Aromatasehemmer (Antihormontherapie) — Austausch

  • Sonnenglanz

    genau das ist es ja, was mir zu schaffen macht: dass ich nicht mehr so Sport machen kann wie gewohnt.

    Mein Körper ist für Spaziergänge und Yoga nicht gemacht.

    Ich baue ab, aber nicht weil ich nichts tue. Ich mach schon jeden Tag was, aber das Programm geht einfach nicht mehr. Es ist unmöglich Burbees zu machen oder Klimmzüge, Da kann man nicht die Zähne zusammenbeißen und sagen "ich halt das durch". Es ist ja kein Schmerz wie ein Muskelkater. Es ist einfach gemein, frustrierend und ich bin voller Wut und Hass und echt verzweifelt.

    Ich bin auch anderer Ansicht als zB Amy48 . "Alles besser als K" würde ich nicht so unterschreiben. Damit will ich jetzt niemand provozieren. Das ist nur mein Zugang.

    Weißt du, wenn meine Hobbies zB kochen wären oder ich gerne ins Theater oder Kino gehen würde, dann wäre das alles besser auszuhalten. Dann sind es "nur" Schmerzen, aber ich kann nach wie vor tun was mir Freude macht.

    So sind es Schmerzen plus Verlust an geliebten Tätigkeiten. Tja.

    Aber ist halt so...

  • Guten Morgen!

    Auch wenn mein Körper etwas rummuckt, habe ich mir die Nebenwirkungen der Tabletten noch schlimmer vorgestellt.

    Ich stehe ja gerade erst am Anfang und weiß natürlich nicht was noch kommt aber gerade die Anfangszeit hatte ich mir auch in Bezug auf Stimmungsschwankungen schlimmer vorgestellt.

    Ich habe sie natürlich auch etwas aber ich war ja an den Tagen vor dem Einsetzen meiner Regel eine tickende Zeitbombe und ich befürchtete, dass das nun mein neues Ich werden würde.

    Davor hatte ich am meisten Angst,

    Ich möchte mit meiner Krankheit so wenig zur Last fallen wie möglich.

    Das heißt nicht, dass ich hier nicht auch Hilfe annehmen oder meinen Tag anders strukturieren muss als früher.

    Aber die Krankheit hat mir wirklich viel genommen aber meine Ehe werde und möchte ich mir nicht nehmen lassen und die ist für mich das wichtigste, was es zu verteidigen gibt.

    Ich habe mich verändert, mein Aussehen, meine Fröhlich- und Leichtigkeit, der Freundeskreis, das Freizeitverhalten, meine Belastbarkeit und und und .

    Das alles muss unsere Beziehung aushalten und sich mitverändern.

    Dazu noch diese besonderen Vorsichtsmaßnahmen wegen Corona.

    Wenn ich dazu noch eine ungerechte, aggressive Schrulle geworden wäre oder vielleicht noch werde, dann kann meiner Meinung nach, die Liebe noch so groß sein, der andere ist ja auch nur ein Mensch und irgendwann vielleicht findet er dann einfach nichts mehr an mir wieder, was mich für ihn besonders gemacht hat.

    Taima was meine Ehe für mich ist, scheint für dich der Sport zu sein und da kann ich deine Gefühle gut verstehen.

    Wir hatten hier besprochen, dass wir das ein Jahr versuchen, da sich ja manchmal nach der Zeit die Nebenwirkungen zurückbilden.

    Ich bat meinen Mann quasi mich ein Jahr auszuhalten und dann würden wir entscheiden, ob die Tabletten, die Sache wert wären.

    Ich habe oft ein schlechtes Gewissen, wenn ich hier lese, wie kämpferisch einige Frauen an die Sache rangehen, teilweise es als Krieg sehen und alles besser empfinden als tot zu sein.

    Das habe ich nicht.

    Ich bin krank und tue was getan werden muss. Ich habe nicht das Gefühl im Krieg oder Kampf zu sein und wenn ich langfristig keine oder wenig Lebensqualität habe, wo da die Grenzen sind, weiß ich jetzt noch nicht, dann möchte ich sterben.

    Ich möchte gerne noch leben aber nicht um jeden Preis.

