Aromatasehemmer — Austausch

  • Hallo vor allem an Milli
    Die von mir gewählte Überschrift war unser Wahlspruch in der Reha. In jeder Infoveranstaltung kam mindestens eines davon als Prophylaxe zur Sprache. Nun nehmen wir Medikamente, die zwei davon blockiereren. Sport mit Gelenkschmerzen und Neuropathien in den Füßen geht einfach nicht! Und entspannen, wenn dein Körper sich in Muskelkrämpfen windet? Die Antwort wisst ihr. Tamoxifen und Co sollen uns nun mit einer 9%igen Wahrscheinlichkeit vor einem Rückfall schützen? Woher kommt die Studie? Das ist immer ganz wichtig, wer eine Studie in Auftrag gegeben hat. Vielleicht der Pharmakonzern, der das Medikamnt entwickelt hat? Die Sporthochchule Köln hat viele Studien gemacht, die einen Zusammenhang zwischen Sport und Krebserkrankungen untersuchen. Sowohl was Erkrankung als auch Heilung und Rückfallquote betrifft. Hier kommen zahlen zwischen 40% und 70% heraus.Je nachdem ob es um Erkrankung, Heilung oder Rückfall geht. Und die Hochchule hat keinen finanziellen Nutzen aus den Ergebnissen. Sport kostet uns kein Geld, nur die Motivation es zu tun. Viele Behandlungmethoden wie Chemo oder Medikamente schränken uns in der Fähigkeit Sport zu machen ein. Wir nehmen Medikamente um die Nebenwirkungen zu bekämpfen und bekommen neue Nebenwirkungen.
    Versteht mich nicht falsch. Ich will niemand hier überzeugen die Therapien zu beenden. Je nach Form und Schwere der Erkrankung kann man Feuer nur mit Feuer bekämpfen. Und ich nehme ja auch mein Letrozol brav jeden Tag ein. Ich bin der Überzeugung, dass hier jede für sich eine Kosten Nutzung Abwägung machen soll. Ich habe vor meiner Erkrankung viel Sport gemacht, es hat mich nicht davor geschützt. Was es aber hat: ich hatte Kraft schnell wieder auf die Beine zu kommen, habe mir selbst ein Aufbauprogramm zusammengestellt. Ich hatte zusätzlich zu Brustkrebs in beiden Brüsten einen Tumor an der Niere. Als die Nebenwirkungen von Bestrahlung und zwei Jahre später vom Tamoxifen mich im Sport eingeschränkt haben, war das fast schlimmer als die Erkrankung.Ich habe im Sport immer Kraft gefunden. Jeder Sportler weiß was ich meine. Das funktioniert aber nur weil ich VORHER schon Sport gemacht habe. Jede von uns muss ihren eigenen Weg finden. Meine Schwester hält an der medizinisch-therapeutischen Unetrstützung fest. Das gibt ihr den Mut weiterzumachen. Sie saß von der Chemo zeitweise im Rollstuuhl. Ich weiß von mir, wenn die Nebenwirkungen wiederkommen setz ich ab. Das ist allein MEIN Weg!
    Zum Curcuma muss ich noch was sagen. Da ich die indiche Küche liebe koche und würze ich schon seit Jahren mit Curcuma und Ingwer. Vielleicht hat mir das auch bei den Nebenwirkungen geholfen.
    Ich hab da noch so viele Gedanken, die ich einzelnen von euch mit auf den Weg geben möchte. Damit könnte ich glatt ein Buch füllen.
    Achtet auf euch! Darauf was euch eurer Körper sagt! Das ist das, was wirklich zählt!
    LG
    Mariposa

  • Ihr Lieben,


    diese dauernden Gelenkschmerzen machen mich total mürbe.
    Heute früh habe ich hier nachgelesen - ich gehe davon aus, die Seite ist seriös?!


    http://www.bcaction.de/bcaction/


    was hätte man uns alles ersparen können.
    bei mir wurde weder ein Prognosetest gemacht, noch ein Schnellschnitt. So fehlen mir jetzt 10 Lymphknoten, obwohl nur 1 befallen war.
    Vorher wurde mir aber gesagt, ein Schnellschnitt würde gemacht werden.


    Ich werde das Gefühl nicht los, dass mir so viele Informationen fehlen, die im Nachhinein wichtig gewesen wären - und das verunsichert mich immer mehr.


    lg, Tiggy

  • Ich glaube du musst dennoch Vertrauen haben, einfach weil du die Unwissende bist.


    Bei der OP, denke ich einmal, dass es nicht anders geht, auch wenn Schnellschnitt..wie stellst du dir das vor :) Die Lymphknoten müssen raus, um sie dann per Schnellschnitt zu testen, also vielleicht erst einer, Schnitt: befallen, dann ein Haufen, weil sie vielleicht eng zusammen liegen oder jeder der 10 befallen sein hätte können, da so verzweigt.


    Der Prognosetest für Chemo ist nachdem was ich gelesen habe , noch umstritten, daher ist es wohl so, dass manche Onkos ihn benutzten, andere noch nicht. Mit Chemo bist zu auf der sicheren Seite, wenn auch vielleicht Über-Therapiert.


    Als Normal Mensch, ohne großes Med. Wissen, sind wir nie in der Lage alle Schritte die gemacht werden wirklich zu verstehen, das würde wohl Jahre brauchen um da alle Infos zu bekommen, und in den Jahren ändern sich sicher wieder die Leitlinien.


    Deine Webseite sieht seriös aus, aber gibt so ein bisschen Negativ Touch, ich habe nur manche Bereiche durchgelesen, zb Statistik zwischen versch Aromatasehemmern, welches ich dann eher als Kleinklauberei? sehen würde. Für jemand mit wenig Wissen sieht es dann so aus, als ob die Wissenschaft nur von der Pharma ausgeht. Alle Aromatasehemmer tun genau das gleiche, nur haben sie oft verschiedene (unwichtige) Füllstoffe, die dann für den Einzelnen besser oder schlechter verträglich macht.


    Es sieht also seriös aus, gibt aber eher einen negativen Touch in dem es aufzählt, was alles nicht untersucht worden ist.

  • Jetzt mõchte ich mich auch mal einbringen, vielleicht schweifen wir auch gerade hier ein bissel vom Hemmeraustausch ab, aber egal.


    Vertrauen, ja gut das sollten und mūssen wir haben. Dennoch denke ich, jeder von uns ist mūndig genug um vielleicht mit entscheiden zu können und eventuell auch mal einen Test zu machen, der keine 100% Aussagekraft hat, was im ūbrigen die wenigsten Tests weltweit haben, egal um welche Tests es sich handelt, also nicht nur auf Krebs oder Gesundheitstests bezogen. Es ist immer eine Option, die man noch mit in sein eigenes Boot holen könnte. Jedoch wird so etwas von den wenigsten Årzten einbezogen, meistes greift man auf Bekanntes und Bewåhrtes zurück, was ja nicht falsch ist und viele sicher auch gar nicht die Zeit haben, sich auch noch damit zu befassen und dann dauert es eben, bis sich neue Sachen oder weniger bekannte Dinge durchsetzen. Bestes Beispiel ist ja der CYP Test.
    Auch ich habe vor meiner OP mit meinem behandelnden Arzt aus dem Brustzentrum sowie dem Operateur ( Plas. Chirurg) besprochen, unbedingt frische Gewebeprobe einfrieren lassen zu wollen, da ich weiß das es Tests gibt, die bei späterer Erkrankung Rückschlüsse auf meinem BK zulassen und genauere Untersuchungen und Bestimmungen. Ich habe auch erwähnt, das ich mich persönlich um das einfrieren im Stickstoff und versenden an entsprechende Einrichtung kūmmere. Da ich selbst in der Forschung arbeite und wir ūber die Kontakte verfügen, gar kein Problem. Es war mir wirklich wichtig. UND......nix ist passiert. Als ich nach der OP fragte, wurde mir geantwortet das es nicht nötig war. ???


    Das sind eben so Sachen, wo das Vertrauen schwindet oder das man einfach nicht für voll genommen wird, Wūnsche nicht berücksichtigt werden.


    Zu Wissenschaft und Pharma
    Die Wissenschaft kann forschen, wenn sie Fördergeld bekommt, die Zeit dafür ist immer knapp bemessen für Projekte und wenn positive Ansåtze in Aussicht sind, geht's vielleicht in die Verlängerung. Vielleicht. Dafür müssen wieder Anträge gestellt werden. Die Bewilligung hångt oft davon ab, wo diese Anträge gestellt werden, wer also der Geldgeber ist, Bund, Land, Forschungsgesellschaften...........die Pharma ist ein Imperium mit måchtigem Einfluss.


    Sorry wirklich abschweifend vom Hemmeraustausch oder auch nicht. Meine Knochenschmerzen sind momentan auch unerträglich und ich werde keine 10 Jahre durchhalten und die Statistik zu Tam hat sich ja auch veråndert, was die Einnahmezeit betrifft. Wer hat diese Statistik wohl erstellt :cursing: .

  • Vael, mein Vertrauen schwankt derzeit...


    Schnellschnitte werden ja auch gemacht, um zu sehen, ob der Tumor im Gesunden raus ist. Man sagte mir dann später, jetzt müsse man abwarten, ob ggf. nachoperiert werden muss. Auf meine Frage, wieso jetzt doch kein Schnellschnitt, war die Antwort, die Pathologen seien im Moment so überlastet. Ja super.
    SNL stand auf meinem Plan, war auch besprochen, wurde nicht gemacht. Keine Begründung.
    das macht nicht zwingend ein gutes Gefühlt, zumal die Chemo nicht angeschlagen hatte. Hier wäre vielleicht ein Mamaprint-Test angebracht gewesen. Der wurde mir aber nicht angeboten, weil bei 3 befallenen Lymphknoten automatische die Chemo kommt. Aber - ich hatte keine 3 befallenen Lymphknoten.... vielleicht hätte ich mir die Chemo sparen können und die bescheidenen Gelenkschmerzen.


    Nächste Woche hole ich mir alle Ergebnisse in Kopie. Mir wurde nur der Abschlussbericht ausgehändigt.


    ganz lesenswert
    http://www.allianz-gegen-brust…ago-leitlinien-integriert


    lg, Tiggy



    Sylvi, egal mit wem ich spreche, alle Brustkrebspatientinnen bisher haben nach der Chemo diese üblen Gelenkschmerzen, also kein unbekanntes Phäomen, und doch hat uns keiner darauf vorbereitet.
    Ich bekam auch nur Ibo 600 verschrieben. Ohne Magenschutz, das hab ich erst später über einen Bekannten erfahren, dass das dringend notwendig sei.
    Knochendichtemessung, hab ich mir selbst rausgesucht. Keiner hat mir das angeraten... Vitamin D Test... wurde nie gemacht bisher.


    Ich fühle mich so im Regen aktuell...


    lg, Tiggy

  • Ja stimmt schon, egal mit wem ich spreche, die meisten fūhlen sich nach Abschluss der Akutbehandlung, allein gelassen. Schade und traurig irgendwie.


    Trotzdem muss ich nochmal sagen, ich bin bei meinem Arzt im BZ und meinem FA sehr gut aufgehoben und auch mit der OP und dem Verlauf war ich 100% zufrieden. Und ich kann auch verstehen, wenn jeder Patien mit Sonderwünschen kommt mūsste deren Tag weit mehr als 24h haben ABER das interessiert einen selbst ja erst mal gar nicht. Jeder möchte für sich allein das Beste und die 1000% Aufmerksamkeit und die weltbeste Behandlung, das ist ja menschlich, da sind wir ja Egoisten weil es ist ja unser Leben.
    Darum bleibt uns nichts anderes über als selbst aktiv zu sein. Zu gucken und suchen was hilft, was geht und wo muss ich mich hin wenden. Es ist glaube ich einfach zu viel verlangt von Årzten, deren Tag eh schon vollgepackt genug ist.
    Will einfach nochmal sagen, das ich beide Seiten verstehe, unsere als Betroffene und eben auch die andere Seite.


    Also selbst ist die Frau :)

  • Bei mir war schlichtweg keine Zeit für irgendwelche Gedanken oder eigene Aktionen, da ich Null Ahnung hatte von Krebs, und die ganze Krebs Maschinerie sich mit solcher Gewalt in Aktion trat.


    Also kann ich nur jetzt im Nach hinein aufarbeiten, verstehen, usw. Das auch die Chemo Probleme verursachen könnte, darauf war ich schon gefasst. Ich habe soviele von diesen Nebenwirkungsblättern unterschrieben, da war ich froh um jede Einzelne Nebenwirkung die ich nicht bekam.


    Und die Gelenkschmerzen können ja auch durch das fehlende Östrogen kommen, da bin ich mir noch nicht sicher wo es denn nun wirklich herkommt.


    Allerdings steh ich auch etwas im Regen nach der ganzen Aktion nun, alles ist beendet, und ich merke ich brauche eine neue FA, weil es da nicht passt, würde liebend gern Nachsorge im BZ machen, das geht aber nicht..usw usw. Ich bin plötzlich Ärzten ausgeliefert, die überhaupt keine Ahnung haben was ich da durchgemacht habe und wie man sich dann eventuell fühlt.


    Aber verstehe auch das bei manchen das Vertrauen fehlt, wenn vieles zwar akzeptiert wurde, aber dann doch nicht durchgeführt wurde..da versteh ich die Welt dann auch nicht mehr.


    Ich vergleiche das etwas mit meiner eigenen Arbeit, da läuft auch nicht immer alles rund, manches wird vergessen, verpeilt, Ausreden gesucht oder ehrlich geblieben, oder es geht einfach schief, etc etc.

  • Liebe Milli und alle "Hemmermädels".


    auch ich habe das Zeug nach wenigen Wochen abgesetzt. Das geringfügig geringere Rezidiv-Risiko ist mir den Verlust an Lebensqualität nicht wert.


    Ich reagiere grundsätzlich heftig auf Medis jeglicher Art, schlucke nur, was absolut unvermeidlich ist. Wahrscheinlich hat mein Widerwille und innerlicher Widerstand dazu beigetragen, dass es mir derart mies gegangen ist. Mir hat nämlich kein Arzt überzeugend erklären können, warum ich diese Hemmer nehmen sollte. Mein BK war hormonabhängig, also gehören Hemmer zum Standartprocedere. Dagegen sträubt sich bei mir sowieso alles!


    Ich meine, jede Frau und jede Erkrankung sind einzigartig und müssen individuell behandelt werden.


    Welche Hormonausschüttung soll bei mir denn bitte gehemmt werden? Ich bin seit zehn Jahren jenseits des Klimakteriums und mein Hormonstatus war mein ganzes Leben lang derart niedrig, dass ich ohne Hormongaben nie schwanger geworden wäre.


    Ich bewundere alle hier, die sich durch die Behandlung kämpfen und die Nebenwirkungen ertragen. Ihr schafft das, weil ihr die Notwendigkeit einseht und davon überzeugt seid, dass der Nutzen größer ist als der Schaden. Bei mir geht die Kosten-Nutzen-Rechnung einfach nicht auf!


    Alles Gute und viel Kraft euch Allen!

  • Liebe Traudel,
    die "Bewunderung " ist gegenseitig.
    Ich wurde 2x operiert, hatte 36 Bestrahlungen.
    Schlicht und einfach bin ich zu feige "das Zeug" abzusetzen.... Sollte es mich nochmal "treffen" möchte ich mir einfach sagen können: 'ich hab es versucht '
    Ja meine Lebensqualität leidet sehr darunter, aber hey im November nächstes Jahr beginnt mein "Nächstes Leben" ... ohne Hemmer.
    Wie heißt es in einer Fernsehwerbung 'ich mag meine neue Oma' und genau das wünsche ich mir von meinem Enkel zu hören ;)


    Aber, ich verstehe Deine Beweggründe sehr gut!
    Alles Liebe für Dich!
    Lisa

  • Liebe Traudl,


    da geht es Dir genauso wie mir, wir sind ja auch so ein Alter. :)
    Als der Arzt in der REHA sagte, dass es eben normal sei, dass man mit den Hemmern auf einen Schlag 20 Jahre älter wird, dafür aber das Risiko, ein Rezidiv zu bekommen, sinkt, da dachte ich, dass ich mich noch nicht wie 80 fühlen möchte. 8)


    Auf alle Fälle senken Sport und Gewichtsabnahme die Östrogene. Und obwohl ich die Wechseljahre schon hinter mir habe (ohne Probleme, habe sie gar nicht bemerkt), kriege ich seit September (da wurden mir Gebärmutter und Eierstöcke entfernt) immer mal wieder Hitzewallungen. Meine Gynäkologin meinte, dass meine Eierstöcke wohl doch noch einiges produziert haben. Das ist damit ja auch erledigt.


    Ich bin zwar nicht richtig übergewichtig, könnte aber gerne 5 Kilo weniger vertragen, da lasse ich mich doch gerne drauf ein.


    Was mir übrigens nicht in den Kopf will: Man sagt ja, dass bei den Frauen nach den Wechseljahren noch Östrogene im Fettgewebe und in der Nebennierenrinde gebildet werden, bzw. Vorstufen davon. Wenn Frauen also Aromatasehemmer nehmen und davon gewaltig zunehmen, dann müsste man die Hemmer doch immer erhöhen. Ich habe zwei Ärzte danach gefragt, die Antwort war: "Gute Frage, habe ich aber keine Antwort drauf."


    "Versucht" habe ich die Hemmer ja auch, aber das war für mich keine Lebensqualität mehr, ich war nicht mehr ich selber. Das war auch nicht mehr das Leben, das ich wollte.


    Und ich habe auch keine Angst, das ist wohl das wichtigste.


    Wenn ich Angst hätte, dann hätte ich die Hemmer wohl auch weiter gefuttert, aber ich hatte mehr Angstmit als ohne die Hemmer.


    Liebe Grüße
    Milli

  • Liebe Milli,


    es tut gut, nicht die Einzige zu sein, die sich gegen das Zeug entschieden hat! Die Ärzte können Frauen in unserer Lage ja nicht einmal erklären, wozu diese Quälerei gut sein soll, also warum in aller Welt sollen wir uns das antun?


    Inzwischen habe ich jede Menge Fachliteratur aktueller Natur. Ein dicker Wälzer ist geschrieben von Mitarbeitern der berühmten Mayo-Klinik und beleuchtet sehr kritisch jeden Aspekt des Standartprocederes. Frauen wie uns würde dort einiges erspart bleiben!


    Angst habe ich immer noch ab und zu, allerdings nicht im Zusammenhang mit dem Verweigern der Antihormontherapie. Das fühlt sich richtig an, da sind Kopf und Seele zur Abwechslung mal einer Meinung. :)


    Selbst wenn ich daran glauben würde, das die Hemmer meine Lebenserwartung vergrößern würden, bliebe ich bei meinem klaren NEIN!!!


    Ich will leben, aber nicht um jeden Preis! Einige Jahre weniger mit guter Lebensqualität ziehe ich mehr Zeit vor, die kein Leben ermöglicht, das wert ist, gelebt zu werden. Als immer lebensfroher Mensch habe ich durch einige Behandlungen eine schwere Depression bekommen, ich WOLLTE GAR NICHT MEHR LEBEN! Das ist mir keine Therapie wert!


    Liebe Grüße


    Traudel

  • Hallo zusammen,
    mich macht es wahnsinnig !!! Seit 8 Wochen habe ich das Anastrozol abgesetzt, seit 3 Wochen nehme ich Tamoxifen und die Nebenwirkungen des Anastrozol sind immer noch da!!! Schultergelenk kann ich nicht heben, da hilft kein IBU mehr sondern nur Prednisolon. Rechte Hand schläft immer wieder ein, irgendetwas muss doch da verengt sein... naja, 2 IBU 600 am Tag helfen noch.


    Wann hört das auf?????


    Spritze mir 2 x pro Woche Mistel vom Apfelbaum, am 28.3. habe ich in einer anthroposophischen Klinik einen Termin zur Hyperthermie......


    Kennt Ihr Alternativen?


    LG Ruth

  • Liebe Ruth,


    leider kann ich dir bei Alternativen nicht helfen. Wollte dir nur mitteilen, das meine Hände auch viel schneller einschlafen wie vor dem ganzen Sch......und ich nehme Tamoxifen. Habe aber Glück bisjetzt hilft noch Handgymnastik. Schlimmer ist das rechte Bein, besonders wenn ein Tief im Anmarsch ist habe ich ein Gefühl unterm Knie, als ob sich da jemand festklammert.


    Wünsche dir viel Erfolg in der Klinik.


    LG
    Kalinchen

  • Hallo,


    nehme auch Anastrozol und habe Gelenkbeschwerden, mal da, mal da :thumbdown: , hatte ich aber auch schon vorher, jetzt etwas schlimmer, dazu aber auch Muskelschmerzen und ich bin schneller müde und erschöpft. Ich mache aber (un)verbissen weiter Fitness und Hundesport, gehe arbeiten, versuche es zu ignorieren.
    auf jeden fall sollte abgeklärt werden ob für manche Beschwerden nicht doch ein orthop. Leiden verantwortlich ist.
    Mein größtes Problem bei mir ist, daß ich immer friere wenn ich keine Hitzewelle habe, wache auch nachts auf weil ich friere, irgendwie klappt die Wärmeregulation nicht mehr wie sie soll. Naja, es ist eben ein Kampf und kein Zuckerschlecken, und wir werden es trotzdem schaffen, Kopf hoch und durch


    Mika

    Jeder von uns hat nur ein Leben (Marcus Aurelius), darum macht etwas daraus egal wie schwer es gerade ist

  • Anastrozol


    Liebe Hemmergeplgte,


    seit 20 Tagen nehme ich nun Anastrozol. Seit einer Woche habe ich häufiger Kopfschmerzen, ein leichtes Druckgefühl im Kopf und die Augen tun mir auch teilweise weh.


    Hab seit einer Woche aber auch eine neue Brille, mit der ich eigentlich gut sehen kann. Nun überlege ich, wer der Übertäter sein könnte. Die Pillen oder die Brille. . . .


    In der Packungsbeilage stehen natürlich häufiger Kopfschmerzen.


    Wie sind eure Erfahrungen mit den Nebenwirkungen. Von Kopfschmerzen habe ich hier nämlich noch nicht groß was gelesen. Bin zur Zeit ziemlich ratlos. Überlege ob ich nochmal zum Optiker gehe und alles prüfen lasse.


    Vielleicht kann mir hier ja auch jemand von euch mit Erfahrungen weiterhelfen.


    LG von lexi

    Jeder Tag, den du erleben darfst ist ein Geschenk.Pack es aus und hab Freude daran.

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: konkreten Medikamentennamen entnommen.

  • Hallo Lexi,


    versuch doch deine alte Brille für eine Woche ? Das müsste ja schon Erfahrungswerte geben zwecks Kopfschmerzen.


    Könnte aber auch eine ankommende Erkältung sein, es bläst draußen ständig, und Augen, Druck im Kopf und Schmerzen könnte ach passen auf eine solche.


    Ansonsten gibt es auch die Möglichkeit, dass man etwas anders reagiert als in den Nebenwirkungen beschrieben.

  • Liebe Lexi,
    "alles kann, nix muss"..... Schau' mal hier auf Seite 1, da haben Angief und ich auch über Kopfschmerzen berichtet.
    Bei mir ist es so, dass sie immer mal wieder da sind, aber nicht mehr so stark wie am Anfang. Vielleicht habe ich mich aber auch daran gewöhnt oder mich arrangiert.....


    Bei einer neuen Brille würde ich das aber abklären lassen! Vielleicht hängt es ja wirklich damit zusammen.


    Ganz liebe Grüße, bis bald :hug:
    Lisa

  • Liebe Lexi,


    das Phänomen Kopfschmerzen kenne ich gar nicht. Vllt hängt es bei dir wirklich mit der neuen Brille zusammen.....aber trägst du denn ständig die Brille?
    Probier es doch mit der alten aus wie Vael schon vorgeschlagen hat.


    Ich kann mich im Moment nicht beklagen....nach einer kurzen Einnahmepause nehme ich seit Anfang März wieder Exemestan. Es geht mir gut damit kann aber auch mit meinem Sportprogramm zusammen hängen.
    Ich wünsche dir eine schöne Woche.


    Lg Keinohrhase :hug:

  • Hallo Mädels,


    ich nehme seit ein paar Tagen Letrozol und hatte gestern leichte Kopfschmerzen.
    Dazu angemerkt, meine letzten Kopfschmerzen hatte ich vor vielen Jahren...
    Hoffentlich bleibt es bei den leichten, zusammen mit den heftigen Gelenkschmerzen würde ich sonst sicherlich etwas unentspannt werden auf Dauer...


    lg, Tiggy