BRCA1 Trägerin triple negativ

  • Hallo diaDe , super tolle Nachrichten 💪 warum hat es keiner geglaubt? Kriegst du Bestrahlung der Brust oder auch der Thoraxwand und Lymphabflusswege?

    Hi Jueli ,

    Es hat keiner geglaubt, weil ich die Chemo so schlecht vertragen habe, dass wir die Dosis runtersetzen mussten. Wir haben alle damit gerechnet, dass noch was vorhanden ist.
    Mein Vorgespräch für die Bestrahlung ist erst am Montag, aber der Arzt vom Krankenhaus hat mir gesagt, dass wahrscheinlich Brust und Achsel bestrahlt werden soll.

  • Gestern war ich zum Vorgespräch für die Bestrahlung. Trotz pCR und nicht befallenen Lymphknoten nach der OP, wollen sie die komplette Brust, bis hoch zum Hals und die Lymphknoten bestrahlen, weil sie sagen, dass es nicht gewiss ist, wenn man eine neoadjuvante Chemo bekommen hat, dass die Lymphknoten vorher nicht soch befallen waren und nur durch die Chemo nicht mehr. Hm....
    Außerdem hat mich etwas geschockt, dass dennoch im Gespräch ist, dass ich eventuell eine Tablettenchemo nehmen soll, weil ich die Genmutation hab. Das würden sie noch besprechen.

    Hatte das schon mal jemand? Trotz pCR Tablettenchemo wegen BRCA1????


    Danke schon mal!!


    Liebe Grüße

  • Hallo diaDe , zunächst mal herzlichen Glückwunsch zur pCR🤗. Das freut mich sehr!


    Ich hatte noch die Tablettenchemo wegen Nichtansprechens des Tumors auf die iv Chemo. Im entsprechenden Strang sind meines Wissens nur Fories mit non pCR oder natürlich metastasierte Frauen, die es als Dauertherapie nehmen müssen. Aber vielleicht fragst du dort nochmal nach. Den Thread findest du unter Behandlungsformen und Xeloda/Capecitabin. Wenn sich das Tumorboard tatsächlich dafür ausspricht, würde ich mir in jedem Fall noch eine Zweitmeinung holen. Die Tablettenchemo ist zwar nicht so invasiv wie die iv, aber schon eine richtige Chemo, die auch nicht spurlos an einem vorüber geht. Ich finde auch deine geplante Bestrahlung heftig, auch dazu könntest du noch eine zweite radiologische Praxis aufsuchen. Vielleicht könntest du wegen beiden Sachen auch den KID kontaktieren. Alles Gute weiterhin

  • Hallo diaDe ,

    komisch.....Tablettenchemo.......wegen dem BRCA Gen?????Hab davon noch nichts gehört.Ich habe das BRCA2 Gen und da wurde zur Mastektomie geraten......?

    Weiteres kannst Du in meinem Profil nachlesen

    Ich wünsche Dir alles Gute und frag da lieber nochmal nach

  • Hallo diaDe ,


    ich bin nach Mastektomie (mit Sofortaufbau) und mit PCR fertig mit der Therapie. Ich bin auch BRCA1 Trägerin. Trotzdem hat sich das Tumorboard gegen Bestrahlung und Tablettenchemo entschieden.

    Ich hatte auch beim KID angerufen, da dass Therapieende, wenn auch sehr schön, aber sehr überraschend für mich war. Dort wurde mir die Entscheidung bestätigt.
    Ich hatte einen Östrogenrezeptor von 5% und bekomme damit nicht mal die Antihormomtherapie. Auch das wurde mir vom KID bestätigt. Mir wurde gesagt, man will heute Übertherapien vermeiden.


    Ich habe es akzeptiert. Nach Erholung kommt jetzt noch die Entfernung der Eierstöcke/Eileiter und später dann die kollaterale Seite und dann bin ich fertig.


    Ich hoffe, ich habe Dich jetzt nicht verunsichert. Ich würde aber auch, wie hier schon empfohlen, eine Zweitmeinung holen oder wenigstens beim KID mal nachfragen.

    Viele Grüße, Cleo

  • Hallo diaDe ,

    ich bin BRCA2+, hatte auch einen TN, MIB-1: 50%, keinen Lymphknotenbefall (FNP & Stanze), gleiche Chemo & zweistufige/ bds. Mastektomie plus 28 Bestrahlungen der linken Thoraxwand. Letztere wurde mir vom Tumorboard freigestellt. Eine Tablettenchemo wurde aufrund einer pCR abgelehnt. Du hast in einem Beitrag von einem auffälligen Lymphknoten gesprochen. Inwiefern wurde das gedeutet bzw. gestaged?

    Liebe Grüße

  • Hallo ihr lieben Menschen,

    Ich hab am 26. Juni das ergebnis pcr bekommen. Ich hatte "nur" 10 paclis. Jetzt wird mir zu 4 EC dennoch geraten. Da ich nicht weiß ob ich die chemo noch machen soll, hole ich mir am Dienstag eine zweite Meinung ein.

    Danach wird bestrahlt. Ich erhalte zusätzlich eine immuntherapie. Nach der Bestrahlung kommen beide brüste weg und es wird sofort wieder aufgebaut (silikon - später mit eigenfett ersetzt). Die Eierstöcke sollen auch so schnell wie möglich raus (bin erst 34 geworden und kinderwunsch ist eigentlich nicht abgeschlossen. Mal sehen).

    So nun zur Frage: Ich soll dann noch antihormome nehmen. Muss das jmd von euch mit dem brca1 gen und dem triple negagiv tumor ebenfalls?

    Liebste Grüße

  • Hallo FrauSockenbart ,


    nein, sogar ganz im Gegenteil. Mir wurde trotz 5% Östrogenrezeptor (Rest negativ) von der AHT abgeraten.
    Hatte mir sogar Rat beim KID geholt, die mir aber die Entscheidung bestätigt. Ich wäre nach ihrer Meinung sonst übertherapiert. Aussage so ähnlich: „zu große Gefahr von Nebenwirkungen gegenüber fragwürdigen Nutzen...“.


    Durch die PCR bin ich jetzt fertig, auch keine Bestrahlung. Allerdings hatte ich gleich Mastektomie mit Sofortaufbau.


    Was erhältst Du denn für eine Immuntherapie?


    Viele Grüße, Cleo