    Es ist für mich ein Unterschied, ob es mir unter der Bestrahlung und Chemo schlecht geht, mit Dingen, die sich vermutlich mit der Zeit wieder bessern oder verschwinden oder ob ich nun durch die AHT für evtl ein Jahrzehnt solche Einschränkungen habe.

    Und vermutlich würde ich mit Mitte 20 über 10 Jahren vielleicht auch anders denken als im höheren Alter.

    Aber ich finde, dass es kein richtig oder falsch da gibt und jede Frau für sich abwägen muss, was sie gewillt ist für die größtmögliche Sicherheit auf sich zu nehmen.

    Amy48 wie deine Therapien sind ja schon etwas her. Hat sich denn etwas gebessert oder bessert sich noch?

    Ich bin auch um Jahrzehnte gealtert hoffe aber, dass die Zeit da wieder etwas für mich arbeitet und es sich wieder etwas verbessert.

    Ich werde jetzt aufstehen. Erstmal muss ich ins Sitzen kommen dann auf die Beine. Wenn es ganz schlimm ist mit den Knien dann wippe ich erstmal mit dem Oberkörper hin und her um Schwung zu kriegen.

    Wenn ich stehe stütze ich mich an der Wand ab um dann mit Trippelschritte, wie eine Geisha in Richtung Bad zu wanken.

    Die Treppe gehe ich dann in Zeitlupe runter natürlich nicht im Wechselschritt, beide Hände am Geländer.👵🏼

    Aber es wird dann zunehmend im Laufe des Tages besser. Nicht gut aber besser. Ich laufe mich irgendwie ein.

  • Liebe SaDe ich habe deine Zeilen paar Mal gelesen, weil sie mich so berührt haben.Ich sehe es auch so ,das sich mein Leben total verändert hat und da kann ich tun und machen was ich will nicht zum positiven.Das man ständig ohne Haare ist , damit kann ich ja noch leben aber diese vielen anderen Einschränkungen ist mir auch zuviel.Jedes Jahr Chemo und so weiter.Oft frage ich mich jetzt auch ,ist es genug.Du hast Recht jeder muss es für sich selbst wissen ,aber oft ist es schwer. LG Lissy 😘

  • Liebe Taima ,

    Du sprichst mir aus der Seele.

    Ich habe leidenschaftlich gern Krafttraining gemacht, war schlank, leistungsfähig, gut gelaunt.

    Nach einem knappen Jahr Aromatasehemmer brauche ich 5 Minuten, um aus dem Bett rauszukommen. Alles tut weh, eine Hantel in die Hand zu nehmen oder eine Kniebeuge zu machen, geht nicht. Ich nehme jeden Monat 1-2 Kilos zu, fühle mich nicht wohl, schlafe schlecht, bin schlecht gelaunt und träge. Ich schnarche so stark, dass ich ins Schlafzimmer ziehen muss und auch die trockenen Schleimhäute belasten die Ehe. Ich will es so nicht mehr…

    Im Moment pausiere ich Aromatasehemmer, bekomme aber weiterhin Zoladex. Es geht mir schon viel besser. Ich teste jetzt aus, was ich machen muss, um eine annehmbare Lebensqualität wieder zu haben. Auch Sport reduziert die rezidivwahrscheinlichkeit!

    Aber ich bin mir im Klaren, dass ich damit leben muss, nicht alles getan zu haben, sollte ich ein rezidiv bekommen.

  • Liebe Taima auch ich Reihe mich dazu . Aber ich habe es unter Tamoxifen. Oft Kopfschmerzen, überall immer wieder kribbeln, Sehnen und Muskelschmerzen,Ohrensausen ab und an, ständig Hitzewellen,trockene Schleimhäute, Schlaflosigkeit, Herzstolpern und Pickel wie in der Pubertät. Ich schleppe mich durch die Arbeit und wenn ich zur Gyn gehe oder zum Hausarzt sagen alle ...durchschnaufen das sind Wechseljahre und Tamoxifen ist ihre Lebensversicherung. Wo bleibt aber meine Lebensqualität. Ich gehe wirklich viel in Sport ,aber in letzer Zeit schleppe ich mich hin .Meine Stimmung wechselt von Gereizt sein bis Heulphasen. Das schlimmste ist noch, wenn jeder immer sagt ,schaust gut aus ,man könnte gar nicht glauben das Chemotherapie hattest...anstatt mal jemand fragt ,wie gehts dir wirklich.Während der Chemotherapie in den Pausen der EC ging es mir besser wie jetzt. Taima, eigentlich wollte ich kurz und knapp sagen ,ich verstehe dich voll und ganz.Wünsche dir trotzdem weiterhin viel Kraft.

  • Liebe Taima ,


    danke für deine ausführlicheren Worte, Ja, das ist echt eine Crux. Ich kann ja wegen der Polyneuropathien nicht mehr wirklich gut gehen, wobei, gehen geht ja noch, aber schon eine Bordsteinkante, die ich nicht mit den Augen abscanne, kann zur Stolperfalle werden. Auf Madeira musste ich eine völlig einfache Wanderung abbrechen, da wäre ich früher gesprungen und gerannt. Mein Mann meinte aber gestern: "nein, da war es steil, und das Gelände war nicht so einfach." Ich habe das komplett anders in Erinnerung, fast ebener Boden. 2016 wäre ich das noch beliebig gegangen, 2017 kann ich schlecht einschätzen, da hat, was die Kondition angeht, der Krebs schon reingehauen, würde ich sagen. 2018 war die Therapie (23.12. Schluss mit Reha) , Ende 2019 dann Madeira. Ich hadere täglich damit, nicht mehr auf die hohen Berge zu können, so 2500 - 3000 m, das hat mich früher "geflashed", wie man heute so sagt. Es fehlt mir ohne Ende, und ich ärgere mich über meine eigene "Unfähigkeit". Und ich kriege das nicht hin, es anzunehmen, obwohl ich gerne koche, gerne spazieren gehe und gerne Yoga mache (wozu ich mich derzeit allerdings auch dauernd überwinden muss).


    Wenn also Burpees und Klimmzüge (huch, die konnte ich noch nie) nicht mehr möglich sind, dann verstehe ich es gut, dass sie dir mega fehlen. Wie man zu einer Akzeptanz kommen kann, da habe ich auch keinen Ratschlag. Amy48 s Ansatz finde ich gut, ich glaube, so ähnlich denke ich auch. Und oft denke ich dann doch auch, ich lasse diese Tabletten einfach weg, weil es mir dann (wahrscheinlich) besser geht. Ich bin mir aber nicht so sicher, ob Letrozol es allein ist, das meine Steifigkeit bedingt. Die Nachwirkungen der Chemo darf man nicht unterschätzen - und die Bestrahlung macht die Schulter auch nicht besser. Die Schulter jedenfalls würde Klimmzüge nicht mitmachen, da bin ich sicher. Ich war gerade auf der Yoga-Matte, viele Übungen sehen bei mir eher aus wie "sterbende Ratte" 8o und ziepen unglaublich ?(. Das war früher völlig unkompliziert. Warum mach ich das: damit ich nicht noch mehr verliere. Ich danke meinem TCM Arzt auf Knien, dass er es schafft, mich da bei der Stange zu halten (jaja, eigentlich bin ich das selber, aber ohne ihn wäre alles noch schwerer. Er fragt mich, wie es mir geht, und nicht, welche Untersuchungen ich habe machen lassen oder nicht.) Ich bin also innerlich irgendwo zwischen dir und Amy angesiedelt. Ob ich nach Letrozol mit Tam weiter machen werde, weiß ich noch nicht. Eher denke ich an diese Studie, auf die Milena (danke dafür) hin gewiesen hat, lieber nochmal 2 Jahre mit Dauerdurchfall als in zwei Jahren noch weitere fünf Jahre Tam. Aber die fünf Jahre bleiben einem wahrscheinlich nicht erspart, falls man die Statistik ausschöpfen möchte. phhh, gut dass das etwas Zeit hat.... das zu entscheiden.


    Und etwa 10 jahre älter als ihr hier, was ich so sehe. Wenn ich denke, ich hätte das mit Ende 40 statt mit Ende 50 bekommen, zu einem Zeitpunkt, als ich eigentlich sozusagen nochmal durch gestartet bin, unvorstellbar. Diese Krankheit bringt unendlich viel Leid, und nicht nur diese. ich kann ja vielleicht sage: naja, du bist eh bald 70 ?( da ist man eben nicht mehr gelenkig. Innerlich denke ich aber: ich betrüge mich selber, so stark hätte ich nie im Leben ohne den Mist abgebaut.


    Liebe SaDe , wie du deinen Mann mit denkst, das ist bewundernswert. Mir geht es auch ähnlich, allerdings habe ich das Gefühl, dass ich mehr dazu bereit bin, ihm zuzumuten, dass er aushalten muss, wenn ich schlechte Laune habe. Ich mühe mich schon, so gut gelaunt wie eben möglich zu sein, aber es gelingt nicht immer - und manchmal auch einfach gar und überhaupt nicht. X(Fatigue ist einfach auch Käse.X/ Da komme ich oft nicht gegen an, trotz Sport nicht, trotz raus nicht, trotz Job nicht, der eigentlich Spaß macht, trotz einer schönen Wohnsituation nicht. Meinen Job empfinde ich derzeit als einen Berg an nicht zu schaffenden Aufgaben (es ist gerade aber auch viel zu viel an Aufgaben - liegt also nicht nur an Therpien, sondern auch an reeller Überlastung, der ich sehr aktiv mit Übung von Resilienz entgegen gehen muss. Bäh. Schon wieder Pflicht und Disziplin, wo bleibt der Spaß?). Und wenn es trotz allem nicht geht, dann kriegt er eben schlechte Laune ab. Es ist ja nicht dauernd und immer. Und dafür nehme ich ihm oft auch mal Dinge ab, die er "hasst". Oder war für ihn da, als er was hatte. Das hält sich schon die Waage (bei dir wahrscheinlich auch, aber die Angst vor der ungerechten, aggressiven Schrulle sollte uns nicht dazu führen, "lieb" zu sein, sondern wir sollten es nach Möglichkeit aus uns selbst heraus sein. Was ja auch dasselbe sein kann). Übrigens bin ich Anfang 2019 auch noch an Geländern lang gekrochen. Das hat sich wirklich sehr gebessert. Wie gesagt, ich kann auch lange nicht mehr alles, aber ich gehe jetzt viele Treppen vorsichtig, aber nicht mehr unbedingt am Geländer. Da habe ich dank Physiotherpie schon viel erreicht. Vielleicht wird es bei dir ja auch noch besser.


    Insgesamt hoffe ich, dass es ohne Corona und wenn es jetzt endlich Frühling wird, besser wird.


    Liebe -sternle- , wenn du so schlimm schnarchst, könnte es sein, dass du eine Schlaf-Apnoe hast?


    Ich drücke euch / uns allen die Daumen, dass es besser wird, in jeder Hinsicht, dass wir Zuversicht bekommen, und lernen, das zu genießen, was doch noch schön ist. Und dass jede von uns die für sie richtige Entscheidung fällen kann.


    Trotz aller Schwierigkeiten.


    Alles Gute euch allen! Das Bestmögliche.


    LG


    Sonnenglanz

  • Liebe Sonnenglanz mein Gatte hat es auch ohne AHT nicht leicht mit mir.

    Von lieb sein bin ich wirklich sehr weit entfernt.

    Ich bin vieles, auch viel Gutes aber lieb, unterordnend und harmoniesüchtig sind keine Worte, die mit mir in Verbindung gebracht werden.

    Aber wenn erstmal von den guten Sachen nicht mehr viel übrig ist oder umgesetzt werden kann und dann aus der manchmal launischen Frau eine permanent unzufriedene Schrulle wird, dann stimmt halt auf Dauer das Gleichgewicht nicht mehr.

    Ich möchte ich bleiben und auch als ich sterben und nicht als die Person, die der Krebs und die Therapien aus mir machen.

    Natürlich haben mich die letzten zwei Jahre verändert und geformt aber ich bin noch da und habe vor weiterhin zu bleiben. Wenn ich unter der AHT verschwinden würde, wäre dies für mich ein Grund sie abzusetzen.

  • Liebe SaDe , ich schätze mal, da bist du ganz "bei dir", und du klingst bei alle Sorgen und Ängsten sehr "selbstbewusst", keine Ahnung, wie ich das nennen soll. :thumbup:Ich schätze mal, da kann auch die AHT nur minimal was "drehen". Du wirst niemals eine solche Schrulle, höchtens mit kurz vor 100 aufgrund von Demenz. Früher nicht.

