Aspergerautist und Krebserkrankung - Erfahrungsaustausch

  • Silly 75  


    W-LAN Internet

    Der Internetzugang in unseren Klinikgebäuden kann kostenfrei über W-LAN erfolgen. Wir unterhalten für Sie einen "hot-spot" von "LAN 1". Sie wählen sich problemlos mit Ihrem Laptop ein oder benutzen einen von uns eingerichteten Zugang am Computer.


    ;););)



    Dankeschön vorab!

    SturmStina

  • Hallo BK-Aspie,


    herzlich willkommen bei uns im Forum der Frauenselbsthilfe nach Krebs. Schön, dass Du uns gefunden hast, auch wenn der Anlass, bei uns mitzuschreiben, nicht besonders toll ist.

    Ich wünsche Dir, dass Dir der Austausch mit uns gut tut und dass Du Dich bei uns wohl fühlst.

  • Jupp, Sarkasmus ist auch mein Ding!

    Meiner überhaupt nicht. Ironie oder Sarkasmus zu erkennen ist für mich sehr schwer bis gar nicht möglich.

    Deshalb frage ich in der Regel nach.


    Vielleicht sind ja auch andere Autistinnen hier unterwegs - ich würde mich über einen Austausch freuen, denn viele Dinge, die zwar alle Krebspatienten betreffen, sind für "uns Autisten" nochmal anders problematisch.

    Ich habe bis jetzt nur festgestellt, dass ich mir deutlich weniger Gedanken gemacht habe als Aussenstehende das erwartet haben.

    Meine Ängste betrafen die Narkose, das Blutdruckmessen und wer wohl auf mein Zimmer gelegt wird. Wird derjenige Parfüm nutzen oder dauernd reden wollen.

    Angst vor dem Krebs hatte ich überhaupt nicht. Meine Betreuerin meinte, dass andere Leute sich da sehr viele Gedanken machen, dauernd heulen und Angst haben das nicht zu überleben. Teilweise auch in Krise geraten und in die Klinik müssten.


    Ich sehe, dass Du Mann und Beruf gleichzeitig hast. Hast Du auch noch Kinder?

    Ich kann alles davon nicht haben / ausüben. Selbst für die Werkstatt bin ich ungeeignet.

  • Ginome

    Sarkasmus und Ironie erkennen fällt mir auch oft schwer - sogar bei meinem Mann, den ich ja nunmehr schon eine handvoll Jahre kenne. Aber anwenden klappt und kommt auch gut an.


    Das mit dem Krankenhaus war auch erstmal eine große Sorge. Ich bin sehr geruchs- und geräuschempfindlich. Und ich bin sensorisch überempfindlich bzw sehr schmerzempfindlich, sodass Blut abnehmen nur mit betäubender Creme geht. Klappte alles gut.


    Meine Schwierigkeit war sonst auch nicht zwingend der Krebs oder daran zu sterben (muss schließlich jeder irgendwann), sondern eher das, was nicht mehr so geht. Keine Struktur mehr, bzw die bekannten Strukturen fallen weg, ständig was Neues - neue Ärzte usw. Ich habe zwar auch ständig Angst, dass der Krebs zurück kommt, aber auch da wieder vor diesen ganzen Terminen und wieder wäre alles anders. Ich brauche es planbar und Krebs ist das nunmal nicht wirklich, wie wir alle wissen. Ich denke, DAS ist mein größtes Problem. Und: anderen Kummer zu machen.


    Beruf habe ich nun nicht mehr, zumindest übe ich ihn nicht aus. Ich habe einen Stiefsohn, der auch Asperger Autist ist. Er ist 17 und lebt in einer Wohngruppe seit 3,5 Jahren. Später mal arbeiten könnte auch bei ihm mal schwierig werden. Eine Werkstatt ginge vermutlich am wenigsten.


    Merkst du bei dir einen Anstieg der Empfindlichkeit mit zunehmendem Alter? Oder nach der Chemo? Ich weiß nicht recht, wo das herkommt, aber meine autismusbedingten Überempfindlichkeiten scheinen mehr zu werden. Laute Geräusche, Sonnenlicht, zu viele Menschen zum Beispiel (aber auch noch anderes).

    Gerüche und das Schmerzempfinden dagegen scheinen sich zu bessern. Wenn auch nur minimal.

