Aromatasehemmer (Antihormontherapie) — Austausch

  • Danke Vael für den Tipp,
    das werde ich mal versuchen. Bisher habe ich eine Voltaren eingeworfen, wenn es nicht mehr ging, ich habe Angst, dass meine Nieren oder die Leber zu sehr geschädigt werden. Meine Leber hat seit Ewigkeiten immer erhöhte Werte - dabei trinke ich kaum Alkohol und esse selten fettes Essen. Ein Mist ist das.

    Aber was willste machen. Nix ...

  • Liebe Tiggy,


    wie gut ich Dich verstehe:hug:

    Dieses "satt" haben von den Medikamenten steht bei mir auch grad gaaaanz oben.;(;(

    Kein Tag ohne Schmerzen. :thumbdown: Füße, Hüfte, Oedem in der Hand... echt voll Mist. Habe mir weiche Ferseneinlagen aus Silikon im Sanihaus gekauft, weil ich auch mit der Achillessehne zu kämpfen hab.:(

    Die helfen ein wenig. Und eine gute Schmerztherapie wenn alles andere nichts hilft. Da muss man dranbleiben und hartnäckig sein. Rezept gibts schnell aber wie und wieviel wie lange nehmen? Belastet ja auch nochmal zusätzlich.

    Was würde ich für einen schmerzfreien Tag geben!! Nach 6 Std. Arbeit wo ich nur kurz sitze ist alles grade richtig sch.... :cursing: sorry

    Lebensqualität fühlt sich anders an und ich weiss nicht, wie lange ich das noch mit diesen Beschwerden alles schaffe. Da hilft mir auch grade kein " aber der Krebs ist weg" Spruch.

    ||||||

    Drück Dir die Daumen :*

    shirley

  • Danke Shirley,


    was sind wir doch gebeutelt ... :hot:

    ich habe auch das Gefühl, dass sich in den Beinen und Füssen mehr Wasser sammelt, die Schuhe und Stiefel, die immer gut gepasst haben, sind zu eng.

    Aktuell gehen nur wenige Paare und nur mein Einlagen. Ohne geht nichts.

    Und mein Mund ist ständig trocken, die Lippen spröde.

    Aktuell überlege ich auf Tam umzusteigen. Ich hörte, lt neuester Studien wäre Letrozol Tam nicht mehr überlegen, eher das Gegenteil. Aber das muss ich noch abklären lassen.


    Von Bisphosponaten hat mir bisher keiner was gesagt, auch auf die Knochendichtemessung habe ich selbst hinweisen müssen. Um Vit. D habe ich kämpfen müssen. Schrecklich das alles. Es nervt schon ein wenig. :rolleyes:


    Lebensqualität, ja, da sagst du was. Und Kommentare. Wenn ich so gar nicht mehr laufen kann und mehr humpele, dann kommen so Sprüche wie: Du kannst zu Hause ja gleich die Füsse hochlegen... toll..

    Aber man kann ihnen ja nicht böse sein, ich wäre wahrscheinlich auch so wenig empathisch. Man hat Schmerzen, von denen man früher gar nicht wusste, dass es sie überhaupt gibt ||


    lg, Tiggy

  • Hallo Tiggy,


    Ich kann deine Probleme mit Letrozol gut nachempfinden. Ich hatte auch zu Anfang enorme Schwierigkeiten. Habe dann nach ca. 14 Monaten auf raten meiner Gyn auf Exemestan gewechselt.

    Seit ich regelmäßig Sport mache geht es mir deutlich besser. Schmerzmittel nehme ich heute äusserst selten hatte auch einen enormen Kosum von Ibu und Angst vor anderen Baustellen.

    Ein Versuch zu wechseln ist es wert.

    Lg Keinohrhase

  • Bei Ibu ist die Niere schon gefährdet, haben mir ein paar Ärzte auch gesagt. Daher eventuell direkt auf Novalgin. Hier durfte ich ein max von 3x500mg ( oder mikrog.), oder 3x 30 Tropfen pro Tag. Wurde mir nur leicht übel von Novalgin, das Ibu vertrage ich weitaus besser.


