"Hemmeraustausch" - das etwas andere Tagebuch zum Mitschreiben

  • Ich nehme Letrozol seit Februar 2018 und meine Haptnebenwirkungen sind heftigste Schweißasubrüche und Hitzewallungen zu allen möglichen und unmöglichen Zeitpunkten, inkl. jeder Nacht ... Daneben Gelenk und Muskelschmerzen, aber die sind gut auszuhalten (bin aber auch nicht sonderlich schmerzempfindlich und wer weiß, was altersmäßig (ich bin jetzt 55,5) nicht ohnehin nach und nach dazu käme.

    Auswirkungen auf meinen Haarwuchs habe ich zum Glück keine, hatte allerdings auch nie Chemo. Im Gegenteil, ich hatte noch nie im Leben so lange und kräfiges Haar(e) wie jetzt . Ich nehme allerdings auch schon seit langem (auch schon vor meiner Erkrankung) M.r. Spezial Dr.g.es. Vielleicht ist es der Glaube, vielleicht auch tatsächlich die Dragees ;)

  • CrapCrab

    Dann sind das jetzt bei dir 1,5 Jahre mit Letrozol. Da hatte ich auch noch nicht so viele NB. Das ist im letzten halben Jahr deutlich mehr geworden,also nach 2 Jahren.


    Muss aber ja bei dir nicht sein. Hab eine Bekannte die nimmt auch Letrozol. Hat viele dicke Haare u kaum NW.

    Überlege schon ob das wechseln des Aromatasehemmer vllt was bringen würde, obwohl Hormone entziehen tun u sollen sie ja alle???

  • Ich bin mittlerweile in den "Genuss" von Letrozol, Anastrozol und Exemestan gekommen, habe also alle 3 möglichen Aromatasehemmer durchprobiert. Am besten komme ich mit letzterem zurecht, seit 3,5 Jahren jetzt. Morgensteifigkeit heftig, dauert aber nur etwa 10 Minuten. Ansonsten mässige Gelenkschmerzen, die können aber auch durch die Duale Blockade (Trastuzumab und Pertuzumab) entstehen.

    Am besten hilft Bewegung und Sport, soweit möglich.

    Keine Haarprobleme, kein Nachtschweiss.

    LG Katzi64

  • Katzi64

    Huhuuu,

    hast du keine Probleme mit den Schleimhäuten?


    Mich würde auch interessieren ob mit Exe... Probleme weggefallen oder gemindert wurden die du mit Anastrozol oder Letrozol hattest.

    Meine Fä sagte nämlich ein Wechsel würde nichts bringen, weil die ja alle Östrogen entziehen.....


    Liebe Grüsse

    Mariechen

  • Hallo ihr lieben

    ja, es sieht wohl so aus, dass fast alle Nebenwirkungen haben.

    Und ja, ich hoffe auch mich damit zu arrangieren. Ich hätte nicht den Mut Sie abzusetzen.


    Die Zäpfchen werde ich jetzt aber ausprobieren. Auch meine Ärztin hat sie mir empfohlen.

    Bisphosfonate hat sie mir nicht empfohlen, würden laut Studie nicht greifen.

    Aber da gehen die Meinungen wohl auch sehr auseinander.


    Wenn ich anderen von meinen Beschwerden berichte , erhalte ich immer dieselben Antworten.

    Das hab ich auch, das ist normal, wir werden alle älter....

    Ich kann außer meinem Mann , niemanden davon überzeugen, dass ich durch die AHT wirklich Probleme habe.

    Muss ich auch nicht, das ist mir klar. Aber überall auf Unverständnis zu stoßen und abtun mit diesen Argumenten, finde ich auch doof.

    Ich meine, tatsächlich nimmt eine Freundin auch die Zäpfchen, hat auch trockenen Mund,

    viele haben auch immer wieder Schmerzen in den verschiedensten Skelettregionen.

    Ach und Haarausfall....auch


    Mhhh, vielleicht müssen wir, zumindest die Ü 50 er auch ein paar Beschwerden tatsächlich dem älter werden zuschreiben und nicht alles auf die AHT schieben.

    Wir wissen ja nicht, wie es uns ohne ginge.


    Ich sage immer, vorher war alles bestens. Na ja....stimmt vielleicht auch nicht so ganz.


    Ich war in den letzten beiden Tagen mit dem Ebike unterwegs und bin 130 km gefahren.

    ( mit Übernachtung) 😊

    Ich dachte nicht, dass ich das schaffe. Aber es war völlig unproblematisch und einfach nur fantastisch. Heute....habe ich natürlich wieder alles mögliche, was in den letzten zwei Tagen keinen Platz hatte 😊 Bewegung, Natur, Ablenkung. Alles was gut tut für Kopf und Seele.

    In diesem Sinne einen schönen Tag für euch alle.

  • Ghetta

    Puh,ich traue meinen Augen kaum, 13o km, mit Übernachtung sind aber trotzdem ca 65 km am Tag.


    Ich bewundere dich.... ich schaffe mal gerade 10 km am Tag u bin dann stolz wie Oskar. Klar ich habe kein Ebike. Aber bei mir geht es auch nicht nur um die Kraft in den Beinen die fehlt, sondern um die Handgelenke die mir beim Fahren so weh tun.... Wahnsinn, da kannst du mega stolz auf dich sein.

    Ja u das Bewegung in der Natur der Psyche gut tut das empfinde ich auch so.


    Ja man darf den Alterungsprozess ohne Krebs u Antihormone auch nicht vergessen. Ich hab mit 5o mit Tam angefangen, für 4 Jahre u nehme jetzt fast 2,5 Jahre Anastrozol. Werde somit jetzt 57.Vor den AHT war ich noch nicht in den Wechseljahren, ja u das sich jetzt zwischen 50 u 57 auch ohne AHT einiges getan hätte muss man auch sehen.


    Aber wir kämpfen uns weiter durch.... :whistling:


    Einen schönen Tag.

    Mariechen

  • Hallo ihr lieben Frauen in diesem thread - ich drücke im Vorab Euch allen schon mal sämtliche Daumen, ich hoffe auch sehr, dass lissie mit einem o.B. herauskommt! An Mariechen54 , Marie1 , @KatzenMom64, gerichtet noch ein paar Infos zu Letrozol, Denosumab und Nebenwirkungen. Ich bin in einem großen Tumorzentrum in Behandlung, habe es fast immer mit unterschiedlichen Ärzten (und unterschiedlichen Beurteilungen meiner Situation) zu tun und bin damit nicht immer einverstanden. Besonders geärgert habe ich mich über einen persönlichen Vortrag des mich behandelnden Professors, den ich ohnehin in fast einem Jahr nur 1,5x gesehen habe und der mich mit Statistikzahlen überschüttet hat, ohne auf meine Fragen einzugehen....... aber nun denn. Ich erhalte als einzige Therapie - bei palliativ und Knochenmetas - Letrozol, Denosumab und Calcium D3. Im Januar 2019 wurden mehrere Metas in den WirbeIn bestrahlt. Ende Juli war 2.staging, in 7 Monaten ist der 5,6 cm große Tumor um 2 cm geschrumpft und scheint sich jetzt zu zerfasern - mottenzerfressen nannte die Ärztin das. Die Metas machen mir keine Probleme, ich merke nichts mehr. Anfangs hatte ich überhaupt keine NW - aber je länger die Einnahme von Letrozol desto mehr merke ich. Meine Haare sind auch dünner geworden, damit kann ich leben. Morgens rolle ich mich irgendwie aus dem Bett und alles tut weh, Knie, Schulter, fast alle Gelenke, das ist schon eine große Beeinträchtigung ... aber nach 10 Minuten geht's und wenn ich bei Bewegung bleibe, merke ich nicht mehr viel. Also fahre ich Fahrrad, ja, da tun mir anfangs auch die Handgelenke weh, aber dann geht es. Ich habe keine Wahl, Letrozol bzw. AHT ist momentan mein Lebensretter. Ich zwinge mich zur Bewegung. AHT kann sich heftig auf den Knochenaufbau auswirken und daher brauche ich alle 4 Wochen eine Spritze Denosumab. Meine Wirbelsäule ist wieder stabil, hat man mir nach dem letzten CT verkündet. Ich hatte auch immer wieder Zahnfleischbluten und fürchte wie ihr alle die Kiefernnekrose - trotzdem, die Substanz rettet mir die Wirbelsäule. Zumindest bis jetzt. Neben regelmässigen professionellen Zahnreinigungen habe ich mir eine ganz strenge Disziplin angewöhnt, putze mit E-Bürste, Zwischenraumbürstchen in allen Größen, flauschigen Putzfäden, poliere die Zahnränder mit kamillehaltigen Pasten etc.etc. .... bin immer ganz erschöpft von dieser Prozedur. Langweilig und nervig. Aber seitdem kein Zahnfleischbluten mehr. Ich möchte euch gerne Mut machen, trotz Ängsten, Schmerzen und vielen Problemen mit AHT weiterzumachen, wenn Ihr einen hormonsensitiven Tumor habt. Ich habe zum 'Glück' einen Ki-67 von 10% und vertraue auf diese Therapie, trotz allem. Soviel ich weiß, gibt es in der Erstlinie keine andere Behandlungsmöglichkeit und CDK4/6 Hemmer habe ich noch aufgeschoben. Ich versuche, so gut wie möglich nach vorne zu schauen, mache, was noch geht und trinke auch gerne häufiger mal ein Glas Wein, das lasse ich mir nicht nehmen ;):P:thumbup:

    Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sommer, noch ist er nicht vorbei!

    Ganz liebe Grüße <3 von Sophiechen

  • Ich bewundere euch alle, ihr tapferen Frauen, dass ihr das mit den Nebenwirkungen aushaltet. Ich habe mich nach ganz vielen Überlegungen dazu entschlossen, alle Hemmer abzusetzen und ich habe alle ausprobiert. Ein Jahr lang habe ich mich gequält, bis ich tatsächlich nicht mehr laufen konnte. Da ich 3 Wirbelversteifungen habe und die so furchtbar weh taten, dass ich fast im Rollstuhl gelandet bin (die Schleimhäute haben sich abgebaut auch an der Stelle), haben auch die Ärzte mir dazu geraten, keinen Hemmer mehr zu nehmen, obwohl der Krebs zu 98 % hormonabhängig war und dann auch noch inflammatorisch. Jetzt, 2 1/2 Jahre nach Krebsausbruch und 1 Jahr ohne Hemmer, geht es mir wieder gut. Ich fühle mich fast gesund, bis auf die Nachwirkungen der Chemo in Händen und Füßen, aber das wird auch immer besser. Meine Angst vor einem Rezidiv ist auch weniger geworden. So viele Frauen haben einen Hemmer genommen mit furchtbaren Nebenwirkungen und dann kam der Krebs doch wieder. Meine Ärzte haben mir erzählt, dass täglicher Sport (Walking und Muskelaufbau) genauso wichtig sein können wie ein Hemmer. Es soll Studien geben, die das belegen. Also treibe ich viel Sport, und ich kann das ja auch, weil ich gar keine Gelenkschmerzen mehr habe. Ich bin allerdings über 70 Jahre und weiß nicht, ob ich das so gemacht hätte, wenn ich 20 Jahre jünger gewesen wäre. Ich möchte einfach nicht die letzten schönen Jahre, die ich noch habe, mit Schmerzen verbringen. Ich schreibe das nur, weil es auch andere Wege gibt. Jeder muss für sich entscheiden, was er machen möchte, denn jeder Krebs ist anders. Aber man muss hinter seiner Entscheidung stehen, das ist wichtig. Ich freue mich jetzt meines Lebens und mache viele schöne Urlaube mit der Familie. Ich wünsche allen die richtige Entscheidung. Manchmal wird es ja auch mit der Zeit besser mit den Nebenwirkungen, wenn man einen Hemmer nimmt. Das wünsche ich allen.

    LG Jonna

  • Ich nehme seit April 2018 Letrozol (da war ich 46). Aufgrund der Gelenkschmerzen habe ich nach einem Jahr zu Exemestan gewechselt. Das habe ich schlechter vertragen. Meine Haare sind dünner geworden, Hitzewallungen, Nachtschweiss, Gewichtsabnahme (ich sah ganz aufgedunsen aus) und die Gelenkschmerzen waren immer noch da. Nach 1 Monat habe ich wieder zurück zu letrozol gewechselt. Mittlerweile bin ich ganz gut auf mein Schmerzmittel eingestellt, ohne geht gar nicht. Bewege mich auch viel (Rad fahren und laufen), es gibt allerdings auch Tage da fällt alles schwer oder geht gar nicht.

    Bisphosphonate wurden mir empfohlen, habe ich abgelehnt.

    Das letrozol ist meine Lebensversicherung mit alen doofen Nebenwirkungen.

  • ich habe mich vor 4 Wochen von Letrozol verabschiedet . 4 Monate habe ich durchgehalten. Schon nach der 1 Einname war ich um die hälfte müder und abgeschlagen . Konnte nicht schlafen trotz müdikeit . Nach etwa 2 Wochen Einname hat die Radiotherapie begonnen . Bis zu Pfingsten . Neben akzeptablen Nebenwirkungen wie , Ekzemen an den Augen , Gewichtszuname , schlafstörungen , kribbeln an Armen ubd Beinen , gesellten sich immer mehr für mich nicht akzebtablen Nebenwirkungen dazu . Schwindel Stürze prellungen Amnesie schlafwandeln Aggressivität. Ich kann mich bis heite an viele Dinge die ich gemacht habe nicht mehr erinnern (mein Mann erzählte sie mir ). Autofahren ging auch nicht mehr . Das paradoxe ist . Ich hatte nie schmerzen nach einer Prellung oder Sturz . Ich habe langsam angst vor mir selber bekommen .

    Jetz nach vier wochen Pause geht es mir wieder gut . Bereits nach 1 Woche merkte ich pos. Veränderungen . Mein Rücken der mich nie mehr geschmerzt hat in den 4 Monate . Tut wieder arg weh (Bandscheiben , Arthrose , verschobene Wirbel , Skoliose ). Ich mache noch ein paar Wochen pause Ende August habe ich Termin bei der Gyn . Ich starte dann noch 1 Versuch mit anderem Medi , lasse mich beraten.

    Mir ist bewusst Aromatasehemmer wären die Mittel die ich brauche . Lebensqalität ist mir aber noch wichtiger.

  • Sophiechen ,

    Danke. Trotz all der Nebenwirkungen werde ich keinesfalls die Therapie mit Anastrozol abbrechen.

    Mein BK war ebenfalls sehr hormonintensiv. KI 67 3 %. Dein KI ist auch niedrig.

    Genieße Dein Glas Wein. Ich kenne zwei Frauen mit BK, die das fast täglich tun.

    Und ich trinke zweimal wöchentlich mein Bier. Die kleinen Freuden sind sehr wichtig für die Psyche.

    Übrigens werde ich wieder mit Meditieren beginnen. Ist das auch etwas für Dich?

    Herzliche Grüße

    Marie1<3

  • Huhuuuu,

    Komme gerade von meine FÄ u sie hat mir geraten Anastrozol erst mal abzusetzen. Meine Vaginal - schleimhaut ist seit 6 Monate übelst schmerzhaft, aber ich behelfe mir mit vielen Salben u Zäpfchen.

    Vor 8 Wochen fing das Ganze auch im Rachen-Schlucken nur noch mit Anstrengung, Speiseröhre und Magenschleimhaut mit C Gastritis an, vermutlich vom Antihormon.

    Jetzt soll ich eine Pause von 6 Wo.machen, um zu gucken ob es tatsächlich davon kommt, weil keine Magen Mittel mehr helfen.

    Weiss jemand von euch wie lange der Körper braucht um sich wieder zu erholen. Schleimhäute u so?


    Es macht mir ein beklommenes Gefühl u ich brauche dafür Mut.

    Sollte es tatsächlich vom Antihormon alles sein, denkt meine FÄ an nochmal Tamoxifen.


    Alles Liebe

    Mariechen

  • Guten Morgen liebe Mitstreiterinnen,

    Ich nehme ja seit März Letrozol und habe keine Nebenwirkungen. Allerdings beginnt sich meine Figur seitdem zu verändern. Ich bin groß (1.80) wiege 80 kg, also recht schlank. Nun bekomme ich einen Bauch, ohne dass mein Gewicht sich verändert. Kann natürlich auch an meinem Alter(78) liegen, aber irgendwie beunruhigt es mich schon. Gehe zum Yoga und zur Wassergymnastik. Hat jemand auch solche Erfahrungen gemacht? Ich weiß, dass ich auf hohem Niveau jammere. Gesine

  • Fiducia , mir ging es ähnlich, außerdem hatte ich immer vor Augen, dass meine Mutter unter Letrozol einen Schlaganfall bekommen hatte.

    Sie hatte vorher Tam genommen und man legte ihr einen Switch nahe.

    Ich habe es auch abgebrochen, da ich absolut keine Lebensqualität mehr hatte.

    Seit Dezember letzten Jahres nehme ich nun nach Rücksprache mit meinem Gynäkologen Tamoxifen, habe zwar auch einige Nebenwirkungen, die aber definitiv nicht vergleichbar sind.

    Also Hitzewallungen, nach Einnahme ca. 2 Stunden Übelkeit, schneller erschöpft als normal, was ich aber langsam durch viel Bewegung in den Griff bekomme.

    Und ich kriege schneller blaue Flecken, muss demnächst mal meine Throbozyten abchecken lassen.


    Aber ehrlich gesagt, ich komme damit sonst gut durchs Leben. Bin gut gelaunt, während ich unter Letrozol Angst bekam, dass ich in eine Depression abrutsche.


    Vielleicht ist das für Dich auch eine Alternative? Sprich doch mit Deinem Arzt mal darüber.


    Liebe Grüße

    Milli

  • Hallo Milli ,

    verstehe ich doch richtig das du erst Letrozol und dann Tamoxifen bekommen hast. Wie lange hat es dann so ungefähr gedauert bis die NW von Letrozol etwas zurück gegangen sind ? Kommen da 6 Wochen hin?


    Ich soll jetzt 6 Wo Pause machen vom Anastrozol u dann evtl zurück auf Tamoxifen?


    LG

    MARIECHEN