indikationen oder Geünde gibt (Knochenmetastasen?) weiß ich nicht. Aber dazu werden hier andere Bescheid wissen.


    Ich hab grade deinen Beitrag weiter oben gelesen, dass du Zometa wegen Osteoporose-Gefahr bekommen sollst. Hast du denn eine Knochendichtemessung machen lassen?

  • Liebe CrapCrab

    als mir vor 8 Jahren die Eierstöcke entfernt wurden und zwischendrin nochmal. Da war jeweils alles im grünen Bereich. Ich hatte das so verstanden, dass es auf jeden Fall genommen werden muss, sozusagen prophylaktisch. Ich soll auch vorher eine Knochendichtemessung machen lassen. Aber das ist eine gute Option, erst mal gucken ob es schlimmer wird! Damit komme ich schon eher zurecht!

    Danke Dir, Ringelblume

  • Ich nehme seit der Eierstock OP im August letzten Jahres auch Letrozol und bekommen keine Biphosphonate.

    Habe mich vor der Knochendichtemessung auch gedrückt letztes Jahr. Habe im Mai bei Diagnosestelleung Mammographie, CT Lunge, CT Thorax/Abdomen, Knochensynthie und wegen Schulterbeschwerdem noch 2 Extra Aufnahmen gehabt per Röntgen. Habe es auf meine Kappe genommen, ich weiß, die Dosis ist nicht so hoch, ich werde es in diesem Jahr aber auf jeden Fall machen lassen!

  • Ringelblume Wrst Knochendichtemessung und dann entscheiden ist sicher gut! Und falls es zur Einnahme kommt, solltest du vorher dein Gebiss in Ordnung bringen lassen, da die Gefahr von Kiefernekrosen steigt. Dafür gibt es ein spezielles Aufnahmeverfahren beim Zahnarzt, das auch schlummernde Schädigungen zeigt.


    Ich wünsche dir gute Ergebnisse der Knochendichtemessung!

  • Liebe Ringelblume , ich sollte zur Knochendichtemessung und hab die auch durchführen lassen. Der Wert war nicht dolle, im ganz unteren Norm-Bereich, das nennt man Osteopenie. Da bekomm ich keine Bisphosphonate, weil noch keinen Gefahr im Verzug ist.


    Ich soll nach 2 Jahren zur nächsten Kontrolle. (sagt Arzt 1, Arzt 2 sagt, nach einem Jahr, ich nehm dann vielleicht 1,5).


    Ich mache Kraftsport, walke, nehme etwas Calcium, Vit D und K2 und hoffe, damit der weiter abbauenden Wirkung des Letrozols entgegen zu wirken. Die Physiotherapeuten sagen, sie haben schon Frauen aus der Osteoporose in Normalwerte trainiert.


    Ich wäre froh, wenn ich drumherum käme.


    Arzt 1 hat Bewegung und Vit D empfohlen, aber ich esse nicht so viel Calcium, deswegen ergänze ich. Und ohne Vit K2 macht es für mich nicht so viel Sinn.


    Arzt 2 hat mir Kombipräparate empfohlen.


    LG Sonnenglanz

  • Zum Thema Osteoporose-Prophylaxe: mein Physiotherapeut (Sportwissenschaftler) hat wohl eine Arbeit zum Thema geschrieben und meinte, dass die meisten Studien den positiven Aspekt des Knochenaufbaus nur bei Krafttraining und nicht bei Ausdauersport zeigen. Ist bei mir noch eine Schwachstelle, da ich bislang nur walke und etwas Gymnastik mache.


    Bist du denn noch im grünen Norm-Bereich bei der Knochendichte, Sonnenglanz , oder schon im gelben? In meiner Auswertung ist erst bei gelb die Rede von Osteopenie, also schon verminderter Knochendichte, aber noch keine Osteoporose.


    K2 wurde mir von meiner Gyn nicht empfohlen, nur auf Ca achten und Votamin D3 durchgehend, auch im Sommer. Ich frage beim nächsten Termin mal meinen Onkologen. Denn meine Knochendichte ist schon um 3% zurück gegangen im ersten Jahr. So darf das ja nicht weitergehen...

  • LIebe Ringelblume , die Nebenwirkungen, die bei AHT genannt werden KÖNNEN, sie müssen aber nicht bei dir auftreten. Ich habe von der Vorzimmermitarbeiterin meines Onkologen, die sie selber auch nimmt, damals den Tipp bekommen: Gar nicht groß drüber nachdenken, wie ein Smartie betrachten und schlucken.


    Mach dich nicht im Vorfeld verrückt, sondern warte zumindest ab, ob und wenn ja, welche Nebenwirkungen bei dir auftreten (aber nicht drauf lauern, ja ;)). Das können durchaus auch wenige und leicht aushaltbare sein.


    Und ich bin übrigens auch geborener Sportmuffel, aber angesichts der vielen Vorteile von Bewegung, auch z.B. im Hinblick auf das Auftreten eines Rezidivs, kämpfe ich mich da durch und mache Nordic Walking, im Moment relativ viel Gymnastik, weil ich noch an den Nachwehen eines Bandscheibenvorfalls in der Halswirbelsäule leide, und Yogaübungen daheim. Krafttraining werde ihc jetzt erst mal daheim anfangen und nach dem Urlaub im Juni dann im Fitnessstudio anfangen.


    Ich wünsche dir 0 Nebenwirkungen :!:

  • So, Rezept liegt in der Apotheke und nachher kann ich das Zeug abholen. Und dann wohl ab morgen nehme ich auch Letrozol.


    Mein Onkologe sagte nur, die Hauptnebenwirkung wären Glieder- und Muskelschmerzen. Mal abwarten, ob und wenn ja was sich so einstellt.

  • Ich möchte euch meine Geschichte erzählen. Vor 5 Jahren began ich mit Tamoxifen. 3 Jahre war alles schick . Klar, gab es Nebenwirkungen.

    Schüttelfrost, Hitzewallungen, Muskelbeschwerden, aber das war alles zu ertragen. Blutwerte waren perfekt. Leider bekam ich ein Makulaödem

    und musste das Tam sofort absetzen. (passiert nur bei 1% der Frauen). Es wurde eine Tumorkonferenz einberufen , Fazit: Ich hätte mit Segen der Ärzte abbrechen dürfen. Ich wollte aber unbedingt die 5 Jahre voll machen, die mir empfohlen wurden am Anfang der Therapie.

    Da ich keine Eierstöcke mehr hatte, war ein Wechsel zu Exemestan problemlos möglich. Hätte ich geahnt was mich erwartet, ich hätte das Zeug nie angefasst. Ich began im April 2017 also mit Exemestan. Es ging mir super, weg war die verminderte Leistungsfähigkeit die ich unter Tam hatte. Ich hätte Bäume ausreißen können. Tja...bis Oktober zur nächsten Kontrolle mein Blutbild war eine Katastrophe. Der AP Wert lag bei 136.

    Mein Gyn wiegelte ab, alles ok wenn sie einen Wert von 800 hätten , dann hätten sie ein Problem. Aha... Ich ging zu meinem Hausarzt und ließ den Wert alle 4 Wochen bestimmen. Im April 2018 lag der Wert bei fast 200. Ich hatte Durchfall, Brechreiz, Übelkeit. Mein Hausarzt sagte, das geht so nicht, die Maschine rollte an. Knochenszinti, Leber angucken. Gott sei dank, alles ok. Es war das Medikament. Da ist mit der Kragen geplatzt.

    Von dem einen Zeug fast blind geworden, vom anderen um ein Haar einen kapitalen Leberschaden gekriegt. Ich warf die Tabletten weg und meinen Gyn gleich hinterher. Ich bin wieder in meinem Brustzentrum. Ich nehme die Tabletten nun 1 Jahr nicht mehr , ich habe mir die Entscheidung nicht leicht gemacht und bin bis zum Anschlag gegangen. Selbst wenn ich morgen wieder am Krebs erkranken sollte, ich weiß das ich alles gegeben habe und ich mir keine Vorwürfe machen muß die Therapie abgebrochen zu haben.. Der AP Wert ist immer noch erhöht, sinkt aber konstant,nur eben sehr langsam. Das ist meine Geschichte und mein Weg ! Ich rate jeder Frau, nehmt die Tabletten solange es geht . Es gibt soviele Frauen die sie gut vertragen über Jahre hinweg. Ich bin nun 5 Jahre Krebsfrei und hoffe das es so bleibt. Nicht aufgeben Mädels , auch wenn es mal zwickt und kneift. Die Tabletten sind eure Lebensversicherung :*

    Anfangs wollt ich fast verzagen,

    und ich glaubt, ich trüg es nie,

    und ich hab es doch getragen -

    aber fragt mich nur nicht wie?

    Heinrich Heine

  • Liebe Ringelblume , die Bisphosphonate haben einen schlechten Ruf, allerdings ist die Anwendung in den letzten Jahren wohl etwas besser geworden. Trotzdem, wenn man das Zeug vermeiden kann, ist das schon gut. Ob der Sport dann wirklich helfen wird, weiß man auch nicht so genau. Aber der Sport hilft auch gegen Fatigue und viele andere Dinge und hilft überhaupt, fit zu bleiben. Sie versuchen immer, etwas zu finden, was ich gern mach, aber bei mir spielt schon Disziplin auch eine Rolle. Von einer prophylaktischen Einnahme haben sie mir nirgends etwas gesagt, obwohl ich das Thema bis zum Erbrechen angesprochen habe.


    Liebe Fidi , was ein Käse. :( Das tut mir echt leid. Aber gut dass du uns warnst. Damit hast du die früher üblichen Zeiten geschafft und müsstest eine gute Grundlage gegen den Krebs. Ich hoffe, dass du möglichst viel Lebensqualität zurück gewinnen kannst diese Krankheit ist echt großer Mist. LG Sonnenglanz

  • Hallo Schwan ,

    ja, ich habe abgebrochen, obwohl mein Krebs zu 90% hormonabhängig war. Ich habe 9 Monate alles gegeben, aber es ging mir wie Fidi , das Leben war absolut nicht mehr lebenswert. Ich habe auch auf Anraten mehrere Ärzte abgebrochen. Jetzt, 2 Jahre später bin ich fast beschwerdefrei und führe ein fast normales Leben. Ich bereue den Abbruch nicht, weil es nicht anders möglich war. Ansonsten rate ich auch jedem die Hilfe eines Hemmers anzunehmen, wenn es denn geht. Jährlich lasse ich mein Blut auf zirkulierende Tumorzellen untersuchen (bis jetzt waren in den Blutproben keine Tumorzellen nachweisbar). Mehr kann ich nicht tun.

    LG

    Jonna

  • Hi Jonna,


    danke für deine Info. Mein Tumor war auch hormonabhängig. Wo sehe ich wieviel % der Tumor harmonabhängig war. Meine Lmphknoten

    waren tumorfrei. Die Sentinel-Lmyphknoten waren auch tumorfrei. Mein Tumor war 1,6 cm groß. Mein Tumor war ein Luminal-A-Tumor.

    Wurde als G2 bezeichnet.


    Schwan

  • Hallo Schwan , in meinem Biopsie Bericht stand: ER 95% und PR 95%.


    Hallo Mariechen54 , es gibt eine Blutuntersuchung, die sich CellSerach CTC-Test nennt. Man untersucht 7,5ml Blut auf zirkulierende Tumorzellen. Wenn keine da sind, ist es schon einmal gut. Auch wenn man wenige findet, bedeutet das nicht, dass der Krebs wieder kommt, nur wenn es eine Verdopplung gibt, ist Vorsicht geboten. So hat es mir Prof. P. aus einer Klinik in Hamburg erklärt. Leider ist alles so neu, dass nicht jede Versicherung dieses zahlt ca. 400,00 EUR. Da ich von mehreren Ärzten die Bescheinigung bekommen habe, dass ich keinen Hemmer vertrage, hat meine Versicherung bezahlt. Allerdings bin ich privat. Ich hätte es aber auch selber bezahlt, da ich ja gar nichts anderes tun kann.

    LG Jonna

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