BRCA1 Trägerin triple negativ

  • Hallo DiTanja ,


    ich habe auch eine beidseitige Mastektomie ohne Bestrahlung hinter mir. Meine Ärztin hatte es so begründet, dass man auf diese Weise mehr Sicherheit hat, gerade weil mein Brustgewebe sehr dicht und die Brust 1 sehr groß war. Ich würde mich immer wieder so entscheiden. Dazu kommt auch, dass der Busen nach Aufbau anders ist und sich anders verhält, als davor. Wenn nur eine Seite gemacht wird kNn das Ergebnis sehr ähnlich sein. Es muss aber nicht. Wenn man so jung ist, finde ich auch diesen Aspekt sehr wichtig. Es ist zwar nur die Optik, aber man kämpft ja schon so mit dem Verlust der eigenen Brust.

  • DiTanja bei mir hatten die Ärzte bezüglich der Gen Beratung gemeint das es kein Unterschied macht wenn man bereits erkrankt ist. Die gesunde Brust kann man entfernen und wieder aufbauen, die erkrankte Brust, erhaltend operieren und bestrahlen.


    Mit dem Wissen habe ich mich dennoch zur beidseitigen mastektomie und direktaufbau mit Silikon entschieden weil ich mir ganz einfach gesagt habe, je weniger Drüsengewebe vorhanden ist, desto weniger besteht die Chance zu erkranken. Studien hin oder her! Bestrahlt wurde ich trotzdem aufgrund befallener Lymphknoten. Jetzt 3 Wochen nach Bestrahlung ist die Brust härter, aber optisch noch genauso „schön“ wie die andere. Es ist wirklich gut geworden und ich würde mich immer wieder für diesen Schritt entscheiden um mir am Ende nicht sagen zu müssen „hättest du nur dies und das anders gemacht!“


    Wenn du für dich die Entscheidung getroffen hast, bitte die Ärzte darum. Ich wurde 12 Tage nach der letzten Chemo operiert, und da gab es auch keine Bedenken bezüglich schlechter Blutwerte o.ä.


    AlleS Liebe für dich! 🍀🍀

  • Huhu Sommerliebe-87,


    genauso wurde es mir von der Genetik, als auch von der OÄ gesagt. Bei der genetischen Beratung hatte ich bereits gesagt, das mir eine beidseitige Mastekomie lieber wäre. Meine OÄ ist aber anderer Meinung. Keine Ahnung warum Sie mir das "ausreden" will. Aber ich habe ein Termin in einem anderen BZ vereinbart, damit ich mir eine zweite Meinung einholen kann.


    auch wie DerKnuppimussweg sagt, optisch muss es ja auch passen.


    was mich in meinem Bz nur wundert ist, das sie sagen entweder Masektomie ohne Bestrahlung oder Brusterhaltend mit Bestrahlung. 🤷🏼‍♀️ Du bekommst ja auch beides. 🤷🏼‍♀️

  • Hi DiTanja,

    ich bin über den anderen Thread hier gelandet, da wir ja tatsächlich viel gemeinsam haben.

    Mein Plan ist auch die doppelte Mastektomie mit Aufbau, und meine Ärztin sagt mir schon, dass wir auf jeden Fall die Lymphabflusswege (im Hals/Schulterbereich) bestrahlen sollten sowie auch die Tumorstelle, trotz Risiko einer Kapselfibrose. Dazu muss man aber auch sagen, dass mein Tumor superweit außen und oben liegt, so quasi auf halbem Wege zwischen Brustwarze und Achsel. Vielleicht liegt ja da am Ende nicht einmal das Silikon.

    Vielleicht könntest du das dann noch einmal anbringen, dass du das gerne machen würdest und je nach BZ sehen sie das vielleicht ähnlich. Hattest du schon den Termin zur Vorbesprechung?
    LG

  • Huhu marie_in_berlin ,


    Ich hatte heute ein Termln zur Einholung einer Zweitmeinung. Da haben sie gesagt, dass sie auch mit Silikon bestrahlen. Wenn es den sein muss. Das Risiko einer Kapselfibrose gehe ich ein. Ich möchte wirklich alle alle Möglichkeiten nutzen damit ich den Scheiss nie wieder bekomme. Ich werde mich somit in einer anderen Klinik operieren lassen und habe für den 27.05 ein OP Termin vereinbart.


    Warum soll das bei dir aufjedenfall bestrahlt werden ? Sind die LK schon befallen ? Bei mir sehen sie ja von Anfang unauffällig aus. Aber sieht man ja dann bei der OP.


    Das Gespräch heute war so positiv, die Ärztin super nett. Ich gehe mit einem sehr guten Gefühl in die neue Klinink.

  • DiTanja super dass du mit einem guten Gefühl in die neue Klinik gehst. Man muss sich auf jeden Fall wohl fühlen, sonst bringt es einem persönlich nicht viel.

    27.5.ist ja auch nicht mehr lange hin. Drücke dir auf jeden Fall die Daumen.

  • Liebe DiTanja das klingt doch gut. Beimir hat man sich letztlich gegen die Bestrahlung entschieden weil nur der Wächter befallen znd alle anderen frei waren und man die Achsel wirklich ausgeräumt hat. Es war auch kar dass ich Capecitabin noch 8 Zyklen kriege. Grundsätzlich wäre aber Bestrahlung möglich gewesen. Der Chirurg fand es nur sicherer im Hinblick auf ein mögliches Lymphödem.


    Meine neuen Busen sehen toll aus!

  • Danke Dax und Vickyvp 😊

    Ja das Bauchgefühl muss einfach stimmen und ich hatte da bei meiner Klinik einfach kein gutes Bauchgefühl. In der Situation in der wir uns alle befinden muss einfach alles passen 🙂

  • Hi DiTanja,


    das ist gut, wenn du ein gutes Gefühl bei der Klinik hast. Sich wohlzufühlen ist sicher einer der wichtigsten Faktoren bei der Heilung, wir dürfen nicht vergessen, wie wichtig das Mindset bei der Behandlung ist :)

    Ich weiss zum Beispiel, dass eine weitere Mitpatientin in meiner Klinik sich nicht wohlfühlte und deshalb gewechselt ist. Persönlich fühle und fühlte ich mich in meiner Klinik aber sehr gut aufgehoben, da hat jeder auch einfach andere Bedürfnisse. Nur "leider" ist meine Ärztin jetzt im Mutterschutz und ich fühle mich ein bisschen "ärztelos", kenne mittlerweile das ganze BZ und sie mich :D immerhin können sie sich gut an mich erinnern, ich bin aktuell glaube ich die jüngste Patientin und vor allem die mit den konstant schlechten Blutwerten #runninggag :D

    Ich hatte einen auffälligen Lymphknoten, der in der Biopsie aber negativ war. Wir haben ihn trotzdem geclippt und er kommt auch mit raus. Und auch durch die Lage meines Tumors im "axiliären Ausläufer" macht eine Bestrahlung denke ich Sinn, es ist einfach sehr nah an den Achseln. Mir ist es persönlich auch lieber, die Bestrahlung noch zu bekommen, dann habe ich ein ruhigeres Gewissen und das Gefühl, so viel getan zu haben wie möglich. Und nicht zuletzt habe ich ja auch nur 14 anstelle von 16 Chemos bekommen.


    Ich drücke dir die Daumen für die OP am 27.05. Bei mir wird es wahrscheinlich Anfang Juni sein, natürlich wieder wegen der schlechten Blutwerte :D

  • marie_in_berlin danke 🙏🏼

    Ich bin nur froh wenn die OP überstanden ist.


    Du hast alles gemacht, dein Körper zeigt dir die Grenzen. Du hast ja viele Chemos bekommen, es wird schon alles gut laufen. Super das du die chemos geschafft hast... endlich oder ? 🙈