Schockdiagnose Brustkrebs und wie es weiter geht

  • Hallo KathrinK , ach mönsch, lass dich mal drücken. Wenn man es schwarz auf weiss sieht, dann ist das nochmal eine andere Dimension. Wie sagt man so (un)schön - jetzt hast du es schriftlich. Aber das wird. Lass erst mal sacken.


    Was die Abklärung auf inflammatorischen BK angeht, ich denke es ist wirklich wichtig, das du auf schnelle Klärung pochst. Soweit ich mich erinnere ist der aggressiver und man kann nicht so zuwarten.

  • KathrinK


    habe noch ein bisschen Geduld. Möglicherweise je nachdem wie groß deine Knoten sind, werden Sie dir auch anbieten die Brust zu amputieren, da ja in 2 verschiedenen Quadranten. Somit wäre dann auch die gerötete Haut weg.


    Das sind die Themen die in der Tumorbesprechung beredet werden. Ob eventuell erst Chemo und wenn ja, dann welche oder erst OP.

    Mit dem Bluterguss der Stanzung sieht man noch eine Weile nix an der Brust sicherlich.

    Hat irgendjemand ein Bild der Rötung gemacht?

  • Hallo KathrinK ,

    sorge bitte dafür, dass man dich darauf untersucht, ob du ein Inflammatorisches Mammakarzinom hast. Dieser Krebs ist tatsächlich sehr aggressiv. Aber wenn er zeitig diagnostiziert wird, dann kann man genau so gesund werden, als hätte man andere Krebsarten. Die Chemo ist die gleich, nur muss man auf jeden Fall eine Mastektomie machen lassen und dennoch bestrahlen. Hinterher kann man wieder aufbauen lassen, wenn man das möchte. Ich hatte diese Art von Krebs und bin jetzt über 2 Jahre tumorfrei. Es geht mir gut und ich freue mich, dass ich wieder durchstarten konnte. Das wird bei dir genauso sein, nur muss man wissen, was du genau hast. Ich wünsche dir alles Gute.

    Liebe Grüße

    Jonna

  • Hallo KathrinK auch ich habe den inflammatorischen BK. Bei mir ist zuerst die linke Brust total groß geworden und dann hat sich zwischen Hals und Schulter der Lymphknoten so vergrösert dass ich erschrocken bin. Woraufhin ich auch gleich Termin beim HA gemacht habe, der dann gleich Termine für Mammographie und MRT ausgemacht hat, wobei der erst meinte dass der Lymphknoten und die Brust in keinem Zusammenhang stehen würden. Was sich dann ja als falsch erwiesen hat. Aber egal, er hatte alles in die Wege geleitet. Der Radiologe von der Mammographie hat dann sehr lange gesucht mit US weil es nicht wirklich erkennbar war. Er meinte auch, wenn das nun eine Vorsorgeuntersuchung gewesen wäre, hätte er mich durchgewunken. Aber er hat geschallt, bestimm 40 Minuten lang. Und dann gleich weiter zur Biopsie. Dort wurde dann an der Axel und an der Brust über Stanze Proben entnommen und da stand es dann fest.

    Ich bekomme auch Antikörper zur Chemo und die haben sau gut angeschlagen. Alles ist Rückläufig. Habe jetzt noch 2 Chemos vor mir und am 01.10. dann die Mastektomie.


    Ich wünsche dir, dass es auch bei dir so gut anschlägt und drück dich aus der Ferne :hug::*

  • So langsam habe ich Luft, die letzten 3 Termine im Brustzentrum zu analysieren.


    1. Termin 17.07. Stanzung und Sono, wo bereits klar feststand, es ist bösartig.


    24.07. Psychoonkologe. Im Anschluss daran wollte ich, dass eine Brustschwester sich die Brust nochmal anschaut wegen großflächiger Hämatome. Die war nicht da, der OA kam, ich voller Hoffnung auf mehr Informationen und Erklärungen. Just in diesem Moment kam der Patho Befund digital reingeflattert.

    Das der OA sehr in Eile war und mich als störenden, ungeplanten "Zwischenfall" empfand war in Mimik, Gestik und Erklärungen nicht zu übersehen. Er sah meine Brust an und fragte,ob ich das denn nicht schon längst gesehen hätte, dass damit etwas nicht stimmt. Hallo? Ich renne seit 9 Monaten dauernd zum Arzt und es ist " NUR" eine Zyste. Er konnte das nicht glauben und tat es ab mit, so was gibts ja gar nicht. Da in der Patho stand, inflammatorischer BK sollte noch ausgeschlossen werden fragte ich nach dem Wie? Ein Blick auf die Brust...."Ich glaube nicht, dass es inflammatorisch ist"

    Ich erklärte ihm dass der 1. Qaudrant seit Monaten leicht gerötet ist....keine Reaktion. Wir warten jetzt mal ab, wie die Brust in einer Woche aussieht.


    26.07. Staging. Da die Termine sehr weit auseinander lagen, habe ich in meiner Not wieder das Thema Ausschluss inflammatorischer BK angesprochen. Sichtlich genervt durfte ich zur Ärztin, die mich mit den Worten " Ich weiss gar nicht, was ich jetzt mit Ihnen machen soll" begrüßte. Also wieder alles von vorn erklärt und gefragt, wie die Diagnose ausgeschlossen/ gesichert wird. Das wüsste sie jetzt auch nicht so genau, sie hätte auch wenig Zeit und ich hätte ja auch keinen Termin. Wir machen ein Foto der Brust und vergleichen dann in der kommenden Woche nochmal.

    Also wieder zur Schwester, Bild machen und dann bin ich ungehalten geworden. Ich hab viel Verständnis für wenig Personal , Zeitdruck und und und. Aber es geht hier um mein Leben, denn inflammatorisch ist noch aggressiver als HER2 positiv. Ich machte unmissverständlich klar, dass ich die Art und Weise unmöglich finde und die Hätte, Könnte, Sollte Aussagen in der Onkologie wohl eher kontraproduktiv sind. Ich wurde gebeten, nochmals draußen Platz zu nehmen sie würde die CÄ anrufen. Auch dabei kam nix raus...wir besprechen das alles am 01.

    08. Da haben wir ganze 45 Minuten Zeit. Super!!! Das schafft Vertrauen und so geht man doch gern ins Wochenende.


    Wie beurteilt ihr das? Bin ich zu ängstlich, oder ungeduldig? Bei 3 Karzinomen und einem befallenen LK habe ich nicht unendlich Zeit.


    Meine Gyn. hat mir für den 08.08. einemTermin zur Einholung einer Zweitmeinung gemacht. Ein renommierter Prof. mit Spezialisierung auf Mamma Karzinome wird sich alle Fakten, Befunde und Gegebenheiten nochmals ansehen....dann muss ich mich entscheiden.


    Wenn der Kampf schon so losgeht...😢

  • Hallo KathrinK ,


    du bist weder zu ängstlich noch zu ungeduldig. Lass dir da nur nichts einreden. Du hast ein Recht drauf, dass deine Probleme ernst genommen werden. Aber dass man sich vorkommt wie auf einen Fließband in einem Brustzentrum. Dieser Gedanke kam mir vor 3 Jahren. Und die stehst ja nicht allein. Deine Frauenärztin hat ja dein Problem erkannt und einen Termin für eine Zweitmeinung gemacht. Ich drücke dir die Daumen, dass du dich dort besser aufgehoben fühlst und deine Fragen nicht "nerven".


