Panik - ist es ein Rezidiv?

  • Liebe SarahVillipa , liebe Pschureika ,


    ich kann mich der allgemeinen Betroffenheit nur anschließen! 😭 Wie kann das bloß sein, in so kurzer Zeit ein Rezidiv zu bekommen 😳😔.


    Pschureika, ich habe gesehen, dass wir ziemlich zeitgleich erkrankt waren. ED 05/17, Chemo: EC und Paclitaxel, BET 14.12.17, dann allerdings 04/18 bei mir die bds. Mastektomie (deshalb keine Bestrahlung) und wegen einer starken Kapselfibrose, ein Implantatwechsel im 01/19.


    Was ich nicht verstehe, warum du den Gentest selber bezahlen musst? 🤨 Ich würde ihn auch auf jeden Fall machen, mich aber nochmal mit einer ärztl. Stellungnahme an die Krankenkasse wenden!


    Ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft und Erfolg für den bevorstehenden Weg!!!


    Lieben Gruß

    Sonnenblume. 🌻

  • Liebe Sonnenblume.


    ich weiß noch nicht, ob ich den Gentest selber bezahlen muss. Bisher stand nie zur Diskussion, einen machen zu lassen.

    Erst jetzt bei meinem Rezidiv habe ich mich näher mit meiner Familienanamnese beschäftigt und herausgefunden, dass es mütterlicherseits einige Krebsfälle gab. Ich werde diese neuen Erkenntnisse im BZ ansprechen und dann schauen, wie sie reagieren.

    Für mich steht allerdings fest, diesen Test unbedingt machen zu lassen - mit Kostenübernahme der KK oder ohne.


    LG

    Pschureika

  • Liebe Pschureika ,


    ich gehe davon aus, dass die Krankenkasse auch so die Kosten übernimmt, ohne weiteren Brief! Du bist jung und in kurzer Zeit 2x erkrankt. Meine Onkologin hat es mir nahegelegt, weil sie mich für jung hielt (45 ☺️), dass war für sie Grund genug! Die Ärztin im Genzentrum sah das eigentlich auch so, war aber „froh“, dass sich in der Familienbiographie noch ein Unterleibskrebs bei der Mutter meines Vaters fand. Und das Ergebnis, mit dem niemand gerechnet hat: BRCA1. Ich bin froh den Test gemacht zu haben, da ich eine 11 jährige Tochter habe.


    Dein Gynäkologe ist allerdings unterirdisch, kannst du den nicht wechseln?


    Sei lieb gegrüßt! 🤗

  • Liebe Sonnenblume.


    ja, mein Gyn ist im wahrsten Sinne des Wortes unterirdisch. Ich hatte schon oft den Eindruck, dass ihm die unteren Regionen mehr behagen als die oberen ^^.

    Klar werde ich wechseln, jegliches Vertrauen ist nun dahin.

    Sobald die Therapie im BZ angelaufen ist, suche ich mir einen anderen, aber erst muss das alles mal Anlaufen, deshalb bleibe ich noch kurzfristig bei ihm, falls irgendwelche Unterlagen/Überweisungen benötigt werden. Ich will keine zeitlichen Verzögerungen.


    LG

    Pschureika

  • Pschureika ich fühle mit dir! So ein Mist! Bzgl. Gentest kann ich nur sagen, dass das bei mir überhaupt kein Problem war, ich war damals 57, familiär nur vorbelastet durch meine Oma väterlicherseits (Brustkrebs aber da war sie bestimmt schon 70) und Prostatakrebs bei meinem Vater. Es kommt ja auch immer darauf an, wie groß die Familie ist usw.., gut bei mir war's TN und da testen sie tendenziell eher. Es wurde in München im R.d.I. getestet bei Prof. M., der hat sich mittlerweile aber zur Ruhe gesetzt, aber trotzdem. Meine Onkologin hat den Test gleich bei Diagnose veranlasst. Und da wir ja Beide im Raum München sind, würde mich auch interessieren, welches nun das BZ für die zweite Meinung werden soll...


    Elenear Das mit dem OneDirectionTest finde ich allerdings auch sehr interessant, vor allem auch wo in München das gemacht wird.


    LG ich drücke die Daumen auch für SarahVillipa !

  • Liebe Pschureika , liebe Chippendale , ich habe mich in dem von Euch genannten BZ operieren lassen. Ich hatte eine BET, die Narbe sieht man nicht mehr, damit bin ich sehr zufrieden.

    Der Endopredict Test wurde gezahlt, weil ich mich dort behandeln lassen habe. Aber ich habe trotzdem auch eine Rechnung unterschrieben. Warum das so gelaufen ist, weiß ich nicht mehr, denn ich war völlig neben der Spur und habe eigentlich nur geweint. Das erklären sie Dir sicher auch..

    Ich wünsche noch einen schönen Abend!

  • Hallo Pschureika,

    bei mir wurde im November 2018 ein Rezidiv diagnostiziert. Es wurde ein PET gemacht und es leuchtete im ganzen Körper. Ich habe Metastasen in den Lymphen, in der Lunge, in den Knochen und eine im Schädelknochen, die mein linkes Auge beeinträchtigt. Das Auge wird im September operiert.

    Die Uniklinik Köln, sowie mein Onkologe in Olpe haben mir eine Therapie mit Ibrance 100 mg und Letrozol empfohlen, die ich seit Dezember einnehme. Meine Lungenmetastasen sind kleiner geworden und die Blutwerte sind auch gut. Ich fühle mich mit dieser Therapie sehr leistungsfähig und denke positiv 😊


    Ich wünsche dir viel Kraft und positives Denken, schlechte Gedanken ziehen uns nur runter.

    Liebe Grüße von Gabi 💕

  • Hallo liebe Pschureika   Schnutz   Chippendale und Interessierte.


    Entschuldigt, das es so lange gedauert hat, das kommt davon, wenn man mit der Steuerklärung wieder wartet bis 3 Tage vor Abgabe.


    In Anbetracht der etwaigen reduzierten Lebenszeit, die mir prognostiziert wurde, Räum ich natürlich die Aktenberge mächtig auf, Jahrelang gehortete Gehaltsabrechnungen, Auto, Versicherungs- und Bankunterlagen entsorge ich gerade und suche verzweifelt nach den fehlenden Steuerdokumenten, die sich vermutlich solange verstecken, bis ich wahrlich alles aufgeräumt habe.


    Das FoundationOne CDx-Test Dokument hab ich aber gefunden und werde es morgen Abend Einscannen.


    Hier ein Auszug: aus der histologischen Tumoranreicherung wird die DNA isoliert. Die Untersuchung umfasst 324 Gene und die Intronbereiche vom 36 Genen.

    Es erfolgen maschinelle, wie auch manuelle Auswertungen.

    Es werden auch Therapien mit einbezogen, die sich in aktuellen klinischen Studien befinden. (Komplett EU)


    Es konnte keine Mutation auf zB. ERBB2, BRCA 1 und 2 nachgewiesen werden.

    Definitiv eine auf AKT1 E17K

    Weiterhin konnten genetische Variationen unklarer Signifikanz nachgewiesen werden, für die es bislang keine therapeutischen Optionen bekannt sind.


    Auf den folgenden Seiten werden für die Mutationen Therapien vorgeschlagen für Medis speziell für Brustkrebs darüber hinaus Vorschläge für die beste Therapie, die für andere Krebsarten schon zu gelassen sind oder in einer Studie.


    Zum Beispiel bei AKT1 Vorschlag der Erfolgreichsten Therapiemöglichkeiten für Brustkrebs wäre Everolimus , auch erfolgreich könnte Temsirolimus sein zugelassen für andere Krebsarten.

    Dazu bekommt man auch noch die Unterlagen im Detail, was die jeweilige Genmutation im Detail bedeutet (allerdings in Englisch) sowie

    Details über die jeweiligen Therapievorschläge (auch in Englisch)

    Dann eine Übersicht über alle Studien weltweit, die dieses Gen betreffen Testen mit den dazugehörigen Städten (weltweit), so hat man wenigstens Anhaltspunkte, was noch alles an Chemo möglich ist und verschwendet keine Zeit mit Medikamenten, die wohl nicht funktionieren.


    Einige Studien finden ausschließlich in Frankreich statt andere in USA und England, aber es ist vermutlich zielgerichteter. Insgesamt 10 Studien weltweit deren Fokus u.a. Auf AKT1 liegt.


    Dann eine Übersicht über die gefundenen Mutationen für die es zur Zeit noch keine Medikation gibt. ESR1, NTRK1, SYK etc.

    (So bleibt mir die Möglichkeit, diese Molekularpathologie in Südbayern in einem Jahr noch mal zu kontaktieren, ob es da Neues gibt)

    Dann gibt's noch die Übersicht über alle getesteten Gene und einige Seiten Anhang.


    Mit hat es insofern geholfen, das wenn ich nach der Bestrahlung noch eine Chemo mache, dann nach diesen Vorschlägen.

    Ob das etwas für euch ist, müsst ihr selbst entscheiden. Ich scanne es ein, wer das lesen möchte, schicke mir einfach eine Kurze Info. 🤗.

    Drück euch. Liebe Grüße Ele

  • SarahVillipa , Pschureika , steffi66

    Ach Menno ihr drei, so ein riesen Megamist. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut wird!


    Liebe Pschureika, sammel deine Unterlagen, schreib dir Gedächtnisprotokolle und wenn du alles ein zweites Mal überstanden hast, könntest du gegen den Schnarchzapfen vorgehen. Lässt alles einen Anwalt prüfen ob Schadensersatzklagen möglich sind, Anzeige Ärztekammer etc.

    Aber jetzt würde ich mich auf das Wichtigste konzentrieren, deine Gesundheit. Aber sammel alles, dass du am Ende entscheiden kannst.

  • Liebe Pschureika ,


    Chemo und Bestrahlung hatte ich bei der ED. Damals war der Befund Triple negativ und das Rezidiv hatte eine ganz andere Histologie, nämlich hormonabhängig. Deshalb jetzt die Mastektomie und AHT.

    Morgen habe ich einen Termin in der Uniklinik Köln wegen Gentest. Bin gespannt was dabei rauskommt.

    LG