  • Keine Struktur mehr, bzw die bekannten Strukturen fallen weg, ständig was Neues - neue Ärzte usw. Ich habe zwar auch ständig Angst, dass der Krebs zurück kommt, aber auch da wieder vor diesen ganzen Terminen und wieder wäre alles anders. Ich brauche es planbar und Krebs ist das nunmal nicht wirklich, wie wir alle wissen. Ich denke, DAS ist mein größtes Problem. Und: anderen Kummer zu machen.

    Ja, das ist ein großes Problem. Das der Krebs zurückkommt davor habe ich keine Angst. Mein Problem sind die Ärzte und die Untersuchungen. Ohne Begleitung mache ich das nicht und selbst dann funktioniert es manchmal nicht. Kommt darauf an wer mitgeht und wie gut derjenige mich kennt. Es kommt nämlich ganz leicht vor, dass ich nicht reden kann. Im besten Fall verstehe ich den Arzt einfach nur nicht oder falsch. Im schlechten Fall kann ich seine Frage nicht oder nur unzureichend beantworten.

    "anderen Kummer machen" ist nicht mein Problem. Ich habe aber auch keine Beziehung, keine Kinder und auch nur eine halbe Schwester und eine Mutter. Diese können das ganz gut ab. Bei meiner Mutter hatte ich Bedenken weil ihre Mutter an Gebärmutterhalskrebs sehr früh verstarb, aber es hat sie trotzdem nicht belastet.


    Merkst du bei dir einen Anstieg der Empfindlichkeit mit zunehmendem Alter? Oder nach der Chemo? Ich weiß nicht recht, wo das herkommt, aber meine autismusbedingten Überempfindlichkeiten scheinen mehr zu werden. Laute Geräusche, Sonnenlicht, zu viele Menschen zum Beispiel (aber auch noch anderes).

    Gerüche und das Schmerzempfinden dagegen scheinen sich zu bessern. Wenn auch nur minimal.

    Ich hatte keine Chemo :)

    Das das schlimmer wird liegt tatsächlich am Alter. Die Kompensationsleistung nimmt ab.

    Ich vergleiche das gerne mit einer umgedrehten Gausschen Kurve. Als kleines Kind sind die autistischen Probleme sehr groß und sehr auffällig. Im Laufe der Jahre wird das immer weniger bis es mit etwa Mitte 20 seinen Tiefstpunkt erreicht. Danach geht es wieder nach oben. Nichtautisten können im Alter schon immer weniger ab. Nicht ohne Grund schimpfen ältere Menschen gerne auf die Kinder, die vor dem Haus Lärm machen. Bei Autisten ist das im Alter noch mal viel schlimmer.

  • Ginome

    Redenkann ich immer ;) - ob es zur Situation passt, ist eher die Frage.

    Ich mache mir teils lange Listen bei Arztterminen. Begleitung brauche ich nur, wenn ich da noch nie war oder wenn etwas Außergewöhnliches ansteht (Magenspiegelung oder Muttermal entfernen z.B.). Hast du da einen Pflegedienst für für Alltagsbegleiter? Wir hatten darüber nachgedacht, aber es gibt da nicht so viele und wenn die dann auch noch wechseln, ist mir auch nicht geholfen.


    Keine Chemo ist gut:thumbup:

    Du hast recht, alte Menschen regen sich oft auf und die Glockenkurve passt auch. Bei lauten Geräuschen halte ich mir die Ohren zu, wie als Vierjährige und wenn ich Fahrrad fahre, sieht es auch aus, wie mit 4 8o


    Mitte 20 - da haben wir ja noch ein paar Jahre mit dem Junior, bis er evtl das nötigste hinbekommt, um zumindest alleine zu leben, ohne zu verhungern/verdursten oder zu verdrecken. Und wenn er das dann auch über die Jahre erhält, wäre das ein Träumchen.

  • Hast du da einen Pflegedienst für für Alltagsbegleiter?

    Ich habe Betreutes Wohnen


    Ich mache mir teils lange Listen bei Arztterminen.

    Die mache ich auch. Wenn ich aber alleine hingehe bringen die mir gar nichts.


    Bei lauten Geräuschen halte ich mir die Ohren zu

    dito, aber schon immer. Das hat sich nie verändert.


    und wenn ich Fahrrad fahre, sieht es auch aus, wie mit 4

    Mit 4 konnte ich gar kein Fahrrad fahren xD Das habe ich erst mit 12 gelernt.


    Mitte 20 - da haben wir ja noch ein paar Jahre mit dem Junior, bis er evtl das nötigste hinbekommt, um zumindest alleine zu leben, ohne zu verhungern/verdursten oder zu verdrecken. Und wenn er das dann auch über die Jahre erhält, wäre das ein Träumchen.

    Möglich das er es nie hinbekommt. Zu mir kommt für den Haushalt und die Körperpflege ein Pflegedienst. ^^"

    Mit Anfang, Mitte 20 hatte ich eine kleine Wohnung. Ich bin sehr froh, dass da niemals der Hausmeister reinschaute. Die hätten mich direkt rausgeworfen.

    Essen und Trinken kann ich aber, kochen auch.

  • Ginome

    Beim betreuten Wohnen hat man ja auch immer mal andere Leute, denke ich. Aber nicht so oft, oder? Oder ist die Fluktuation sehr hoch?

    Ich finde das eine gute Lösung. Wenn man Defizite hat, sie benennen kann und versucht, Lösungen dafür zu finden ist doch alles gut!


    Ehrlich gesagt kann es ja in seiner Wohnung später aussehen, wie er mag, aber neuerdings wäscht er seine Kleidung nicht. Er hat einfach immer saubere Sachen zur Waschmaschine in der Wohngruppe gebracht. Dementsprechend stank der junge Herr dann auch. Und da hört es dann auch auf mit dem Verständnis für seine Schwierigkeiten, denn damit belästigt man andere.


    Essen und Trinken würde er vermutlich von alleine vergessen. Zumindest das Trinken. Nach Essen fragt er, allerdings weiß ich nicht, ob er sich selbst was hersuchen würde.


    Hast du einen Beruf erlernt? Womit beschäftigst du dich jetzt so?

    Ich war immer Leseratte, also habe sehr viel gelesen. Dann kam der Krebs und schlagartig wurde mir schon beim Gedanken an Bücher übel. Ganz komisch. Und unser Teenie liest auch alles. Wikipedia, Fantasy, Astronomie, Naturwissenschaften, Biologie.... Ein wandelndes Lexikon.

  • Beim betreuten Wohnen hat man ja auch immer mal andere Leute, denke ich.

    Meine jetzige Betreuerin habe ich seit 2000. Mit der davor kam ich nicht klar. Die versuchte mich immer zu Gruppenaktivitäten zu zwingen. Meine jetzige Betreuerin wird aber in 3-4 Jahren in Rente gehen. Das liegt mir jetzt schon schwer im Magen.

    Die Vertretung, also für Urlaub Krankheit etc, ist leider nur 8 Jahre jünger. Da wird das auch dann recht schnell passieren.


    Ehrlich gesagt kann es ja in seiner Wohnung später aussehen, wie er mag, aber neuerdings wäscht er seine Kleidung nicht. Er hat einfach immer saubere Sachen zur Waschmaschine in der Wohngruppe gebracht. Dementsprechend stank der junge Herr dann auch. Und da hört es dann auch auf mit dem Verständnis für seine Schwierigkeiten, denn damit belästigt man andere.

    Ich kenne das Problem gut. Deshalb bin ich sehr froh wenn ich Kleidung habe, die mir passt und ich auch tolerieren kann. Jeden Stoff kann ich nicht anziehen. Einmal aufgrund von Allergien, aber auch weil ich haptisch ein Problem habe.

    Wenn ich dann etwas gefunden habe kaufe ich gerne mehrere. Dann habe ich immer einen Ersatz wenn etwas in der Wäsche ist.

    Was auch ein Problem sein könnte ist der Geruch. Wenn er in einer Wohngruppe wohnt hat er vermutlich keinen Einfluss auf Waschmittel und/oder Weichspüler. Waschmittel von heute stinken zum Himmel. Wäsche, die damit gewaschen wurde, kann ich nicht tragen.

    Daher nutze ich parfümfreies und auch parfümfreien Weichspüler. Hätte ich einen Trockner würde letzteres wegfallen.


    Ich war immer Leseratte, also habe sehr viel gelesen. Dann kam der Krebs und schlagartig wurde mir schon beim Gedanken an Bücher übel. Ganz komisch. Und unser Teenie liest auch alles. Wikipedia, Fantasy, Astronomie, Naturwissenschaften, Biologie.... Ein wandelndes Lexikon.

    Ich konnte mit 2 Jahren fließend lesen und habe immer viel gelesen.

    Seit ich aber immer schlechter sehe lese ich gar keine Bücher mehr. Selbst mit Lesebrille ist das eher ein Krampf.

    Da ich so schon immer sehr schlecht gesehen habe habe ich noch eine normale Brille. Mit Gleitsicht komme ich gar nicht klar.

    Am Computer nutze ich die Lesebrille.

    Zur Zeit habe ich aber das Problem, dass ich eigentlich dringend eine neue Brille bräuchte. Ich konnte letztens nicht lesen was ich gerade schreibe *hüstel*. Hier bleibt mir aber aus Kostengründen nur Fie... und der ist in der nächsten großen Stadt. Dort muss man sogar eine Nummer ziehen um bedient zu werden.

    Fie... ist der einzige Optiker der Angebote ohne Dioptrien- oder Achsenbegrenzung anbietet. Bei allen anderen, auch Billigoptiker, ist bei +3 Dioptrien Schluss. Mal eben 1000 € für eine Brille zahlen kann ich aber nicht. Schon gar nicht wenn die ohnehin nur 2-3 Jahre hält.


    Hast du einen Beruf erlernt? Womit beschäftigst du dich jetzt so?

    Ja. Ich hatte das große Glück in einer Zeit zu leben als man nicht eine Mindestanwesenheit vorweisen musste. Mein hoher Krankenstand hätte heutzutage eine Ausbildung verhindert.

  • Ginome   BK-Aspie


    Ist interessant bei euch zu lesen 😉 hier lerne ich eine Menge zum asperger.


    War mir garnicht bewusst das es da so viel Einschränkungen und auch inselbegabungen gibt. Lesen mit 2 Jahren und wandeldes Lexikon 👍🏻 Essen vergessen oder Geruchsempfinden.


    Danke für euren offenen Austausch, folge euch beiden und hoffe noch mehr über euch zu erfahren.

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Ich bin eher so ne Art "Hybrid" :)

    Bei Asperger sind die ersten Auffälligkeiten erst ab 3. Ich war aber bereits als Säugling auffällig. -> Spricht für Frühkindlich

    Dafür haben frühkindliche Autisten eine Sprachverzögerung. Ich sprach sehr früh grammatikalisch korrekt. -> Spricht für Asperger

    Im Erwachsenenalter kann man das aber ohnehin nicht mehr unterscheiden. Jedenfalls nicht die hochfunktionale Form.

    Deshalb unterscheidet man heutzutage auch nicht mehr sondern spricht von Autismus-Spektrum-Störung. Diese ist in drei Stufen unterteilt.


    Laut meinem Arzt würde ich in Stufe 2 eingeteilt werden. Das sind die, die ziemlich lebensunfähig sind aber noch nicht im Heim sitzen. :D

  • Bei mir waren auch schon als Säugling und Kleinkind Auffälligkeiten da.

    Ich mochte nicht geknuddelt werden, meine Mundmotorik machte das Stillen unmöglich und Fläschchen ging nur mit tricksen. Ich schrie und schrie, bis sie endlich das Nestchen im Bett entfernten. Sobald ich alles beobachten konnte, ging es.

    Gesprochen habe ich sehr früh, mit Vorliebe komplizierte Wörter gelernt. Gelesen habe ich auch zeitig, aber noch nicht so früh wie Ginome sondern erst mit 3,5/4 Jahren. Mit 5 hatte ich dann unseren riesigen Medizinwälzer durch ;)


    Das Autismusspektrum hat wirklich eine große Bandbreite. Wenngleich es doch einige "gut angepasste" Autisten gibt, bei denen man auf den ersten Blick kaum drauf käme, ist es doch so, dass die Schwierigkeiten hinter verschlossenen Türen oder auf den zweiten Blick enorm sein können und die entsprechende Person ständig am Rande des für sie leistbaren agiert. Und auch, wenn ich z.B. immer einen Job gefunden habe, war ich trotzdem sozial /gesellschaftlich isoliert. Ich war immer "komisch" und wurde zumeist ausgegrenzt oder gar gemobbt. Dementsprechend oft habe ich auch gewechselt.
    Leider sehen Ämter das nicht. Aber das ist ein anderes Thema.

  • Hallo !