    LG

    Kalinchen

  • KathrinK , ich kann deinen Unmut total verstehen, bin aber der Meinung, dass du vielleicht wirklich zu ungeduldig bist. Der Stanztermin war am 17.07. der Auswertungstermin der 01.08., das sind zwei Wochen. Ich finde, das liegt im Rahmen, da die Pathologie auch Zeit braucht für die Werte. Das ein Arzt, der zwischendurch gerufen wird, nicht viel Zeit hat, ist auch normal. Es wartete dann eventuell eine andere Patientin mit Termin auf ihre Auswertung. Du möchtest sicher auch, dass dein Termin ohne Unterbrechung stattfindet. Bitte beruhige dich wieder. :hug:

    Am Donnerstag hast du mehr Klarheit.:thumbup: Ich habe die Diagnose inflammatorisch so nebenbei erfahren, eigentlich erst auf Nachfrage und fand das nicht besonders toll. 45 Minuten im BZ hatte ich vielleicht, wenn ich meine drei Termine zusammenrechne.=O Ich habe mich dran gewöhnt, obwohl die Termine von mal zu mal besser wurden. Nach der zweiten EC Chemo war der erste Kontrolltermin mit Sono , der nächste ist nach der vierten.

    Liebe Kathrin, versuche wirklich dich ein bisschen zu entspannen. Lenke dich ab, gehe raus, zu Veranstaltungen, oder was auch immer. Bloss nicht drin sitzen und grübeln und NIEMALS nach inflammatorisch googlen!!!

    Wenn du Bedarf hast, kannst du mich gern per PN kontaktieren.

    Liebe Grüße von der sonnigen, windigen Ostsee von Jana:hug:

  • Liebe KathrinK ,


    ich kann, denke ich, deine Anspannung und deinen Unmut gut nachvollziehen - und aus meiner Warte sind sie völlig gerechtfertigt.


    Meine Diagnose kam Mitte Dezember, ich wusste "lokal fortgeschritten und G3" - und wenn ich nicht Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt hätte, wäre mein allererster Besprechungstermin (also noch kein Staging, kein Port, ....) Ende Januar gewesen! Weihnachtsloch!


    Ich weiß nicht, wie groß die Dichte an für dich gut erreichbaren Brustzentren in deiner Umgebung ist. Wenn machbar, würde ich auf jeden Fall die Vorstellung in mehreren Brustzentren parallel laufen lassen - und mich dann entscheiden, wer auf mich den vertrauenswürdigsten Eindruck gemacht und wessen Therapieansatz und Argumentationen mich am meisten überzeugt hätten.


    Vielleicht ein bisschen zu deiner Entlastung: Viele von uns haben - aus unterschiedlichsten Gründen - einen "nicht ganz optimalen Start" in ihre Therapie gehabt, da ließen sich Bände füllen.
    Wenn deine Entscheidungen gefallen sind und der Therapieplan klar ist, läuft es meist etwas runder.


    Dennoch, aus persönlicher Erfahrung: ich würde dir immer raten, eine informierte und mündige Patientin zu sein, zu fragen, kritisch zu hinterfragen, dir eine eigene Meinung zu bilden und diese ggf. auch mit den Ärzten zu diskutieren.
    Ich war an mehreren Weggabelungen, wo es wichtig und hilfreich war, dass ich gut informiert war und mich keinesfalls habe abspeisen lassen.

    Das Forum hier ist auch eine Quelle des Wissens... ;)


    Ich wünsche dir viel Stärke, zugleich etwas Gelassenheit, kompetente und empathische Ärzte an deiner Seite - und das Quantum Glück, das wir alle brauchen, um diese Krankheit zumindest eine längere Zeit in den Hintergrund treten zu lassen.:hug:


    Das Leben ist schön und lebenswert - trotz Brustkrebs. Genieße jeden Tag!


    Liebe Grüße und gedrückte Daumen

    Schnutz

  • Hallo KathrinK ,

    Mann, das ist echt Mist, wenn man sich so abgefertigt fühlt, kann ich völlig nachvollziehen...

    Aber - bin zwar kein Onkologe - was ich aber bisher so mitbekommen hab, macht es für die Chemo keinen großen Unterschied, ob inflammatorisch oder nicht. Für die Chemo sind die Rezeptoren entscheidend, für die Wahl der Medikamente...

    Wichtig wäre die Frage, ob inflammatorisch oder nicht für die anschließende OP. Bei inflammatorisch wird eigentlich immer eine Mastektomie empfohlen, ansonsten wird ja meist BET operiert. Und es wird trotz Mastektomie bestrahlt, ansonsten konnte ich bei meiner Behandlung keinerlei Unterschied zu den Chemo-Kolleginnen ohne inflammatorischen BK feststellen.

    Von daher: Ich wär auch unzufrieden mit dem Ablauf, bin aber, wie Du scheinbar auch, kein großer Geduldsmensch, werde schnell ungeduldig und unleidlich, wenns nicht zackzack geht. Aber daran wirst Du Dich leider in den nächsten Monaten gewöhnen müssen. Die Ärzte haben irgendwie immer alle Zeit der Welt - geht ja auch nicht um deren Leben und Körper. Es wird ja immer gesagt BK ist kein Notfall, von daher wird’s jetzt wohl wirklich auf ne Woche mehr oder weniger nicht ankommen, zumal ja die Rezeptoren bei Dir schon klar sind und somit die Chemoplanung schon laufen kann...

    Halt die Ohren steif...

    LG

    Tanja

  • Hallo KathrinK ,

    ich war übers Wochenende nicht zu Hause, deshalb jetzt erst die Antwort. Ich habe, nachdem ich eine Rötung in meiner rechten Brust festgestellt hatte, einen Knoten selber ertastet. Einen Tag später war ich schon in der Mammographie, wo man mir schon sagte, dass es wohl ein Inflammatorisches Mammakarzinom wäre. Die Biopsie bestätigte das dann. Tatsächlich ist ja die Chemo gleich, nur halt Mastektomie muss gemacht werden und Bestrahlung. Warum man bei dir nach der Biopsie nicht sofort diese Art von Krebs bestätigt hat, verstehe ich nicht. Deine Chemoplanung wird jetzt losgehen, aber bleib am Ball und frage nach und lasse nicht locker. Ich wünsche dir, dass man dir jetzt zügig hilft.

    LG

    Jonna

  • Moin Mädels


    Heute war Befundbesprechung und Therapieempfehlung. Ich hab ja 3 Tumore & 1 LK befallen. Meine grösste Sorge war, eventuell Metastasen zu haben.


    🥰 Keine Metastasen ‼‼ Am 05.08. Wird der Port gelegt und die Tumore geclipt und am 07.08. läuft die erste Chemo an. 4 x EC, dann 12 x Taxol und zusätzliche Antikörpertherapie mit Trastuzumab & Pertuzumab. Im Anschluss daran Mastektomie und Bestrahlung Der Kampf gegen den Krebs nimmt Fahrt auf 🙏


    LG Kathrin

  • Super KathrinK , keine Metastasen! Hast du nun Info hinsichtlich Inflammatorisch oder nicht?

    Jetzt geniesse die letzten therapiefreien Tage, mach schöne Dinge! Und dann wird das Visier runtergeklappt und dem K ordentlich auf die Mütze gegeben


    Hier unsere Checkliste, damit du dich gut vorbereiten kannst Checkliste vor der Chemo


    Das wird!


    Alles Liebe von Busenwunder

  • KathrinK , keine Metastasen, das ist super. Jetzt kann es losgehen mit dem Bekämpfen des Mistviehs. Ich drücke dir für Montag die Daumen für die Port-OP und am Mittwoch für die erste Chemo. Das wird alles machbar sein. Die Port-OP fand ich nicht schlimm und auch die EC ist aushaltbar. Ich habe mir eingeredet, dass ich keine NW bekomme. Hat nicht ganz geklappt, aber es ist irgendwie alles erträglich und geht wieder weg. An den doofen Tagen habe ich mir dann eingestanden, dass ich ja krank bin und nicht umsonst drei Wochen Pause zwischen den EC habe, dann ging es wieder. Wir müssen ja nicht gerade an den blödesten Tagen Bäume ausreißen.;)

    Liebe Grüße von Jana:hug: