Peritonealkarzinose nach Brustkrebs / Suche nach der für mich besten Therapie

  • Hallo, Liebe Foris,


    2007 hatte ich Schmerzen in der linken Brust und einen fühlbaren Knubbel. Ich ging zu meiner Gynäkologin und dann zu Mammografie und Ultraschall. Es wurde nichts gefunden und man hat mich beruhigt, dass da nichts wäre.

    2009 bekam ich die Diagnose Brustkrebs HR positiv, Her2Neu negativ, multizentrisch ein grosser Tumor (MRT 6,5cm) mit ki67 = 5% und zwei Mikrotumore in der gleichen Brust mit ki67 = 50%. Die Formel war damals pT2 G1/2, hormonpositiv, Her2Neu negativ, L1, R0, V0, M0. Laut Pathologie schon so ca. 5 Jahre alt, der grosse Tumor. War also auch 2007 schon da..... 😳

    Therapie: adjuvante Chemo EC / DOC (der grosse Tumor schrumpfte auf 1cm im MRT und die kleineren waren weg), dann Amputation linke Brust und Entfernung 17 Lymphknoten (8 befallen) und anschließend 36mal Bestrahlung. Nach fünf Jahren Tamoxifen massive Gewichtszunahme und Leberprobleme, 2015/16 dann Metastasen in beiden Eierstöcken (wieder hormonabhaengig, HER2NEU negativ und diesmal ki67 = 5%) und Entfernung dieser. Umstellung antihormonelle Therapie von Tamoxifen auf Anastrozol.


    Kurz vor Weihnachten 2018 dann ausgedehnte Peritonealkarzinose nach fast einjähriger Ärzte-Odyssee, inoperabel und natürlich nicht heilbar. Eine Pathologie wurde im Krankenhaus "verschlampt", d.h. die entnommenen Proben (gesamter Aszites war ca. 30ml) wurden fälschlicherweise nur auf Bakterien untersucht. Somit auch immer noch ein Befund "hochgradiger Verdacht auf... " und nicht bestätigt.


    Ab Januar 2019 habe ich Chemo, Paclitaxel, und Antikörper Avastin, bekommen. Das habe ich ab dem 4. Zyklus (16 Wochen) ziemlich schlecht vertragen: ständig Fieber und Ohnmachtsmomente, Appetitlosigkeit, natürlich Haarausfall, Verlust der Fingernägel usw., zuletzt war ich bettlägerig. Stimme weg von Anfang März bis vor kurzem. Ein CT hat dann keine wesentliche Änderung gezeigt, aber kein neuer Aszites mehr und Tumormarker wieder im Normalbereich, jedenfalls zu der Zeit. Mein Onkologe hat die Chemo wegen dem CT abgebrochen, Und auch, weil es mein Körper immer schlechter verkraftet hat. Tumorbiologie gab's da immer noch nicht. Und Verdacht auch immer noch nicht pathologisch bestätigt.


    Dann habe ich im Juni 2018 eine stationäre Hyperthermie in B.B. zusammen mit Sauerstofftherapien und biologischen Immuntherapien gemacht. Meine Blutwerte, die während und nach der Chemo im Keller waren, insbesondere Leukos und dann wiederum Neutrophile, Granulozyten usw. sowie auch Leber-und Nierenwerte haben sich sehr gut erholen können. Und ich habe mich auch wirklich sehr fit gefühlt.


    Leider sind meine Tumormarker nur ca. acht bis zehn Wochen nach Chemo-Ende wieder von 21 auf 38.6 gestiegen. Das ist ja erstmal sicher nicht so viel, aber eben doch die falsche Richtung.

    Ein sowieso geplantes Kontroll CT zeigte einen Progress der Bauchfellmetastasen und wieder geringes Aszites. Sonst, jedenfalls im CT, keine weiteren Metastasen in Thorax/Abdomen. Keine geschwollenen Lymphknoten mehr... die hat wahrscheinlich doch die Chemo plattgemacht, war aber im Dezember 2018 auch nur einer.


    Mein Onkologe wollte schon im Mai 2019, nach dem stabilen CT, meine Therapie auf Fulvestrant-Spritzen und Ibrance/Palbociclib umstellen. Die Fulvestrant-Spritzen als AHT (mein Brustkrebs wurde bis 2016 immer hormonpositiv getestet) habe ich ab Juli 2018 akzeptiert, die Ibrance/Palbociclib wegen fehlender Tumorbiologie zunächst abgelehnt (halte ich bei unbestätigtem und nicht pathologisch untersuchten Tumormaterial für Giesskannenprinzip). Das heisst aber jetzt nicht, dass ich die Tabletten nicht evtl. später doch nehmen würde. Habe ich dem Onkologen auch genau so gesagt.


