G1- Nachbehandlung überhaupt nötig?

  • Guten Tag zusammen,


    dies ist mein erster Post an euch und ich freue mich auf den Austausch.

    Ich habe hier viel gelesen und suche dringend einmal jemanden, dem es ähnlich geht wir mir, denn ich empfinde mich gar nicht als krank. Eigentlich geht es mir gesundheitlich gut wie lange nicht mehr und nun soll ich mich in den Therapieapparat begeben - wozu, frage ich EUCH, die ihr mehr Erfahrung habt.

    Ich schreibe euch mal meine Diagnose auf (und hoffe, niemand wird deswegen traurig sein): G1 links ER: pos IRS12, 90%, PR: neg, Her2neu: neg., PI: >5%

    Also, herausgefunden (schmunzel) habe ich, dass mein Krebs durch Östrogene wächst, klar, der Rest ist nicht relevant. Rückfallrisiko kleiner 5% (von allen Erkrankten, nehme ich an).

    Natürlich habe ich diese Diagnose erklärt bekommen mit den Hinweis, dass es ja besser nicht hätte ausfallen können.

    Ich hatte bei dem ersten Gespräch gleich gesagt, dass ich bereit bin, das Brustdrüsengewebe in beiden Seiten entfernen zu lassen und stattdessen auf Implantate zurückgreifen würde, weil damit das Rückfallrisiko gänzlich ausgeschlossen wäre und ich auch keine Nachtherapie bräuchte. Dies wäre bei einem so geringen Risiko nicht angezeigt, hieß es daraufhin.


    Nun soll ich aber (bei einem so geringen Risiko) die Bestrahlung (15 Sitzungen) machen und Tamoxifen AL 20 gleich bis zu 10 Jahren einnehmen - ich habe eine fortgeschrittene Osteoporose (ab Dezember dann Prolio) und bin postmeno, daher Tamoxifen. Ich habe hier eure Erfahrungen gelesen und will es ehrlich gesagt gar nicht darauf ankommen lassen, ob ich es vertrage oder nicht. Ich verstehe auch nicht, warum ich ein Antikrebsmittel nehmen soll, dass so viele andere Erkrankungen auftreten lassen kann: Mal schauen, ob ich Gebärmutterschleimhautkrebs bekomme oder vielleicht erblinde??? Oder ob ich meine Cholesterintabletten gleich weglasse, weil sich unter der Einnahme von Tamoxifen die Thrombose und damit der Schlaganfall ohnehin einstellen wird?


    Gibt es noch jemanden von euch, der sich gegen eine Nachbehandlung wegen des geringen Risikos entscheidet? Oder bin ich völlig "out of Order"???

    Zwei Punkte allerdings gibt es zu beachten: Bei Fibrose durch Implantat wäre die Brust dann ohnehin komplett leer - das ist ein echtes Risiko, finde ich. Und ich weiß auch nicht, ob bei einem Rezidiv dieses zwingend aggressiver wäre. Wisst ihr darüber etwas?


    Ich hatte in diesem Lebensabschnitt viele laaaange Reisen geplant - entscheide ich mich also für ein kürzeres, aber schönes Leben oder ein längeres und eingeschränktes im Therapiemodus?

    Was meint ihr zu meinen Überlegungen - ich bin euch sehr dankbar für Meinungen, von "total irre" bis "sehe ich auch so" ist alles erwünscht.


    Danke schon hier und Grüße an euch alle - egal, wo ihr grad steht.

  • Bebu , erst einmal willkommen hier.

    Da habe ich doch gleich mal eine Frage: woher weißt Du, dass Deine Rückfallquote nur 5% ist? Wie groß war denn Dein Tumor?

    Zur Erklärung: Ja, der Tumor ist draußen, aber es kann sein, dass noch kleine mikroskopisch nicht sichtbare Anteile in der Brust verblieben sind, deshalb bestrahlt man.

    Und da der Tumor hormonabhhängig ist, nimmt man Tabletten, um die Hormone zu unterdrücken, falls vielleicht irgendwo noch was im Körper schläft.

    Das ist jetzt ganz laienhaft erklärt.

    Krebs ist eine systemische Erkrankung, das ist nicht nur ein Knoten, den man mal wegschnippelt wie einen Pickel.

    Ich hatte einen ähnlich wenig aggressiven Tumor, ähnlich Deiner Tumorbiologie. Aufgrund verschiedener anderen Sachen hatte ich die Antihormontherapie abgebrochen ( mit Einverständnis des Arztes). Zwei Jahre später hatte ich ein Lokalrezidiv. Keiner konnte mir sagen, ob ich es unter Antihormontherapie auch bekommen hätte.

    Das nur zur: nicht aggressiv.

    Ich würde mir das schon genau überlegen.


    Und ich habe ein schönes Leben trotz Tamoxifen.

    Liebe Grüße

    Milli

  • Hallo Milli,


    vielen Dank für deine offene Antwort und deine Erfahrungsmitteilung.

    Die kleiner 5% stehen in meinem Entlassbrief und http://www.krebsgesellschaft.de u. anderer, offizieller Seiten. Das Karzinom war insgesamt nach OP dann auch nur noch 14mm groß. PI dachte ich sei die Einschätzung des Risikos eines Rezidiv - oder irre ich mich hier und es ist damit etwas anderes gemeint? Allerdings wurde mir dies durch den CA auch so mitgeteilt...


    Du meinst, bei systemischer Erkrankung kann ich mich nicht darauf verlassen, dass es bei dem Brustkrebs bleibt? Aber dann würde doch die Bestrahlung noch sinnloser, oder? Es spräche aber dann für T., da stimme ich dir zu.


    Das Lokalrezidiv: hatte es den gleichen Status? Hat man es wieder "herausgeschnippelt", wie du sympathisch sagst? Musstest du noch einmal die Prozedur der Bestrahlung durchlaufen?

    Verträgst du Tamoxifen gut und nimmst es jetzt wieder?

    Ich freue mich für dich, dass dein Leben trotz T. schön ist; gibt mir ja Hoffnung, dass es auch Menschen gibt, die es ohne große Probleme vertragen. Was mich sorgt ist, dass es die Östrogene lahm legt und das Testosteron stärkt. Ich möchte eigentlich so bleiben, wie ich bin ...


    Fragen über Fragen über Fragen - gerade deshalb sind viele verschiedene Erfahrungen und Sichtweisen so wichtig.

    Liebe Grüße zurück!

    Bebu

  • Hallo Bebu ,

    mein Untermieter hatte eine ähnliche Biologie wie deiner: ER und PR 100 %, Her2 neu: neg, Ki67: 1-2 % ( also sehr langsam wachsend). Kann es sein, dass es bei dir statt Pi Ki heißt?

    Mir ging es wie dir... mein Körper top fit und plötzlich krank?

    Bei mir musste eine Mastektomie gemacht werden, weil ich 3 Tumore hatte (alle G1) und eine kleine Brust. Mir bleibt sogar eine Bestrahlung erspart, da ja alles raus ist. Man kann aber auch bei einer Mastektomie Rezidive bekommen. Es gibt keine Garantien, auch nicht bei einer AHT. Aber das Risiko wieder zu erkranken ist deutlich niedriger.

    Ich habe den Beipackzettel von Tamox auch gelesen und Begeisterung ist etwas anderes. Die NW können auftreten, müssen aber nicht. Für mich war von Anfang an klar, ich mache alles Mögliche um gesund zu bleiben. Meine Familie und vor allem meine 2 Kinder ( 10 und 12) sind mein Hauptgrund.

    Deine Ängste kann ich verstehen, dafür kann man aber regelmäßig zur Kontrolluntersuchung zum Arzt , ob alles passt.

    Absetzen geht immer...

    Ja, wir haben “den Guten “ unter den Bösen erwischt , er bleibt aber böse.

    Die Entscheidung bleibt natürlich bei dir, das ist nur meine persönliche Meinung ;).

    LG streifenpanda

  • Liebe Bebu ,

    PI kenne ich gar nicht, mir ist nur KI geläufig. 😊

    Systemisch heißt ja, dass evtl. Schläferzellen da sind und Metastasen entstehen können. Und die Bestrahlung wird gemacht, damit lokal alles gekillt wird.

    Meins hat man nur rausgeschnippelt, war auch nur 3mm groß und hatte die selbe Tumorbiologie.

    Bestrahlen kann man leider nur einmal in so kurzer Zeit, sonst geht das ganze Gewebe kaputt.

    Dass das Gewebe nach einer Bestrahlung nicht mehr 100%ig ist, habe ich gemerkt, weil es ewig lange dauerte, bis es verheilt war.

    Allerdings wurde auch 2x geschnitten, weil die in der ersten Klinik so knapp vorbeigeschnitten hatten trotz Markierung.

    Ja, bisher vertrage ich Tam ganz gut.


    Und bisher bin ich auch nicht "vermännlicht" 😉

    Wir bleiben eh nie, wie wir sind, wir verändern uns ständig.

    Auch nach meinen beiden Krebserkrankungen 2016 veränderte sich mein Leben, auch psychisch.

    Und so manchesmal auch nicht zum Schlechtesten. 😄

    LG

    Milli

  • Liebe Bebu

    ich habe gerade den langen Marathon an Behandlungen hinter mir. Kannst du in meinem Profil nachlesen. Bei mir kamen mehrere Faktoren (Größe Tumor, Alter..) zusammen, die das nötig gemacht haben, auch bei weniger aggressiver Tumorbiologie.

    Bei dir sind keine Lymphknoten befallen nehme ich an? Mit der Implantat-OP kämst du um die Bestrahlung herum, aber so eine OP ist auch kein Spaziergang.

    Jedenfalls hast du eigentlich keinen ganz großen Zeitdruck, dir in Ruhe eine Zweit- oder sogar Drittmeinung dazu zu holen. Das würde ich unbedingt machen.

    Und ich denke auch, das Tam., kann man bei Beschwerden auch leichter absetzen, wenn man eh schon damit hadert und die Notwendigkeit weniger groß empfindet.


    Ich habe gerade damit begonnen und bin mal gespannt. Noch überwiegen die körperlichen Spuren von Chemo, OP und Bestrahlung.


    LG SanniKa

  • Liebe Bebu ,


    Lass Dir Zeit, Zweit- und Drittmeinung finde ich wichtig. Lies die Leitlinien, lass ggf einen Genexpressionstest machen, der Aussagen über rezidiv risiko und je nachdem metastasenrisko trifft.


    Mastektomie ist nicht ohne, lies hier im forum darüber. Seit meiner OP und dem was ich hier gelesen habe, bin ich erstmal weg von dem Gedanken.


    Kann dein Zögern sehr gut nachvollziehen, hätte nie nie nieeeee gedacht, dass ich mich je für eine chemo entscheiden würde, habe jetzt aber doch mit einer begonnen.


    Und bei der chemo habe ich mich mit mir geeinigt, wenn sie mich näher an den Tod als ins Leben bringt, breche ich sie ab. Oder meine onkologin soll die Dosierung anpassen.


    Es ist zu früh und ich bin zu jung um definitive Entscheidungen zu treffen, für mich und vielleicht auch für dich.


    Liebe Grüße

    Lilo

  • Liebe Bebu , ich will dich nicht verunsichern und ich bin sicher ein Einzelfall aber mein Tumor war von zwei Pathologen übereinstimmend eingestuft als G1, hormonpositiv 90%, 6-8mm groß, Her-neg, , kein Lymphknotenbefall, kein Blutgefäß- oder Lymphgefäßeinbruch. Gentest negativ. Ich bekam die gleiche Aussage wie du - Rückfallrisiko 3%- dieser Krebs metastasiert nicht .

    10 Jahre später Knochen komplett durchmetastasiert.

    Ich habe in meiner Überfüsorglichkeit beidseitige Mastektomie machen lassen damit ich für alle Zeit Ruhe habe (Minibrust) und dann Antihormontheraphie. Aus heutiger Sicht würde ich einiges anders machen. Aber damals war man noch nicht so weit.

    Sei lieb gegrüßt von Kati

  • Ich würde heute den Ki testen lassen- gab es damals nicht, Antihormontheraphie 10 Jahre nehmen, Vitamin D und K2 für einen ordentlichen Vitamin D Spiegel um die 50-60, Beckenkammstanze ob Schläferzellen vorhanden sind und vorbeugend halbjährlich XEWA oder ähnliches zu Stärkung der Knochen. Das meiste davon ist in meinem Brustzentrum heute Standard.

    Liebe Grüße Kati

  • Bebu , zu deiner Frage, ob denn ein Rezidiv schlimmer ist als der Ursprungskrebs - ja, leider ist das oft so.

    - du könntest Metastasen bekommen, was dann chronisch ist

    - auch ohne Metastasen ist es scheinbar häufig so, dass der Krebs mutiert und dann z.B. nicht mehr oder zumindest weniger hormonabhängig ist und somit schwerer zu behandeln.


    Persönlich fand ich den Gedanken einer Bestrahlung nicht erschreckend. Auf alle potentiellen Nebenwirkungen wird im ersten Gespräch bei der Strahlenpraxis eingegangen, danach kannst du immer noch überlegen, ob du eine Bestrahlung möchtest oder nicht. Das würde ich mir erstmal anhören, bevor du eine Entscheidung triffst.

  • Kati66

    Danke Kati.

    Ki67 wurde bei mir vor 6 Jahren auch nicht gemacht. Hab ich nachgefordert letztes Jahr war <2%.

    Bekomme CalcIgen +Vit. D. Vit D liegt immer so bei 45 u kriege seit 1 Jahr Biphos für die Knochen. Nach K2 frage ich mal.

    Ansonsten hatte ich BET, intraop. Bestrahlung u 28 hinterher.


    Vor 2 Jahren anderer Brustkrebs war sehr aggressiv, aber sehr früh entdeckt.


    Alles Gute für dich.

    Mariechen

  • Hallo Bebu ,


    Ich bin ganz neu hier im Forum und mir geht es wie dir. Mitte Oktober wurde bei mir ein 8mm großer Tumor in der rechten Brust entdeckt. Gefühlt hatte ich es schon länger. Sah eigentlich alles danach aus das es harmlos ist. Nach der Stanze kam dann aber raus das er leider doch entartet ist.


    Also war am 24.10 die BrusterhaltendeOP.

    Der Tumor ist G1, Hormonpositiv 100%, HER negativ, keine Lymphknoten befallen.

    Auch ich habe den Satz gehört: "Da haben sie unter den schlechten Tumoren noch den besten abbekommen."

    Dafür bin ich SEHR dankbar.

    In 2 Wochen soll ich mit der Bestrahlung beginnen und 5 Jahre Tam nehmen.

    Mit der Bestrahlung bin ich im reinen, die finde ich sinnvoll und werde ich auf jeden Fall durchziehen. Nur vor den Nebenwirkungen der Tam graut es mir.

    Zumal ich noch nicht verstanden habe was dann NACH den 5 Jahren ist.

    Hab ich dann das gleiche Risiko erneut daran zu erkranken wie jetzt wenn ich keine Tam nehme. Also verzögert ich das ganze nur oder sterben die bösen Zellen von Tam auch ab??


    Wie hast du dich entschieden?


    Liebe Grüße

  • Hallo liebe Fuechsin ,


    Ich habe genau den selben Befund wie du. Zufallsbefund im Screening im September. Hinten an der Brust Wand, 10 Millimeter gross. Am 2.Oktober bin ich brusterhaltend operiert und seit 10 Tagen werde ich bestrahlt. Mir hat mein Onkologie gesagt das die Bestrahlung das Rezidiv Risiko innerhalb von 15 Jahren auf 95 % senkt. Die restlichen 5 % macht das Tamoxifen. Dann hätte ich quasi das selbe Rezidiv Risiko wie jemand der noch keinen Brustkrebs hatte. Ich arbeite als Krankenschwester auf der Onkologie und habe 8 Jahre Palliativ gearbeitet. Deshalb weiß ich das mir eine Garantie keiner geben kann. Ich will leben und nehme trotz Nebenwirkungen das Tamoxifen auf mich. Wohl ist mir dabei nicht. Trotzdem. Nach 10 Bestrahlungen ist meine Brust rot, schmerzt, ist angeschwollen etc. Kein Spaziergang hält.

    Ich bin auch seit der OP krank geschrieben. Finde ich auch richtig.

    Wie geht es dir damit, wenn du hörst, daß du quasi mit einem blauen Auge davon gekommen bist?


    Liebe Grüße

    Cinderella

  • Hallo liebe Cinderella 1368 ,


    danke für deine Antwort.

    Ich habe mittlerweile mit mehreren Ärzten gesprochen. Es raten natürlich alle zu Tam.

    Ich hab mich dazu entschieden es zu nehmen. Es zu probieren.

    Aaaaber, da ist noch dieser Kinderwunsch...

    Eine Woche vor meiner Brust OP wurde eine Eileiterschwangerschaft bei mir fest gestellt, wir sind also eigentlich mitten in der Kinderplanung.

    Jetzt überlegen wir ob ich lieber sofort (wenn das immer so einfach wäre) wieder schwanger werde und danach mit Tam starte oder lieber 2 Jahre Tam nehme und dann unterbreche für eine Schwangerschaft.

    Da möchte sich meine Gyn noch einmal mit dem Chefarzt aus dem Brustzentrum beraten.


    Zu deiner Frage wie es mit geht mit "meinem blauen Auge". Zum jetzigen Zeitpunkt geht es mir gut 🙂

    Ich habe beide OPs (Eileiterschwangerschaft und Brust) super überstanden, ein Drittel der Bestrahlung schon geschafft und ich merke bis jetzt zum Glück nichts davon 🙂

    Ich gehe fest davon aus das es auch bei diesem einen blauen Auge bleibt.

    Ich gehe im Moment nicht arbeiten und nehme mir die Zeit die ich brauche. Erst nach der AHB werd ich langsam wieder arbeiten gehen.

    Es fühlt sich gut an Mal keinen Arbeitsstress zu haben und nach dem eigenen Biorhythmus zu leben.

    Ich lese viel über Ernährung und gehe viel raus. Ich werde ab jetzt dafür sorgen das es mir gut geht, mich nicht mehr so schnell stressen lassen, mir Zeit für mich nehmen und auch einfach kürzer treten wenn es mir zu viel wird.


    Ja, ich hab's verstanden!! 😌 Mein Körper wollte mir sagen das ich mehr acht auf ihn geben soll. Das tue ich jetzt, denn ich hab nur diesen einen.... ❤️