Chemo beendet - Mastektomie und Entfernung der Eierstöcke steht an / BRCA2

  • Hallo Ihr Lieben,


    ich bin Triple negativ (alles weitere in meinem Profil) und nachdem ich die neoadjuvante Chemo hinter mich gebracht habe - ohne groß drüber nachzudenken... - gehts jetzt drunter und drüber in meine Kopf.


    Bis letztens bin ich davon ausgegangen, dass ich brusterhaltend operiert werde. Das wird nun leider nichts werden. Nachdem ursprünglich keine genetische Testung vorgesehen war ( keine familiäre Vorbelastung) hat mich meine Gynäkologin dann doch noch geschickt und ich weiß jetzt, dass ich Träger der BRCA2 Mutation bin. Auf das Ergebnis habe ich 12! Wochen gewartet. Der Humangenetiker hat mir folglich zur Entfernung der Brustdrüsen und der Eierstöcke geraten. Meine Gyn.sieht das auch so. Aber ich bin mir nicht im Klaren ob ich das alles in einer OP machen lassen soll oder doch in Einzel-OP(s). Meine FÄ würde eher dazu raten erst die Masektomie zu machen und etwas später die Entfernung der Eierstöcke. Der Chirurg ist der Meinung, beides in einer OP wäre kein Problem. Dazu muss man sagen, dass ich halt noch das Problem habe, dass ich derzeit eine Eierstockzyste habe, die eh entfernt werden muss. Ich war schon froh, dass die sich während der Chemo ruhig verhalten hat. Ich weiß ja nicht, wie lang das so bleibt. Ich hatte schon mehrere OP´s wg. Zysten, die letzten erfolgten bereits mit Bauchschnitt (wg. Verwachsungen). Das ist zwar nun auch schon mehr als 10 Jahre her, aber da kann mir doch keiner garantieren, dass die Entfernung der Eierstöcke laparoskopisch erfolgen kann? Hat evtl. schon mal jemand das gleiche Problem gehabt?


    Und auf was soll ich achten bzgl. der Planung der Masektomie? Ich bin da echt überfordert.


    Dann hab ich auch was gelesen, das man den Tumor nachbefunden lassen sollte, wg. falscher Befunde. Bei mir wurde ja bisher nur Gewebe bei der Stanzbiopsie entnommen. Was würde mir das nützen? Chemo ist ja durch, gibts noch ne Nachbehandlung? Und sollte ich diese Beckenkammstanze machen lassen um zu sehen, ob da Schläferzellen sind ?

    Was gilt es noch zu beachten? Was kann ich noch tun? Ich hab hier zwar schon einiges gelesen, aber ich krieg das in meinem Kopf nicht richtig sortiert. Ich kann auch manchmal nicht richtig einordnen, was für mich relevant ist und was nicht. Andererseits will/muss ich mich jetzt damit auseinandersetzen um nichts falsch zu machen und um evtl. zu retten, was noch zu retten ist. Oh Mann...||


    Nächste Woche habe ich das Gespräch zur OP-Planung und ich würde da gern „etwas vorbereitet“ rein gehen.


    LG

  • Hi meinereiner Stöber im Forum mal etwas rum, dann mach eine Liste mit Fragen und nimm sie mit zum Gespräch.

    Ich denke die erste Frage, die du dir selbst beantworten musst ist: mastektomie ja oder nein?

    Wenn ja: Aufbau oder zukünftig "flach"?

    Wenn aufbau: Silikon oder eigengewebe? Gleich oder später?

    Wenn eigengewebe: woher, häufig ist es ei diep flap (Bauch), da gibt es hier auch sehr viele Erfahrungsberichte

    Wenn silikon: auf oder unter dem Muskel?

    Nicht zuletzt: subkutan (d.h. Haut bleibt erhalten) ist ziemlich üblich, es bleibt aber die Frage, was machst du mit den Brustwarzen: behalten, weg oder entkernen?

    Auch nicht unwichtig: musst du trotz mastektomie bestrahlt werden?

    Dann lass es die von den Ärzten genau erklären und Frage solange bis du weisst was du willst. Notfalls auch ne zweitmeinung.


