Aromatasehemmer — Austausch

  • Liebe Tiggy, hallo Mädels,
    als ich Deinen Beitrag gelesen habe musste ich schmunzeln, denn die Bezeichnung "unentspannt" klingt für den Zustand fast liebevoll ;)
    Ich bin manchmal richtig biestig.
    Spaß beiseite, ich glaube dass die momentane Wetterlage das ihrige dazutut.
    Gute Besserung und liebe Grüße
    Lisa

  • Hallo Mädels,


    wollte euch nur wissen lassen, dass meine neulich erwähnten Kopfschmerzen doch eher von meiner neuen Brille kamen. Bin nochmal zum Optiker und es wurde etwas Stärke rausgenommen. Also nochmal andere Gläser und nun passt es.


    Habe aber neuerdings gelegentlich etwas trockene Augen. Da hab ich mir aber was aus der Apotheke geholt und ich komme damit klar.


    Nun nehme ich Anastrzol 30 Tage. Noch merke ich keine große Veränderung gegenüber Tam. Na mal sehen wie es weitergeht.
    Das Schlafen ist vielleicht etwas schlechter geworden, aber da habe ich auch schon länger Probleme mit.


    Aber wenn alles so bleibt, kann ich gut damit leben. Werde weiter berichten.


    Wir müssen eben durchhalten. In diesem Sinne herzliche Grüße von lexi

  • Ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, (außer mit Tiggy über PM).
    Ich hatte zwar schon in einem anderen Thread geschrieben (über meine Bisphosphonatinfusion), aber es hat niemand geantwortet. :S
    Jetzt möchte ich hier mal ein bisschen von mir berichten. Einige kennen mich sicher noch. Aber es kommen ja sehr, sehr viele neu hier an. Meine Bis..-Infusion habe ich am Freitag das dritte mal bekommen und ich muss sagen, bis jetzt ist alles okay. Meine Schmerzen halten sich einigermaßen in Grenzen. Hatte schon einige physiotherapeutische Maßnahmen gemacht, wie Krankengymnastik und Bindegewebsmassagen. Vielleicht hab ich mich auch einfach an kleine Zipperlein gewöhnt. Bin ja auch keine 20 mehr. :D Neuerdings nehme ich Nahrungsergänzungsmittel mit der Unterstützung von meiner Hausärztin. Vitamin D soll ich ohnehin von onkologischer Seite nehmen. In den "Pillen" sind noch andere Vitamine drin, die mir gut tun sollen nach dem Krebs. Ich habe auch eine sehr ausführliche Beratung am Telefon von dieser Firma bekommen. Jedenfalls hat die nette Frau am Telefon einen guten Eindruck bei mir hinterlassen. Und wie gesagt, meine Hausärztin steht auch hinter diesen Produkten. Ich nehme einmal was für die Gelenke und zweimal täglich was für die Knochen. Ich sollte aber schon ein Vierteljahr abwarten, bis mein Körper merkt, ob es ihm gut tut.
    Ich hatte ja schon mal über Nahrungsergänzungsmittel geschrieben und sie auch genommen. Aber da wurde gar nicht gefragt, was ich schon für Medikamente nehme. Wegen der Wechselwirkungen. Das war alles sehr verallgemeinert. Auf Dauer war ich auch nicht so überzeugt damals. Mal sehen, wie es jetzt wird. Die Beratung war jedenfalls top! :thumbup:


    Noch eine kleine Info: Falls sich jemand noch daran erinnert, ich habe kreisrunden Haarausfall. Hatte ja damals nach der Chemo gehofft, dass die Haare wieder überall wachsen. Aber Pustekuchen. Zwischenzeitlich habe ich mit einem Schaum für die kahlen Stellen auf dem Kopf und einer Kortison-Therapie alles im Griff gehabt und hatte schon richtig langes Haar. Weil aber wieder etwas Sorge um meine Schwiegermutter in Betracht kam, ging es wieder los. Ich vermute, dass das der Grund war. Jedenfalls hab ich wieder einen kräftigen Rückschnitt vorgenommen und trage Perücke. Wenn es noch wärmer wird, werde ich wieder Mützen tragen. Im Gegensatz zu damals als ich Chemo hatte, habe ich keine Probleme mehr mit Mützen.


    Einen schönen sonnigen Tag für alle!

  • Ich hatte hier schon einiges von so einer Bisphosphonatinfusion gelesen und dachte es sind noch einige hier, die auch so was kriegen. Ich habe nämlich gelesen, dass es bei euch starke Nebenwirkungen gegeben hat. Bei mir ist nichts zu merken. Zum Glück.
    Kriegt hier denn keiner mehr eine Infusion?
    Und hat es geholfen, bei denen, die es mal bekommen haben?

  • Hallo,


    nach einer Woche Urlaub war heute mein erster Arbeitstag. Nehme jetzt seit 3 Wochen Letrozol und merke meine Gelenke grade heute recht arg :hot:
    Habe heute Equi... von meiner Ärztin empfohlen bekommen. Ist leider nicht verordnungsfähig und nicht grade billig. :thumbdown:
    Aber wenn es hilft.... So gehts gaaar nicht. :thumbdown:


    shirley schickt schmerzende Gelenkgrüße :hug:

  • Hallo,


    nehme auch das Equi, weiß nicht ob es hilft, man weiß ja nicht wie es ohne wäre. Habe aber trotzdem eine ganze Ladung NW, versuche damit klar zu kommen und sie zu ignorieren, gelingt mehr oder weniger. Aber was soll`s ich für mich bin der Meinung da muß ich noch 4 Jahre und 2 Monate durch.


    LG Mika ;)

    Jeder von uns hat nur ein Leben (Marcus Aurelius), darum macht etwas daraus egal wie schwer es gerade ist

  • Hallo,


    nachdem sich meine Gelenkschmerzen im Fuß, rechtem Handgelenk und linken Kniegelenk immer noch nicht gebessert haben, bin ich nochmals zu meinem Doc gegangen. Am 10.1. habe ich das Anastrozol abgesestzt wegen der extremen Gelenkschmerzen, seit dem 10.2. nehme ich nun das Tamoxifen. Nachdem wir alle möglichen Ursachen für die Gelenkschmerzen gesucht haben ... alle Blutwerte sind in Ordnung (Rheuma, Harnsäure liegt am oberen Rand aber noch okay, Entzündungswert) ... meine mein Doc, dass auch das Tamoxifen Gelenkschmerzen verursachen kann. Es nervt !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


    Kennt Ihr das? Was könnte noch helfen - außer IBU - ???


    LG
    Ruth

  • Liebe Ruth,


    ich nehme Tam seit 1.11.16 und hatte bis vorgestern keine Nebenwirkungen.


    Aber jetzt geht es los: schlechte Blutwerte (Leykos) und was mich seit zwei Tagen verrückt macht, starke Gelenkeschmerzen, ganzer Körper...


    Ich muss Tam für eine Woche bis nächster Blutuntersuchung absetzen, mal sehen ob die Schmerzen weniger wird...


    LG

  • Liebe Ruth,


    meine Schmerzen im rechten Bein begleiten mich nun seit längerem. Da sich mein Frauenarzt nicht so wirklich dafür interessiert hat, habe ich mich in die Hände meiner Hausärztin begeben. Die hat mich zum MRT geschickt, um überhaupt zu wissen was Sache ist. Leider warten wir nun seit 2 Wochen auf den Befund, so dass ich immer noch nichts genaueres weiß. Das ist schon alles manchmal frustrierend. Zum Glück haben die Schmerzen etwas nachgelassen, so dass ich keine Schmerzmittel brauche.


    ich nehme seit Oktober'16 Tamoxifen.

  • Hallo Birgit,
    ich habe Dir auch eine PN geschrieben.


    ich bekomme seit Ende Februar 17 Bisphosphonat,
    das Zometa, aller 3 Wochen.
    Da ich es zwischen den Chemos EC bekommen
    habe war mir die ganzen 8 Wochen permanent furchtbar schlecht und die
    Betreuung durch meine Onkologin lies sehr zu wünschen übrig.


    Ob mir jetzt vom Zometa schlecht war oder
    von der Chemo weiß ich nicht. Auf jeden Fall werde ich das Zometa als Dauermedikation weiter bekommen.


    Ob
    es geholfen hat, kann ich auch noch nicht einschätzen. Ich habe morgen
    mein Gespräch im BZ, zur Klärung hat die Chemo die Krebszellen
    geschwächt und die Karzinome verkleinert.
    Ich habe viele Fragen,
    bin gut vorbereitet und werde auch abfragen wie es mit den
    Knochenmetastasen weitergeht bzw wie der aktuelle Stand dazu festgestellt
    wird.


