ubuntu777 - Hallo sagen

  • Hallo bin die Bea habe dieses Forum gefunden. Ich habe ein trippel negatives Mammakarzinom und mache grad Bestrahlung. Danach soll ich noch Cabazitabine kriegen weil ich keine pcr habe. ;(Damit habe ich schon verloren, oder? Der Arzt meinte nur mit PCR ist die Langzeitprognose gut. Ich hatte noch Resttumor. Also bin ich doch so oder so dem Tod geweiht. Ich weiß gar nicht warum ich mir dann noch die weitere Therapie antuen soll. Ohne pcr überlebt das doch eh keiner ;(. Also was soll das noch.

    Die Bestrahlungen werden auch auf die Lymphabflusswege ausgeweitet und der Strahlentherapeut beantwortet mir keine Fragen. Die Arzthelferin sagte ich soll das alles mit Creme einschmieren, der Therapeut meinte, nein, wozu.

    Das frage ich mich auch, bin ja eh bald tot. ;( Kann auch fast nichts mehr denken ausser mir vorzustellen wie ich im Sarg liege. Träume das auch ständig. Beim Trippel negativ habe ich sicher bald Gehirnmetastasen und werde immer dümmer bis ich gar nichts mehr kann. Wie ist euere Prognose? Ich hoffe besser und ihr habt alle pcr. In ein paar Jahren lebt eh kein trippel Patient mehr.

    LG bea

  • Hallo ubuntu777 ,


    ersteinmal ein herzliches Willkommen in unserem Forum, auch wenn der Anlass nicht so schön ist. Du sitzt ja zur Zeit in einem sehr tiefen Loch und wir werden dir helfen, da wieder heraus zu krabbeln. Ich bin zwar nicht Tripel negativ, aber hier im Forum gibt es einige und auch einige die keine PCR hatten. Stöbere doch mal ein bißchen herum.


    Jeder Behandlungsschritt erhöht die Chancen, dass der Krebs nicht wieder kommt.


    Welche Fragen beantwortet dir den der Strahlenarzt nicht, vielleicht können wir helfen? Ob man die bestrahlte Haut nun eincremen soll oder nicht, gibt es genauso viele Empfehlungen wie es Strahlungsärzte gibt. Ich habe Quarkwickel angewendet zur Beruhigung der Haut und zum Schluss hin Panthenolspray.


    LG

    Kalinchen

  • Liebe ubuntu777

    Herzlich willkommen hier im Forum. Es tut mir leid, dass es Dir psychisch grad so schlecht geht. Vielleicht hilft es Dir wenn Du den Blick auf das wendest was Du schon geschafft hast. Die Chemo, die OP und nun auch bald die Bestrahlung. Du bist stark und wirst Deinen Weg auch weiterhin so stark gehen. Egal ob pCR oder nicht. Hier gibt es einige Frauen die Deinen Weg teilen. Sicher werden sie Dir noch schreiben.

    Hast Du mal überlegt ob Du Dir psychologische Hilfe holst? Das wird oft in den Kliniken und Praxen angeboten.

    Versuch Dich nicht verrückt zu machen. Keiner weiß wie die Prognosen sind. Jeder Mensch, jeder Krebs ist verschieden. Was nützt es denn wenn wir uns ein "worst case" vorstellen? Macht uns doch nur traurig und kirre und verwehrt uns den Blick auf das Gute.

    Ich wünsch Dir dass Du ganz schnell aus dem Loch heraus kommst!

    Liebe Grüße Ernie

  • Liebe ubuntu777 ,

    zuerst einmal vorab dies: grundsätzlich sind ALLE Menschen dem Tod geweiht. Die vermeintlich Gesunden verdrängen diese Tatsache nur, um "normal" weiterleben zu können. Scheinbar ist das eine Art Schutzmechanismus der Seele. Wir bekamen die Krebsdiagnose und wurden ganz plötzlich und brutal mit der eigenen Endlichkeit konfrontiert. Da funktioniert dieser Schutzmechanismus erstmal nicht mehr. Vielleicht hilft dir ein Psycho-Onkologe aus dem seelischen Tief heraus. Dazu gibt es zahlreiche Einträge hier im Forum.

    Ich bin zwar nicht TN, aber wenn du hier stöberst, wirst du ebenfalls viele Einträge von Frauen mit TN finden. Und nicht jede hat eine PCR. Doch auch dann gibt es Behandlungsmöglichkeiten. Auch bei dir haben die Ärzte doch Ideen, wie es weitergeht! Du könntest dich bezüglich all deiner Fragen und Ängste an den (seriösen) Krebsinformationsdienst in Heidelberg wenden. Dort sitzen kompetente und nette Ärzte, die zurückrufen. Kontaktdaten und weitere umfassende Informationen findest du unter http://www.krebsinformationsdienst.de

    Ich wünsche dir Kraft, Mut und Zuversicht.

    LG, Moni13

  • Liebe ubuntu777,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Ein paar Schritte bist Du in Deiner Behandlung schon gegangen, so etwas kostet viel Kraft. Wir unterstützen Dich gerne bei Deinen nächsten Schritten, wenn Du magst. Wenn unsere Unterstützung nicht ausreicht, frage bitte in Deinem Krankenhaus nach professioneller Hilfe. Zur Unterstützung schicke auch ich Dir ein Paket mit Kraft, Mut und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des

    Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Hallo liebe ubuntu777 ,

    Herzlich willkommen im Forum.Ich möchte Dir Trost spenden.Ich bin auch TN ohne pcr bei mir war ein Resttumor von 0.6 cm übrig.Meine Onkologin im KH hat eine Heilungsrate zwischen 70 bis 90 % angegeben.

    Die Bestrahlung ist auch ein wichtiger Schritt zur Rezidivprophykaxe.Bei mir im KH sollte man keine Cremes verwenden.Jede Woche während der Bestrahlung hat eine Ärztin sich die Haut angeschaut. Die Capecitabin Chemo ist bestimmt auch eine gute Sache.Ich musste 6 Cyclen nehmen.Diese Chemo ist viel besser zu vertragen wie die Infusionen

    Hier im Forum gibt es einige die keine pcr haben und es gut geht.

    Ich wünsche Dir alles Gute.

    Liebe Grüße Elisa

  • Liebe ubuntu777 ,


    Ubuntu - da denke ich zuerst mal an ein Linux-basiertes Betriebssystem. 😉 Aber das Wort scheint aus der Zulu Sprache zu kommen und wohl so etwas ähnliches wie Menschlichkeit bedeuten. Hast du das gemeint? Warst du schon einmal in Südafrika?


    Dein Arzt ist – Entschuldigung – ein empathieloser Depp! Und er muss keineswegs Recht haben!


    Ich erinnere mich an eine Forumsteilnehmerin, die geschrieben hat, alles, was ihr aufgrund einer verpassten PCR statistisch (!!!) an Überlebenswahrscheinlichkeit fehlt, holt sie sich über die Tabletten Chemo wieder.

    Ich würde die Tabletten Chemo einfach als zusätzlichen, starken Helfer bei deiner Gesundung betrachten.


    Capecitabin - Der Handelsname ist Xeloda, nicht wahr? Die meisten Frauen im Forum berichten, dass Sie Xeloda recht gut vertragen hätten und dass es gar kein Vergleich mit einer herkömmlichen Chemo sei. Ich denke, du kannst deiner Tabletten Chemo positiv entgegensehen.


    Für mich selbst habe ich mir im Rahmen meiner Erkrankung folgendes vorgenommen:

    Vielleicht gelingt es mir nicht mehr, mein Leben mit vielen Tagen zu füllen, doch ich werde die mir geschenkten Tage mit viel Leben füllen! 🤗😁


    Deine Tage mit Leben füllen, mit Dingen, die dir Freude bereiten und die dich bereichern – vielleicht kannst du dir dieses Motto für dich auch zu eigen machen?!

    Ich wünsche es dir von ganzem Herzen – und ich wünsche dir noch viele gute und bereichernde Tage, Monate und Jahre!!

    Das wird schon… ✊✊😁:hug:



  • Liebe ubuntu777,


    ich habe gerade gesehen, dass du aus Nürnberg stammst.

    Ende September wird es ein Treffen der fränkischen Krebs-Frauen in Nürnberg geben – vielleicht magst du mit dazukommen? Schau mal im Forum unter Frankentreffen nach ...


    Liebe Grüße Schnutz

  • Liebe ubuntu777

    NEIN !!!!!! NEIN!!!!! NEIN!!!! Das ist ganz ganz großer Müll den du dir gerade einredest !!!!! Das lass mal ganz schnell wieder aus deinem Kopf !!! Das frisst dich nur auf und du denkst wirklich in die falsche Richtung !!!

    Du hast doch bei den Staiginguntersuchungen sicher ein Ohne Befund bekommen , was heißt das keine Fernmetastesierung gefunden wurde . Dann die Chemotherapie ....bist du brusterhaltend operiert worden ? Egal ......und jetzt hast du die Bestrahlungen . Du wirst sogar an den oberen Lymphabflußwegen mit bestrahlt das ist doch dann noch mehr Sicherheit .

    Ich habe erst darauf bestehen müssen weil es diesen Leitlinien nicht entspricht das bei mir die oberen Lymphabflußwege mit bestrahlt werden . Bei mir waren zu Beginn schon zwei Lymphknoten mit beteiligt bei Diagnosestellung. Ich hatte eine pCR erreicht aber eben zwei befallene Lymphknoten ...darum habe ich auch darauf bestanden ....eben ein Quäntchen mehr Sicherheit . Du hast genauso eine gute Prognose wie ich !!!!!

    Als ich ins Brustzentrum ging wegen meiner OP saß die Dame an der Anmeldung für das bürokratische und hat mich angeschaut und meine Panik abbekommen , die sagte mir das bei ihr ein Resttumor von knapp einem halben Zentimeter über war ...ihr Tumor war finde ich riesig ....fast vier Zentimeter.......sie hat danach noch die Bestrahlungen auch die oberen Lymphabflußwege bekommen und noch Tablettenchemo ....und das sie schon über vier Jahre lebt und alles Kontrollen immer ohne Befund waren . ....mich hatte das beruhigt ...es sollte auch dich beruhigen . Denn du hast gute Chancen auch gesund zu bleiben , ich denke keine Metastasen zu Beginn der Diagnose ....dann de Therapien und die oberen Lymphabflußwege sind mit bestrahlt . Bekommst du noch zusätzlich Tablettenchemo oder ? Dann hast du ja doch noch einen Sicherheitsboden !!!

    Letztlich weiß niemand , wirklich niemand von allen Menschen auf welcher Seite er steht und wie Moni13 schreibt wir sind alle dem Tot geweiht denn irgendwann werden wir alle sterben , das ist ja unausweichlich .

    Das der Strahlenarzt nichts dazu sagen kann ist klar , er kann ja nicht hellsehen ...keiner kann das , kein Arzt ....mein Onkologe sagte zu mir ich habe gute Aussichten wie jeder andere Patient auch , es wird die Zeit zeigen , er wird niemals sagen auf welcher Seite seine Patienten stehen Eben weil er nicht hellsehen kann . Ich finde solch eine Aussage auch angenehm und ehrlich ...vielleicht in unserer Situation etwas derb aber treffend . Ich mag Menschen die deutlich sind .

    Das ist ein sehr guter Charakterzug finde ich .....diese durch Blümchen reden wo man sich nur noch mehr den Kopf macht bringt doch nur noch mehr Verwirrung und Angst . Laut Statistik ist die Heilungsrate sehr gut , ich glaube 70% bis 90%....das sollte dich auch beruhigen .

    Und ich denke das eine positive Einstellung nicht nur deiner Psyche gut tut sondern auch deinem Verlauf . Ich lebe viel intensiver , sehe wieder Dinge deutlich die mir fast verloren gegangen sind , entdecke wieder Dinge die mich zum strahlen bringen und mir meine Seele und mein Herz wärmen . Meine Reise ins Wundervolle bunte Leben . Ich genieße jeden Tag . Ich spreche jetzt jeden Tag aus wie sehr ich meinen Mann und meine beiden Mädchen liebe , wie glücklich sie mich machen ....ja sie sind teilweise schon genervt davon 😉🤣 ....aber es ist mir wichtig !!!! Mich stören so viele Dinge nicht mehr die mich früher auf 180 gebracht haben .

    Versuche doch bitte das Leben kar und deutlich zu sehen ...wie wunderfein es ist ....jeder Tag !!!stürze dich ins Leben ....das tut echt gut ......das kann ich dir versprechen 😁

    Weißt du ich denke ganz einfach du warst zu viel bei Tante Google und hast die uralten und schon längst überholten Beiträge gelesen ....hab ich zu Beginn auch weil ich alles wissen wollte und nur alten Ramsch gefunden habe der mich in Panik versetzte . Lass das !!! Das ist ein Befehl !!! 😘nur alter Ramsch mehr nicht !!!

    Als ich diese Forum gefunden habe dachte ich : Oh da sind Frauen bei die schon lange Leben ...auch ohne pCR ...sogar mit Metastasen ....starke Frauen die dem Krebs einfach davonblieben sind da auch mit bei und auch Frauen die schon lange keinen Krebs mehr haben und schreiben weiter in dem Forum ....Hmmm vielleicht um zu zeigen es gibt ein Morgen und Übermorgen ?

    JA GENAU DARUM. !!!!!.

    Also wie schon deutlich geschrieben von mir . DU HAST GENAUSO GUTE CHANCEN WIE ICH !!!!

    Und jetzt lass dich knuddeln :hug: ....und wir rufen die liebe Kirsche die mit ihrem Späten kommt sich neben dich setzt im Sand und so lange Grimassen macht bis du lachen wieder den Kopf aus dem Sand steckst . Kirsche kann das echt gut 😁😉

    Sei lieb Willkommen hier ...und du merkst ja schon das du uns wichtig bist ...also pflanz dich zu uns und mach es dir gemütlich 😘

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

    Einmal editiert, zuletzt von kruemelmotte ()

  • Liebe kruemelmotte ,

    Das hast Du sehr schön geschrieben.Ich sitze zur Zeit auch in einem tiefen Loch und mir hat es sehr gut getan was Du schreibst.

    Es war an ubuntu777 gerichtet, aber mich betrifft es auch mit dem TN und keine pcr.Auch wenn 2 Jahre seit der Diagnose vorbei sind lässt die Angst nicht nach.

    Ganz liebe Grüße Elisa

  • Liebe Pschureika ,

    So machen wir es und freuen uns wenn Du mit ins TN Boot steigst so kommen wir wieder aus dem unruhigen Gewässer.Du hast ja selber Sorgen und doch hast Du für alle ein liebes Wort .Ich wünsche Dir sehr,dass bald dein Therapieplan steht und die Mistkröte so schnell wie möglich verschwindet.

    Ich war ja am Donnerstag bei der Radiologin,weil meine FA mir eine Überweisung zur Mammographie gab.Sie hat gesagt es ist zu früh ,erst nach einem Jahr möglich.Sie macht einen Ultraschschall und wenn da was rauskommt auch eine Mammographie.Es kam nicht spektakuläres raus.Die Liponekrose hat einen kleinen Kalkherd

    das käme von der Operation.Ich habe gleich an dich gedacht mit den Verkalkungen.jetzt habe ich einen Termin bekommen für Jan 2020. Zur Mammographie.Wenn die FÄ mir eine Überweisung gibt müsste es die Radiologin doch auch ausführen.? Ich habe mich vielleicht auch nicht richtig gewehrt.Meine Schwester meint ich soll froh sein wenn ich keine Strahlen abbekomme zudem ich am Mitte Juni ein petct gehabt habe.

    Ganz liebe Grüße Elisa:hug:

  • Es sollte heißen dem Krebs davon leben und nicht davon blieben ....und den Spaten raus holen ...nicht dem späten raus holen ....entweder war ich das oder meine Autokorrektur 🤷🏻‍♀️Bitte übersehe die Fehler . Dankefein 😘

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Hallo Ubuntu 777.

    Darf ich fragen wieviel Resttumor noch da war? Ich hatte ebenfalls im März 2018 Diagnose TN und hatte auch keine PCR sondern einen Rest von 3mm ( vorher 2x1.8 cm) , also ganz knapp verpasst . Ich war auch total ängstlich dadurch aber meine Ärzte im Brustzentrum menten alle das es ein super Ergebnis wäre und es fast wie PCR anzusehen wäre. Mir wurde von einer weiteren Tabletten Chemo einstimmig abgeraten......

    Lg Star :*

  • Hallo Ihr Lieben Elisa , ubuntu777 und Ellen 1987,

    ich eile von kruemelmotte gerufen herbei und habe alles im Gepäck, was ich anzubieten habe.

    Meinen Spaten und Sonnenglanz, deren Ausbildung im Grimassen-im-Sand-schneiden fast beendet ist;

    meine Strickleiter für die tiefen Löcher (braucht Euch nur festhalten, wir ziehen Euch da raus);

    meine Brücken-über-Löcher-Bauer, damit Ihr gar nicht erst in die tiefen Löcher fallt

    und mein Loch-Navigator, der Euch vor jedem Loch warnt und Euch in sicherem Abstand drum herum führt.

    Auf geht's! Jetzt wird in den Kampf Modus geschaltet!

    LG Kirsche

  • Liebe Kirsche, ich strebe einen Abschluss summa cum laude an... Und meine phantastische Lehrerin wird mir ihn ermöglichen. :thumbup:


    Außerdem habe ich eine Zusatzlehre in der Zimmerei begonnen und drechsle Ruder mit grosser Ruderblattfläche. Rechts ist steuerbord und links ist backbord, obwohl hier nicht gebacken wird . Das Ruder zum Steuern ist fest auf Heilung eingestellt, quasi mit Autosteuerungsfunktion. Und obwohl alle mit dem Rücken zur Fahrtrichtung sitzen, geht es vorwärts.


    Und da das hier keine Galeere ist, gibt es auch mal Pausen.


    ZB auf dem Sonnendeck.


    Die Daumen sind gedrückt!


    LG Sonnenglanz

  • Hallo liebe Kirsche ,

    da bist du Profimässig ausgestattet.Da kann nichts mehr passieren.Ich musste richtig Lachen.

    Vielen Dank für die Unterstützung

    Liebe Grüße von Elisa

  • Ihr seid einfach nur toll, liebe Kirsche ich musste eben so lachen über deine Aktion und deine Phantasie, liebe kruemelmotte wunderbare Worte und ganz viel positive Energie, die du da verströmst und liebe Pschureika wie immer mit ganz viel Liebe und <3 und alle anderen wunderbare Frauen, die hier immer so viel Mut machen und Hoffnung geben.

    Schön, dass es euch alle gibt.:hug: