BRCA1 Trägerin triple negativ

  • Hallo ihr Lieben.

    Ich habe ja ca vor knapp zwei Wochen die Diagnose Brustkrebs triple negativ bekommen ;(

    Jetzt kam der Anruf vom Genetiker dass es tatsächlich erblich bedingt ist. Er meinte allerdings auch dass dann die Chemo besser anschlägt. Hat da jemand von euch Erfahrungen ob das wirklich so ist und woran das liegt? Ich habe noch ein Gespräch mit dem Humangenetiker. Mir liegen jetzt aber schon so viele Fragen auf dem Herzen. Habe mich jetzt für die Mastektomie mit Silikonaufbau entschieden und ehrlich würde ich mir am liebsten so bald wie möglich die Eierstöcke entfernen lassen. Da sind die Ärzte aber geteilter Meinung weil ich erst 30 bin. Meine Mama ist mit 38 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt und auch daran verstorben. Da bin ich jetzt hin und her gerissen...

    Ausserdem habe ich gelesen dass bei einer Mastektomie quer über die Brust aufgeschnitten wird =O das finde ich ganz schön gruselig. Gibt es jemanden von euch bei dem der Schnitt unten an der Brust entlang gemacht wurde? Und wurde euch gesagt wie hoch das Risiko nach der Mastektomie ist nochmal an Brustkrebs zu erkranken?

    Sorry für die vielen Fragen. Habe mein Termin am Freitag in einem guten Stuttgarter Krankenhaus wo dann das weitere Vorgehen besprochen wird. Aber ich denke mal zunächst Chemo.

    Freue mich wenn jemand zu dem Thema etwas weiss.

    Herzliche Grüße:

    Kathrin<3

  • Liebe kathrin88, nun bist du ja schon etwas schlauer. Wenn dann in Kürze dein Schlachtplan steht, ist diese Ohnmacht vorbei. Bei meiner masektomie wurde der Schnitt unterhalb der Brust in der Falte gemacht. Der Chirurg versteckt die Narbe doch eigentlich...

  • Liebe Kathrin88

    Bei Genmutierten wird dann zusätzlich Carboplatin gegeben. Und schlägt in der Regel sehr gut an. Eine beidseitige Mastektomie verringert das Risiko einer Neuerkrankung auf um die 2%. Das heißt unter dem Resiko der Normalbevölkerung. Das Rezidiv Risiko bei TN verändert sich dadurch allerdings nicht. Und das ist eben bei TN in den ersten drei Jahren höher als bei anderen Brustkrebs Arten.

    Bei der Mastektomie mit Silikonaufbau wird in der Regel unter der Brust geschnitten. Vielleicht wenn der Tumor ganz nah an der Brustwarze liegt muss anderes geschnitten werden. Das können Dir eventuell andere Mädels schreiben. Die gesunde Brust wird aber bestimmt von unten geschnitten. Und davon sieht man nix.

    Bist Du in einem Zentrum für familiären Brust und Eierstock Krebs? Dort gibt man Dir sicher eine gute Empfehlung was die Entfernung der Eierstöcke angeht. Ich war damals in Köln und sehr zufrieden.

    Liebe Grüße Ernie

  • Hallo Kathrin88 ,

    ich habe das BRCA2 Gen,es wurde bei mir aber erst nach Chemo und Co.entdeckt.Deshalb hatte

    ich die beidseitige Mastektomie mit gleichzeitigen Silikonaufbau erst letztes Jahr im Juni.Bei mir wurden die Brustwarzen entkernt und erhalten,da sieht man aber keine Narben.Ich habe noch jeweils eine Narbe unter der Hautfalte und von der Brustwarze bis zur Hautfalte runter.Die sieht man kaum,da sie mittlerweile sehr hell sind.

    Mein Restrisiko beträgt nur noch 5 % und ohne Op hätte ich über 80 % gehabt.

    Meine Töchter haben leider auch das Gen ,25 Jahre und 27 Jahre alt.Sie lassen sich dieses Jahr vorsorglich die Brüste entfernen und so mit 39 Jahren die Eierstöcke.

    Beim BRCA1 Gen stehen die Eierstöcke und dann die Brüste im Vordergrund und beim BRCA2 Gen ist es andersrum .Meine Mama und Cousine sind jeweils mit 59 Jahren und 34 Jahren am Brustkrebs erkrankt und dann leider auch daran verstorben( gingen beide aber zu spät zum Arzt)

    Was soll ich Dir raten........man kann leider nicht in die Zukunft schauen und es gibt kein richtig oder falsch.

    Ich an Deiner Stelle,da Deine Mama schon so jung erkrankt ist,würde auf die Eierstockentfernung bestehen.Das kann Dir keiner verbieten.

    Oder möchtest Du noch Kinder haben? Dann würde ich die Op nach der Kinderplanung machen.

    Ich hoffe dass Du für Dich die richtige Entscheidung findest und alles Gute für Deinen weiteren Weg.

    Giecher:*

  • Liebe Ernie

    Danke für deine Antwort.

    Du meinst das Risiko ein Rezidiv zu bekommen ist durch die Mastektomie nicht verringert? ;(


    Liebe giecher71

    Die Familienplanung ist abgeschlossen wir haben zwei Kinder (in diesem Fall muss ich mal ausnahmsweise sagen beides Mädchen, hoffe so dass sie mein gutes Gen geerbt haben)

    Die Ärzte meinen wegen Osteoporose Risiko usw...

  • Liebe Ernie ,

    da muß ich mich mal einmischen,wo kein Brustgewebe mehr ist,da ist dann ein Rezidiv auch unwahrscheinlich .Was nicht heißt,dass es nicht passieren könnte,zu 5 % Restrisiko.

    Mir wurde es so erklärt,dass wenn man schon erkrankt war und der Ersttumor streuen würde,dass es davor nicht schützt.Aber das wollen wir ja mal nicht hoffen.

    Alles Gute weiterhin

    Giecher:*

  • Liebe giecher71 und Kathrin88 , im Brustgewebe nicht, das ist ja logisch. Aber wenn der Ursprungstumor Schläferzellen entsendet hat besteht die Möglichkeit des Rezidivs. Und leider ist bei TN in den ersten drei Jahren eher damit zu rechnen als bei den hormonabhängigen Tumoren.

    Bei einer pCR sind die Chancen z.Zt. noch etwas besser aber auch hier wird mit einer anschließenden Tabletten Chemo sehr viel für die Langzeitüberlebensrate getan.

    Und im Grunde sind Statistiken nur Zahlen🙄😜...nützen tun sie uns gar nix wenn wir auf der Soll Seite stehen. Also: Kopf hoch und das Leben leben!!

    Liebe Grüße Ernie

  • Hallo ihr Lieben 😊, ich lese hier auch immer ganz gespannt mit, bin auch TN u warte auf das Ergebnis des Gentests.


    Liebe Ernie , durch welche Untersuchungen bekommt man heraus, ob der Ursprungstumor Schläferzellen entsendet hat? 😏


    Danke u liebe Grüße ☀️

  • Liebe Sonne69

    Da fragst Du mich was...irgendwas hat Jemand mal geschrieben vom Beckenkamm. Ronda warst Du das?

    Aber da wir ja nicht wissen ob und wann irgendwelche Schläferzellen aktiv werden würde mich persönlich das Wissen darum nur unnötig kirre machen.

    Man kann glaub ich auch das ursprüngliche Tumorgewebe noch zusätzlich untersuchen lassen...

    Liebe Grüße Ernie

  • Liebe Sonne69 🙋‍♀️🍀✊

    Genau! Und ich kann Euch wirklich nur empfehlen bei festgestellter Mutation ein Zentrum für familiären Brust und Eierstock Krebs zur Beratung aufzusuchen. Das hat mir sehr geholfen. Und meiner Tochter auch.

    Einen schönen Abend 😊

  • Liebe Ernie ,

    nicht dass Du meinst,dass ich Dir dauernd widerspreche,aber in dem BRCA Zentrum in Regensburg wurde ich nicht aufgenommen,da ich schon erkrankt war.Nur meine große Tochter und die kleine erst ab 25 Jahre( wird sie jetzt im August)

    Aber das ist jetzt egal,da sich ja beide im Dezember operieren lassen.

    Wie alt ist Deine Tochter und für was hat sie sich entschieden?


    Meine Schwester und meine beiden Nichten haben sich gegen einen Gentest entschieden.Die wollen das nicht wissen.


    Ich bin froh dass meine Töchter den Test gemacht haben und wir jetzt handeln können.

    Nachdem ich die 3.Erkrankte in der Familie war.


    Liebe Grüße

    Giecher:*

  • Liebe giecher71 ...wie nicht aufgenommen? Ich hab von meiner Mutation auch erst im Verlauf erfahren. Da war ich schon mitten in der Chemo. Hast Du mal beim Netzwerk angerufen? Da ist eine super nette Dame, sie ist sehr versiert und hilfreich.

    Meine Tochter hat ihren Termin im November in Köln. Und sie ist unter 25...

    Komisch, dass das so unterschiedlich gehandhabt wird🤔

  • Danke liebe Sonnenglanz ,Dir auch weiterhin alles Gute:hug:


    Liebe Ernie ,

    meine Gyn meinte auch,dass die mich nicht nehmen wegen meiner Erkrankung und so war es auch.

    Das ist wirklich seltsam:/

    Aber bei mir ist es jetzt auch egal,habe mir alles rausoperieren lassen was zum operieren ging und hoffe dass ich meine Ruhe von dem Mist habe.

    Alles Gute für Dich und Deine Tochter:*

  • Danke liebe giecher71 😚 Für Euch auch. Bei mir kommt in vier Wochen die Ovarektomie. Ich hab mich nicht in Köln operieren lassen aber die intensive Beratung sehr genossen. Das hat mir hier in Bremen ein bisschen "gefehlt ". Meine Tochter war dabei und lässt sich von nun an in Köln betreuen. Und mit Glück bleibt es beim Testen und sie ist negativ 🍀✊

    Und Du hast Recht: alles getan was möglich ist und hoffentlich für immer Ruhe🐞✊🍀😚

  • Hallo ihr Lieben!

    Ich bin triple negativ und habe gerade meine zweite Chemo am Dienstag gehabt.

    Nächsten Mittwoch habe ich Termin um die genetische Veranlagung abzuklären.

    Wie lange dauert es denn bis das Ergebnis kommt?

    Mitte Oktober soll der zweite Teil der Chemo losgehen, dann wöchentlich.

    Habe ich das richtig verstanden, wenn man eins von den Genen hat gibt es noch ein anderes Medikament?