    Übrigens geschwollene Füße, Spröde Lippen.. ich hatte vor meiner Erkrankung Darmprobleme, und hier eine Fruktoseinterolanz diagnostiziert. Und auch hier genau diese Symptome, die Füße schwellen an , aber im Gesicht ist alles trocken und die Haut schuppt sich. Wäre vlt ein versuch wert, mal auf deine Ernährung zu achten. Auch die Leber könnte bei einer Intoleranz zu einer Fettleber werden, ob man das allerdings in den Werten sieht, weiß ich nicht.


    Wenn es mal arg ist, esse ich dann mal einen Tag nur trockenen Reis mit Hühnchen ( ohne Gewürze), das hilft mir dann.


    Ich bin zwecks Drogen einwerfen schon recht großzügig geworden, da ich mir einfach dachte so rum-eiern wie eine neunzig jährige(oder eher 110 jährige) ist ja mit noch nicht mal 50 nicht wirklich lebenswert. Ich hätte da nicht arbeiten können, obwohl meine Kollegen schon witzelten sie könnten mir einen Hochzieh Griff ans Klo machen. Und nach einigen Monaten mit Ibu / Novalgin ist es nicht ganz weg, aber immerhin soweit besser, dass ich ein normales Leben führen kann.

  • Liebe Tiggy,

    ich nehme erst seit gut 2 Monaten Letrozol und bemerke auch schon die Schmerzen in den Fersen . Ich stehe nachts sehr oft aus, laufe auf Pakett zum Klosett und bin froh dann auf meinem flauschigen Badezimmerteppich zu stehen.


    Ich massiere mehrmals tàglich meine Fùsse und ich habe den Eindruck, es hilft.

    Ich werde nach Rùcksprache mit meinem Senologen, nach der Bestrahlung...noch 2 Stùck, mit der regelmàssigen Fußzohnenreflexmassage anfangen.

    Erhoffe mir dadurch Linderung, da ich diese Behandlung schon vor meiner Erkrankung geliebt und gepflegt habe....somit freue ich mich darauf.

    Vllt. ist die Fußz.massage auch eine allternative fùr dich oder fùr andere Màdels.


    Allesgute :hug:

    Viele Grüße Brain


    Ich liebe das Leben

  • Ich habe heute eine aktuelle Informationen zur Einnahme von Letrozol von meinem Brustzentrum erhalten.

    Das Wichtigste ist wohl auf die Knochengesundheit zu achten. Knochendichtemessung Pflicht

    Und 1-2 jährlich diese Biphosfonate.

    Auch wenn die Knochen noch gut sind.

    Meine Gyn und mein Hausarzt waren da beide anderer Meinung.

  • Liebe Ghetta,


    genau diese Aussagen habe ich auch erhalten:

    Knochendichtemessung (ging übrigens nicht auf eigene Kosten, wie manch einer erlebt hat), dabei kam die altersübliche Osteoneopathie heraus.

    Nun habe ich mit der Biphosphonattherapie begonnen (alle halbe Jahr eine Spritze)

    Die Aromatasehemmer können die Knochendichte verändern, und dem möchte man damit vorbeugen.


    Mein Hausarzt hat sich da völlig rausgehalten (ahnungslos)

    meinen Gyn habe ich gewechselt und bin jetzt bei einer onkologischen Gynäkologin. Die sieht das genauso.


    LG

    Birgit

  • hi tiggy

    Ich hab das auch mit fen fersen. Wenn ich vor dem aufstehen die Sehne in Fuss dehne (tut auch weh) komm ich ganz gut los. Allerdings brauch ich locker 20 Minuten bis ich alle Gelenke soweit habe dass ich auf der bettkante sitze.

    War heute beim Hausarzt wollte Physio oder Ergotherapie oder das o.k für osteopath. War totaler Reinfall. Kam mir wie eine lästige bittstellerin vor die mal ein bisschen Wellness machen will. Hab nun 6x Physio. Die sollen mir Übungen zeigen damit ich beweglicher werde. Ich brauche jemanden der die Sehnen mal gründlich durcharbeitet und mit 6 ist es wohl kaum getan. Fühle mich alles andere als Ernst genommen

  • Liebe Tiggy,

    Du schriebst: "Ich hörte, lt neuester Studien wäre Letrozol Tam nicht mehr überlegen, eher das Gegenteil. Aber das muss ich noch abklären lassen."

    Gibst Du uns bescheid, wenn Du näheres dazu weißt und gerne auch die Fachartikel, falls zur Hand.

    Ich nehme Tamoxifen, aber mein neuer Onkologe (bin umgezogen) empfiehlt mir Aromatasehemmer mit dem Argument, dass die mich besser schützen würden. Ich bin da natürlich wenig scharf drauf, weil ich Tam ziemlich gut vertrage und jetzt erstmal froh bin, dass meine Knochen nach einer Osteopenie wieder fit sind.

    Wenn man von Euren Leiden hier liest möchte man wirklich nicht gerne tauschen. Aber danke auch an die, die uns hier darüber informieren, wenn sie wenig oder keine NW haben!

    Liebe Grüße

    Olivia

  • Hallo Mädels,

    also hab ich nicht alleine diese Beschwerden. Ich kam mir schon vor, wie ein kleiner Hypochonder mit Jammerlappenadditiven.

    Übrigens habe ich noch etwas lesenwertes gefunden, vielleicht interessiert euch das:


    Interessantes aus San Antonio...


    Heute war ich zum Reha-Sport. Bis ich auf der Matte bin, das ist eine rechte Überwindung und Anstrengung... aber noch schlimmer ist danach das Aufstehen.


    Morgens wackele ich auch erst einmal mit den Füssen hin und her, aber eine dramatische Verbesserung konnte ich damit nicht feststellen.


    Ich bin das sooo leid.., aber wie ich das lese, seid ihr auch nicht recht begeistert ;(


    lg, Tiggy

  • hi tiggy

    Ich hab das auch mit fen fersen. Wenn ich vor dem aufstehen die Sehne in Fuss dehne (tut auch weh) komm ich ganz gut los. Allerdings brauch ich locker 20 Minuten bis ich alle Gelenke soweit habe dass ich auf der bettkante sitze.

    War heute beim Hausarzt wollte Physio oder Ergotherapie oder das o.k für osteopath. War totaler Reinfall. Kam mir wie eine lästige bittstellerin vor die mal ein bisschen Wellness machen will. Hab nun 6x Physio. Die sollen mir Übungen zeigen damit ich beweglicher werde. Ich brauche jemanden der die Sehnen mal gründlich durcharbeitet und mit 6 ist es wohl kaum getan. Fühle mich alles andere als Ernst genommen

    Liebe Heideblüte ,

    wenn ich das lese bekomme ich Schlappatmung:cursing:

    Ich verstehe das nicht. Wir hatten doch keine Therapie gegen Erkàltungen.

    Frag bitte noch beim Gyn nach. So kann das doch nicht stehen gelassen werden.


    Meine KK bietet eine separate 'Beratungstelle' fùr Krebspatienten an.

    Dort habe ich mich òfters gemeldet und meine Ansprechpartnerinnen sind richtig aktiv geworden, habe einiges in Erfahrung gebracht, fùr mich geregelt.

    Vllt. bietet das auch deine KK an, wenn ja, wùrde ich mich dort melden....

    Viele Grüße Brain


    Ich liebe das Leben

  • Ich habe heute eine aktuelle Informationen zur Einnahme von Letrozol von meinem Brustzentrum erhalten.

    Das Wichtigste ist wohl auf die Knochengesundheit zu achten. Knochendichtemessung Pflicht

    Und 1-2 jährlich diese Biphosfonate.

    Auch wenn die Knochen noch gut sind.

    Meine Gyn und mein Hausarzt waren da beide anderer Meinung.

    Liebe Ghetta ,

    das wird von BZ zu BZ unterschiedlich gehandhabt.

    Ich habe die Vorstufe von Osteoporose Osteopenie und diverese Knochenerkrankungen und nehme Letrozol ein.

    Lt. meinem BZ hilft mir Letrozol mehr als Tamoxifen.

    Die Knochendichtemessung sollte jàhrlich erfolgen.

    In meinem Falle wird halbjàhrlich die Knochendichtemessung durchgefùhrt.

    Eine Veranlassung zur Gabe von Bisphosonaten sieht mein BZ zur jetzigen Zeit nicht.

    Mein Gyn riet mir mich mit meinem BZ zu besprechen.

    Mein Internist und auch der KDI sah die Verordnung von Vitamin K2 im Zusammenhang mit Vitamin D 20 000 Mikroeinheiten pro Woche nicht.

    Jedoch mein Senologe/Onkologe (=BZ) sieht es anders.

    Somit orientiere ich mich nach meinem Senologen, mein Vertrauen liegt dort zu 100%.

    Sonst wùrde ich auh unsicher und durcheinander kommen.

    Viele Grüße Brain


    Ich liebe das Leben

  • ja. Das hab ich beim nächsten Termin vor. Ist aber erst im April.

    Brain/ ghetta: hab auch osteopenie und soll jährlich zur knochendichtemessung dazu gibt es bisphosphonate. Natürlich alles auf private Rechnung. Hab auch gelesen dass es in der neuesten Leitlinie empfohlen wird und werde das bei der neuen Gyn auch noch mal ansprechen

  • Liebe Heideblüte,


    Du schreibst so schön: natürlich alles auf eigene Rechnung.

    Ich weiß nicht wer da wo welchen Spielraum hat, habe das aber schon öfters gehört.

    Ich bin gesetzlich versichert und in meinem Brustzentrum war weder die Knochendichtemessung noch die Biphosphonate ein Thema für eine private Rechnung.


    LG

    Birgit

  • Leider wird in den unterschiedlichen Bundeslàndern , trotz gleicher Kasse, unterschiedlich entschieden/Kosten erstattet.

    Da heisst z.B. die AOK Rheinland/Hamburg in NRW,

    im Bundesland Hessen AOK Hessen.

    Man frau geht davon aus, keinerlei Unterschied, jedoch weit gefehlt.

    Leider. Manchesmal werden wir 'bestraft, da im " falschen" Bundesland wohnend.


    Liebe Birgitmaus ,

    auch ich musste meine Knochendichtemessung nicht bezahlen und meine Kontrolle erfolgt ein weiteres halbes Jahr spàter, auch mit Kostenerstattung.

    Wenn eine Gabe von Bisphosphonate auf mich mal zukommen sollte,

    davon gehe ich nie aus ( denke immer positiv ) , dann werden auch die Rchnungen von meiner Kasse getragen.

    Viele Grüße Brain


    Ich liebe das Leben

  • Ich habe meine Krankenkasse gefragt

    Sie zahlen weder Knochendichtemessung noch Biphosfonate

    Wenn ich nachweislich schon Schäden habe

    Zahlen sie alle 5 Jahre eine Dichtemessung

    Und das wäre bei dieser KK auch von Bundesland zu Bundesland nicht unterschiedlich

    Einmal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Name der Krankenkasse entfernt

  • Hallo Ghetta,


    leider ist die Erfahrung so, dass die KK von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich entscheiden, wie Brain schon geschrieben hat!
    Auch wenn dir deine Kasse eine andere Auskunft gegeben hat. Ich habe das Gefühl, dass sie damit ihre Entscheidung nur unterstreichen wollte!


    Bisphosphonate werden von der KK übernommen, wenn diese medizinisch notwendig sind! Finde die Auskunft schon komisch??? Wir bekommen dieses Medikament natürlich nicht wahllos nur weil der Wusch besteht!


    Ich habe es jetzt nicht im Kopf, was du bekommst....ob Tam / Zoladex oder Aromatasehemmer? Ich habe gleich zu Beginn eine Knochendichtemessung durchführen lassen, damit ich meinen "IST-Wert" hatte. Das war mir persönlich einfach wichtig und dafür habe ich auch das Geld ausgegeben!


    Eine Knochendichtemessung (DAX) wird seit Jan. 2014 aufgrund bestimmter Risikofaktoren oder bei chronischen Erkrankungen (also die Pat., die ein erhöhtes Osteoporose-Risiko aufweisen) durchgeführt, das ist FAKT und muss von den KK Bundesweit bezahlt werden!!! Voraussetzung ist, dass eine gezielte medikamentöse Behandlung bestehet und der beh. Arzt die Überweisung auch dementsprechend ausstellt / Indikation und nicht nur Kontrolle - Knochendichtemessung auf der Überweisung vermerkt!


    Grüßle :) ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbsup: