Triple Negativ....und die RIESEN Angst

  • Hallo ihr Lieben,

    bisher habe ich nur mitgelesen...manche Beiträge bauen auf, andere bringen mich wieder ins grübeln.

    Ich bin dieses Jahr 50 geworden, bin Alleinerziehende einer 14 jährigen Tochter.

    Ende November 2018 fühlte ich selber einen Knubbel in der rechten Brust.

    Anfang Dezember zur Gyn. Birads 4:

    Danach Mammo (oB), dann US (wieder Birads 4), dann Biopsie —> OHNE BEFUND!!!!!!

    Der Leiter des BZ empfahl mir, den Knubbel trotzdem entfernen zu lassen, denn „sonst würde das Ding bei der halbjährigen Untersuchung bei der Gyn immer wieder zu Klärungsbedarf führen“


    OP dann am 17.01.2019:

    Ergebnis aus der Pathologie am 28.01.2019

    —> TNBC, G3, Ki67 39 %

    Staging: alles frei (auch Sentinel)


    ZACK!!!! Und NICHTS war mehr wie zuvor...aber das kenn ihr ALLE ja :-(.


    Meine Therapie:

    4 x EC

    12 x Paclitaxel


    Habe nun noch 4 Chemos vor mir.

    Im Anschluss soll die Brustseite noch bestrahlt werden.

    Außerdem soll ich - trotz TN - im Anschluss Tamoxifen bekommen, WEIL mein ER eine schwache, pos. Färbereaktion aufweist, und zwar:

    Score 1 auf einer Skala von 0 - 12.

    Also eigentlich NIX 🙄.


    Man soll ja hier noch keine Fragen stellen.

    Wollte nur schon mal fragen, ob unter den TNBC-Patientinnen von euch eine dieselbe Therapie erhalten hat.


    Habe Dauerangst und so‘n doofes Bauchgefühl, daß ich in „meinem“ Brustzentrum nicht gut aufgehoben bin 😪.


    Die Onkologin sagt:

    Sie sind JETZT gesund und die Chemo machen wir nur prophylaktisch, um evtl. Schläferzellen zu erwischen...!

    PUNKT!!!


    Einen schönen Abend gewünscht,

    bis bald - liebe Grüße, Astrid

  • Hallo Astrid69 ,

    Deine Chemo ist die Standard-Chemo laut Leitlinie bei TN. Nur wird "normalerweise" mittlerweile zuerst die Chemo gemacht und danach erst operiert. Aber das ist ja bei Dir aufgrund der Umstände nun andersherum gelaufen.

    Früher war die Reihenfolge - zuerst OP und dann Chemo - wohl üblicher, hier geistern auch noch einige mit dieser "älteren" Reihenfolge rum.

    Als Variante zu Deiner Chemo gibt's noch einige (ich auch), die zusätzlich zum Paclitaxel noch Carboplatin bekommen haben.

    Das handhabt jedes Brustzentrum irgendwie anders.

    Alles Gute weiterhin

    LG

    Tanja

  • Hallo TanjaJ1972,

    Danke schonmal für Deine Antwort...🤗.

    Mit der Chemo habe ich mich quasi mittlerweile abgefunden, zumal ich seit Pacli keinerlei NW oder Einschränkungen habe 👍🏻.

    Aber das Tamoxifen 🤷🏻‍♀️❓

    Das Carboplatin bekomme ich nicht, weil mir der Gentest verwehrt wurde 😡. Noch so ne doofe Geschichte 😪

  • TanjaJ1972 , es gibt keine „ältere“ und „neuere“ Reihenfolge der Therapie. Der Algorithmus ist abhängig von der Art, Größe, Stadium usw. des Tumors. :)


    Hallo Astrid69 , willkommen :), auch wenn der Anlass nicht schön ist.

    Wenn es Dich zu sehr verunsichert, kannst/willst Du Dir nicht eine Zweitmeinung einholen? Das gibt Dir mehr Sicherheit und ist ja auch legitim.

  • Liebe Astrid,

    ich hatte zunächst auch den befund gering hormonabhängiger Brustkrebs mit Empfehlung 10 jahre Tamoxifen. Ich habe den Tumor dann zweimal nachbefunden lassen, einmal molekulargenetisch, das geht auf Rezept. Und siehe da: triple negativ und kein Tamoxifen. Vielleicht wäre das eine Option für dich, wenn du ein Rezept vom Gyn oder Onkologen bekommst. Das ist doch genauer als die Färbungen. Bei TN sind bis zu 40% der Rezeptorbestimmungen falsch. Ich würde da sicher gehen, bevor du 10 Jahre ein medikament schluckst, das Dir 0 Nutzen bringt.

    Ich hatte auch erst OP, dann 4EC und 12 Pacli, bin palb2 positiv und habe bald 3,5 Jahre geschafft :-)

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • giecher71 & Tempi ,

    mir wurde es so von meinem Onkologen gesagt, daß die Therapie bei Triple Negativem Tumor früher eher so war, daß zuerst operiert wurde und dann Chemo - so wie es auch bei den Hormonabhängingen gemacht wird. Aber in den letzten Jahren ist man eher dazu über gegangen und so stehts ja auch nun in den Leitlinien, zuerst neoadjuvant Chemotherapie zu machen und im Anschluß die OP, weil man dann schauen kann, wie gut der Tumor auf die Chemo anspricht, was ja gerade bei TN so wichtig ist.

    Ihr hab ja beide keinen TN, daher kann man das nicht wirklich miteinander vergleichen...

    LG

    Tanja

  • Tempi

    Ich hätte sehr gerne eine Zweitmeinung 👍🏻.

    Aber wo?

    Heidelberg? Köln??? Berlin????


    Tatti32

    Mir wurde der Gentest verwehrt, weil ich

    a) so einen kleinen Befund hatte (pffffff....)

    b) weder Oma, Mutter, Tante jemals Brustkrebs hatten

    Nur: meine Mutter ist mit 39 Jahren gestorben, wer weiß, was sie im Alter noch bekommen hätte...


    Desir77

    DAS ist ja mal sehr interessant 😳.

    Man kann einen Tumor nachbefunden lassen???

    Wie lange wird denn dieses Gewebe „aufgehoben“?

    Oh Gott, die eh schon von mir genervte Onkologin flippt aus, wenn ich sie danach frage 🙈.

    Heute erst, mein CA 125 liegt seit Befund im krankhaften Bereich bei 75, war sie sauer, weil mein Hausarzt den Wert einfach kürzlich noch mal neu bestimmt hat. Sie meinte, auf die Tumormarker könne man eh nix geben. Die würden einen nur verrückt machen 🤷🏻‍♀️

    Und so gehts mir mit all meinen Sorgen in der Klinik...

    Aber toll zu hören, daß Du schon 3,5 Jahre geschafft hast :thumbup:

  • Hallo Astrid69


    Herzlich Willkommen hier in dem tollen Forum 🙂


    Komische Aussage von deinem Arzt, dass du bei so einem kleinen Befund keinen Gentest brauchst 🙄 Was hat das denn mit der Grösse zu tun ?? Und natürlich kann man auch bei einem kleinen Tumor sehen, ob die Chemo wirkt. Aber klar ist ein kleiner Tumor schneller kleiner als ein größerer, aber auch nur wenn die Chemo wirkt. Und gerade das ist ja wichtig bei einem TN.

    Ich würde auf einen Gentest bestehen, frag doch mal bei deiner Krankenkasse nach wie das mit der Kostenübernahme ist.


    TanjaJ1972


    Ich bin auch der Meinung, dass bei TN so gut wie immer erst die Chemo gemacht wird. So wird es empfohlen, auch bei kleinen Tumoren und das ist auch schon länger so.


    LG 🌸

  • Hallo Astrid69 ... ich möchte dich auch herzlich hier willkommen heißen. Auch wenn es bessere Orte gibt als ein Forum für Krebs.


    Ich gehöre auch zur Triple-Negativ-Fraktion. Der Gentest wurde mir auch dringend empfohlen zu machen, was ich auch noch tun werde.

    Interessant finde ich, dass man ihn dir verwehrt hat. In meinem Brustzentrum wird die genetische Beratung allen empfohlen, die Triple Negativ sind. Das beeinflusst ja auch die weitere Behandlung.

    Bei mir ist aktuell auch gerade Chemo angesagt. Ich bekomme 4 AC (2 hab ich schon) und danach 12x Pacli in Kombi mit Carboplatin. Ist wohl der Klassiker bei TN. Danach steht die OP an.


    So weit, so gut. Du schreibst ja, dass du dich in dem Brustzentrum unwohl fühlst. Da würde ich an deiner Stelle versuchen zu wechseln bzw. sich eine Zweitmeinung zu holen. Denn ich bin davon überzeugt, dass die eigene Einstellung, positives Denken und Vertrauen in die behandelnden Ärzte wesentlich die eigene Therapie beeinflussen kann. Und zudem steht uns als Patienten auf jeden Fall eine Zweitmeinung immer zu!


    Ich wünsche dir für deine Therapie alles alles Gute🍀, viel Kraft💪🏻, Mut und Zuversicht🤗.


    Liebe Grüße

    Hanka

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Hallo Astrid69 ,

    nach dem TN-Befund und Besprechen der Therapie hab ich quasi im selben Atemzug auch das Angebot bekommen, die Genetik bestimmen zu lassen. Wird in meinem BZ bei TN - glaube ich - immer angeboten. Auch mein Tumor war sehr klein (T1b). Die Größe ist doch kein Argument für oder gegen einen Gentest! Auch hatte ich in der Familie keinerlei Brust- bzw. Eierstockkrebs!

    Ich finde das echt krass! Das Ergebnis hat ja unter Umständen, wie schon hier gesagt, Folgen z.B. für das Ausmaß einer OP.

    Meine Chemo hat auch neoadjuvant stattgefunden. 4 x EC und dann 12 x Pacli(nab-Pacli) + Carboplatin. Nach den 4 EC war der Tumor schon sonographisch nicht mehr darstellbar.

    Aber ich wüsste auch gerne, vielleicht weiß das jemand, wie lange so eine Gewebeprobe aufbewahrt wird? Gibt´s da ne Art Sammlung? Wenn tatsächlich bei 40% der TN laut Desir77 die Rezeptoren falsch bestimmt werden, hätte ich vielleicht auch gerne ne Zweituntersuchung! Meinst du, dass dann vorhandene Rezeptoren nicht entdeckt werden oder welche festgestellt werden, die gar nicht existieren??


    ratlose Grüße, S.

  • Astrid69

    ich muss da Desir77 recht geben, einige hier, Desir und ich auch haben unseren Tumor in Köln bei Dr. R.W. molekularbiologisch nachbefunden lassen. Bei uns waren es die Stanzen, müsste aber eigentlich auch aus deinem Brustgewebe möglich sein. Ich würde das auf alle Fälle machen, man gewinnt aus dem Ergebnis wertvolle Informationen, was Sinn mach und was nicht.

    Außerdem würde ich auch auf alle Fälle auf einen Gentest bestehen, soviel ich weiß ist das bei TN und ab 50 mittlerweile Standard. Solltest du eines von den Risikogenen haben, käme eine Mastektomie in Frage.

    LG

  • Astrid69 Herzlich willkommen bei uns. Ich gehöre auch dem Team TN an und bei mir würde auch direkt einen Gentest gemacht. Ergebnisse stehen noch aus.

    Ich stecke Mitte in der Behandlung. Bei mir werden die 12 x Pacli/Carbo zuerst gemacht und danach die 4 x EC. Weiß nicht warum. Vielleicht liegt es daran das ich an der Gepar Douze Studie teilnehme. Bezüglich dem BZ, würde ich versuchen zu wechseln, wenn du dich nicht wohl fühlst.

    Fühl dich gedrückt....

  • Astrid69

    Guten Morgen,

    Ich habe eine Nachbefundung von ki 67 noch nach 4 Jahren machen lassen - hätte auch nicht gedacht das das Tumor Material so lange aufgehoben wird.


    Und ich meine nach neuesten Leitlinien sollen doch alle TN Patienten den Gentest bekommen.

    @Ernuss hat einige Links eingestellt.

    Ich bin nur ziemlich sicher das das dort gesagt wurde.


    Alles Liebe

    Mariechen

  • Liebe Astrid,


    herzlich willkommen in unserem familiären Forum!


    Wie ich sehe bist du schon voll im Austausch :) und spürst hoffentlich, wie gut das tut. Hier wirst du verstanden und wirst fast rund um die Uhr jemanden antreffen. Ich wünsche dir für deine Therapien alles Gute!

  • Astrid69

    bei mir auch TN wurde kein Gentest gemacht (soll aber noch gemacht werden)

    Dennoch habe ich 4 mal EC und 4 mal Docetaxel und Carboplat bekommen.

    Nach der 5. Chemo war der Tumor verschwunden. Nach Operation pathologische Komplettremission.

    Ich verstehe nicht warum Du kein Carboplat bekommen sollst. Inzwischen ist erwiesen dass Carboplat auch bei Nichtgenträgerinnen gut wirkt und wird meines Wissens grundsätzlich bei TN gegeben.