Wenn einen niemand ernst nimmt.

  • hallo zusammen,



    Ich bin Mandy und habe mich in der Vorstellungsrunde mal vorgestellt.

    Nun möchte ich mein Anliegen bei euch vorbringen und hoffe dass ihr vielleicht Tipps oder Ideen habt.


    Ende Februar wurde ich nach einem Mamma Karzinom links brusterhaltend (oder so...) mitsamt der Brustwarze operiert und bekam bis vor 4 Wochen Chemotherapie. Zur Sicherheit...


    Laut Biopsie sind meine Lymphen unauffällig und auch sonst sind keine Ableger zu sehen. Also könnte man sagen... ich bin "gesund"


    Meine Gyn hatte mich in letzten Jahr nicht ernst genommen und deshalb hatte das Karzinom 6 Monate Zeit trotz meines Verdachts zu wachsen.

    Nun bin ich bei dem Gyn der mich operiert hat ebenfalls echt unglücklich, denn ich möchte am liebsten dass sie mir die Brüste entfernen und sie neu aufbauen.

    Nach der OP habe ich links keine Brust mehr sondern einen hässlichen, faltigen Beutel mit den Resten eines Warzenvorhofs. Ich sehe quasi aus wie ein Zombie. Hinzu kommt dass ich nun Links C/D Körbchen habe und rechts eher E.


    Ich fühlte mich nie krank und auch die Diagnose war so... irgendwie um mich Rum. Nur nie fühlte ich mich betroffen.

    Für mich ist der Krebs weg und ich will jetzt endlich meine Ruhe haben!


    Allerdings sehen Die Ärzte das anders. Ich soll nun zur Bestrahlung die ja ganz offensichtlich auch nicht grade sanft zu meinem Körper ist und an der Stelle für Lunge und Herz ein echtes Risiko darstellt und anschließend noch 5-10 Jahre Hormontherapie machen.


    Mein Wunsch nach einer Amputation wird als "unnötig" abgetan und stattdessen soll ich mich gefälligst mit den tollen Therapien abfinden.


    Ich bin echt sauer darüber dass ich einfach nicht ernst genommen werde muss ich sagen.


    Nun aber mal meine Frage... wie sieht dass denn aus wenn die Brüste abgenommen werden. Wer zahlt den Wiederaufbau? Und wie lange dauert die Heilung etc.


    Ich bin momentan genau so wirr wie ich schreibe, das tut mir leid. Aber vielleicht gibt es hier ja Menschen die mir Tipps geben können wie ich weiter machen soll.


    Liebe Grüße

    Mandy

  • Hallo Mandy,


    beidseitige Mastektomie ist eigentlich nicht Standard bei einseitigem Brustkrebs. Ich hatte sie, aber auch beidseitig Brustkrebs (li. auch multizentrisch, unterschiedliche Tumorbiologie).

    Bist Du in einem Brustzentrum angebunden ? Du hast auch jedes Recht, Dir für die weitere Behandlung eine Zweitmeinung einzuholen.

    Kenne einige, die das getan haben.

    Liebe Grüße,

    Schleiereule

  • hi Schleiereule,


    Ich bin nirgends angebunden im Grunde. Mir wurde grade von meiner Onkologin auch nochmal geraten mir ruhig eine 2. Meinung einzuholen und ggf. Den Gyn zu wechseln.


    Ich sag mal so. Ich bin ein gebranntes Kind und dadurch etwas pessimistisch. Ich denke mir... ob sie nun bestrahlen etc. Oder nicht... es kommt eh wieder und dann war es das. Daher kommt der Wunsch nach der Amputation. Ich will keine Angst mehr haben. Dafür habe ich zu viel durch.

  • Hallo Mandy, Miimiirella ,


    leider schreibst du gar nichts zu deiner Tumor-Histologie, das würde es etwas erleichtern, die dir vorgeschlagene Therapie nachzuvollziehen.


    In der Oberflächlichkeit, in der ich es weiß, würde/hätte eine Amputation lediglich einen Verzicht auf die Bestrahlung bedeutet/bedeuten können.


    Wenn dir eine Anti Hormontherapie vorgeschlagen ist, dann hätte diese auch nach einer Amputation beider Brüste ihre Berechtigung und sollte optimalerweise durchgezogen werden.


    Ebenfalls nur oberflächliches Hörensagen: die Krankenkassen scheinen häufig restriktiv zu sein bei der Zahlung von Amputationen und Wiederaufbau-Operationen, die nicht zwingend kurativ erforderlich sind. Das hieße , Dass du auf jeden Fall die Operationen der gesunden Seite tragen müsstest. Bei der operierten Seite könnte sich mit entsprechendem Nachdruck wohl eine Kostenübernahme vereinbaren lassen.


    Doch vielleicht holst du dir noch mal eine zweite Meinung ein und lässt dich noch mal intensiv darüber informieren, warum welches Behandlungsvorgehen bei dir angedacht ist, welchen Nutzen es dir bringen soll, mit welchen Risiken es für dich verbunden ist und wie sich das Verfolgen der von dir bevorzugten Option auswirken würde.

    Gerade die Krebstherapie ist auch Vertrauenssache (trotz der Leitlinien) und wenn du dich bei deiner Gynäkologin nicht in guten Händen fühlst, solltest du unbedingt nach einem Arzt deines Vertrauens Ausschau halten!


    Ich wünsche dir viel Erfolg und viel Glück auf deinem Weg! ✊🙂

  • hallo Miimiirella ,


    Du hattest gerade deine Informationen ergänzt, während ich noch geschrieben habe.


    Es ist leider ein Trugschluss, dass eine Amputation ein sicherer Weg sei, einen erneuten Krebs Ausbruch zu vermeiden.

    Eine Amputation bewahrt dich nicht vor einem Lokalrezidiv, also einem erneuten Tumor im Brustbereich, und sie bewahrt dich auch nicht vor Fernmetastasen.

    Eine Amputation bietet nicht mehr Sicherheit als die dir vorgeschlagenen Therapien. Und wenn du Teile dieser Therapien wegfallen lässt, sinkt auch deine Sicherheit.

    So ist es leider – zumindest statistisch betrachtet.


    Ich kann gut verstehen und nachvollziehen, dass dir auch mal pessimistische Gedanken kommen. Doch ich bin mir eben so sicher, dass du deine vier Kinder liebst und nur das Beste für sie willst. Sie sind bestimmt noch nicht groß – und deshalb solltest du mit allem kämpfen, was die moderne Medizin heute für dich bereitstellt!


    Ich wünsche dir ganz viel Kraft und die Portion Glück, die wir alle brauchen! ✊

  • Liebe Miimiirella , das was Schnutz sagt ist derzeit der Stand der Wissenschaft. Was bei einer Amputation noch dazu kommt ist natürlich der Aufbau (wenn gewüscht, aber so verstehe ich dich), also eine oder mehrere weitere OP, mit allen ihren möglichen Komplikationen. Schau dich mal hier im Forum um und du wirst sehen, was da noch nachkommen kann.


    Eine Angleichungs-OP kannst du ja bei Bedarf noch machen.

  • Hei! Lass Dich mal lieb drücken. :hug:

    Einerseits schreibst Du, dass der Krebs für Dich jetzt weg ist, andererseits befürchtest Du, das er auf jeden Fall wieder kommt.

    Dieses ganze Gefühlschaos kennen wir wohl alles hier leider gut.

    Hol Dir eine 2. Meinung, das gibt Sicherheit (hoffentlich)

    Amputation und Wiederaufbau (was für einer?) sind auch große Eingriffe, mit Komplikationsgefahren.... Wäge das gut gegeneinander ab.

    Letztendlich kannst nur Du alleine entscheiden..

    Den Aufbau hat bei mir die KK bezahlt, aber ich kam um eine Amputation der einen Seite auch nicht drumherum. Aufbau bedeutet auch neue Narben und nicht alle Ergebnisse sind so wie man sich das vorher vorstellt / versprochen bekommt.

    Weiterhin eine gute Heilung!

    LG friluftsliv


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    Man muss das Leben nicht verstehen, es reicht, wenn man sich darin zurecht findet.