High grade endometriales Stromasarkom

  • Hallo ihr Lieben !

    Ich bin 34 Jahre alt und habe Mitte Februar die Diagnose High grade endometriales Stromasarkom erhalten.

    Angefangen hat alles Mitte Januar, ich habe plötzlich von heute auf morgen schmerzen am rechten Eierstock bekommen und bin dann zum Frauenarzt weil ich zu dem Zeitpunkt auch schwanger war. Am 27.01 würde dann auf Verdacht einer Zyste und Stiehldrehung eine Bauchspiegelung gemacht. Danach wurde es nicht besser. Größe OP mit Bauchschnitt erfolgte am 13.02. hier wurde der Eierstock entfernt und dann kam auch raus das es ein Tumor ist. Am 10.03. musste ich in Schwangerschaftswoche 21 einen Abbruch vornehmen und unsere Marie gehen lassen, damit ich eine palliative Chemotherapie mit Doxorubicin und Ifosfamid erhalten kann. Den dritten Zyklus habe ich inzwischen hinter mir.

    Der Tumor war zu begin der Chemo 10x15cm groß, Lungenmetastase mit 4,3cm. Am 20.05 habe ich Verlaufs-CT.

    Ich habe einen kleinen Sohn Max der im Februar 2 Jahre geworden ist.

    Die Ärzte geben mir eine Prognose von 1.5 Jahren und ich komm damit einfach nicht klar. Gibt es hier vielleicht Gleichgesinnte?


    Sorry für den langen Text .


    Liebe Grüße Meli

  • Meli2107 herzlich Willkommen hier im Forum. Der Anlass ist 💩😢. Ich kann dir zu deiner Diagnose leider nichts sagen. Vielleicht machst du einen neuen Beitrag unter gyn. Krebserkrankungen. Es tut mir sehr Leid dass du deine Marie hast gehen lassen müssen 😢. Und... Ärzte können sich irren!! Ich hoffe deine Chemo schlägt an und dein Tumor schrumpft und verschwindet. 😘😘

  • Liebe Melli,


    ich möchte dich ganz herzlich bei uns begrüßen, auch wenn der Anlass hier zu sein, kein schöner ist.


    Deine Geschichte berührt mich sehr und es tut mir auch leid, dass du deine Tochter gehen lassen mußtest, lass dich mal lieb :hug:.

    Sarkome sind einfach Mist, aber was nutzt das einem, wenn man davon betroffen ist. Prognosen sind wie Statistiken nur errechnete Wahrscheinlichkeiten, die aber mit der Wirklichkeit oft nicht viel Ähnlichkeiten haben ;), wie sollten sie auch, denn sie berücksichtigen nicht die Verschiedenheiten der Personen und zu guter Letzt, gibt es immer die positiven Ausnahmen !!! Du hast immer eine Chance!


    Ich hatte ein Uterusarkom, das komplett entfernt wurde. Laut Statistik lag meine Chance 5 Jahre zu überleben bei 20%. Ich lebe nun schon 5,5
    Jahre nach Diagnose und hoffe das Beste.


    Liebe Grüße und lass dich nicht durch Zahlen verschrecken,

    Wölfin :hug:


    Ach ja, vielleicht magst du auch mal in der Sarkomecke vorbeischauen?

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Hallo liebe Meli2107 , herzlich Willkommen hier im Forum:hug:

    Ich gehöre zur Brustkrebsfraktion und kann Dir zu Deiner Diagnose leider gar nichts sagen.

    Aber wenn ich hier im Forum was gelernt habe, dann das viele Prognosen nicht das Papier wert sind, auf dem sie nieder geschrieben wurden:*


    Das mit Deiner Marie tut mir so furchtbar leid, es zerreist einem das Herz;(

    Ich wünsche Dir viel Stärke und Kraft mit allem umzugehen:*

  • Hallo liebe Meli2107 ,

    ich bin echt geschockt was Du schon alles hinter Dir hast,einfach grausam.

    Aber es lohnt sich schon wegen Deiner Familie weiterzukämpfen.Prognosen hin oder her.....das schaffst Du

    Ich schicke Dir dafür viel Kraft,Mut und Zuversicht

    Alles Gute wünscht Dir Giecher:*

  • Liebe Meli2107


    Was dir widerfahren ist, macht mich sehr hilflos und traurig. Deine Tochter gehen lassen zu müssen, wenn ich das höre, frage ich mich wirklich, wieso das Leben so grausam sein kann. Auch ich bin Sarkompatientin, noch dazu therapiebedingt (!), was für eine Farce: Die Brustkrebstherapie hat mich sterbenskrank gemacht, der Brustkrebs hatte eine Prognose von 98% Überleben und in ein paar Monaten sind die 5 Jahre nach Brustkrebs bereits um und ich muss mich nun mit der Sarkomprognose rumschlagen, die himmeltraurig ist.


    Ich weiss, wie übel Sarkome sein können, ABER, ich habe mein Sarkom nun bereits fast 1 Jahr lang überlebt und das hätte ich auch nie gedacht! Auch ich kam mit der Vorstellung nicht klar, unsere Kinder nicht aufwachsen zu sehen. ich habe mir Hilfe holen müssen, da es nicht mehr ging. Ich denke, dass das bei dir auch ein möglicher Weg wäre. In mir ist seither eine innere Ruhe, für die ich sehr dankbar bin. Ich schreibe dir per Konversation Details über die Hilfe.


    Was sehr wichtig ist wäre, dass du dich an ein Sarkomzentrum wendest.


    Alles Liebe, Viviane

  • Liebe Meli2107,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Du hast ja echt schlimme Dinge erleiden müssen. In dieser Situation ist es völlig okay, richtig lange Texte zu schreiben, manchmal muss das einfach sein. Für den 20.05. drücke ich Dir ganz feste die Daumen und werde dann an Dich denken. Zur Unterstützung schicke ich Dir ein Paket mit Kraft, Mut und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • 🌱 Liebe Meli


    Leider wurde dein kostbares Leben völlig auf den Kopf gestellt. Und nicht mal jetzt kannst du dich etwas "erholen" oder zumindest ankommen in der neuen Situation, denn der Alltag läuft anders weiter und verlangt deine Konzentration, Kraft und Mut.

    Mein Vorschlag soll die bereits genannten ergänzen: überlegt gemeinsam, was dich und ggf deinen Mann und euren Sohn gut entlasten würde (lange Liste machen) und dann konkret an die Leute abgeben, die das gut können. Hilfemöglichkeiten bei Krankenhaus bzw Sozialdienst und -kasse erfragen, Psychologische Beratung, bei Schlafstörungen oder depressiver Verstimmung Medikamente und natürlich auch Naturheilkunde. Guter Hausarzt oder Onkologe evtl mit Zusatzausbildung Palliativmediziner sind manchmal hilfreich, weil die sich mit Hilfe bei "Nebenwirkungen" oft gut auskennen.

    Versuche bitte die biederschmetternde Prognose hinten an zu stellen, es wurde dir schon berichtet, dass diese nicht stimmen können. Du kannst es dir gar nicht leisten, zu viel Lebensenergie auf dunkle Gedanken zu verschwenden. Klar, Trauer muss sein! Trauer um deine Gesundheit, ein Stück Familienglück, .....

    Bitte setze deine Kraft für die Dinge ein, die du beeinflussen kannst. Da gibt's ne ganze Menge!!❤️💚

    Und wenn es dir hilft: schreib hier und frage und knüpfe Kontakte! Du bist nicht allein🙋🏼


    Sei herzlich umarmt 👩‍👧


    Von Ilse

  • Liebe Meli,


    ich habe dein Text gelesen und das macht mich sehr traurig .. Auf einmal waren mir meine eigene Probleme nicht so groß obwohl ich gerade bis jetzt geweint habe..

    ich bin an Brustkrebs erkrankt..und kenne mich so bischen aus mit Tumoren darum möchte ich Euch allen hier sagen.. glaubt ihr nicht immer so was..so lange wir da sind so lange gibt es Hoffnung..Mir hat man halbe jahr zeit gegeben und seit dem lebe ich schon 7 jahren..Bitte sucht euch andere kliniken und andere ÄRZTE wenn die eine euch nicht mehr behandeln kann oder will ..es gibt immer andere mehtoden und anderen meinungen..ich habe mir selbst eine andere Klinik gefunden die mich weiter behandelt hat und dank diese andere klinik lebe ich noch..

    ich wohne in Tü vielleicht können wir uns mal treffen wegen Erfahrung austausch.. oder telefonieren.. ?Kopf hoch .. ich möchte dir sagen wo ich meine Lunge operiert habe da kannst du dich auch dort vorstellen.

    Ich wünsche dir viel Kraft.. Euch allen..

  • Liebe Meli2107


    Darf ich fragen wie es dir geht?


    Du hast ja die Chemotherapie mit Doxorubicin und Ifosfamid erhalten, kannst du berichten wie es dir dabei ergangen ist?

    Und wie war das Ergebnis des Verlaufs-ct?


    Ich frag weil unsere Rebecca auch ein HESS hat und jetzt die gleiche chemo gestartet werden soll. Sie hat Angst vor den Nebenwirkungen und auch was alles passieren kann.


    Kannst du uns was dazu sagen?


    Vielen lieben Dank für deine Hilfe 😘

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Liebe Shina


    Herzlich willkommen im forum und schade das es dich so heftig erwischt hat und das in dem jungen Alter wie auch bei Meli2107


    Das sich die mistkröte trotz chemo weiter breit macht ist total erschreckend, gibt es einen Plan b?


    Wenn ich darf würde ich dir gerne noch ein paar Fragen stellen:


    - kennst du deine tumorformel?

    - was haben die bei 6 op‘s bei dir gemacht?

    - wo wachsen die tumore weiter?

    - hast du bei der chemo „nur“ doxorubicin bekommen oder noch ein anderes Mittel?

    - bist du bei einem sarkom Spezialisten in Behandlung ?


    Vielleicht kannst du ein wenig von Dir erzählen wenn es dich nicht zu sehr belastet.

    Hier gibt es ja nicht soviele HESS - Fälle und auch wenn nicht jede den exakt gleichen Ablauf hat ist es vielleicht für alle hilfreich?

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Liebe Shina,


    herzlich willkommen in unserem netten Forum!


    Da hast du ja schon einige OPs durchgemacht und es tut mir leid, dass Doxorubicin nicht anschlägt.

    Hast du schon gesehen, dass es auch eine Rubrik Sarkome gibt, dort kannst du dich auch über deine Sarkomart austauschen.

    Ich wünsche dir, dass deine Ärzte nun eine besser wirkende Therapie für dich haben und sende dir Kraft und mentale Stärke!

  • Hallo BiggiL und alle anderen !

    Ich habe mich jetzt lange nicht zurück gemeldet.

    Habe inzwischen die 6te und letzte Chemo hinter mir. Am 22.07 habe ich ein MRT und am 23.07 Pet-CT und ich hoffe der "Ar..." hat sich deutlich zurück gezogen.


    Hatte im Mai ein CT und da ist der Tumor von 15 auf 9 cm zurück gegangen und dir Lungenmetastase von 4.3 auf 1.8cm.


    Es ist alles gerade so ein Durcheinander bei mir. Die Patho Esslingrn und Berlin sind von dem High Grade Endometrialem Stromasarkom ausgegangen, Patho Leipzig von einem Granulosazelltumor. Derzeit wird von Tübingen und Heidelberg untersucht.

    Von Heidelberg erhielt ich vergangene Woche die Auskunft, dass sie beides derzeit ausschließen und noch weitere Untersuchungen folgen.


    Did Chemo habe ich ansich ganz gut vertragen. Klar, die Haare waren ziemlich schnell weg. Augenbrauen und Wimpern sind jetzt auch weg.

    Hatte während der Chemo immer einen niedrigen Blutdruck, was mir etwas dchwindel bereitet hat. Und was ich am nervigsten fand, einen ganz doofen Geschmack im Mund. Da konnte ich immer 3-4Tage weder trinken noch essen.


    Aber von Übelkeit oder sonstigem keine Spur, daher ist es echt zum Aushalten gewesen.


    Ich denke eine Positive Einstellung und die Chemo als einen Freunf ansehen, der den nicht erwünschten Mitbewohner einen auf den Deckel haut, bringt viel.


    Liebe Grüße

  • Meli2107


    Ganz lieben Dank für deine Antwort und herzlichen Glückwunsch zum ersten Teilerfolg und der Verkleinerungen 👍🏻 So darf und soll es nun auch weitergehen.


    Das deine Diagnose nun geändert wird bzw immer noch nicht gesichert ist macht dir bestimmt immer noch Angst, ich denke aber wenn die sich damit schon vertan haben wurde auch die erste „unnütze“ Prognose bestimmt auch wieder revidiert, oder?


    Ich glaub Rebecca wird von deinem Kampfgeist angesteckt und wenn sie die chemo macht dich bestimmt als Vorbild nehmen. Schön das die schlimmen Nebenwirkungen dich verschont haben und ich freu mich für dich sehr darüber. Verlorene Haare und Wimpern werden wieder kommen es dauert ein wenig aber die Freude wird groß. Trägst du Perücke oder Tuch oder ganz ohne?

    Behalte Dir auf jedenfalls deine positive Einstellung, da hilft wahrscheinlich auch der Blick in die Augen deines Sohnes wenn du mal schwach wirst, oder?


    Sollen die neuen Untersuchungen direkt mit und an Dir gemacht werden oder pathologische Untersuchungen des Gewebes?


    Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen ✊🏻✊🏻 das es runtergestuft wird und du weiter so Taff und zuversichtlich bleibst.

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • BiggiL

    Danke dir !

    Ich bin auf die Verlaufskontrolle übernächste Woche gespannt, und hoffe sehr das die weiteren Chemos nochmal was gebracht haben.


    Bis jetzt wurde nichts revidiert.

    Aber eine Genanalyse hat statt gefunden und da wurde eine Alk-Mutation gefunden. Bekomme jetzt im Anschluss Tabletten ( Tyrosinkinase-Inhibitor ) die hoffentlich das Wachstum weiter hindern.


    Ich drücke Rebecca ganz feste die Daumen, dass sie die Chemo auch so gut verträgt wie ich und vorallem dass sie was bewirkt !!!!


    Ich trage wenn ich unterwegs bin immer eine Perücke, Zuhause Tuch oder ohne.


    Mein Sohn gibt mir wahnsinnig viel Kraft, aber auch enorm viele Ängste nicht für ihn da zu sein, ihn nicht aufwachsen zu sehen.

    Ich weiß aber, dass wenn ich ihn nicht hätte, ich wahrscheinlich schon längst in ein Loch gefallen wäre.


    Die Untersuchen nochmal das pathalogische Gewebe vom Februar, wo sie mir den rechten Eierstock und den Tumor entnommen haben.


    Die Warterei macht einen Wahnsinnig!


    Danke, ich wünsche Dir auch alles GUTE !!!

  • Liebe Meli2107


    Ganz lieben Dank für deine Antworten und deine Wünsche 😘


    Warten ist wirklich das schlimmste, direkt nach der Angst und der Behandlung 😉


    Ich glaub dir das du Angst um Max und seine Zukunft hast und ich bin froh das es ihn für dich gibt - deinen motivator. Die geben auch dem Körper Kraft zu kämpfen.


    Wir haben eben schon überlegt ob es Sinn macht das Gewebe nochmal überprüfen zu lassen 😉 und es ist interessant wie das bei dir abgelaufen ist auch mit der genanalyse. Wer ist denn darauf gekommen und musstest du dafür nur Blut abgeben?


    Und ich glaub das wir alle für dich in 2 Wochen ganz fest die Daumen drücken.

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • BiggiL


    Ist es denn bei Rebecca nur durch einen Pathologen bestätigt?

    Oder gibt es noch Referenzpathalogien?


    Bei mir hat die Genuntersuchung das Berliner Ch... gemacht, beauftragt wurde es durch ein Krankenhaus in Esslingen. Ich weiß aber gar nicht ob die Genanalyse vom Gewebe erfolgte oder vom Blut. Aber ich tippe eher auf Gewebe.


    Danke, das ist sooooo lieb von euch.

    Ich werde auf jeden Berichten sobald ich etwas neues erfahre.


    Wann hat Rebecca die erste Chemo?