    Ich bin seit Tagen schon nervös und angespannt ob denn die Chemo geholfen hat.


    Lg Blume

  • Liebe Ruth,
    ich kann mitfūhlen, nehme Tam seit September 2016 und meine Beinknochen schmerzen 24h. Ich krabbele frūh am Morgen aus dem Bett, da ist manche 80jåhrige flotter :cursing: und wenn ich erstmal in der Hocke war, ist es ein Kampf, wieder in die Höhe zu kommen. Viele Årzte sind der Meinung Tam macht keine Knochenschmerzen, sie sollten ihre Meinung ūberdenken, du hast da schon ein Ausnahmedoc ;) . Ich warte mal ab wie weit das noch geht, habe mir selbst ein Jahr Frist gesetzt, so lange heißt es durchhalten.

  • Guten Abend ihr Mit-Gelenk-Gebeutelten,


    ich nehme jetzt seit dem 18.3. Letrozol und werde fast irre vor den ständigen Gelenkschmerzen. Nachts schlafe ich schlecht, am Tag laufe ich wie eine ältere Dame.

    Diese Problematik hatte ich bei meinem Gynäkologen angesprochen, er meinte, ggf. auf Tamoxifen umsteigen, dort wären diese Schmerzen nicht so gravieren - das mache aber nur Sinn, wenn man das vorher testet, ob Tamoxifen überhaupt wirkt.

    Wusstet ihr, dass es dazu einen Test gibt? Mir war das ganz neu.


    Lt. Info zahlt das die Kasse nicht. Mir unverständlich - aber mich wundert kaum noch etwas.


    lg, Tiggy

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  • Huhuu,

    Ich nehme ja zusätzlich zu dem Letrozol das neue Medikament Ibrance. Aufgrund meines Infektes zu Zeit muss ich aber länger pausieren als 1 Woche und tataaaaaaa:thumbup::thumbup::) meine Gelenkschmerzen sind bis auf ein erträgliches Maß auszuhalten!! Das fühlt sich richtig guuut an. Eventuell reduzieren wir die Dosis von Ibrance auf 100mg. Die NW Gelenkschmerzen macht das nämlich auch....

    Gespräch mit Onkologin am Freitag.

    Liebe Grüße und gute Besserung. Ich habe mir mit Ibu ganz gut helfen können. Anders komme ich nicht oder nur sehr mühsam durch den Tag. :(


    shirley

  • Liebe Shirley

    Schön von Dir zu lesen . Habe immer wieder an Dich gedacht , wie es Dir wohl geht mit der neuen Therapie.Wie verträgst Du das Ibrance ? Schön dass Deine Gelenkschmerzen erträglicher geworden sind. :)

    Mir geht es recht gut. Bin nir sehr schnell erschöpft wenn ich längere Zeit etwas mache und meine Beine machen mir zu schaffen. Die werden schnell dick bei Belastung und wenn ich dann nicht aufhöre und die Beine hochlege, dann brennt das linke Bein . Das ist nämlich dicker als das rechte.Aber trotzdem lass ich mir die Freude am Leben nicht nehmen . :P

    Alles Liebe noch für Dich 😘von

    alesigmai52

    Die Zeit heilt nicht alle Wunden,sie lehrt nur
    mit dem Unbegreiflichen zu leben
    Rainer Maria Rilke

  • alesigmai52<3:hug:,


    danke fürs an mich denken:). Ich lese jeden Tag hier und freue mich über gute "Dinge" aber leide auch oft mit...manchmal zu sehr. Dann kann ich einfach nicht die richtigen Worte finden und mich ausdrücken. Manchmal belastet es mich einfach so sehr, da bin ich ehrlich, all die Geschichten der Betroffenen zu lesen und zu sehen wie viele an dem Mist erkranken, das macht mich wütend, traurig, hilflos ach alles eben. Du bzw. Ihr wisst sicher was ich meine. ;(

    Aber es gibt natürlich auch die andere Seite. Ihr Frauen, die immer da seid, und mit lieben Worten, Tipps und Ideen da seid. Die trösten, umarmen und begleiten. Das finde ich sooo toll. Ich kenne ja kaum jemanden persönlich, aber wir sind wie eine große Familie die einander beistehen. Einfach klasse!!!

    So, das musste mal raus!:hug:

    Ich lese sehr gerne, alesigmai, das es Dir soweit gut geht<3 unter DeinerTherapie. Toll, das freut mich wirklich sehr. Bei dem Wetter sicher noch ein Stück unangenehmer mit Deinen Beinen....

    Aber warum soll auch das nicht irgendwann besser werden! :thumbup:


    Ganz liebe Grüße an alle

    shirley:hug::hug:

  • Hallo Tiggy,

    ja das Thema mit dem Test hatten wir hier schon. Ist der CYP2D6 Test ūbers Blut durchgeführt.

    Habe ich mich schon mit meiner KK im letzten Jahr rumgestritten, ist eine IgelleistungX(. Kostet um die 400€. Es gibt noch einen gūnstigeren Speicheltest um die 200 der aber komplett 34 Gene abdeckt, also auch andere und nicht nur Tam erfasst. Sollten dabei Auffälligkeiten angezeigt werden müsste man nochmals 75% zahlen für die extra Tamanalyse. Also letzten Endes dann auch nicht viel gūnstiger. ( habe mit der Herstellerfirma telefoniert und die Infos von dort, die sagten mir aber auch, das es 1 oder 2 KK gibt, die es ūbernehmen, also einfach probieren.

  • Hallo, liebe Nebenwirkungsgeplagten!


    Ich nehme seit einem knappen Jahr Anastrozol und in den letzten Monaten sind die Beschwerden in den den Gelenken (linkes Knie, rechte Hand), jeweils austrahlend in Bein und Arm, echt immer schlimmer geworden.
    Insbesondere mit der rechten Hand tut jede nicht geplante oder nicht vermeidbare Dehnung (sonders Daumen) und Drehung weh.
    Abgesehen davon, dass ich nicht weiß, ob das eigentlich schon eine Arthrose ist oder vielleicht eine wird, mach ich ich mir Sorgen darum, ob die Beschwerden überhaupt zurückgehen, wenn ich abbreche oder sogar die 5 Jahre durchhalte.
    Hat jemand von Euch hierzu Informationen oder Erfahrungen?
    Geht es Euch auch so, dass es durch Sport (moderates Krafttraining) eher schlimmer als besser wird?
    Mit Reha-Sport habe ich schon aufgehört, weil ich mich meine Bewegungsschwierigkeiten nicht nur physisch behindern, sondern auch psychisch belasten - neben all den viel älteren Damen, die aber viel fitter sind als ich (58) ... Das macht einfach keinen Spaß!

    Liebe Grüße,
    Eowyn

  • Hallo Eowyn,

    ich habe wegen der heftigen Nebenwirkungen mal das Anastrozol für knapp 2 Wochen ausgesetzt. Meine Hitzewallungen waren nach 3 Tagen verschwunden und die Knochenschmerzen nach gut 1 Woche. Habe dann einen anderen Aromatasehemmer bekommen , damit waren die NW etwas besser erträglich.

    Dieses Experiment ist allerdings absolut nicht zur Nachahmung empfohlen!!

    Sportliche Betätigung hat bei mir die Beschwerden eher gelindert, leider musste ich nach meinem Schulterbruch für längere Zeit auf Sport verzichten. Das Ganze ist dann auch noch schlecht zusammengeheilt, dazu kommen noch meine Gleichgewichtsstörungen,

    so dass ich bis heute ausser Schwimmen und Fahrradergometer (feststehendes Rad) nicht viel sporteln kann.

    Vielleicht kannst du ja mit deiner/ denem Gyn mal über einen Präparatwechsl beim Aromatasehemmer sprechen. Manchmal bringt das echt Linderung. ( Es gibt in dieser Wirkstoffklasse noch Letrozol und Exemestan).

    Ich wünsche dir einen baldigen Rückgang der Schmerzen und viel Durchhaltevermögen für die kommende Zeit!

    Lg Katzi64

  • Liebe Eowyn,


    Athrose entsteht ja nicht von heute auf morgen. Ich wurde beim Knochenszintigramm darauf hingewiesen, dass ich Abnutzungen in den Knien und Füßen habe. Hatte also beginnende Athrose vor der Einnahme von TAM, die jetzt nur schmerzhafter geworden ist. Mein Frauenarzt hatte sich ja für diese Beschwerden nicht interessiert. Über Hausärztin und Orthopäde bin ich nun zur Zeit bei der Phsyiotherapie und die Schmerzen sind geringer.


    Was sagen denn die Ärzte zu deinen Beschwerden?


    LG

    Kalinchen