AnnaMaus84 - Mama hat AML

  • @AnnaMaus84


    ich hoffe das die Bettnachbarin nicht so ein schwerer Fall wie die junge Frau vorher war.

    Jetzt geht es ja schnell weiter und hört sich doch erstmal gut an das sie die Chemo auch gut verträgt - ich drücke ihr nach wie vor die Daumen. :thumbup:


    Und es wird alles gut, bitte daran glauben @AnnaMaus84

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Liebe @AnnaMaus84,


    Es ist wirklich nicht fair, mit welch schwerwiegenden Schicksalsschlägen manche Familien zurecht kommen müssen und es tut mir unendlich leid, wie schwer ist deine Familie getroffen hat! 😢


    AML ist eine schwerwiegende Erkrankung, doch es gibt durchaus reelle und gute Chancen auf Heilung. ✊ deine Mutter ist noch in der Alterskategorie mit guten Chancen auf Heilung.


    Zeitgleich mit meiner BrustKrebserkrankung kämpft mein Chef mit und gegen seine AML Und wir tauschen uns regelmäßig aus. Übrigens, auch in seinem Fall haben die deutschen Ärzte absolut geschlampt; die Diagnose wurde mit vielen Monaten Verspätung erst während eines Urlaubs in der Türkei – dort aber umgehend und zutreffend – gestellt.


    Im Vergleich zu den Chemos, die Brustkrebs Patienten bekommen, scheinen die Hochdosis Chemos für Leukämie Patienten nochmals ein ganz anderes Kaliber zu sein, Und auch die langen Isolationszeiten im Krankenhaus sind nicht einfach zu bewältigen. Dennoch hat es mein Chef gut geschafft; es ist also machbar.

    Mein Chef hat ebenfalls eine Stammzellentransplantation erhalten: nicht von Verwandten, sondern von einem fremden Spender. Es schien keine große Schwierigkeit gewesen zu sein, einen geeigneten Spender zu finden; es wären sogar zwei zur Verfügung gestanden.

    Er kämpft nun auch bereits seit knapp einem dreiviertel Jahr gegen seine Erkrankung und bislang scheint alles auf einem guten Weg zu sein. Bis heute musste er keine schwerwiegenden Rückschläge hinnehmen. Sein momentanes Hauptproblem ist wohl sein massiver Gewichtsverlust (bei absoluten Normalgewicht in der Ausgangssituation), den auszugleichen ihm momentan einfach nicht gelingen mag. Und das verlangsamt natürlich die Gesamtgenesung.

    Dessen ungeachtet Strebt er zielstrebig eine berufliche Wiedereingliederung im Herbst dieses Jahres an.


    Es gibt auch bei AML gute und realistische Chancen auf Heilung und ihr solltet fest daran glauben und darauf hin arbeiten, dass auch deine Mutter diese Erkrankung erfolgreich bewältigen und hinter sich lassen kann.


    Ich wünsche euch alles erdenklich Gute auf diesem Weg und bin sicher, dass ihr die Herausforderung bestehen werdet. 😌 Meine Daumen sind für euch ganz fest gedrückt. :hug:

  • Hallo Schnutz,


    vielen Dank! Das macht mir Mut. Morgen werden die beiden Geschwister meiner Mutter im Krankenhaus untersucht, ob sie als Spender infrage kommen. Es wäre natürlich ideal, wenn jemand aus der Familie spenden kann. Ansonsten besteht ja die Gefahr, dass Spender abspringen. So geschehen bei einem 9 Jahre alten Jungen. Alle 3(!) möglichen Spender sind abgesprungen und er ist gestorben. Wie kann man nur so herzlos sein 😭.


    Meine Mama ist aber recht gut gelaunt. Im Krankenhaus ist sie umgeben von Kollegen, die jeden Tag zum Quatschen kommen und aus der Familie ist auch immer jemand da. Sie sagt, dass sie nicht einmal zum Lesen kommt. Sie ist sehr optimistisch und das finde ich sehr wichtig.


    Ich freue mich über jede Mutmach-Geschichte. Vielen Dank nochmal dafür.


    LG

    Anna

  • Hallo zusammen,


    es gibt Neuigkeiten von meiner Mutter: Eine erneute Knochenmarkpunktion ergab, dass nur noch 5% Krebszellen vorhanden sind. Sie bekommt jetzt wieder Chemo, aber niedriger dosiert. Die Ärzte sind sehr zuversichtlich, dass sie alles platt bekommen. Zudem hat sie erfahren, dass es 9 (!!!) potentielle Spender für sie gibt. Ihre Geschwister kommen leider nicht infrage.


    Wir sind sehr zuversichtlich, dass auch sie alles gut übersteht. Das Jahr 2020 muss aber unbedingt besser werden.


    LG

    Anna

  • @AnnaMaus84 Das sind doch gute Nachrichten! Bei 9 potentiellen Spendern sollte doch auf jeden Fall ein Treffer dabei sein. Jetzt bin ich mal gespannt, ob mein Mann wieder Post kriegt, der sird von der dkms immer so zweimal im Jahr etwa angeschrieben, dass er als Spender in Betracht kommt, letztendlich passte ein anderer Spender aber immer besser ;)


    Ich hoffe auch, dass 2020 besser wird als 2019... Ein Jahr ohne Drama wäre mal schön!

  • Hallo @AnnaMaus84,

    es freut mich sehr zu lesen, dass die Behandlung deiner Mutter auf einem sehr guten Weg zu sein scheint! 😀


    Ich wollte mich immer wieder mal erkundigen, hatte aber gehofft, dass du uns von dir aus schreibst.

    Gibt es denn schon einen Terminplan für die Stammzellen Transplantation?


    Ich sende dir und deiner Mutter ganz viele gute Gedanken und Wünsche; ihr werdet es schaffen, ganz bestimmt ! :hug:

  • Hallo ihr Lieben,


    hier ein kurzes Update: Meine Mama ist seit ein paar Tagen wieder im Krankenhaus. Direkt am ersten Tag wurde eine erneute Knochenmarkpunktion gemacht und es sind KEINE Krebszellen mehr vorhanden :):thumbup:. Sie bekommt jetzt eine Chemo light, um diesen Zustand bis zur Knochenmarkspende zu erhalten. Diese erfolgt voraussichtlich Anfang September.


    Vielen Dank für's Daumendrücken :hug:.


    Liebe Grüße

    Anna

  • @AnnaMaus84 das sind ja super Nachrichten! Im September gibts dann also die Spende? Wie funktioniert das dann eigentlich, ich habe mich bisher nur damit auseinandergesetzt, wie die Entnahme des Knochenmarks läuft, nicht umgekehrt. Die Daumen bleiben weiter gedrückt<3:hug:

  • Hallo Nordlicht31,


    soweit ich weiß gibt es mehrere Wege, wie so eine Spende erfolgen kann. Meine Mama bekommt sie als Infusion, also sehr unspektakulär.


    Vielen Dank für's Daumendrücken.


    LG

    Anna

  • Liebe @AnnaMaus84 ,

    das freut mich sehr für Euch,super Nachrichten:hug:und für September drücke ich alle:thumbup::thumbup::thumbup:

    Alles Gute weiterhin und liebe Grüße an Deine Mama

  • Hallo ihr Lieben,


    ich bin total traurig. Ich war gestern bei meinen Eltern Zuhause und habe meiner Mutter beim Ausfüllen von Unterlagen für die Krankenkasse geholfen. Dabei bin ich auf ihren Entlassungsbrief nach ihrem ersten Krankenhausaufenthalt gestoßen. Darauf stand ihre genauen Diagnose. Ich hätte es nicht machen sollen, aber ich habe gegoogelt und die 5-Jahres-Überlebensrate in ihrem Alter (57) liegt bei nur 23 %! 😭

    Falls es jemandem etwas sagt: M4 nach FAB, ELN-Risikogruppe: Ungünstig, NPM1: Wildtyp, FLT3-ITD-Mutation: hoch, Karyotyp: 46,XX


    Liebe Grüße

    Anna

  • Liebe @AnnaMaus84,


    Das tut mir sehr leid und ich habe keine Ahnung, warum sie das so geschrieben haben. Mir sagen die Kürzel eigentlich gar nichts, aber man sollte nicht so viel auf die Statistik geben und jeden Tag genießen, egal ob gesund, krank oder mit einer guten oder schlechten Statistik versehen.


    Ich wünsche euch viel Kraft und dass es deiner Mama noch lange so gut geht, dass sie dem Krebs zeigen kann, wo der Hammer hängt.


    Lass dir die guten Nachrichten zuvor nicht verhageln.


    Erstmal ist der Krebs besiegt, keine Zellen mehr nachgewiesen. Wer sagt denn, dass sie nicht zu den 23 % gehört?


    Alles Gute für euch


    :hug::hug:LG Sonnenglanz

  • Dass die Überlebensrate nur 23% ist, das stand aber nicht im Arztbrief, sondern du hast es gegoogelt, oder?

    Mach dich nicht verrückt - derzeit es gut aus!! Das ist, was zählt. Es ist nur eine Statistik.

    Gehe immer vom besten Fall aus. Wenn dieser nicht eintritt, kannst du dich immer noch verrückt machen.

    Ich halte alle Daumen, dass es deiner Mama weiterhin gut geht!! ✊🏻✊🏻🍀🍀

  • Hallo Sonnenglanz und Uli_Stern,


    die 5-Jahres-Überlebensrate habe ich gegoogelt. Die stand nicht im Arztbrief drin. Meiner Mutter werde ich davon nichts erzählen, sie will es auch nicht wissen. Sie meistert die Therapie so gut und macht sogar nebenbei Hausarbeit. Sie muss es einfach schaffen!


    Ich weiß, dass es nur Statistik ist, aber die Zahl ist doch erschreckend gering.


    Liebe Grüße

    Anna

  • Ahhhh, Google, der wohl schlechteste Patienten - Berater der Welt:cursing:, liebe @AnnaMaus84. Sofort hörst du auf zu grübeln. Es geht gut und basta. Sollte es versehentlich nicht gut laufen, reicht es, sich dann Gedanken zu machen.

    Kopf hoch :thumbup::!::!:LG Sonnenglanz

  • Liebe @AnnaMaus84 ich finde es so schön, wie du deiner Mama beistehst und ich glaube wirklich, wenn sie so tapfer alles durchsteht , ihr gemeinsam an ihre Heilung glaubt und zusammenhaltet, ihr jede Statistik Lügen straft. Vergiß mal ganz schnell was du gelesen hast und guck wie deine Mama kämpft. Sie wird es schaffen!!!!!


    Alles Gute und ganz viel Kraft für euch!

    Patricia

  • Liebe @AnnaMaus84 ,


    Als ich dir das erste Mal von meinem Chef geschrieben habe, wusste ich von diesen statistischen Zahlen - seine statistische Prognose sieht ähnlich aus. Du wärst bei ähnlichen Zahlen gelandet, wenn du vor dem Lesen des Arztbriefes gegoogelt hättest; der Arztbrief hat keine dramatische Verschlechterung der Situation aufgezeigt.


    Doch vielleicht macht es dir ein bisschen Mut, wenn ich dir erzähle, dass mein Chef weiterhin auf einem guten Weg ist. Seine Diagnose liegt jetzt etwa ein Jahr zurück, seine Heilung macht gute Fortschritte und seine Werte sind nach wie vor einwandfrei.

    Er bringt gerade die Reha hinter sich, ist guten Mutes und bei relativ guter Gesundheit. Und er hat die Rückkehr ins Berufsleben fest ins Auge gefasst.


    Ja, die statistischen Zahlen sind bei AML schlechter als bei Brustkrebs. Dennoch gibt es Menschen, die gesunden: Es ist 1/4 bis etwa die Hälfte aller Betroffenen (in dieser Alterskohorte). Und ich würde einfach mal fest darauf bauen, dass deine Mama zu diesen Menschen gehört!!:hug: ihr solltet beide nicht den Mut verlieren, dafür gibt es gar keinen Anlass!! ✊✊🤗


    Ganz liebe Grüße Schnutz

  • Hallo Schnutz,


    danke für deine lieben Worte :hug:. Meine Mama hat einen sehr starken Lebenswillen und möchte das alles möglichst schnell hinter sich bringen und dann einfach weiterleben. Jetzt hat sie auch etwas, auf das sie sich zusätzlich freuen kann ... mein Bruder heiratet übernächstes Jahr. Und das will sie natürlich erleben. Sie selbst möchte gar nichts zu ihren Überlebenschancen wissen und hat da eine ganz andere Einstellung als ich. Ich werde ihr das natürlich auch nicht unter die Nase reiben.

    Es freut mich zu hören, dass es deinem Chef gut geht. Ich hoffe, dass meine Mama und er zum Club der Leute gehören, die auf der guten Seite der Statistik stehen. Im Moment bin ich sehr optimistisch, was aber daran liegt, dass meine Mama das alles so gut meistert. Die Transplantation wird noch einmal etwas kristisch, weil ja die Gefahr besteht, dass ihr Körper die Spende abstößt oder dass sie sich irgendetwas in der kritischen Phase einfängt (ihr Immunsystem wird ja quasi abgestellt). Der Termin steht schon fest. Ab dem 16.9. muss sie ins Krankenhaus und am 23.9. erfolgt die Knochenmarktransplantation.


    Liebe Grüße

    Anna