    Ich bin Asperger-Autistin und dieser Umstand war ein ziemlich großes Problem. Gelöst hat alles meine wunderbare Ärztin im Brustzentrum, die für mich tolle "Ausnahmen" gemacht hat und so konnte ich zumindest alle OPs ganz gut hinter mich bringen und auch die Termine bei ihr gehen einfach und gut. Nach außen wirke ich (leider ?!) hochfunktional, aber wenn man meine Problemstellen trifft bin ich das einfach genau gar nicht mehr.

    Aber hier im Thread kann man auch lesen, wie unterschiedlich autistisch die Betroffenen so sind. Ich würde zum Beispiel niemals im Leben eine Begleitung mit zu Arztterminen nehmen und auch die OPs habe ich alle allein gemacht. Meine Familie bekam eine WhatsApp, als ich soweit war dass ich jemanden sehen wollte. Betreutes Wohnen und Pflegedienst kommt für mich überhaupt nicht in Frage und trifft auch meine Problematik nicht. Ich kann stattdessen nicht telefonieren und Arztbesuche sind grundsätzlich schwierig. Da muss man sich erst Umwege suchen und finden. Für jeden ist es anders und mögliche Hilfen individuell. Hätte ich mir keine Zweitmeinung abgeholt, wäre ich heute sicherlich noch nicht operiert (ich kam im Zentrum für vererbten Krebs in der Uniklinik überhaupt nicht klar).

    Grüsse

    Alys

  • Und auch, wenn ich z.B. immer einen Job gefunden habe, war ich trotzdem sozial /gesellschaftlich isoliert.

    Wie hast Du Deinen Mann kennengelernt? Und wie hast Du es geschafft eine Beziehung aufzubauen und zu halten?

    Das ist zB etwas was mir absolut unmöglich ist. Ich kann auch keinen Sex haben.


    Ich schrie und schrie, bis sie endlich das Nestchen im Bett entfernten.

    Was ist ein Nestchen?


    Bei mir waren es so Dinge wie Schreien weil ein Wind durchs Haar weht, Schreien weil die Hände schmutzig sind, Schreien weil jemand in den Kinderwagen schaut, Schreien weil meine Mutter das Laken glattzog, Schreien weil sie mir ein Tuch in die Hand drückte was immer im Wagen oben links lag - für mich also da hin gehörte. Jede Art von Veränderung war und ist ein Riesenproblem. Probleme beim Essen, beim sauber werden und noch vieles vieles mehr.

    Später dann die sozialen Sachen. Ich flog aus drei Kindergärten raus. In der Schule immer Probleme. Mobbing, Prügel.

    Ich selbst habe aber auch manchmal zugeschlagen. Wenn es zu arg wurde bin ich ausgetickt und war dann der Böse.


    Meine arme Mutter kann da ein Lied singen. Und immer hieß es sie würde mich vernachlässigen, nicht lieben etc. Sie ist Schuld.

    Ich habe das selbst viele Jahre geglaubt. Schließlich kann ein Mensch, der einen so quält, nicht wirklich lieben, oder?

    Nur das das Quälen objektiv betrachtet gar kein Quälen war. Jedes normale Kind hätte sich gefreut dauernd in Zirkusveranstaltungen, Karneval, Maskenbälle, Kasperletheater oder auf die Kirmes geschleppt zu werden. Für mich war es die Hölle.

    Für meine Mutter die Hölle mit den Behörden und Ärzten, und mit der Schwiegermutter die ihr auch noch Vorwürfe machte. Die bezahlte auch die Therapie die ich als Kind machen musste. Die Krankenkassen zahlten sowas damals nicht. Genutzt hat es aber auch nichts.


    Nach außen wirke ich (leider ?!) hochfunktional, aber wenn man meine Problemstellen trifft bin ich das einfach genau gar nicht mehr.

    Asperger ist immer hochfunktional.

    Genau deshalb ist das Konstrukt der ASS mit den Stufen viel aussagekräftiger.


    Ich kann stattdessen nicht telefonieren

    Das habe ich auch Schwierigkeiten. Sowas übernimmt dann meine Betreuerin für mich.

  • Hallo Ginome,

    auch hochfunktional heißt ja immer etwas Anderes. Ich habe Familie, Kinder, ein abgeschlossenes Studium, Freunde etc..

    Asperger ist nicht gleich Asperger, das macht es für alle Beteiligten schwer. Wenn meine Ärztin jetzt mit mir zu tun hat, dann ist

    das möglicherweise völlig anders als beim nächsten Asperger Patienten....Ich fände ein ASS Stufen Konstrukt viel aussagekräftiger.

    Grüsse

    Alys