Wie lernt mit der Angst vor einem Rezidiv zu leben?

  • Guten Morgen, all Ihr wunderbaren, starken Frauen:)

    Ich lese schon sehr lange bei Euch mit, eigentlich schon seit meiner ED im Juli 2018 und wird dann mal langsam Zeit sich zu "outen";)

    Ich bin 46 Jahre wohne auf einem Dorf zwischen Potsdam und Leipzig, habe zwei Jungs und bin seit April wieder glücklich verheiratet.

    Meine Diagnose bekam ich im Juli 2018, es folgten OP, Chemo (ich durfte entscheiden ja oder nein, da der Oncotype DX gerade an der Grenze zwischen niedrigem und mittlerem Risiko war, aber der KI67 Wert unter 3 Wochen Tamoxifen nicht abfiel), Bestrahlung und nun bin ich schon seit Mai in der Wiedereingliederung8|

    Soweit so gut...ich bin soweit recht fit, die Nebenwirkungen von Letrozol und Zoladex probiere ich zu ignorieren und eigentlich lebe ich " fast" wie vorher, wenn da nicht die Angst vor einem Rezidiv wäre...die Angst die zwar nicht ständig präsent ist, die einen aber wenn sie kommt geradezu überrollt :(

    Ich denke schon jetzt mit Schrecken an Ende Juli an die erste Mammographie nach der Therapie

    Wie lebt man mit dieser Angst bzw. wie lernt man damit umzugehen?

    Ich habe auch immer wieder das Gefühl das keiner mit meinen Ängsten umgehen kann. Wie oft höre, Du siehst ja gut aus, das hatte ich schon während der Chemo, da es für mich wichtig war, mich ein bissl zu schminken bzw aufzuhübschen.

    Ich sage dann immer, naja dann funktioniert ja meine Außenwirkung,denn wie es in meiner Seele aussieht, sieht keiner....

    Ich habe in meinem Leben schon einiges erlebt, ich habe mich immer wieder aufgerappelt, aber der Brustkrebs bedroht oder bedrohte ja mein Leben und da fällt mir das doch schon ziemlich....

    Für Tips und Tricks wie Ihr damit umgeht wäre ich unheimlich dankbar

    Die liebsten Grüße sende ich Euch

    Alles liebe Annett (die sich jetzt den Hund schnappt und durch den Wald stiefelt^^

  • Annett1972 ,


    Herzlich Willkommen hier.


    Gerade dein Profil gelesen.

    Du bist eine starke Frau. Ich bewundere jede Frau, die sich allein um ihre Kinder kümmert. Ich war mal 4 Jahre mit meinem Sohn allein. Immer diese Angst, dass mir was passiert und dass mein Sohn dann allein da stünde.


    Diese Ängste sind im Hintergrund immer da. Genau wie meine Todesangst seit der Diagnose immer da ist. Zuerst hatte ich nur Schockstarre, dann folgte Aktivismus ohne Ende. Jetzt hab ich Angst vor dem Behandlungsende, gleichzeitig Therapiemüdigkeit und die angstvollen Gedanken kommen immer öfter durch.

    Ich notiere jeden emotionalen Absturz, auch was da gerade los war. Vielleicht schaff ich es nach einer Zeit, diese Situationen zu vermeiden. Ich hatte mit Mitte 30 mal eine schwangerschaftsbedingte Depression. Dauerte bis es erkannt und behandelt wurde. Was ich weiß, dass Verdrängung auch nicht dauerhaft hilft.

    Zur Zeit habe ich immer wieder Gespräche mit der Psychoonkologin. Das hilft mir. Ist sozusagen eine Begleitung durch die Angst. Das hilft mich den Dingen zu stellen.


    Ich hoffe deine Ängste werden mit der Zeit kleiner.


    Ich habe grossen Bewegungsmangel. Tanzen und Thermalbad sind mein Schlüssel zu weniger Angst und mehr Glücksgefühlen gewesen. Ich arbeite daran, dass dies alles irgendwann wieder möglich ist.


    Du findest auch einen Weg raus aus der Rezidivangst. Du hast schon sooo viel geschafft.


    Alles Gute und Liebe für dich

  • Liebe Annett1972 ,

    Erstmal noch herzlich Willkommen in diesem familiären Forum, auch wenn Du im Stillen schon länger dabei bist.

    Mir gehts ähnlich wie Dir: Meine ED war auch Ende Juni 2018. Ab Juli 2018 bis Anfang Januar bekam ich Chemo, Anfang Feb OP, März bis Mitte April Bestrahlung und seit Mai arbeite ich auch wieder.

    Mich begleitet diese Angst auch täglich. Wobei sich meine Angst eher darauf bezieht, Metastasen zu bekommen. Vor einem Lokalrezidiv hab ich nicht so die große Angst, da weiß ich, dass ich das hinkriege - dann ziehe ich den Sch... halt nochmal durch, Chemo hab ich jetzt nicht als sooo schlimm empfunden. Muss ich zwar nicht zwingend nochmal haben, aber wenns sein müsste, würd ich den Weg nochmal gehen. Metas machen mir da schon eher Angst, weils dann halt echt schwieriger wird, das Ganze unter Kontrolle zu halten...

    Ich hatte im Mai schon meine erste Nachsorge bei meiner Gyn. Hab auf eigenen Wunsch und für meine Seele die Brust großräumig per US untersuchen lassen, auch wenn’s im Nachsorgeplan lt Leitlinien noch nicht vorgesehen war. Diese Woche hab ich einen ersten Termin bei meiner zukünftigen neuen Hausärztin. Auch diese werde ich zeitnah um US bitten, um mal nach Metas an Organen zu schauen.

    Ich nehme zur Zeit noch Xeloda, eine Tabletten-Chemo. Sobald dies vorbei ist, hab ich ja wieder Nachsorge bei der Gyn und werde dann nochmal auf einem CT oder MRT bestehen, um nochmal die Gesamtlage im Thorax - auch auf evt auffällige Lymphknoten hin, zu checken.

    Ich brauch das einfach für meine Seele, sonst find ich keine Ruhe...

    ich hoffe, dass es mir mit der Angst mit jeder Untersuchung, die ohne Befund ausgeht, einfach ein Stück weit besser geht und dass das alles dann ein Stück weit wieder in den Hintergrund zurücktritt und nicht mehr so arg präsent ist, in meinem Leben. Seit ich wieder arbeite, gehts mir auch schon ein ganzes Stück besser, es dreht sich halt nicht mehr alles nur um Krebs, sondern der Kopf ist auch mal abgelenkt mit anderen Dingen... das tut auf jeden Fall schonmal gut.

    Mit meiner Gyn habe ich auch über das Thema Angst gesprochen. Sie sagte auch, es ist völlig normal und natürlich, in dieser Situation Angst zu haben. Es würde sie im Gegenteil wundern, wenn ich keine Angst hätte. Somit akzeptiere ich dieses Gefühl der Angst nun auch ein Stück weit mehr und nehme es, als von der Natur gegeben, an... Es ist halt irgendwie noch ein Ur-Instinkt, der in uns steckt und es gilt, damit zu leben, es aber nicht übermächtig bleiben zu lassen, sondern wieder in die Reihe der übrigen Ur-Instinkt-Gefühle zurückzudrängen. Wie genau das Gelingen wird, weiß ich auch noch nicht, aber ich glaub so kurz nach so einem krassen Erlebnis, was jetzt hinter uns liegt, kann man das auch noch nicht alles verarbeitet haben, das muss wohl erstmal „sacken“ und ich vertraue dann einfach darauf, dass das dann schon werden wird. Wir werden zwar wohl nie wieder so ganz „die Alten“ werden, aber insgesamt gesehen, wird’s schon wieder irgendwie „gut“ werden, denn so wie Sebastian Bielendorfer im Moment immer so schön im Radio sagt: „am Ende wird alles gut - nur davor ist’s manchmal echt schei*e“... das ist grad irgendwie mein Mantra...

    Also - aufstehen, Krönchen richten und weiterlaufen...

    Alles Liebe

    Tanja

  • Hallo Annett1972 ,


    im Lauf der Zeit tritt die Angst etwas in den Hintergrund, verlieren werden wir sie wohl nie mehr. Sie lauert immer im Hintergrund. Man kann nur lernen, damit umzugehen. Ich habe mir 2 Jahre nach Ende der Therapie psychologische Hilfe gesucht, mit der Psychologin im KH damals konnte ich überhaupt nichts anfangen. Das war auch viel zu früh für Bewältigung und Bearbeitung glaube ich.... und soll nur verhindern, dass man gleich aus dem Fenster springt.

    Zu Anfang habe ich gedacht, es wird besser mit der Zeit, wurde es aber nicht. Und da ich mir davon nicht mein ganzes Leben bestimmen lassen kann und will, habe ich mir Hilfe zur Bewältigung und zur Entwicklung von Strategien gesucht. Ich kann es nur empfehlen.....

    Ich habe nach zähen Gesprächen meine Gyn überzeugen können, mir alle 3 Monate die Tumormarker abzunehmen . Aber das ist halt auch nicht jedermanns Sache, man muss sich überlegen ob man das aushalten kann und will. Dadurch verhindert man ja nichts, man weiss es nur eher....

    Mit der Angst müssen wir lernen zu leben. Dem einen hilft alles beiseite zu schieben, dem anderen helfen häufige Kontrollen. Leider nimmt die Nachsorge-Leitlinie darauf keine Rücksicht, deshalb bleibt es ein ständiger Kampf um bildgebende Kontrollen ohne Symptome. Sehr viele wollen auch einfach nach der Therapie mit allem abschließen.

    Das erschreckende ist halt, dass man brutal auf die eigene Endlichkeit hingewiesen wir. Es ist für mich ein Appell, Prioritäten neu zu setzen und bewusst meine Zukunft zu gestalten. Was und wer ist wirklich wichtig?

    Alles gute wünscht

    Tschetan

  • Hallo Ihr Lieben Tschetan , TanjaJ1972 , Schwefelbadhexe vielen Dank für Eure lieben Antworten, die mir sehr weiterhelfen, mir aber auch zeigen ..das jeder seinen eigenen Weg hat und auch finden muss mit der Situation leben zu lernen.

    Das Problem ist halt das Kopf und Herz nach dieser Erkrankung nicht konform laufen....der Kopf erzählt sich Gebetsmühlenartig die Fakten und das es doch gar nicht so schlecht aussieht, aber Herz und Seele sehen das nicht....

    Aber vielleicht ist wirklich noch zu früh dafür...wenn ich ehrlich bin, habe ich seit der Diagnose noch keine wirkliche Ruhe gehabt mich damit auseinander zusetzen...ob es gut ist weiß nicht:|

    Das erinnert mich daran, nachdem mein Mann an Krebs gestorben ist, damals waren meine Kinder 3,5 und der Kleine 3 Monate.... 2 Jahre habe funktioniert, dann wollte der Körper nicht mehr....habe ich ihm Zeit gegeben, sich zu erholen ...Nein...im Grunde genau wie jetzt auch...

    Und es stimmt, die eigene Endlichkeit so knallhart präsentiert zu bekommen ist verdammt hart;(

    TanjaJ1972 ja, die Angst vor Metastasen ist bei mir auch wesentlich größer, als bei einem Lokalrezidiv...Mist ist beides

    Ich wünsche Euch heute einen sonnigen Tag. Liebe Grüße Annett

  • Hallo, nach langer Zeit mal wieder ein paar Worte von mir. Meine Diagnose und Operation sind jetzt zwei Jahre her. Bis auf meine Hüfte geht es mir gut. Und genau da liegt im Moment trotzdem mein Problem. Ich habe seit ca. vier Wochen Schmerzen an der Hüfte und Leiste. Nachdem die Schmerzen nicht nach ließen hat mich mein Doc zum röntgen geschickt. Außer Arthrose war nichts zu sehen. Gott sei Dank. Nun hat sich der Schmerz verlagert und es zieht vom Gesäß in den Oberschenkel runter zum Schienenbein. Ich habe panische Angst, daß da was ist was dort nicht hingehört. Obwohl meine Ärzte sagen, ich soll mich nicht verrückt machen lassen. "Nur" die beiden Tumoren, kein Lymphknotenbefall, alles andere auch okay und Low Risk. Tamoxifen nehme ich nun seit anderthalb Jahren und Verträge es eigentlich gut. Kann es daran liegen, dass ich seit einiger Zeit die doppelte Menge nehme? Anstatt 20 mg jetzt 40? Termin zur Kontrolle ist in vierzehn Tagen. Hat jemand von euch auch Probleme in der Art? Was ist bei Metastasenschmerz anders? Brauch mal ein paar aufmunternde Worte. Ansonsten hoffe ich, es geht allen gut und es ist niemand böse wenn ich so wenig schreibe. Lese oft mit und es macht mich betroffen, wie viel Frauen fast täglich dazu kommen. Liebe Grüße

  • Liebe Edita , also bei mir ziept es dauernd irgendwo, mal in der Brust, mal im Po, mal ist es der Knöchel, mal die Hüfte. Allerdings ist es ein Ziepen und es hört auch immer wieder auf. Das Kopfkino geht trotzdem los.


    Ob es an der Dosierung liegt kann ich nicht sagen. Aber wenn die Ärzte nichts gefunden haben, dann sollte da auch nix sein. Meine Ärzte sagen immer, Arthrose haben wir alle. Entsprechende Schmerzen dann auch.


    LG Sonnenglanz