    Aber..... jetzt habe ich, weil ich leider irgendwie keinen Arzt habe, der mich "über den eigenen Tellerrand hinaus" betreut, wieder selber die Initiative ergreifen müssen und werde mich, nach Rücksprache mit dem Chefarzt dort, am 22.08. zur ersten Pipac einfinden. Dort wird dann auch endlich eine Tumorpathologie veranlasst. Vorher gibt's noch meine zweite Runde Hyperthermie in B.B.. Und die Kombi, erst Hyperthermie und dann gleich Chemo in den Bauch, wird hoffentlich meine Kröten mal so richtig ärgern.


    So, leider doch wieder ein Roman. Das war die Geschichte bis hierher. Was ich jetzt ab 12.08. in B.B. und ab 21.08. bzw. am 22.08. bei der Pipac im Bauchfellzentrum so an Erlebnissen haben werde und was bei der dann endlich erfolgten Tumorpathologie rauskommt, ... das schreibe ich dann hier nach dem 24.08.


    Bis dahin ziehe ich mich erstmal ein bisschen hier zurück (lese weiter mit, aber schreibe erstmal nicht mehr) und kümmere mich neben der Arbeit schon mal um die Vorbereitungen für die beiden Krankenhausaufenthalte, auf die ich mich irgendwie sogar freue.😊


    Erstmal viel Dank für eure Geduld, bis hier zu lesen. Und euch allen eine gute Zeit, gute und erfolgreiche Therapien und wenige Nebenwirkungen.


    LG. Mimosa

  • Liebe Mimosa ,


    Da hast du ja schon einiges mitgemacht. Find ich gut, dass du nicht einfach irgendwelche Medis nimmst ohne zu wissen, ob es zur Tumorbiologie passt. Ich drück dir für deine Behandlung ganz fest die Daumen, das alles gut verläuft und es keine weiteren Pannen mehr gibt.

    Liebe Grüße

  • Mimosa

    Oh je...das ist ja wirklich ein wirklich langer Zickzackkurs gewesen!😔

    Aber jetzt geht es vorwärts...toll, dass Du so hartnäckig geblieben bist (allerdings sehr anstrengend und kräftezehrend)

    Für die anstehenden Termine wünsche ich Dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!

    Ich denke, dass ich für mich noch in diesem Jahr Aufenthalte in einer ganzheitlichen Klinik mit Hyperthermie einplanen werde. Es bleibt also spannend..

    Also liebe Mimosa...Toi Toi toi ✊🏼✊🏼✊🏼🍀🍀🍀 Good Luck

    Lass von Dir hören!!

    LG :hug:

  • Liebe Mimosa im gelben Kleid,

    alle meine Daumen und Zehen sind gedrückt für dich.

    👍🏼👍🏼👍🏼👍🏼


    Habe schöne Tage, bevor es losgeht. In Herne, nicht wahr?


    Das ist nicht weit, falls dir langweilig ist :hug:

    Auf das die Patho Ergebnisse endlich verfügbar sind und gut!


    Liebe Grüße Eli

  • Liebe Mimosa ,

    nachdem ich Deine Geschichte gelesen habe,bekam ich Gänsehaut.

    Du hast wirklich schon sehr viel mitgemacht dennoch schreibst Du so stark und tapfer.


    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute

    Giecher:*

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  • Mimosa ich habe Deine Geschichte eben erst gelesen, das ist auch eine Odyssee, die kein Mensch braucht und ein Leidensweg. Ich drück sich Dir fest die Daumen für Deinen weiteren Weg. Du brauchst das mindestens so wie ich.

    Du bist nicht die Einzige, die einen koordinierenden Ansprechpartner vermisst, geht mir auch so. Am Anfang dache ich, EK ist ein gynäkologischer Krebs, also alles über meine Gyn. Dann kamen Darmprobleme, Thrombose und Embolie, Nierenprobleme. Die Metadtadenn wiederum wurden bestrahlt. Für all die NW in den Organen fühlen sich die Onkologen schon mal überhaupt nicht verantwortlich, obwohl durch Chemo ausgelöst. Die verschaffen bestenfalls noch einen MRT oder CT Termin und reden auch noch mit den Radiologen. Die Koordination der Facharzt Termine, die sinnvolle Reihenfolge der Behandlungen, Medikamente mit Wechselwirkungen, das alles mache ich im Moment in Eigenregie. Wer macht das, wenn ich nicht mehr kann und vielleicht auch mal alleine bin?? Keiner, dann stirbt man eher am Bürokratie Murks des Gesundheitswesens.

    Und die Ärzte, also zumindest meine, sind verstreut, nicht alle in Heidelberg. Wenn ich das haben wollte, wäre ich auf Grund der Wartezeiten schon gestorben

  • Hallo an alle,


    Bin gestern endlich in b.b. angekommen, gestern noch als Gast und da habe ich mich erstmal in der Therme entspannt. Heute Morgen dann Aufnahme in der Klinik und nach dem Mittagessen die erste Hyperthermie, die mich diesmal ziemlich geschafft hat. Ich hab danach fast zwei Stunden so tief geschlafen, wie seit langem nicht mehr. Normalerweise kann ich nachts nie länger als max. 2 Stunden am Stück schlafen.

    Ganz viel musste ich die Tage jetzt an die Sonja hier aus dem Forum denken, die ja leider 2016 viel zu jung von uns gegangen ist. Ich habe sie nicht kennengelernt, aber alle ihre Beiträge gelesen. Einmal schrieb sie, dass ihr Zimmer in der Klinik in b.b. eine wunderschöne Aussicht auf die Berge hat. Und da stelle ich mir vor, dass sie in dem gleichen Zimmer gewohnt hat wie ich, vielleicht das gleiche Bett am Fenster hatte. Sonja hat mich mit ihren Beiträgen sehr beeindruckt und jetzt stelle ich mir sie auf einer Wolke sitzend vor, wie sie uns hier unten beobachtet, .....

    Mein Arzt hier hat mit mir meinen CT Befund besprochen, den mit dem Progress, und ich fühle mich auch gleich viel besser. Er hat es wieder geschafft, mich zu beruhigen. Solche Ärzte sollte es viel mehr geben! Und er fand die Idee auch sehr gut, dass ich gleich danach eine Pipac bekommen werde. Morgen hab ich ein Gespräch mit einer Psychonkologin, weil ich letztens ein bisschen depressiv bin/war. Und natürlich wieder Hyperthermie. Kurz, Ich fühle mich hier gut aufgehoben und hoffe, dass es mir nach dem Aufenthalt hier wieder besser geht. Vor allem auch psychisch. 😉


    Liebe giecher71 ,

    Aber in Vergleich, geht es mir ja noch verhältnismäßig gut. Wenn ich hier manches andere lese, bekomme ich auch Gänsehaut und es tut mir so leid, dass manche so leiden müssen. Ich habe in letzter Zeit nicht so viel geschrieben, aber ich lese sehr oft mit. Und meine Daumen sind auch immer für alle gedrückt, die sie brauchen. Vor allem auch für die liebe Katzi64 , Elenear , Pschureika , ... Und all die anderen tapferen Mädels.


    Ganz besonders drücke ich meine Daumen für dich, liebe Loewenzahn60 .

    Ich hab heute noch gar nichts von dir gehört. Hoffentlich geht es wieder ein bisschen besser, soweit ich das sagen darf. Du lagst ja wieder im Krankenhaus. Hoffentlich ist jetzt endlich mal ein Trend zum besseren abzusehen. Ich wünsche es dir von ganzem Herzen und dafür drücke ich wieder ganz fest die Daumen.


    An alle tapferen Frauen hier viele Liebe Grüsse aus der Südpfalz.

    Mimosa


    PS: Blick von meinem Balkon

  • Liebe Mimosa , es ist schön zu lesen, dass du dich so wohl und gut aufgehoben fühlst und einen Arzt hast, der dir Sicherheit gibt. Ich wünsche dir sehr, dass du danach gestärkt physisch wie psychisch wieder nach Hause kommst.

    Alles Liebe für dich , denk mal nur an dich

    Patricia:hug:

  • Liebe Mimosa , was für ein wundervoller Ausblick auf die Berge und grünen Hänge. Da muss doch deine Seele zur Ruhe kommen und Kraft schöpfen.

    Schau oft raus und öffne das Fenster, damit unsere abgeschickten liebevollen Gedanken direkt bei dir landen. Die Daumen sind gedrückt, feste und ich hoffe wir können noch in diesem Jahr wieder Kuchen zusammen verspeisen.


    Sei lieb Gegrüße von Eli

  • Liebe Elenear


    Vielen Dank für die guten Gedanken, mein Fenster ist die ganze Zeit auf.


    Dir aber auch alles gute. Wie verträgst du denn die neue Therapie? Schlägt hoffentlich ohne viele NW gut ein und vertreibt die Untermieter.


    Bestimmt schaffen wir das mit dem Kuchen. Ein bisschen Zeit gibt's ja auch noch dieses Jahr. Vielleicht klappt es ja auch nochmal mit einem Treffen wie dem in Köln. Vielleicht auch etwas näher bei dir.


    In Herne bin ich ab nächstem Mittwoch, Pipac am Donnerstag geplant und dann muss ich wahrscheinlich bis Samstag oder sogar Montag bleiben. Zugverbindung und Fahrkarte für die Hinfahrt habe ich schon. Ist gar nicht so schlimm von Bonn aus.

    Nach Bad Bergzabern musste ich viermal umsteigen und war fast fünf Stunden unterwegs. Da klappt es mit Herne deutlich besser.


    Alles Gute und viel Erfolg bei den Therapien für dich.

    Liebe Grüße.

    Mimosa (Monika)


    Elenear

    Und was ich gerade noch sehe, schläfst du denn nicht nachts!?😉


    4:11uhr, Da habe ich gerade ganz tief geschlafen........

  • Hallo Liebe @alle, Elenear , Mariechen54 , Mogli65 , Tough virgin , Erna66 , Loewenzahn60


    Jetzt hab ich es hinter mir, gestern war Bauchspiegelung und Pipac. Morgen darf ich heim.

    Und nach doch ziemlich länger Zeit klingt das jetzt auch mal wieder ein bisschen positiver, hoffnungsvoller.

    Schmerzen habe ich nur in der rechten Schulter, laut Schwester kommt das vom Gas, was noch im Körper verblieben ist, soll sich aber schnell bessern.

    Vor der Bauchspiegelung wurde mein Bauch mit Gas Kohlendioxid aufgefüllt und danach kam die Chemolösung rein.

    Der Arzt will das ganze in fünf Wochen wiederholen und danach wahrscheinlich nochmal in fünf Wochen. Dann wird geschaut, ob es wirkt und wenn ja, gibt es weitere Pipac dann in grösseren Abständen oder im allerbesten Fall eine OP der restlichen Tumore und dann Hipec. Hipec wäre dann sogar ein Heilungsversuch.

    Hier in diesem Bauchfellzentrum gibt es dazu sehr viel Erfahrung und gerade war eine onkoschwester bei mir, die mir noch jede Menge Infos gegeben hat. Kenne ich so leider von den Krankenhäusern zuhause nicht. Ich fühle mich hier echt gut betreut. Schade, dass es doch eine Strecke von daheim ist. Hier hätte ich die lange vermisste Rundumbetreuung.

    Mehr weiss ich gerade noch nicht, meine Proben sind noch in der Pathologie.

    Vorher war ich ja in b.b. Und das war diesmal ziemlich anstrengend, aber vielleicht hat die Hyperthermie diesmal wenigstens etwas genutzt, war heisser und ich hab sogar eine Brandblase am Bauch.

    Beim nächsten Mal hat man mir empfohlen, die Reihenfolge umgekehrt zu machen, also erst Pipac und danach Hyperthermie.

    Liebe Grüße an alle und alles Gute für alle laufenden Therapien, Kraftpakete von mir gehen vorallem an Elenear , Loewenzahn60 , Katzi64 , Tough virgin .✊✊✊


    Ich hoffe, Ich habe keine vergessen, die gerade eine neue Therapie macht 🤔

  • Liebe Mimosa ,


    das hört sich sehr sehr positiv an und ich freue mich sehr für dich, dass es so gut gelaufen ist. Das mit den Schmerzen in der Schulter nachdem einem der Bauch aufgeblasen wurde kenne ich auch, dauert ein paar Tage, dann ist es weg.

    Jetzt sind die Daumen gedrückt, dass die Pipac gewirkt hat. Schönes Wochenende und weiterhin alles Gute 😊

  • Liebe Mimosa , schön daß du alles so gut überstanden hast und in ein paar Stunden entlassen wirst. Noch schöner ist, daß du wieder Hoffnung hast und zuversichtlicher bist, das ist so schön! Und jetzt soll es einfach nur weiter bergauf gehen!:thumbup::thumbup: Ich hoffe, du hast die ganze Prozedur gut verpackt. Ich schicke dir eine liebe Umarmung!:hug:

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.