  • Liebe SaDe,


    der Krebs wirft einen schon ganz schön auf sich selbst zurück. Aber davon wirst du noch keine Schrulle! Das sehe ich entschieden wie Sonnenglanz, du wirkst sehr "bei dir".

    Halt die Ohren steif, du bist jetzt so weit gekommen und hast wirklich Schweres überwunden - im Auge zu haben, dass der Tod für unsereins irgendwie um die Ecke wohnt, ist leider Fakt, aber mögen die Götter dir deinen deutlich spürbaren Lebenswillen erhalten! Ich glaube, sie haben noch dies oder jenes Interessante mit dir vor...

    Wer heute den Kopf in den Sand steckt, knirscht morgen mit den Zähnen.

    Gott gibt die Nüsse, aber er knackt sie nicht auf.

    Aufs Beste hoffen, aufs Schlimmste gefasst sein!

  • Hallo Ihr lieben Aromatasehemmerinnen,


    Kurz auch noch hier in diesem Thread (habe es bei Kisqali erwähnt, aber das lesen ja nicht so viele) Folgendes:


    Ich habe mit dem KID telefoniert wegen der Dosierung von Kisqali (gibt es ja in 200, 400 und 600 mg) und habe auch gefragt, warum bei der AHT alle die gleiche Dosis bekommen, unabhängig z.B. vom Gewicht.


    Die Ärztin sagte, dass dies eine grundlegende Frage der pharmakologischen Therapie sei und man auch verwundert sei, dass diese bisher nicht beantwortete Frage nicht stärker in der Fachwelt diskutiert wird.

    Aktuell gibt es keine Empfehlung für die Praxis sprich in den Leitlinien die Dosis dem Gewicht anzupassen (wie es ja bei der Chemo gemacht wird).


    Ich habe übrigens mal auf der Internetseite der EMA (europäische Zulassungsbehörde für Medikamente, kennen wir ja jetzt von den Impfstoffen…) gestöbert.

    Ich habe nach Anastrozol (ist ja der Wirkstoff und gleichzeitig der Markenname meines AHT-Medikaments) gesucht und

    bin auch bei Arimidex gelandet (Inhaltsstoff ebenfalls Anastrozol).

    Über eine Apothekeninternetseite habe ich mir mal den Beipackzettel angeschaut und da steht interessanterweise, dass die Dosierung abhängig vom Stadium der Behandlung sei …

    Auch mal was Neues, ist aber wieder ein zweites Fass, das man aufmachen könnte.


    Vielleicht interessiert das jemanden von Euch und wenn wir das öfter nachfragen wird vielleicht auch mal in die Richtung geforscht.


    Hoffen wir, dass die AHT ihren Job gut bei uns allen erfüllt.


    Liebe Grüße


    Zimtmaus

  • Hallo liebe Zimtmaus , bin grad auf Deinen Post gestoßen, danke dass Du mal beim KID gefragt hast. Also wir sind nicht die einzigen die sich wundern …

    Was die Dosierung (abhängig vom …) im „Beipackzettel“ der Apotheken angeht, so ist das eine Standardformulierung (Template?) die in allen von Apotheken Ru..sch.. bereitgestellten Beipackzetteln drin steht, auch z.B. bei Letrozol, und dann mit den entsprechenden Angaben fürs entsprechende Mittel ergänzt wird.

    Wenn man sich die original Beipackzettel der Anastrozol Hersteller anschaut, dann ist diese Formulierung nicht enthalten. In diesen Apotheken Beipackzetteln gibt es auch immer Links zur Patienteninformation (Link wird hier Original Beipackzettel genannt), auch da ist bei Anastrozol diese Formulierung nicht drin.

    Wir können also weiter rätseln …


    Und persönlich darf ich mich glücklich schätzen, dass ich durch den Aromatasehemmer keine oder kaum Beeinträchtigungen habe. Keine Schmerzen und ich brauch auch nicht mehrere Minuten um aus dem Bett rauszukommen. Zur möglicherweise verminderten Leistungsfähigkeit in sportlicher Hinsicht kann ich nichts sagen, da ich schon seit über 4 Jahrzehnten ein Sportmuffel bin.

  • Liebe Leidensgenossinnen,


    Ich nehme seit fast 2 Jahren Anastrozol und habe die gleichen üblen Erfahrungen gemacht wie Ihr, bis ich mir meinen Traum erfüllt habe und vier Wochen in Brasilien war. Die angenehmen Temperaturen dort im Frühling, jeden Tag laufend in Bewegung sein, nie am Schreibtisch sitzen, völlig abgelenkt hat wahnsinnig gut getan. Es hält an, ich kann sogar wieder joggen:-)


    Liebe Grüße

    Jule

  • Liebe KatzenMom 64


    Danke für den Hinweis auf die Originalbeipackzettel. Bei Anastrozol wusste ich das. Warum machen die Apotheken denn so was????


    Gut, dass Du keine oder wenig Nebenwirkungen von der AHT hast, man muss ja nicht alles haben.


    Liebe Jule2019


    Danke für den guten Tipp mit 4 Wochen Brasilien ….

    Gibt es das auch auf Krankenschein?

    Ich denke die Psyche hat da auch mitgespielt und dich ordentlich gepusht.

    Wenn Dich also wieder was anfängt zu zwicken, dann ab nach Costa Rica? Neuseeland? Whatever…


    Wünsche dir alles Gute und noch viele schöne Reisen.


    Liebe Grüße an euch beide


    Zimtmaus

  • Hallo ihr Lieben, ich habe grade was gelesen was mir die Schuhe auszieht und ich hoffe, jemand kann es mir entweder erklären oder widerlegen...

    Ich habe auf einem Onko Internetportal (die Seite heißt genau so) von der dt Krebsgesellschaft die Info gefunden:

    Die fortschrittsfreie Zeit für Patientinnen in Behandlung mit Anastrozol betrug 4,1Monate.

    Mit Fulvestrant war es etwas mehr.

    Ist das wirklich so? Ich dachte, das Zeug rettet mir buchstäblich den Hintern, aber nur für 4 Monate?

    Was habt ihr für Infos zur Prognose unter Aromatasehemmern???

  • Hallo Cremjo ,


    bei den Studien zu den CDK4/6 Hemmern wurde immer geschrieben, dass sich die progressionsfreie Zeit im Median von 12 Monaten, nur mit Aromatasehemmer, auf ca. 24 Monate AHT plus CDK4/6 Hemmer quasi verdoppelt. Aber letzten Endes ist es ja doch sehr individuell wie lange eine Therapie wirkt!

    Alles Gute für dich 🍀🍀🍀

  • Cremjo

    Ich lese da: lokal fortgeschritten, metasiert, postmenopausal ...

    Auf die schnelle konnte ich nicht sehen um welche Studie es geht.

    Solche Aussgaen, sollten im Zusammenhang bleiben.

    Ich schulde meinem Leben noch Träume und meinen Träumen Leben!

  • Für mich gilt quasi fortgeschritten und postmenopausal, durch Zoladex. IBru

    Du hast recht, im Zusammenhang lesen ist essentiell, aber ich meinte ich hätte den ganzen Text gelesen und trotzdem blieb am Ende diese Info für mich...

    Wozu gibt man die AHT dann 5 Jahre?

    Und liebe Erna66 Danke für die Info - die in mir jetzt die Frage aufwirft, warum ich noch als "kurativ" gelte, obwohl ein Progress doch nur aufgeschoben wird?

    Ich dachte, diese Therapie wäre evtl potent genug um etwaige im Körper verbliebene Krebszellen zu eliminieren?

    Gibt es also für fortgeschritten auch keine Heilung mehr, nur Aufschub?

    Ich bin verwirrt...

  • Cremjo


    Rezidiv und befallene Lymphknoten neben dem Tumor die im "gesunden" rausoperiert wurden sind soviel ich weiß nicht als metasiert zu werten. Den lokal verbliebenen Tumorzellen hast du mit der Bestrahlung so was von eins auf die Mütze gegeben. Und die zirkulierenden Tumorzellen, vor denen du dich fürchtest werden sich nicht absetzen. Punkt. So lautet die Ansage. :*

    Was bei dir gerade passiert kommt mir bekannt vor:

    Nach Ende der Akuttherapien kriecht plötzlich alles hoch, was man die Monate davor unterdrückt hat. Und man fragt sich, ob man alles gemachtt hat. Hör auf so was zu lesen... Ich hoffe dein Rehawiderspruch ist bald durch.:hug:

    Ich schulde meinem Leben noch Träume und meinen Träumen Leben!