BRCA1 Trägerin triple negativ

  • Es war auch eine ältere Dame. Vielleicht lag es daran? 🤔Ich habe diesen Donnerstag oder nächsten ein Gespräch mit meinem Onkologen. Ich werde morgen nochmal angerufen, wann nun der Termin ist. Hatte sich bei dir denn die Therapie nach dieser Diagnose geändert? Habe ja noch 2x Pacli und Carbo vor mir!

  • Liebe Dax

    Oh dass tut mir leid, dass du nun auch in diesem Club bist.😔


    Ich bekam diese Diagnose während der Chemo im August 2019.

    Danach war für mich sofort klar: Mastektomie mit Aufbau.... am liebsten hätte ich damals gleich Brüste gemacht. Aber meine Ärztin im BZ hat mir davon abgeraten. Der Eingriff wäre sonst so kurz nach der Chemo zu gefährlich geworden.

    So bekam ich 11/2019 die einseitige Mastektomie mit Implantat-Aufbau.

    Das Implantat wurde mir auf den Muskel gesetzt.

    Die Bestrahlung wird bei einer Mastektomie nur fällig, wenn der Wächter oder weitere Lymphknoten befallen sind. Ansonsten nicht.

    Wäre das der Fall gewesen, dann wäre ich auch das Risiko der Kapselfibrose im Falle einer Bestrahlung eingegangen.

    Dem war zum Glück nicht so. So blieb mir diese erspart.


    An der Chemo hat sich durch die Diagnose übrigens nichts geändert.


    Die Eierstöcke samt Eileiter ließ ich mir 12/2020 minimalinvasiv entfernen und nun werde ich die Mission "gesunde Brust" angehen.

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das scheiß Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Danke liebe Hanka fur die Infos. Bei mir si d bis lang keine Lymphknoten befallen. Zumindest ist nichts zu sehen. Dann bräuchte ich wohl keine Bestrahlung. Immerhin etwas.

    Wie die OP Reihenfolge sein wird, weiß ich noch nicht. Ware es nicht besser beide Brüste auf einmal machen zu lassen? Dann hätte man das in einem Rutsch weg. Ich warte mal ab was der Onkologe dazu sagen wird.

  • Dax Ich wollte auch beide Brüste haben. Da ich aber schon 12 Tage nach Chemoende operiert wurde und meine Blutwerte grottenschlecht waren, wäre ein 4-Stündiger Eingriff zu riskant geworden. So war es eine 2 stündige OP. Ich bekam schon während der OP Antibiotika-Infusionen und danach deshalb nochmals 3x 3Tage.

    Im nachhinein bin ich froh, dass es so gewesen ist. Ich war erstaunlich schnell wieder nach der OP fit und hatte bei der Wundheilung auch keinerlei Probleme. Wer weiss wie sich mein damals geschwächter Körper bei einer beidseitigen Mastektomie verhalten hätte.

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das scheiß Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • DiTanja Das Thema Bestrahlung ist bei einer Mastektomie erst sicher vom Tisch, wenn der Pathologe bestätigt hat das die entnommenen Lymphknoten bzw. der Wächter frei waren.

    Ich zB. bekam erst Entwarnung bei der OP-Nachbesprechung 9 Tage nach der OP.

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das scheiß Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Hanka stimmt, das mit den Blutwerten sagte meine Onkologe schon im Vorfeld. Deshalb sagte er auch 2-4 Wochen nach Chemo Ende, jedoch käme es auf die Blutwerte an. Das meinte er, als wir alles zu Anfang besprochen hatten. Und da war es egal ob brusterhaltend oder Mastektomie. Aber schön dass es dir danach recht schnell wieder gut ging. Das ist ja auch vom Vorteil.

  • Liebe Dax

    Ich argumentierte auch damals damit, dass die OP dann halt erst nach 3 oder 4 Wochen stattfindet. So könnten sich dann doch meine Blutwerte besser erholen und ich hätte dann doch die Chance auf die beidseitige Mastektomie.


    Meine Ärztin wollte das jedoch nicht, da sie den "Erfolg" der Chemo nicht riskieren wollte. Gerade TN-Tumore können sich bei zu langer Chemopause wieder "boosten" ... sprich wachsen. Und dieses Risiko wollte sie nicht eingehen.

    Mein Körper hat zudem ja aufgrund der Neuropathien bei der letzten Pacli kapituliert, so dass ich nur noch das Carbo bekam. Somit hatte ich bis zur OP 20 Tage Abstand von Pacli und 12 vom Carbo.


    Ich drücke dir die Daumen👍👍, dass du deine letzten Cocktails ohne große Probleme noch durchziehen und so deinem Knilch nochmals ordentlich eins aufs Dach geben kannst.

    LG Hanka

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das scheiß Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Hanka das hoffe ich auch.

    Morgen Chemo und schon mal das Abschlussgespräch da der Onkologe nächste Woche zu viele Termine hat. Habe zwar nächste Woche erst die letzte Chemo aber bis dahin ändern sich die Fakten ja nicht großartig, was den Verlauf angeht. Ich bin gespannt wie es weiter gehen wird. 🤔

  • OK, hatte den Anruf, dass doch erst nächste Woche das Abschlussgespräch stattfindet. Die Unterlagen von der Humangenetikerin sind noch nicht da und dann bringt das Gespräch nichts. 😅

  • Liebe Dax

    Ach Mensch, das tut mir sehr leid für dich. Mit brca gibt es carboplarin, was du ja eh hattest.

    Bestrahlung trotz Mastektomie könnte kommen, falls der Tumor nah an der Thoraxwand saß, habe ich mal gehört. Also noch nicht ganz so drauf einstellen, dass keine Bestrahlung kommt.

    Du hast eine sehr gute Behandlung bekommen und die besten Voraussetzungen dass du von nun an

    ruhe hast.


    :hug:

    Lassen-Können ergänzt das Wollen-Können wie die Stille die Musik, das Schweigen das Reden, die Nacht den Tag.

    _______


    Kann nicht ich daraus werden – echter, tiefer, neu?

  • Caro_caro der Tumor liegt sehr oberflächlich in der Mitte der Brust. (Ich hoffe die Beschreibung hilft und die Lage des Tumors zu beurteilen.) Daher liegt der nicht an der Brustwand. Lymphknoten wird mir erst bei der OP gesagt. So sahen die Lymphknoten aber unauffällig aus.

    Ich hoffe auch sehr, dass ich dann endlich Ruhe haben werde.

  • Bei mir lag der Tumor auch oberflächlich und trotzdem wurde bestrahlt. Wie Caro_caro schrieb, war bei mir die Begründung die Thoraxwand. Man könne nie ausschließen, dass sich da was abgesetzt habe.

    Es lebt nur der, der lebend sich am Leben freut. -Menander der Athener


  • Dax

    Also ich werde trotz Mastektomie Bestrahlung bekommen. Auch wenn die Lymphknoten frei wären. Das weiss ich aber erst nach OP sicher. Genträgerin bin ich nicht.


    Aber wahrscheinlich hat das damit zu tun, dass mein Tumor sehr gross war (aber nicht nah an der Thoraxwand sass) und es bereits einen Lymphgefässeinbruch gab.

  • MamaMelone ich denke es liegt an der Größe und an den Lymphgefäßeinbruch. Ich werde mich einfach überraschen lassen was der Arzt mir nächste Woche sagt. Und wenn Bestrahlung sein sollte dann ist es halt so. Ändern könnte ich es eh nicht.

  • Hallo Dax,


    ich habe auch im Oktober während der Chemo das Ergebnis bekommen Brca1. Hat mich kurzzeitig auch voll runter gezogen. Aber dann hab ich es angepackt und mich informiert. Vor 4 Wochen hat ich dann die große Op von 9 1/2 Stunden. Beidseitige Masektomie mit sofortigem Aufbau aus Eigenfett aus dem Bauch. War jetzt nicht grad ein Spaziergang aber gut zu schaffen. Es ist viel Gedult gefragt. Momentan schlag ich mich mit einer kleinen Wundheilungsstörung an der Bauchnaht rum😔. Bestrahlung hab ich auch keine bekommen. Meine Lymphknoten waren zum Glück frei sonst wären die Achseln Bestrahlt worden. Im Sommer will ich dann noch die Eierstocke rausmachen und hoffe auch das ich dann Ruhe hab.

    Liebe Grüsse

    Jule81

  • Danke Jule81 fur deine Geschichte. Wenn möglich würde ich auch gerne beide Brüste sofort machen lassen.

    Hoffentlich heilt deine Bauchwunde bald besser. Das muss ja nach den Strapazen nicht auch noch sein. Drücke dir die Daumen dass bald abheilt und keine Probleme mehr damit hast.

  • Hallo Dax,


    ja ich musste auch erst drum Kämpfen das man mir beide Brüste gleichzeit macht. Hab aber letztendlich drauf bestanden. Ich wollte nicht zig große Operationen haben. Jetzt müssen nur noch die Brustwarzen neu gemacht werden. Aber das ist wohl ein kleiner Eingriff.