    Ich hatte eine beidseitige mastektomie mit silikonsofortaufbau und eierstockentfernung in einer Op und würde es wieder so machen. Klar dauert das etwas länger und man ist am op-tag ziemlich platt, aber man ist fertig. Meine Brustwarzen habe ich behalten, mein Chirurg hat sie quer aufgeschnitten und den Inhalt rausgeholt. Hab jetzt Dauer-nippelalarm. Gibt aber schlimmeres.

  • Hallo Heideblüte,


    vielen lieben Dank für deine Antwort :).

    Also ob Mastektomie ja/ nein überleg ich nicht mehr. Eindeutig ja! Ich habe heute nochmal mit meiner Gyn. ( sie ist auch meine Onkologin) gesprochen, da sie mit dem Operateur vorab gesprochen hat. Sie meinte Drüsen raus, Prothese rein, auf den Muskel. Ich denke das ist so wie bei dir? Na ja und dann die Lymphe noch. Vor der Op bekomme ich noch diese radioaktive Substanz gespritzt um den Wächterlymphknoten zu finden. Sie meinte dann, hoffentlich ist das der geclipte Lymphknoten, ansonsten muss der Operateur suchen. Das Gewebe wird ja dann untersucht und falls da noch Zellen gefunden werden, müsste ich Tablettenchemo machen. So hab ich das verstanden.... Bestrahlt werden soll ich nicht.

    Erfolgte die Eierstockentfernung bei dir laparoskopisch? Und wie lange hat die OP ca. gedauert?

  • Hallo meinereiner ,

    ersmal herzlich Willkommen.Da hast Du ja auch schon einiges hinter Dir...ich hatte meine beidseitige Mastektomie mit gleichzeitigen Silikonaufbau ,unter dem Muskel ,und Eierstockentfernung im Juni 2018.Bin sehr zufrieden mit dem Endergebnis.Ist zwar eine große Op aber ganz gut zu schaffen.Die Eierstockentfernung war ein Klacks,hatte keine Schmerzen,dachte nach der Op,dass die vergessen wurden.Diese wurden bei mir laparoskopisch entfernt.

    Falls Du noch Fragen hast,beantworte ich sie Dir gerne.

    Alles liebe und gute sendet Dir

    Giecher :*

  • Hallo meinereiner ich kann mich giecher71 anschliessen. Eierstöcke laparoskopisch raus und auch ich dachte, die hätten mir die Fäden nur zur Deko aufgeklebt, habe nix gespürt und war erst beruhigt, als später ein Ultraschall gemacht wurde, der bestätigte, dass sie weg sind. Selbst mein Bauch war nicht aufgebläht. Hab hinterher erfahren dass der Arzt auch mit dem ablauf meiner eierstockentfernung zufrieden war. War wohl in jeder Hinsicht komplikationslos.

    Zum Timing: bin irgendwie so gegen 9:30 schlafen geschickt worden und hab gegen 15 Uhr das erste mal wieder zur uhr gesehen, dazwischen war ich schon mal wach, aber die haben mich direkt wieder abgeschossen. Der reine brust-teil hat ca 2 Stunden gedauert, die eierstöcke waren mit ner guten halben Stunde geplant und den Port hab ich auch gleich noch rausholen lassen (wenn man schon mal da ist:P) mein Wächter war schon raus, da ich vor der Chemo schon eine BET hatte.

    Ja, auf dem Muskel ist dann das gleiche wie bei mir, bin sehr zufrieden, selbst bei der mammografie kam die Dame ins zweifeln, ob das wirklich Implantate sind oder nicht doch die originalbrüste. Bei mir sind halt nur noch die Brustwarzen entkernt worden, das macht aber jeder Arzt anders, von 3 Kliniken bei denen ich mich erkundigt hatte, wollten 2 sie ganz lassen.

  • Hallo giecher71 auch dir vielen Dank :).

    Es freut mich für euch beide, das ihr so gute Erfahrungen gemacht habt! Was mir persönlich bisschen Bauchschmerzen bereitet ist, dass ich ja quasi relativ frisch (hatte gestern die letzte) aus der Chemo komme und die OP wahrscheinlich Ende Juli erfolgen soll:/. Na ja, da muss ich mal sehen, was der Operateur meint und dann auf mein Bauchgefühl vertrauen.


    Und was meint ihr oder andere zum Thema Beckenkammstanze? Und Nachbefundung? Sollte ich das mit ansprechen, macht das Sinn? Wie gesagt, ich steh da manchmal „auf dem Schlauch X/.

  • meinereiner Ich bin 4 Wochen nach der letzten Chemo operiert worden. Wollte so lange wie möglich Pause haben, in meiner Klinik wird-sofern die Blutwerte gut sind- nach 3 Wochen operiert, mir wurde gesagt, 6 Wochen ginge notfalls auch, haben uns auf 4 geeinigt und ich hab die Zeit zum fit werden genutzt. War aber nach 3 Wochen so fit, dass ich auch schon da "bereit" für die op gewesen wäre und froh war als die 4 Wochen um waren. Du wirst sehen, es geht dir bald besser. Meine Ärztin meinte, die erste Woche nach Chemo merkt man noch nix weil der Körper denkt da kommt in einer Woche die nächste Dosis, erst wenn die wegbleibt, geht er vom kampf- in den Erholungsmodus und es geht schnell aufwärts.

    Beckenstanze gab es bei mir nicht, Krieg prophylaktisch bisphosphonate für den Fall dass da was wäre. Tumornachbefundung hab ich schon mal dran gedacht, weil bei mir die pathoberichte etwas irritierend waren, aber mein Untermieter war hormonpositiv, da ist das sicher was anderes als bei TN. Aber: Nach der mastektomie wird das komplette entnommene Gewebe eh noch einmal untersucht und es gibt einen neuen pathologischen Befund. Warte erst einmal das Ergebnis ab und entscheide dann. Aber ansprechen würde ich es an deiner Stelle wohl. Fragen kostet nix.

  • Hallo meinereiner ,

    Sorry,mit der Beckenkammstanze kenn ich mich nicht aus.Soll aber sehr unangenehm sein,hab ich hier irgendwo schon mal gelesen.Es werden sich mit Sicherheit noch einige melden.Also 3- 5 Wochen nach Chemo die Op soll wohl normal sein.Kenne 2 Mädels,bei denen wurde auch nach 3 Wochen operiert.

    Liebe Grüße

    Giecher:*

  • Hallo, meinereiner !


    Meine Vorschreiberinnen haben Dir schon viele wertvolle Infos gegeben.

    Meine Geschichte wurde umgekehrt aufgerollt. Bei mir ging´s unten los. Also, die laparaskopische Entfernung eines Eierstocks mit dem Ausgangstumor war im Gegensatz zu allem anderen ein Klacks. Wenn aber, wie Du schreibst, evtl. ein Bauchschnitt nötig ist, sieht die Sache schon anderes aus. Da musst Du mit stärkeren postoperativen Schmerzen rechnen. Wenn ich mir das aussuchen könnte, würde ich in diesem Fall die beiden Eingriffe getrennt durchführen lassen. Muss aber dazu sagen, dass ich kein Held bin, was geplante schmerzvolle Einschnitte angeht. :P


    Habe Brustimplantate unter den Brustmuskel bekommen; das dauerte mit Portentfernung etwas mehr als 5 Stunden. Der Heilungsverlauf

    war völlig problemlos; hielt mich an die Anweisungen und bin jetzt sehr froh, dass alles abgeschlossen ist. Ab 3 Monaten nach der OP kann ich wieder alles ohne Einschränkung machen.


    Von einer Beckenkammstanze, um im Zusammenhang mit BK nach "Schläferzellen" zu suchen, habe ich noch nicht gehört.

    Schließe mich Bina63 an; unbedingt mit Schlafmittel. Das tut echt weh. =O Aber "mit" ist es gut zu händeln. :thumbup:


    Ich wünsche Dir sehr gute OperateuInnen, qualifizierte und empathische Beratung und überhaupt Alles Gute!

    Ist ja schon eine Lawine, die man durcharbeiten muss....

  • Hallo Marie Louise , danke für deine Worte. Ja, das ist auch meine Tendenz, mit den 2 OPs. Na mal sehn, was der Operateur meint. Und mal sehn, was meine Ovarialzyste macht, hoffe er schaut sich das nochmal an. Vielleicht ist sie ja auch weg🤔. Frag mich zwar wohin, aber zumindest spüre ich sie zur Zeit nicht. Dann hätte ich ja bisl Luft...

  • Ich habe die OPs getrennt. Zunächst die Eierstöcke, weil "leichtere OP". Als ich mich erholt habe (nach einigen Wochen) war die Brust dran. Ich musste das in zwei Vorgänge packen und für mich war es auch gut so. Alles auf Einmal wäre zwar "in einem Aufwasch" gewesen, aber meine Entscheidung für die Eierstöcke war sicherer und schneller getroffen. Die für die Brust war anfänglich unklar (ob ich einen Aufbau haben will oder nicht). Mir tat es gut diese Themen separat zu halten. Es waren auch für mich verschiedene Entscheidungen und nicht "eine".

    Grüsse

    Alys

  • Liebe meinereiner ,

    hatte gerade die bei dir geplante OP. Eierstöcke raus, sollte minimalinvasiv sein. Natürlich wurde auch gleich eine komplette Laparoskopie des gesamten Bauchraumes gemacht. Fand ich gut, im CT kann man ja nicht immer alles sehen...

    Auch eine 5 cm Ovarialzyste sollte dabei mit raus. Da wurde es dann doof.... Das Ding war hart wie Beton und ließ sich nicht durch das Loch ziehen. Also dann doch ein gewisser Bauchschnitt, so ca. 12 cm. Meine Güte, DAS tut verdammt weh. Bin jetzt eine knappe Woche nach OP, werde mich noch lange schonen müssen....

    Will sagen, das kann dein Operateur erst alles entscheiden, wenn er sich im Bauch umgeschaut hat!

  • Hallo,

    Ich steige mal mit ein.

    Meine Brüste inklusive Tumor Horst und Gefolge wurden am 21.6. amputiert und jetzt steht mir nach Eingang des Gentest mit erkannter Mutation erst die Bestrahlung und dann die Entfernung der Eierstöcke bevor.

    Ovarialzyste ist mir 2014 eine geplatzt und seit dem habe ich Verwachsungen, wird wohl nicht so easy werden.

  • Hallo Alys , Bina_63 und anettsche , vielen Dank euch auch!


    So, ich hab mir jetzt noch eine Drittmeinung eingeholt, Dort heißt es, sie müssen ( aus onkologischer Sicht) auf jeden Fall bestrahlt werden. Man rät mir zur brusterhaltenden OP, anschließend Bestrahlung und Mastektomie später ( mit Aufbau aus Eigengewebe), spätestens in 2 Jahren. So langsam wird's eher wirrer, als klarer|| .

    Kann man eigentlich nach Mastektomie mit Sofortaufbau (Silikon) noch bestrahlen ( den Bereich der Lymphe evtl..?) ?:/


    Die Eierstock-OP werde ich auf jeden Fall separat machen lassen. Befürchte das wird ein Schnitt werden, hab ja schon Verwachsungen durch vergangene OP´s.

  • Hallo meinereiner

    Auch bei mir wurde nach selbst getastet Mitte September 2018 und Stanze ein TN rechts mit befallenen Lymphknoten diagnostiziert. Während der neoadjuvanten Chemo EC wurde der Gentest durchgeführt Ergebnis BRCA2. Daher wurde zu der Pacli noch Carboplatin dazugenommen. Da im Anschluss in jedem Fall bestrahlt werden sollte wurde mir von zwei Seiten auch die Chemo, danach BET mit Entfernung aller Achsel Lymphen und Bestrahlung empfohlen. Das habe ich jetzt alles erledigt. Die Entfernung der Eierstöcke (innerhalb der nächsten max. 6 Monate) habe ich noch vor mir. Und über die Mastektonie einseitig oder gleich beide mit Eigengewebe oder Silikon habe ich noch ein bisschen Zeit nachzudenken, habe Körbchen E/ F.

    Ich habe bisher alles Schritt für Schritt entschieden, mich gut beraten lassen und fühle mich auch gut damit. Lass Dir Zeit, am Anfang ist das wie ein Labyrinth im Nebel aber es lichtet sich und man findet den für sich gangbaren Weg.

    Liebe Grüße fox

  • Hallo Fox63 , ja „Zeit lassen“ ist ja das Problem||. Da ich vor 3 Wochen die Chemo beendet habe, muss ich ja jetzt langsam operiert werden. Leider kam der Befund BRCA2 ja so spät, da war ich quasi schon fertig mit Chemo. Und das dabei was rauskommt, damit hatte keiner gerechnet. folglich hab ich mir auch keine Gedanken gemacht, da bis dahin ja klar war > BET. Dann hieß es, gleich Mastektomie beidseitig (meine FÄ), der Humangenetiker meint in seiner Empfehlung „ intensivierte Früherkennung oder prophylaktische OP der gesunden Brust zusammen mit der geplanten OP der betroffenen Seite“. Und ich hab mich langsam damit angefreundet und dachte dann, wärs wenigstens erledigt. Im Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs ( da hatte ich jetzt noch kurzfristig einen Termin) hat man dann gesagt, BET > Bestrahlung > Mastektomie mit Aufbau später. Die Mastektomie hätte keinen Überlebensvorteil ggü. BET bezogen, auf die betroffenen Seite. Und die gesunde sollte dann innerhalb der zwei Jahre gemacht werden, die Zeit hätte man, statistisch gesehen. Und man soll sich die Zeit auch nehmen. Also wird’s jetzt so wie bei dir werden. Und so wie ursprünglich eh geplant.

    Erst musste ich nicht drüber nachdenken, dann kam das Ergebnis und alles war anders und dass zum Ende der Chemo und kurz vor OP. Ein Hin und Her, wenn du weißt wie ich das meine.:rolleyes:

  • Hallo Ihr Lieben


    Morgen bekomme ich eine beidseitige Mastektomie (NSM) und die Entfernung von 3 bis 5 Lymphknoten.

    Habe auch die BRCA2 Mutation.

    Und 2 verschiedene Tumore mit Lymphknotenbefall.


    Bei mir wird sofort mit Silikon aufgebaut obwohl die Bestrahlung noch ansteht (wegen LK Befall ist Bestrahlung leider notwendig).


    Wir wagen es mit Sofortaufbau, denn wenn es gut geht dann spare ich mir die 2. OP zum Aufbau der Brust.


    Die Ärzte meinen ich muss mit ca. 40% Wahrscheinlichkeit damit rechnen, dass die bestrahlten Seite später Ärger macht, das kann gehen von optischen Problemchen bis hin zu behandlungsbedürftiger Kapselfibrose.


    Das hätte dann weitere OPs und Implantatswechsel oder sogar -austausch bzw. im schlimmsten Fall Aufbau durch Eigengewebe zur Folge.


    Wir hoffen, dass das alles nicht notwendig ist. Die Chance darauf beträgt immerhin 60%!!! 🍀🍀🍀


    Die Empfehlung meiner Ärzte war übrigends BET + Bestrahlung (da die Chemo mutmasslich sehr gut angeschlagen hat) und prophylaktische Mastektomie der noch

    gesunden Brust.


    Mir ist aber wohler bei dem Gedanken dass nichts mehr da ist an Drüsengewebe.

    Dieses Argument haben sie so auch akzeptiert.


    Liebe Grüsse und eine sonnige Woche Euch allen!

  • Hei Coccolina81 Ich drücke Dir für morgen ganz fest die Daumen.

    meinereiner , ich hatte mit meinen 56 Jahren laut der Ärztin im Brustzentrum der Berliner C...... nur eine 10% Wahrscheinlichkeit für eine Genmutation also äusserst unwahrscheinlich. Gut das sie den Test befürwortet und gemacht hat und noch während der EC (nach vier Wochen) das Ergebnis kam. Daraufhin habe ich auch Carboplatin zu den Paclis bekommen. Da mir schon zu dem Zeitpunkt angekündigt wurde das ich volles Programm der Chemo und auch Bestrahlung (28x und jede mit Boost) der Brust, des Tumorgebiets, der komplett ausgeräumten Achsel sowie der Lymphen im Schlüsselbein bekommen würde konnte ich mir denken das das nicht so einfach wird. Da hatten sie recht. Das Carboplatin hat mir zwei Bluttransfusionen für meine HBs beschert, die sind jetzt fast drei Monate nach der OP und vier Wochen nach Bestrahlungsende immer noch viel zu niedrig. Und durch die Bestrahlung ist meine Haut über der Narbe aufgegangen. Ich werde mir Ende des Jahres oder Anfang nächsten Jahres die Eierstöcke entfernen lassen und in Ruhe nachdenken was ich mit meinen Brüsten mache. Denke über Silikon (das der Schwerkraft widersteht) ernsthaft nach. :)

    Liebe Grüße fox