Port-Thrombose

    Hallo,

    bei mir wurde letzten Freitag eine Thrombose am Port festgestellt. Ich habe davon schon öfter hier gelesen, aber noch keinen eigenen Thread dafür gefunden. Mir liegen da mehrere Fragen auf dem Herzen bzw. einiges finde ich befremdlich. In der Notaufnahme zu der ich gegangen bin, da mein Onkologe nicht in der Praxis war (Brückentag nach Himmelfahrt) konnte mir niemand sagen, wann sich die Thrombose wieder auflöst. Ich bekam ein Rezept für Blutverdünner, die ich mir dann über das WE gespritzt habe. Am Montag bin ich zu meinem Onkologen, der nun der Meinung war, dass sich die Thrombose aufgelöst hat, da die Schmerzen in meiner Achselhöhle so gut wie weg waren. Auf meine Nachfrage hin, ob ich das noch einmal unter Ultraschall überprüfen lassen sollte, sagt er, dass dies nicht nötig sei. Finde ich irgendwie komisch. Vor allem sagte er dann auch noch, dass er bei der nächsten Chemo selber den Port anstechen möchte, um zu überprüfen, ob er noch funktionsfähig ist. Was, wenn nicht? Ich habe echt Angst davor, die Chemo über die Vene laufen zu lassen. Immerhin hat er mir jetzt statt der Spritzen Tabletten verschrieben, die ich jetzt so lange nehmen muss, wie ich den Port habe. Wenn ich es nicht täte, würde sich gleich wieder eine neue Thrombose bilden. Er konnte sich auch nicht erklären, woher die Thrombose stammt. Als ich zu Hause war, fiel mir wieder ein, dass ich bei meiner letzten Chemo ein Mittel gegen Anämie in den Bauch gespritzt bekam. Ich hatte es kurz nach der Chemo gegoogelt und den Namen zum Glück noch im Handy. Und siehe da, eine häufige Nebenwirkung ist Thrombose. Da ist er selbst aber nicht drauf gekommen.....

    Wer ist noch von einer Port-Thrombose betroffen? Und welche Erfahrungen habt ihr gemacht?


    Viele liebe Grüße

    Hallo Teafriend ,

    ich hatte 2012 während der EC auch eine Thrombose der Portvene. Lag so ungünstig hinter dem Schlüsselbein, dass im Sono nichts sichtbar war. Wurde dann zur Angiografie geschickt. Ich musste ein ganzes Jahr lang spritzen, die Tabletten ( Rivaroxaban - Xarel.. ) gab es da noch nicht. Dann kam der Port raus. Bei mir und den meisten Betroffenen ist der Port problemlos weiter nutzbar, da mache dir nicht zu viele Sorgen.

    Falls dein Arm noch geschwollen ist, lasse dir einen Armstrumpf nach Mass rezeptieren, damit das Ödem (Schwellung) nicht chronisch wird und schone den Arm. Und weder ein Stauschlauch noch eine Blutdruckmanschette gehören an den betroffenen Arm.

    LG Katzi64

    Hallo Teafriend ich habe auch eine Port Thrombose. Aufgefallen ist es nicht dem Chirurgen sondern der Chefärztin des brustzentrum. Durch die starke venenzeichnung am Arm. Dick war er nicht. Nach einer Odyssee durch die Ambulanz kam die Diagnose. Im Ultraschall nur schwer zu sehen, da es unter dem Schlüsselbein und in der Achsel lag, gab erst ein ct Aufschluss. Das war am 6.5. seitdem Spritze ich einmal täglich innohep. Das muss ich mindestens drei Monate machen. Sollte der Port nach der chemo bleiben können (was ich hoffe) muss ich weiter spritzen oder auf Tabletten umsteigen. Der Port war immer zu nutzen für die chemo. Seit den spritzen auch wieder rückläufig, sprich blutabnahme möglich. Bzgl Kontrollen wurde mir auch gesagt nicht nötig. Finde ich auch Komisch. Kriege ich bestimmt im bz wieder Ärger 🙈. Die Venen Zeichnungen sind mal da mal nicht.

    Lg Anja

    Katzi64 AnjaM Danke für eure Rückmeldungen. Im Gegensatz zu euch war und ist bei mir gar keine Schwellung vorhanden. Ich hatte einfach nur Schmerzen und konnte den Arm nicht mehr über 90 Grad heben. Deswegen wollten sie auch erst gar nicht glauben, dass es tatsächlich eine Thrombose ist.

    Und bei mir haben sie sogar gleich im KH schon wieder Blut aus der betroffenen Seite abgenommen. Mit Stauschlauch und allem drum herum8|. Ein paar Tage später dann wieder beim Onkologen.... Na ja hat ja geklappt.

    Ich hoffe jetzt einfach mal das beste und gehe davon aus, dass der Port weiterhin nutzbar ist.


    Hallo zusammen,


    Nach einer Stammzellentransplantation - nach der Diagnose Blutkrebs- habe ich einen Apharese Port eingesetzt bekommen.

    Dieser hat direkt eine Thrombose am Schlauch zur linken Herzkammer gebildet. Bisher habe ich den Port dennoch nutzen können.

    Jetzt ist dieser aber ebenfalls durch eine Thrombose verschlossen.

    Jetzt ist guter Rat teuer. Die Gefäßchirurgen trauen sich nicht so recht daran den Port zu entfernen, da sich hierbei die erste Thrombose lösen könnte und eine Embolie auslösen kann. Drin bleiben soll der Port auch nicht ?!

    Kann mir jemand einen Rat geben der evtl ähnliche Erfahrungen gemacht hat?

    Kann der Port trotz 2 Thrombosen im Körper bleiben?

    Wenn der Port raus muss , wovor ich ehrlich richtig Angst habe, aus genannten Gründen, kennt jemand eine gute Klinik, die sich gut in Gefässchirurgie auskennt, oder hat gar jemand etwas gleiches schon mal machen lassen ?

    Ich hoffe tatsächlich ich finde hier den einen oder anderen guten Rat.


    Vielen lieben Dank und VG

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    Liebe Anomar ich kann dir nicht direkt helfen, aber auch ich habe eine Thrombose zwischen Port Schlauch und der Vena subclavia entwickelt. Das wurde Anfang mai festgestellt. Der Port sollte auf jeden Fall bleiben. Spritze seitdem In... hep.

    Man hat mir geraten, den Port drin zu lassen, genau aus dem Grund.. damit sich der Thrombus nicht löst und in falsche Bahnen gerät. Hat sich der zweite Thrombus bei dir ( im portschlauch?) unter Medikamenten entwickelt?

    Ich habe morgen noch einen Termin bei einem weiteren Gefäß Chirurgen. Mal sehen was der meint. Ich kann ja dann mal berichten.

    Liebe Grüße Anja

    Hallo ihr Lieben,


    auch bei mir hatte sich im 3. Monat der CHT eine Thrombose am Port entwickelt. Der Port war nicht mehr rückläufig, ich musste 2 Monate lang 1x täglich In....hep spritzen.


    Bei der nächsten Kontrolluntersuchung des Ports hatte sich nichts verändert, der Port war immer noch nicht rückläufig, daher wurde das Medikament geändert und ich spritze seit dem Fr....P Forte 2x täglich. Der Port war bis zum Ende der CHT nicht rückläufig.


    Nun hatte ich vor fünf Wochen einen Rippenbruch und einen Wirbelbruch, und die Vermutung, dass das auf eine kortisoninduzierte Osteoporose zurückzugführen sei.


    Heute habe ich in der NW Beschreibung des Medikaments Fr...P Forte gelesen, das eine Langzeitbehandlung mit dem Stoff Heparin mit einem Risiko für Knochenbrüche in Verbindung gebracht werden kann. (Osteoporose nach längerer Anwendung ist nicht auszuschließen)


    Ich habe am Montag einen Termin in der Onkologie und werde das dort ansprechen.


    Mich würde interessieren, ob es hier noch jemanden gibt der das Medikament auch 2x täglich spritzen muss/musste, und wie die Erfahrungen damit sind.


    LG Leonie

    Leonie L.

    Liebe Leonie, mein port war ab der zweiten Woche nicht mehr rückläufig, also Blutabnehmen ging nicht, hat niemanden interessiert, ich habe nichts dagegen genommen.

    Lassen-Können ergänzt das Wollen-Können wie die Stille die Musik, das Schweigen das Reden, die Nacht den Tag.

    _______


    Kann nicht ich daraus werden – echter, tiefer, neu?

    Liebe Mar K , liebe Caro_caro


    vielen Dank für eure Antworten und die Erfahrungen mit der Port Thrombose.


    Es ist erstaunlich wie unterschiedlich in den Behandlungszentren/Kliniken behandelt wird und welche Medikamente eingesetzt, bzw. nicht eingesetzt werden.


    Bei meinem Medikament heißt es noch, dass im Rahmen einer CHT sich die Wirkung noch verstärkt. Ich musste in regelmäßigen Abständen in die Radiologie zur Kontrolle, alles schien sorgfältig organisiert.


    Ich bin mal gespannt was ich morgen zu meiner Vermutung zu hören bekomme.


    LG Leonie

    .

    Hallo Leonie L. , wurde bei dir die Port Thrombose durch ein US bestätigt. Denn nur weil der Port nicht rückläufig ist, muss nicht zwangsläufig eine Thrombose vorliegen. Bei mir im Chemoraum kam das häufiger vor, dass der Port nicht rückläufig war und ein oder zwei Wochen später ging es wieder. Da ist nie jemand von einer Thrombose ausgegangen. Ich selbst hatte eine Port Thrombose, die auch nachgewiesen wurde. Ich nehme bis heute Blutverdünner in Tablettenform. Also einen anderen Wirkstoff als du. Mein Wirkstoff ist Apixaban. Übrigens war auch mein Port einmal nicht rückläufig, trotz Blutverdünner. Manchmal sitzen die direkt an der Venenwand, dann ist das die Ursache.


    Viele liebe Grüße

    Hallo ihr Lieben,


    gestern hatte ich den Termin in der Onkologie, und in Bezug auf die Port Thrombose. und zu meiner Vermutung, dass in Folge von dem Medikament Fr....P Forte, dass ich über 7 Monate 2x täglich spritzen musste, sich evtl die Osteoporose gebildet hat und in Folge eine Rückenrippe und ein Wirbel gebrochen sind, wurde mir gesagt, dass das nicht sein könnte.


    (Osteoporose nach längerer Anwendung ist nicht auszuschließen) steht auf dem Beipackzettel.


    Die Röntgenkontrolle des Ports hat dann ergeben, dass ich das Medikament nun nicht mehr spritzen müsste.


    Der Port wurde auch gespült und ist nur bedingt rückläufig. Mal funktioniert er und mal nicht.


    Es ist wie es ist.


    LG Leonie

    Leonie L. ich verstehe noch nicht so ganz, wie man beim Röntgen eine Portthrombose diagnostizieren bzw. ausschließen kann. Ein Röntgenbild zeigt doch nur Knochen und den Port, aber doch nicht, ob sich Blut staut, oder? Ich bin keine Expertin und kann dazu nur sagen, dass bei mir mithilfe von Ultraschall festgestellt wurde, wo sich das Blut staut. Mir wurde anschließend erklärt, dass ich - solange ich den Port habe - immer Blutverdünner nehmen muss, da ich sonst sofort wieder eine Thrombose entwickeln würde. Deswegen wundert mich das jetzt ein wenig, dass du dein Medikament nicht mehr brauchst. Für mich hört sich das Ganze gar nicht nach Thrombose an:/

    Liebe Teafriend


    ich habe mich da vielleicht ein bisschen falsch ausgedrückt. Es war kein herkömmliches Röntgenbild. Ich kann leider nicht sagen, wie sich diese Radiologische Untersuchung in Bezug auf das Portsystem genau nennt.


    Ich habe erstmalig mit solchen Sachen zu tun und verstehe vieles nicht.


    Vielleicht gibt es ja hier noch andere Erfahrungen und Berichte dazu.


    LG Leonie

    Hallo Nici82

    Mir ist es nicht passiert, aber es passiert wohl öfter mal. Du wirst jetzt wahrscheinlich Thrombosespritzen nehmen müssen, solange du den Port hast.

    Ich musste sie nehmen als ich mal einen Fußbruch hatte, nix schlimmes.


    LG caro

    Lassen-Können ergänzt das Wollen-Können wie die Stille die Musik, das Schweigen das Reden, die Nacht den Tag.

    _______


    Kann nicht ich daraus werden – echter, tiefer, neu?

    Hallo Nici82 ,


    ich hatte 2015 nach der 1. EC eine Portvenenthrombose. Der Port war auch nicht mehr rückläufig.


    Er wurde entfernt und mir wurde auf der anderen Seite (Tumorseite) ein neuer Port gesetzt. Dieser Port funktioniert bis heute sehr gut und ist mir bei der aktuellen Chemo wieder eine große Hilfe.


    Wie soll es denn bei dir weiter gehen?


    LG

    Grisu

    Hallo...bin wieder zurück aus dem Krankenhaus. Thrombose in der vena subclavia. Muss marcumar nehmen und einen Strumpf fürn Arm tragen. Port soll bleiben. Bisher haben sie nicht versucht ob er läuft. Gehen einfach davon aus. Daher kraust mir schon etwas vor der nächsten Gabe am 19.2. Vielen Dank für eure Antworten. Mich hat es dadurch erstmal wieder runter gezogen,da ich anscheinend nix auslassen darf. Wird aber von Tag zu Tag wieder besser. Lg Nici